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醫(yī)馨家園

標(biāo)題: 愛(ài)的禮物（膽道閉鎖） [打印本頁(yè)]

作者: 何恩輝 時(shí)間: 2020-3-7 13:08
標(biāo)題: 愛(ài)的禮物（膽道閉鎖）
作者：一葦以杭，發(fā)表于2018年夏

“你問(wèn)我出生前在干什么？我答我在天上挑媽媽。看見你了，覺(jué)得你特別好，想做你的兒子……”這首《挑媽媽》的童詩(shī)，被我記錄在你的成長(zhǎng)日記里。

從知道你挑選我作為你媽媽的第一天，我就開始為你記錄成長(zhǎng)日記了。初衷只是想寫一本孕期日記，但沒(méi)想到因?yàn)槟闵。钩蔀槲覂A訴的對(duì)象，越記越長(zhǎng)，如今已經(jīng)有6個(gè)本子了。這些本子里記錄了你的成長(zhǎng)故事，我的喜怒哀樂(lè)，我對(duì)于某篇文章、某首小詩(shī)想與你分享的感想……我從沒(méi)想過(guò)，那些曾讓我感到灰暗的日子，在文字的敘述下竟也散發(fā)出溫暖人心的力量——那是我陪伴你走過(guò)的時(shí)光，是你用樂(lè)觀與堅(jiān)強(qiáng)贏得的勛章，更是一首感恩醫(yī)者仁心、人間大愛(ài)的詞章……于是，我對(duì)它有了更多的期待——希望長(zhǎng)大后的你能讀懂這份愛(ài)的禮物，希望你懂得愛(ài)、回報(bào)愛(ài)、散播愛(ài)！

這上面記錄了杭杭2016年在杭州、上海、北京住院的時(shí)間，幾乎一整年我們都在外奔波

杭杭肝移植術(shù)前的日子，因?yàn)楦鹞骱竽懝苎最l繁發(fā)燒，我?guī)缀趺刻於紩?huì)寫幾筆日記，緩解焦慮，給自己加油鼓勁！

杭杭2016年8月16日做了肝移植手術(shù)，術(shù)后我們的生活漸趨正常。

陪你走過(guò)的第一個(gè)四季

      每一個(gè)膽閉孩子的第一年都是一部血淚史。你術(shù)后在ICU監(jiān)護(hù)，我在北京租住的房間里想著你，情不自禁把你這一年的經(jīng)歷寫了下來(lái)，就有了這篇《陪你走過(guò)的第一個(gè)四季》。

      陪你一同走過(guò)的這一個(gè)四季輪回，這么短，卻又那么長(zhǎng)。它好像已經(jīng)成為我人生記憶里關(guān)于四季的唯一剪影——杭州的冬、上海的春，以及北京的盛夏與初秋。我忘記了家在哪里，帶著你輾轉(zhuǎn)各地。

      2015年的11月，你出生在浙江金華。你爸爸翻了一夜的《詩(shī)經(jīng)》，在書的扉頁(yè)上寫下了你的名字——葦杭。“誰(shuí)謂河廣，一葦以杭”是你名字的出處。我們希望你能擁有堅(jiān)強(qiáng)的意志，無(wú)論經(jīng)歷多大的困難絕不輕易放棄。你人生中的第一年，本該是盡享家人寵愛(ài)，無(wú)憂無(wú)慮，快樂(lè)長(zhǎng)大的開始，而你卻開始了漫長(zhǎng)的求醫(yī)旅程。

      2015年的平安夜，你才40幾天大，就奔波在往返杭州的路上，我們?nèi)松凶顕?yán)厲的一個(gè)冬天也拉開了序幕。膽道閉鎖第一次出現(xiàn)在我的人生里，全家人的人生里。從此我們開始了與它交織在一起的人生故事。

      在杭州，我們一起度過(guò)了圣誕節(jié)、元旦。雖然心靈被陰云籠罩，但一家人在一起度過(guò)的第一個(gè)元旦依然是團(tuán)團(tuán)圓圓、和和美美的。我的心里還抱有一絲幻想“也許不是”。為了進(jìn)一步確診，我們帶著你來(lái)到了上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。

      入院兩天便被安排了手術(shù)。推你去手術(shù)室的那一路，你平靜的不哭不鬧，柔和的眼神一路看著爸爸。你應(yīng)該什么都不知道，卻又好像什么都知道。那眼神仿佛在安慰著我們。當(dāng)手術(shù)室的門輕輕合上，我只能透過(guò)那一扇小窗目送你繼續(xù)前行。那一刻，撕心裂肺的疼痛襲來(lái)，我只能握緊拳頭看著你，慢慢的看不到，看不到。走廊盡頭，小小的你該面對(duì)怎樣的冰冷疼痛，絕望無(wú)助？

      手術(shù)一切順利。但上帝沒(méi)有厚愛(ài)我們，不可治愈的膽道閉鎖三型。手術(shù)結(jié)束，你被推進(jìn)ICU監(jiān)護(hù)。我和你爸爸繼續(xù)留守在病房，祈禱你平安回來(lái)。那一夜，沒(méi)有怎么合眼。一直友善待人的我為什么會(huì)有這樣的結(jié)果？為什么要讓我的孩子遭受這些？這些沒(méi)用的提問(wèn)盤旋在腦海，讓痛苦與無(wú)助仿佛決堤的河水肆意狂流。哭過(guò)、恨過(guò)之后，我平靜了。

   你是我的寶貝，是上天賜予我的最珍貴的禮物。我曾滿懷期待，希望能擁有一塊潔白無(wú)瑕，完好無(wú)缺的畫板，讓我用愛(ài)、用心的盡情創(chuàng)作，可上天沒(méi)有給我。他似乎在告訴我，你不是誰(shuí)的作品，你的存在就是意義與價(jià)值。你懷著對(duì)這個(gè)世界的美好善意而來(lái)，對(duì)父母親人無(wú)條件的信任而來(lái)，對(duì)未來(lái)生活勇敢的向往而來(lái)……我要面對(duì)的就是陪伴你，幫助你創(chuàng)作自己的人生圖畫。缺損的又有何妨，或許它能生長(zhǎng)出的生命力量會(huì)更加頑強(qiáng)。愛(ài)與希望依然能讓你飛翔！

      上海的春天，帶給我的不是一曲滬上春歌，它仿佛吹響了我們求醫(yī)之路的號(hào)角。你術(shù)后退黃不理想，還有反復(fù)發(fā)作的膽管炎。在金華，只過(guò)了20天左右的幸福時(shí)光，便開始了掛水、抽血，經(jīng)常高燒的日子。我和姥姥帶著你，奔波在往返中心醫(yī)院的路上。輸液、抽血、你的痛哭聲、姥姥無(wú)聲的哽咽，支離破碎的記憶碎片現(xiàn)在依然能刺傷我。但面對(duì)這些疼痛，你依然還會(huì)快樂(lè)的歡笑。

杭杭葛西后在復(fù)旦兒科醫(yī)院住院

      6月2號(hào)，結(jié)束了上海膽管炎的治療后，我們決定帶你來(lái)北京友誼醫(yī)院做配型，準(zhǔn)備肝移植。從北京的初夏到酷暑再至初秋，近80天的等待，爸爸往返義烏北京的車票也有厚度了。日子似乎不是以天來(lái)計(jì)算的，而是以姥姥新生的白發(fā)，奔波的足跡來(lái)計(jì)算的。從醫(yī)院到旅館，從旅館到醫(yī)院，我們就這樣相互扶持著走到現(xiàn)在。路很近，但走起來(lái)卻好像很遠(yuǎn)。姥姥在酷暑下奔波，生病嘔吐難受依然要抱著哭泣的你找媽媽，就是我對(duì)于那個(gè)夏天最深的記憶。

      一切都來(lái)得太突然。當(dāng)我們租好了房子準(zhǔn)備搬家的時(shí)候，意外接到電話，肝源來(lái)了。2016年8月16日下午，你又一次被推進(jìn)了手術(shù)室。歷時(shí)八小時(shí)，手術(shù)順利。

      術(shù)后的第二天，媽媽和姥姥去ICU看到了你。你渾身插滿了管子。這是媽媽頭一次看到你潔白無(wú)瑕的眼白，已經(jīng)有點(diǎn)變白的皮膚。雖然戴著口罩、穿著白大褂，沒(méi)有說(shuō)話，你依然認(rèn)出了媽媽。你的眼睛里浸著淚花，你哭啞的嗓子低低的啜泣。我們雖然要忍受短暫分離的煎熬，但你好轉(zhuǎn)的狀態(tài)總是好的開端。

杭杭術(shù)后在北京友誼醫(yī)院ICU監(jiān)護(hù)

      陪你一同走過(guò)的第一個(gè)四季漸入尾聲。親愛(ài)的兒子，我們即將迎來(lái)新的開始。

上帝之手，重生之門

      白巖松說(shuō)：“醫(yī)生這個(gè)行當(dāng)介于上帝、佛與普通職業(yè)之間。”也有人說(shuō)，醫(yī)生是上帝唯一的手。我并不是想神化這雙手的力量，但我的確很崇敬這樣的一群人——他們不分晝夜佇立在手術(shù)臺(tái)旁，用自己的雙手托起生的希望。

      在友誼住院的那段日子，我經(jīng)常能在凌晨的病房看到他們步履匆匆趕來(lái)手術(shù)的身影；也經(jīng)常能看到，他孑然一人在周末的B超室加班，清瘦的背影卻透著一股堅(jiān)定的力量。而清晨剛下手術(shù)臺(tái)，又要奔赴另一場(chǎng)“戰(zhàn)役”，對(duì)他們來(lái)說(shuō)更是家常便飯。白加黑、五加二、無(wú)節(jié)假日、手機(jī)24小時(shí)待命，這些都屬于他們工作的標(biāo)簽。他們?nèi)淌苤Ｈ瞬荒苋淌艿膲毫εc辛勞，卻還能幽默的自我解嘲道：我領(lǐng)略過(guò)凌晨北京的美景。對(duì)于我而言，他們就是這個(gè)世界上最可愛(ài)可敬的人。

      每次帶兒子去北京復(fù)查，來(lái)到肝移植病房，我總要駐足在他們的集體照旁端看好久。我總覺(jué)得那照片好像鍍上了一層金色的光芒，它散發(fā)出信仰的力量，猶如希波克拉底醫(yī)生宣誓一樣莊嚴(yán)。朱教授、孫主任、魏主任、何超神、曲大夫、劉大夫、曾大夫……他們就像是各界的“武林高手”，有他們?cè)冢覀兙陀辛爽F(xiàn)世安穩(wěn)的信心與勇氣。

他們技術(shù)精湛，卻沒(méi)有專業(yè)精英高高在上的派頭，而是實(shí)實(shí)在在生活在我們身邊懂得我們之所求、撫慰我們之所憂的醫(yī)生。他們以精湛的醫(yī)術(shù)，仁慈的愛(ài)心，救治患者，撫慰心靈，他們?cè)忈屃酸t(yī)生這份職業(yè)的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)，信仰與追求，用一雙雙因常年握手術(shù)刀而骨節(jié)變形的手，托起了生的希望，開啟重生之門。

我們的詩(shī)與遠(yuǎn)方

當(dāng)期待變成了等待，我學(xué)會(huì)了默默付出，慢慢等待；當(dāng)羨慕變成了接受，我學(xué)會(huì)了欣賞你獨(dú)一無(wú)二的生命而不是我的作品；當(dāng)我不遺余力想把最好的全都給你，卻發(fā)現(xiàn)你最愛(ài)的其實(shí)是我最容易給予的——媽媽的乳汁、懷抱、微笑與聲音。每一個(gè)孩子都有他來(lái)到人世間的意義。你讓我落進(jìn)真實(shí)的生活里，也許它低到塵埃，但因?yàn)橛心悖乙材荛_出花來(lái)。只要有媽媽在，無(wú)論在哪里，你總能笑顏如花，而你的笑臉就是綻放在我心間的金色花。

杭杭在黑龍江中俄邊境上的名山口岸

杭杭在千島湖

杭杭在黑龍江，媽媽的家鄉(xiāng)

杭杭在中俄界碑旁留念

每一個(gè)我們相擁而眠的夜里，看著你安靜的睡顏，我的心里就盛滿了對(duì)生活的感恩與愛(ài)意。親愛(ài)的兒子，感謝你讓我成為了你的媽媽，我會(huì)繼續(xù)記錄你成長(zhǎng)的足跡，記錄我們的詩(shī)與遠(yuǎn)方！

編者按：原文中含杭杭媽媽大量的手書日記的照片，圖文并茂，愛(ài)意滿滿，還有更多杭杭和家人的照片，由于空間和篇幅問(wèn)題，我就不把海量圖片全部搬過(guò)來(lái)了，大家可以點(diǎn)本鏈接打開原文查看

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