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醫(yī)馨家園
標(biāo)題: 【親體肝移植手術(shù)直播】寶貝，不哭 ——誠(chéng)誠(chéng)的成長(zhǎng)記錄 [打印本頁(yè)]
作者: 何恩輝 時(shí)間: 2020-3-14 18:11
標(biāo)題: 【親體肝移植手術(shù)直播】寶貝，不哭 ——誠(chéng)誠(chéng)的成長(zhǎng)記錄
作者：誠(chéng)誠(chéng)媽媽發(fā)表于2018年夏（原文鏈接）
今天看到何博士邀請(qǐng)各位患兒家屬談?wù)勛约汉⒆拥慕?jīng)歷，才有了寫(xiě)下這段成長(zhǎng)回憶錄的勇氣。說(shuō)真的，自己不愿去觸碰那段心酸的歷程，更多的是不敢去回憶。直至今天，每每想起，淚水總像開(kāi)了閘的洪水.......但想到何博士說(shuō)的，為了救治、幫扶更多像我們這樣的孩子，我還是很愿意寫(xiě)下我家誠(chéng)誠(chéng)五年來(lái)的成長(zhǎng)記錄的。
希望更多的人看到，希望幫到更多的人，更希望像我們一樣的孩子能得到及時(shí)的正確的救治。讓無(wú)知的主張放棄孩子的“天使群”的家長(zhǎng)們后悔去吧；讓那些目光短淺、思想守舊頑固又醫(yī)術(shù)不高的庸醫(yī)們自醒去吧。
良知、責(zé)任、依靠科學(xué)，將是每一個(gè)患兒重生的希望之匙。我們身為父母，不要用各種理由推辭，你放棄的是一個(gè)生命，是一個(gè)與你血脈相連的生命！
（一）降生的喜悅
2013年4月24日下午四時(shí)五十分，由于我的羊水早破，醫(yī)生建議剖腹，隨著一聲啼哭，我的心終于落地了。你的降生讓我淚流滿面，大夫說(shuō)孩子挺好的，你哭什么？激動(dòng)、委屈、高興，因?yàn)橹挥形易约翰胖酪@個(gè)孩子的不易。誠(chéng)誠(chéng)是我在已準(zhǔn)備試管嬰兒前，意外懷上的。之前因各種原因不孕不育，飽受非議了三年，各種滋味苦不堪言。這個(gè)孩子自打懷孕就特別慎重小心，一直保胎。期間各種檢更是查不敢遺漏一個(gè)，要求孕檢的項(xiàng)目我做了，連基因染色體都篩查了，在河南省人民醫(yī)院著名產(chǎn)科專(zhuān)家廖世秀那里做了全程的圍保，一切都沒(méi)有問(wèn)題。所以現(xiàn)在想來(lái)，膽道閉鎖這種病在孕期里是無(wú)法篩查出來(lái)的。請(qǐng)各位寶媽不要胡亂猜測(cè)，是不是自己在孕期亂吃東西或是做圍保時(shí)出的問(wèn)題。這種病的病因至少現(xiàn)在還沒(méi)有一個(gè)明確的說(shuō)法，有待醫(yī)學(xué)的進(jìn)一步發(fā)展，從根源上杜絕這種病吧。
（二）黃疸不退
黃疸，是在孩子第三天開(kāi)始出現(xiàn)的，連續(xù)幾天都在十以上，第六天準(zhǔn)備出院了，可孩子的黃疸指數(shù)依舊在十左右，大夫勉強(qiáng)同意我們出了院，但一再?lài)诟?，隔幾天就檢測(cè)一下，并開(kāi)了茵梔黃口服液。我的誠(chéng)誠(chéng)就此開(kāi)始了和藥相伴的日子。之后就一直沒(méi)再停過(guò)了.......
出了月子，回到娘家。我媽說(shuō)這孩子看著臉色不對(duì)，眼睛發(fā)黃?，F(xiàn)在回憶，可能是自己的第一胎沒(méi)經(jīng)驗(yàn)，或是看久了習(xí)慣了，又或者是被大寶的高顏值跟蒙蔽了雙眼，當(dāng)媽的我始終都不覺(jué)得很黃。只是每次去社區(qū)檢測(cè)黃疸，大夫總說(shuō)指數(shù)降了又升，反復(fù)維持在10左右，還問(wèn)大便的顏色，可那時(shí)喝那個(gè)中藥染色，導(dǎo)致我們無(wú)法辨別，就認(rèn)為不是白便?，F(xiàn)在想來(lái)，建議停幾天中藥再判斷大便的顏色，淺黃色也是不對(duì)的。從那時(shí)起，我們就天天扒著寶貝的大便看。別人家的娃兒拉完大便馬上丟掉，而我總要拿著好久，端詳辨別半天成色，甚至找個(gè)小棍子扒拉半天，也沒(méi)覺(jué)得有多臭?。?/font>
（三）開(kāi)始求醫(yī)之路
出生第32天，第一次禁食空腹抽血，誠(chéng)誠(chéng)太小，每三小時(shí)要喝一次奶，可要空腹六到八小時(shí)以上，在當(dāng)時(shí)看來(lái)是多么不可思議，幾乎整夜都在哭，我也在哭?？蛇@種抽血的景象以后竟成為常態(tài)，抽脖子，抽大腿窩，小小的年紀(jì)在以后的日子里，這些地方幾乎都是黑青的。肝功的結(jié)果很糟糕，膽紅素一百多，轉(zhuǎn)氨酶也是近兩百，肝損很?chē)?yán)重。從那時(shí)起，我開(kāi)始各種百度，研究各種化驗(yàn)指標(biāo)，也漸漸的更多的無(wú)助與害怕常常讓我徹夜難眠。
誠(chéng)誠(chéng)被省婦幼醫(yī)院拒絕入院了，讓轉(zhuǎn)北京進(jìn)一步檢查。我們不死心，找了熟人，被收進(jìn)了鄭州市兒童醫(yī)院新生兒病房?？赡鞘莻€(gè)不讓陪護(hù)的無(wú)菌病房，我們每周只有一次探視時(shí)間。小小的你，第一次離開(kāi)了媽媽的懷抱，探視時(shí)，我隔著厚厚的玻璃，在四五排小推車(chē)?yán)?，找尋你的影子，?zhǔn)確的說(shuō)是找著你的號(hào)碼。什么都看不見(jiàn)，淚水早已模糊了雙眼。。。。。。。
經(jīng)過(guò)一系列各種檢查和保肝治療，大夫找到我們，建議我們放棄治療。因?yàn)閼岩晌覀兪悄懙篱]鎖，但也有可能是膽汁淤積，我第一次聽(tīng)說(shuō)這些名詞，似懂非懂。但我清晰的記得，大夫說(shuō)，我見(jiàn)過(guò)很多這樣的孩子無(wú)論到北京還是上海，最終的結(jié)果都不好，沒(méi)有治愈的可能。那時(shí)的手機(jī)沒(méi)有流量，我只能回到家在電腦上瘋狂地找尋和這幾個(gè)名詞相關(guān)的病，結(jié)果是心里害怕極了。。。。。。
（四）第一次手術(shù)葛西
六月一日，誠(chéng)誠(chéng)的第一個(gè)兒童節(jié)是在鄭州市兒童醫(yī)院度過(guò)的，那天我們出的院，因?yàn)榇蠓蛘J(rèn)為我們已經(jīng)沒(méi)有繼續(xù)治療的必要了。臨走時(shí)，還送了一個(gè)小玩偶，提醒了我那天是個(gè)六一兒童節(jié)，多諷刺啊。這就是你來(lái)到這個(gè)世上的第一個(gè)節(jié)日。我心里默默告訴自己，媽媽會(huì)讓你會(huì)有更多的六一兒童節(jié).......
通過(guò)好大夫在線等查詢(xún)，我找到了上海交大新華醫(yī)院，聯(lián)系了我在上海的大學(xué)同學(xué)，她欣然同意并幫我在那里掛上了專(zhuān)家號(hào)?，F(xiàn)在想來(lái)也很感動(dòng)。
我們一路顛簸，一刻不敢耽誤，六月二日凌晨五點(diǎn)便啟程開(kāi)車(chē)趕往上海。在這里要感謝我的小舅幫忙當(dāng)司機(jī)，到了上海，就入住了同學(xué)幫聯(lián)系好的酒店。第二天看了上海新華醫(yī)院專(zhuān)家，開(kāi)了各種檢查單子，在鄭州的所有的檢查都不算了，也許是專(zhuān)家見(jiàn)多了這種病孩子，竟然說(shuō)沒(méi)有床位，讓我們?cè)谕饷娴??？晌抑栏鹞鬟@種手術(shù)越早做越好，六十天后肝損嚴(yán)重就無(wú)意義了。我看著小小的你，越來(lái)越黃，吃的也不好了，瘦的還沒(méi)有八斤。精神也越來(lái)越差，幾乎整天都在哭鬧。等了幾天沒(méi)有入院的消息，關(guān)鍵是咳喘也越來(lái)越重了，也許是一路顛婆，也許是你的身體已經(jīng)受不起一點(diǎn)兒風(fēng)吹草動(dòng)。趕緊掛了呼吸內(nèi)科，診斷為新生兒肺炎被收進(jìn)了內(nèi)科ICU?，F(xiàn)在想來(lái)要感謝內(nèi)科的大夫，要不是您的收治，我們的身體恐怕也等不到葛西的那一天了。
進(jìn)到重癥監(jiān)護(hù)室ICU，我們連探視的機(jī)會(huì)也沒(méi)有了。隔著幾扇大鐵門(mén)，連你的哭聲也聽(tīng)不到了，望著長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊，感覺(jué)毫無(wú)盡頭。等待著手里的電話，怕電話響起，因?yàn)橹挥袃煞N結(jié)果.......終于在第三天電話響起，“孩子的肺炎得到了控制，因床位緊張，可轉(zhuǎn)出ICU，明天準(zhǔn)備轉(zhuǎn)入內(nèi)科繼續(xù)治療”。一顆懸著的心終于稍稍落地了。在內(nèi)科一邊治療肺炎一邊保肝治療，等待身體稍好一點(diǎn)兒了，才能手術(shù)。
終于等到了可以手術(shù)了。術(shù)前一天，我清楚的記得，潘醫(yī)生的談話，其實(shí)我已經(jīng)通過(guò)各種自學(xué)基本了解了這種病了，但我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記他的形容，葛西就是賭一把，就像打牌，你出牌可能會(huì)贏，不出你一定會(huì)輸。那我說(shuō)，如果輸了呢？他說(shuō)，那你就愿賭服輸！是的，其實(shí)，潘醫(yī)生的話很有道理，我始終覺(jué)得，只要大夫說(shuō)可以一試，哪怕只有一成幾率，我們也絕不會(huì)放棄你。
手術(shù)的那天很漫長(zhǎng)，當(dāng)醫(yī)生中途叫我過(guò)去的時(shí)候，我只覺(jué)得腦子嗡嗡的，“已經(jīng)開(kāi)腹沖洗，未見(jiàn)膽汁排出，已基本確認(rèn)是膽道閉鎖了，請(qǐng)決定是否做肝腸吻合術(shù)”“請(qǐng)快點(diǎn)兒決定，麻醉時(shí)間有限，現(xiàn)在還未關(guān)腹。”“做”我和他爸異口同聲的說(shuō)。既然已經(jīng)來(lái)了，為什么不試一下，哪怕是延長(zhǎng)一下他的有限生命。隨后大夫取出了切除的膽囊、肝門(mén)部等，讓家屬確認(rèn)簽字。我看著這些血呼啦幾的肉，它是從我兒身上割下來(lái)的，頓時(shí)心中刺痛無(wú)比，幾經(jīng)昏厥。剩下的我都記不清楚了.........
幾天后，我見(jiàn)到了渾身插滿管子的誠(chéng)誠(chéng)，孱弱得連哭泣聲都細(xì)小得很。我只記得八人間的大病房，只有誠(chéng)誠(chéng)最小，甚至周?chē)目奁臭[聲掩蓋了誠(chéng)誠(chéng)的哭聲。你是那么可憐的睜著大眼睛，無(wú)助的打量著這個(gè)都是白色的世界。因?yàn)槟憧摁[不止，睡覺(jué)又很輕，媽媽只能把你抱出病房，坐在走廊上，看著護(hù)士臺(tái)的那個(gè)電子時(shí)鐘，那時(shí)的我，感覺(jué)時(shí)間過(guò)得好慢，好像表都不走了，煎熬啊。
隔一天就要查一次肝功，期盼著膽紅素的下降，肝功的好轉(zhuǎn)。問(wèn)一次大夫結(jié)果，大夫都要兇幾句，無(wú)奈，媽媽只能每天扒著你的大便看是否變黃了。誠(chéng)誠(chéng)不屬于那種快速退黃的孩子，大概術(shù)后近兩個(gè)月才慢慢退完。可在當(dāng)時(shí)看來(lái)，感覺(jué)葛西在誠(chéng)誠(chéng)身上無(wú)效，我?guī)捉罎?，還未出院，便讓他爸爸聯(lián)系了上海仁濟(jì)醫(yī)院，咨詢(xún)移植的事宜。吐糟一下新華醫(yī)院，因床位緊張，我們拔了引流管便出院了，可后期恢復(fù)至少兩個(gè)月。我們又在醫(yī)院旁邊找了個(gè)小旅館（其實(shí)就是交大的學(xué)生公寓培訓(xùn)樓，感謝幫忙聯(lián)系的教會(huì)朋友），在醫(yī)院外面的日子更難熬，一個(gè)多月的時(shí)間，剛好是七八月份，溫度直逼四十度。幾乎每天都要回門(mén)診，剛開(kāi)始是傷口換藥，緊接著就是各種感染，門(mén)診看病輸液。誠(chéng)誠(chéng)小小的身體承受了太多冰冷儀器的折磨。
熬到了八月底，我們終于可以回鄭州了。帶著激素臉兒小胖兒的誠(chéng)誠(chéng)回來(lái)了，一時(shí)親朋好友都來(lái)祝賀，只有我心里知道，一切還都是未知，默默等待吧。趕緊給寶貝拍寫(xiě)真，當(dāng)時(shí)只有一個(gè)想法，我要給他記錄下來(lái)，他最好的樣子。
（五）萬(wàn)惡的膽管炎
好日子沒(méi)過(guò)多久，大概也就是激素藥停了一個(gè)月左右，誠(chéng)誠(chéng)就開(kāi)始發(fā)燒。剛開(kāi)始不懂，只是在群里經(jīng)常聽(tīng)病友們談?wù)撃懝苎??？砂l(fā)燒是真真切切的，而且都是高燒，每次都是逼近四十度，吃美林從剛開(kāi)始的每六小時(shí)一次，到后來(lái)的吃完美林一個(gè)小時(shí)就又燒起來(lái)了。
第一次發(fā)燒，我至今記憶猶新。最可氣的是，當(dāng)時(shí)的小兒內(nèi)科大夫不明病因，抽了好多血，一直不給上抗生素，直到三天后，誠(chéng)誠(chéng)的臉色蠟黃，我覺(jué)得完了，真的是“一招膽管炎，退回解放前了”。我清晰的記得那個(gè)大夫說(shuō)，我們用什么藥都得至少三天以上才能看到效果啊，中途不給加藥。“三天”？我們一天都等不了，肉眼都能看得出孩子越來(lái)越黃，而且高燒不退，天天哭鬧不止，可那個(gè)庸醫(yī)非要再等等看。在我的一再?gòu)?qiáng)烈要求下，才上了最低級(jí)的抗生素。可是已經(jīng)控制不住了，膽紅素越來(lái)越高。我懷抱著那個(gè)火燙的小人兒，跟瘋了一樣，沖到醫(yī)生辦公室，可那時(shí)是夜里，值班大夫還埋怨我打擾到他睡覺(jué)，我讓他喊主任看看，他說(shuō)不可能，“燒了就用退燒藥，不行就打退燒針嘛”。這么敷衍的口氣，我頓時(shí)跟炸了一樣，大聲吼道：“這不是你的孩子，今天已經(jīng)用了五次退燒了，你看看都成什么樣子了?！?護(hù)士把我拉走了，在旁邊訓(xùn)斥著我擾亂了病房，好像我是醫(yī)鬧一樣。眼淚伴隨著怒吼，我已經(jīng)控制不住自己了，“我的孩子好不容易從死亡線上拉回來(lái)，你們就這樣不管嘛。他難受他不停的哭，你讓我把他弄哪兒去？才不影響到你們睡覺(jué)！”“我們這是術(shù)后的膽管炎，需要用美平”?！澳闶谴蠓颍阕约褐伟?，還來(lái)找我們干啥？”我怒了，“你們不懂，怎么也不聽(tīng)聽(tīng)上海的醫(yī)生啊，我們?cè)谀抢镒龅氖中g(shù)，我們的主治醫(yī)師?！薄澳悄闳フ宜 ?。好吧，我真的快瘋了。這時(shí)，走來(lái)一位年長(zhǎng)的好像是護(hù)士長(zhǎng)的說(shuō)：“年輕人，冷靜點(diǎn)兒，不是所有的病都能看好的。你看，前兩天，那屋不還走了一個(gè)先心病的，才兩個(gè)月都不到。”您這是在勸我放棄嗎？我可沒(méi)有這么淡定、看破紅塵的心。現(xiàn)在想來(lái)他們沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這樣的孩子，這種病他們也只是在書(shū)本上見(jiàn)過(guò)吧。所以，他們不敢用藥，也并不知道怎么用藥。
感謝“膽道閉鎖群”里一位老鄉(xiāng)的幫助，他說(shuō)你們?cè)谑♂t(yī)，應(yīng)該看小兒外科，找張書(shū)峰主任。一語(yǔ)點(diǎn)破夢(mèng)中人啊。在往后治療膽管炎的日子里多虧了這位宅心仁厚的張主任，我試著撥通了他的電話。第一次冒昧的打電話，還是晚上，張主任就說(shuō)轉(zhuǎn)到我們科吧。這句話如救命稻草。因?yàn)槲覀円髲男簝?nèi)科轉(zhuǎn)到小兒外科，但在夜間哪怕是同院都不能辦理轉(zhuǎn)診，只能先辦入院明天再回內(nèi)科辦理出院。好吧，不管那么多了，匆忙搬到小兒外科的走廊上（病房里無(wú)床位）。張主任給值班大夫打來(lái)電話，第一時(shí)間用上了美平，不像循規(guī)蹈矩的大夫再做常規(guī)檢查，再等結(jié)果再用藥。
誠(chéng)誠(chéng)真的退燒了，一個(gè)小時(shí)過(guò)去了，兩個(gè)小時(shí)過(guò)去了.......隨后雖說(shuō)還有反復(fù)發(fā)燒的想象，但明顯少多了，而且時(shí)長(zhǎng)也拉長(zhǎng)了。膽管炎，原因是切掉膽囊，直接肝腸吻合，腸道內(nèi)的細(xì)菌經(jīng)常容易上行感染，這種病發(fā)病快，控制難。最重要的是，容易反復(fù)，造成肝功波動(dòng)，從而進(jìn)一步加快肝硬化的進(jìn)程。還好，誠(chéng)誠(chéng)每次的膽管炎，我們都積極的救治，在張主任的幫助下，每次都以最快的速度用上了美平，（其它抗生素?zé)o效，用過(guò)一次舒普深，不管用，之后每次入院就用美平，甚至泰能。）而且，誠(chéng)誠(chéng)每次膽管炎，只有一輸美平，最多三天，準(zhǔn)能控制住發(fā)燒。可要命的是，患膽管炎的頻率太高了，有時(shí)用藥一周，回家兩周就又開(kāi)始了新的膽管炎。最少的時(shí)候是回家兩天后便又一次入院了。
在這里，再次感謝省醫(yī)小兒外科的所有的大夫們，無(wú)論我們何時(shí)發(fā)燒，你們總能在第一時(shí)間接受我們?nèi)朐翰⑤斏厦榔郊皶r(shí)治療。而且以后的很多次，讓我們少做了好多常規(guī)檢查，少抽了好多血。沒(méi)有這些有效的治療，誠(chéng)誠(chéng)的肝功不會(huì)維持的一直這么穩(wěn)定。也延緩了我們做移植手術(shù)的時(shí)間。由衷的感謝，以前我總認(rèn)為得找熟人找關(guān)系才能進(jìn)的省醫(yī)，是你們的職業(yè)道德感染了我們，我們才沒(méi)有理由放棄！
前前后后，在誠(chéng)誠(chéng)五個(gè)半月第一次膽管炎到移植前，我做了個(gè)統(tǒng)計(jì)，一共13次膽管炎。多發(fā)生在半歲到一歲之間，可能跟停激素有關(guān)，也可能和半歲以后孩子來(lái)自母體的免疫力沒(méi)有了有關(guān)，也可能是跟加輔食不易消化有關(guān)，也可能是半歲后沒(méi)好好睡半坡兒床有關(guān)，（半坡兒床：一種前高后低，成30度斜坡?tīng)钚〈?，給誠(chéng)誠(chéng)特制的，吃完奶豎抱后斜躺著，防止食物倒流，上行感染）。
總之，膽管炎多發(fā)生在加輔食后學(xué)走路前。個(gè)人認(rèn)為：葛西后的孩子，還是應(yīng)少食多餐，我們基本每三小時(shí)一次奶，一次不超過(guò)120ml。夜里喂兩次，后豎抱半小時(shí)，后斜坡兒睡，最好左側(cè)睡。不曉得自己當(dāng)時(shí)是怎么熬過(guò)來(lái)的，總感覺(jué)這幾年從不知道一覺(jué)睡到天亮的滋味兒，嚴(yán)重的神經(jīng)衰弱，導(dǎo)致現(xiàn)在還是入睡難，醒來(lái)再難入睡。另外，能母乳的最好，畢竟母乳是最好的營(yíng)養(yǎng)品，特殊奶粉也要加。我因早早就沒(méi)母乳了，所以誠(chéng)誠(chéng)一直喝的雀巢的小百肽，雖然很貴，但易消化易吸收，大便也很正常。
另外，大部分患兒的家長(zhǎng)在這時(shí)因頻繁膽管炎，高額的醫(yī)療費(fèi)用，選擇放棄或是馬上移植。我個(gè)人認(rèn)為：還是視情況而定的，如果孩子發(fā)育良好，精神狀態(tài)良好，膽管炎又能及時(shí)控制住，肝硬化情況不重，就可再等等看，再等孩子長(zhǎng)大些再選擇移植，幾率更大些。當(dāng)然也需要資金的支持，按一次膽管炎最少五六千（報(bào)銷(xiāo)后）計(jì)算。誠(chéng)誠(chéng)至少因膽管炎治療花了十萬(wàn)左右。
還有一個(gè)重要的原因，要聽(tīng)移植醫(yī)院的大夫的話。誠(chéng)誠(chéng)大概在半歲的時(shí)候，就到北京友誼醫(yī)院做了移植前的配型準(zhǔn)備，而且每年定期至少兩次前往北京友誼醫(yī)院讓大夫做術(shù)前評(píng)估，尤其是讓何大夫（做B超的何大神，無(wú)論你娃怎么哭著不配合，他總能耐心細(xì)致的至少看二十分鐘肝膽B(tài)超）。還有感謝朱志軍教授和曲偉主任在誠(chéng)誠(chéng)移植前每次都能在電話里給我們指導(dǎo)用藥，而是本著治病救人的態(tài)度，沒(méi)有一味兒的勸我們立馬移植，指導(dǎo)我們觀察孩子的病情變化，一直等到了誠(chéng)誠(chéng)長(zhǎng)到了三歲。
（六）移植前的日子
大概在誠(chéng)誠(chéng)一歲半的時(shí)候，就發(fā)現(xiàn)了門(mén)脈高壓。這是一種比膽管炎還可怕要命的病，也是肝硬化后期伴隨的并發(fā)癥。那個(gè)漸漸隆起的大肚子上，青筋暴露，我自己在給他洗澡的時(shí)候，都不太敢去觸碰。不知情的鄰居們經(jīng)常說(shuō)，給孩子吃點(diǎn)兒山楂片助消化，我常?？嘈?。冬天還好點(diǎn)兒。用寬大的衣服遮擋一下，還好誠(chéng)誠(chéng)的身高一直沒(méi)受影響，除了瘦，吃飯也正常，咱自己知道不吸收唄。一天至少兩次大便。剛喂完一頓飯，我的碗還沒(méi)端穩(wěn)，他就拉了。吃什么拉什么。夏天就不行了，穿的單薄，心口處鼓起的那一塊兒特別明顯。而后，才知道，那是膽汁淤積形成的膽汁瘤，誠(chéng)誠(chéng)的特別大，用肉眼都能看到，摸上去鼓鼓的，有點(diǎn)兒可怕?？捎颜x醫(yī)院的大夫們也說(shuō)沒(méi)什么好辦法兒，只能等到移植。
一歲半之后的膽管炎明顯少多了，基本上過(guò)上了正常的日子。也許是誠(chéng)誠(chéng)經(jīng)常用消炎藥的緣故，在我記憶中，他很少感冒發(fā)燒或是有呼吸道的疾病，得過(guò)一次輪狀病毒。也就是在這時(shí)，我們補(bǔ)打了好多預(yù)防針，在三歲之前，我們已經(jīng)打完了所有該打的疫苗。（這個(gè)很重要，因?yàn)橐浦埠?，很多活疫苗不能打。?/font>
在這期間，誠(chéng)誠(chéng)還做了腹股溝疝氣的手術(shù)。也許是長(zhǎng)期的哭鬧吧，以至于到后來(lái)大的不得不做了。這里我想多說(shuō)幾句，不知道是這種病的孩子愛(ài)哭鬧還是誠(chéng)誠(chéng)自身的性格問(wèn)題，那個(gè)哭不是一般的哭，都是扯著嗓子大哭不止，怎么哄都不行。從小沖奶慢了都不行，非得哭一會(huì)兒再喝，而且總是晚上愛(ài)哭。長(zhǎng)大了，還是愛(ài)哭，哭到抽搐惡心上嘔。真是搞不明白，他到底是身體的原因還是情緒的失控?，F(xiàn)在五歲了，懂事了，還是愛(ài)哭，說(shuō)著眼淚就下來(lái)了，自己還會(huì)生氣的說(shuō)，我怎么還是哭?。?/font>
就這樣，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的挨到快三歲的樣子。這期間，我們除了精心的照料著他的身體，也會(huì)在他好些的時(shí)候去帶他到游樂(lè)場(chǎng)玩，去書(shū)店看繪本，去早教上體驗(yàn)課。甚至還上了幾個(gè)月的幼兒園緩釋班。總之，希望他能和正常的小朋友一樣，盡可能的享受著快樂(lè)的童年。2016年初春的一天，我在他的大便中發(fā)現(xiàn)了深褐色，憑著這么多年的經(jīng)驗(yàn)，我知道，不好了，大夫說(shuō)的，門(mén)脈高壓導(dǎo)致的消化道出血開(kāi)始出現(xiàn)了。
(七）消化道出血
其實(shí)從很早我就已經(jīng)聽(tīng)說(shuō)了消化道出血，這是由于肝硬化失代償期導(dǎo)致的胃底靜脈曲張。剛開(kāi)始是便血，有時(shí)這種深褐色只是大便的其中一部分，但是，凡是有肝硬化導(dǎo)致門(mén)脈高壓的孩子還是應(yīng)該警惕，不要自作判斷。及時(shí)到醫(yī)院驗(yàn)一個(gè)大便潛血，誠(chéng)誠(chéng)剛開(kāi)始只是弱陽(yáng)性，可這已經(jīng)意味著消化道出血開(kāi)始了。而且，往后發(fā)展的速度會(huì)很快，頻率也越來(lái)越高。
根本不是你吃什么東西就能控制住的。孩子小的時(shí)候以奶和米粉為主，還好控制軟爛程度?？砷L(zhǎng)大些了，吃的東西多了種類(lèi)雜了。雖然我每次都會(huì)把菜事先綽水再翻炒，但還是擋不住。堅(jiān)果類(lèi)肯定不能吃了，連玉米粒和蓮藕這樣的硬東西都是不行的。誠(chéng)誠(chéng)有一回就是因?yàn)槌粤诉@些便血的，而且要告訴他慢慢嚼，嚼的很碎了再咽下去。所以，移植手術(shù)前，基本上都是我喂他吃飯，并時(shí)刻監(jiān)督他吃的東西。涼的更是不可以，導(dǎo)致現(xiàn)在誠(chéng)誠(chéng)都不知道冰淇淋是什么味兒。因?yàn)槲覀兗覐膩?lái)都不買(mǎi)。
無(wú)論我們多么小心，不幸還是發(fā)生了。在家里一共便血了三次，尤其是第二次和第三次，間隔僅僅不到一個(gè)月，而且輸上洛賽克等止血的藥也要兩天才能控制住。病情很危重了，給北京的曲大夫打電話，他總是說(shuō)控制住止血，馬上來(lái)北京。也許他爸爸總認(rèn)為像膽管炎一樣，只要能控制住就不急于移植。這點(diǎn)我和他的觀點(diǎn)截然不同，我認(rèn)為消化道出血不可控制且后果嚴(yán)重，會(huì)耽誤孩子，怕來(lái)不及移植孩子就沒(méi)了。為此，我們大吵了一架。我終于在第三次便血控制住后，一個(gè)人帶著大寶來(lái)到了北京友誼醫(yī)院。當(dāng)時(shí)，他爸爸說(shuō)讓北京的大夫再看看，是不是需要馬上移植，也許他還抱有一絲僥幸吧。
2016年9月過(guò)完了中秋節(jié)，我?guī)е髮毜搅吮本Ｎ覀冊(cè)诒本┮粋€(gè)小旅館住下了，一邊檢查一邊等待。我清晰的記得，自己心情壓抑到極點(diǎn)，覺(jué)得移植手術(shù)離我們?cè)絹?lái)越近了。但我想著每次帶大寶來(lái)都是匆匆檢查后離去，這次，我也要帶著大寶逛逛北京城。本以為三歲的孩子什么都不懂，但他會(huì)不停地問(wèn)媽媽?zhuān)覀兪裁磿r(shí)候才能回家。我解釋不了，只能每天選擇一個(gè)地方帶他游玩。這時(shí)的大寶經(jīng)歷了幾次便血后，面黃肌瘦，體力嚴(yán)重不支，他一米的個(gè)子坐著一個(gè)小嬰兒車(chē)?yán)?，?shí)在是憋屈兒?？粗鴦e人異樣的眼光，我也不好說(shuō)他什么，只是覺(jué)得他的好日子不多了，拼命的帶他吃好的，玩好的，要什么買(mǎi)什么。（那時(shí)的超級(jí)飛俠動(dòng)畫(huà)片很火，一個(gè)接一個(gè)的買(mǎi)里面的角色玩具。還有托馬斯，導(dǎo)致從北京回鄭州時(shí)，光玩具郵寄了一大箱。也慣壞了他要什么買(mǎi)什么的毛病。）
終于，在到北京的第四天，我們逛天壇公園的時(shí)候，他再一次便血了。我們匆匆入了院，兩天三夜的禁食之后，大夫意味深長(zhǎng)地說(shuō)該手術(shù)了。他爸爸終于來(lái)到了北京，勉強(qiáng)同意了術(shù)前準(zhǔn)備的各項(xiàng)檢查。可就在這時(shí)他爸爸查出了中度脂肪肝，不適宜手術(shù)，需減肥。其實(shí)他爸爸并不算胖，只是吃飯不規(guī)律，不愛(ài)運(yùn)動(dòng)。但不成想，竟然有脂肪肝，還是中度的。大夫說(shuō)至少需要一個(gè)月的時(shí)間鍛煉減脂。他爸爸把我們安頓好離開(kāi)了北京。讓我們?cè)谶@里等待，有問(wèn)題了馬上住院，他先回鄭州準(zhǔn)備并開(kāi)始了減肥。
也許誠(chéng)誠(chéng)的身體真的是扛不住了，依舊每天無(wú)精打采的，只要出門(mén)就不愿走路，我就辦了張北京的公交卡，每天推著小車(chē)帶他到處逛逛。一天大便兩到三次，一點(diǎn)兒都不吸收。每次我都小心翼翼的分辨著大便的顏色，害怕那個(gè)褐色的再次出現(xiàn)。我們?cè)谟颜x醫(yī)院附近的天橋租了房子住了下來(lái)，擔(dān)心、害怕、恐懼......不敢多想。我一個(gè)人每天都在計(jì)劃著讓這個(gè)三歲半的小朋友更開(kāi)心一點(diǎn)兒，北京自然博物館成了我們最常去的地方。
2016年10月8日，我們倆來(lái)北京已經(jīng)快一個(gè)月了，可手術(shù)還因?yàn)樗职值闹靖芜b遙無(wú)期。那天我?guī)е\(chéng)誠(chéng)到長(zhǎng)an街的新華書(shū)店買(mǎi)了好多書(shū)，也吃了他最喜歡的排骨米飯（不知道是不是吃多的緣故）。晚上不到九點(diǎn)，他就說(shuō)困了要睡了，我想著可能是今天跑遠(yuǎn)了累了就安頓他睡下。可沒(méi)一會(huì)兒他開(kāi)始咳嗽，我說(shuō)好好的你咋咳嗽了？過(guò)了大概十來(lái)分鐘，他說(shuō)想吐，我想著可能今天吃壞肚子了，忙去拿垃圾桶。還沒(méi)走到床邊，他就大口往外吐，那哪是什么東西啊，全是血，我嚇壞了，大叫著：“別吐了！別吐了！”此時(shí)，我?guī)е难坨R上濺滿了血點(diǎn)，模糊地看著那個(gè)滿嘴滿身都是血的小孩兒，竟隨手拿了床頭的枕巾本能的去捂他的嘴，我害怕他這樣不停的吐血會(huì)離我而去......
過(guò)了片刻，誠(chéng)誠(chéng)不吐了，我抱著他，慌忙拿起手機(jī)撥打了120。電話那頭北京市急救中心的人說(shuō)必須把我們轉(zhuǎn)去佑安醫(yī)院，那里是肝病的專(zhuān)業(yè)醫(yī)院，我說(shuō)我們不是肝病，是要肝移植，一時(shí)我竟然解釋不清楚了。他卻說(shuō)我住的天橋附近都是單行道，要好久才能到。我說(shuō)我們就在友誼醫(yī)院附近，不能派友誼的車(chē)嗎？他說(shuō)不行，要不你叫120就得聽(tīng)我們的安排。我直到今天都不能理解，這是為什么。我又給友誼的曲主任打電話，他說(shuō)你趕快把他抱來(lái)13樓病房，切記傾斜地抱，頭側(cè)著，別讓血嗆著。因?yàn)槭呛献獾姆孔樱莸牧硪粚?duì)夫婦早已被我驚醒了，我敲了他們的門(mén)，那個(gè)好心的大哥幫我一起把大寶抱到了友誼醫(yī)院的外科13樓。他疑惑地問(wèn)我：“是這里嗎？”也許他覺(jué)得我們應(yīng)該上急診兒科，沒(méi)想到，我們要來(lái)這里——肝移植科。
這次的吐血來(lái)勢(shì)兇猛，誠(chéng)誠(chéng)被禁食禁水了四天五夜，全靠輸液維持，那種煎熬無(wú)法形容。對(duì)于一個(gè)不到三歲半的孩子，他根本不可能明白這么做的目的，他只是不停的哭鬧。當(dāng)時(shí)的我一個(gè)人，什么都不敢吃，趁他睡著了，偷偷到走廊或廁所趕緊吃?xún)煽趬|墊肚子。對(duì)于挨餓我可以忍受，可對(duì)于他的歇斯底里的大哄大叫（這時(shí)的血氨也高了），還有無(wú)理取鬧，我實(shí)在是無(wú)能為力。只能不停的給他買(mǎi)玩具或看動(dòng)畫(huà)片。一次他要的坦克車(chē)，我在網(wǎng)上買(mǎi)了，本以為會(huì)按上面顯示的時(shí)間上午派送，哪知道等到下午還沒(méi)送來(lái)。他不愿意了，不停地大聲哭，我實(shí)在氣不過(guò)大吵了他，他哭得更要命了。還把大夫們都驚到了，曲大夫走過(guò)來(lái)，對(duì)我說(shuō)，“不要讓他哭了，大哭腹壓會(huì)增高，會(huì)造成再次出血。”我真心崩潰了??！長(zhǎng)期在醫(yī)院看護(hù)病人的滋味，而且是孩子，這里的心酸沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)的人們無(wú)法體會(huì)。那不僅僅是身體上的考驗(yàn)，什么不能按時(shí)吃飯，不能睡覺(jué)，這都算不了什么。更難的是心里的壓力，伴隨著病情變化無(wú)法承受的巨大的心里壓力，無(wú)從訴說(shuō)，無(wú)法排解。更是對(duì)于未來(lái)病情不確定性帶來(lái)的迷茫和控制不住的胡思亂想，或者是大夫所說(shuō)的各種可能發(fā)生的危險(xiǎn)情況的巨大恐慌。總之，看著這樣被病痛折磨的孩子，作為母親，內(nèi)心的煎熬無(wú)法形容。
他爸爸終于來(lái)了，也開(kāi)始了他的暴走之路，也有了大家在騰訊直播里看到的新聞，這里就不再多說(shuō)了。音頻影像記錄下了一位偉大父親的捐肝救子之路，相信孩子以后，終會(huì)有一天能看到能明白：他的生命是如何延續(xù)的。
陪誠(chéng)誠(chéng)爸爸走了兩個(gè)多小時(shí)，從白天走到黑夜，一路上聽(tīng)誠(chéng)誠(chéng)爸爸談膽道閉鎖的癥狀，診治，社會(huì)人文，家長(zhǎng)態(tài)度，方方面面……
（八）肝移植手術(shù)
2016年11月8日，我們終于等來(lái)了這一天。這一天是這么多年盼望而又害怕的一天。從剛開(kāi)始就知道會(huì)有這么一天，可內(nèi)心又是拒絕的，希望他能再長(zhǎng)大些。但是時(shí)至今日，我們都等不了了，因?yàn)橹挥幸浦膊拍芫让?，他才能活下去?/font>
移植前，北京友誼醫(yī)院肝移植團(tuán)隊(duì)的精心準(zhǔn)備，再加上騰訊直播的全程報(bào)道，讓我覺(jué)得既真實(shí)又像是拍電影。哎，這哪是電影啊，這是我們一家人的生死相依。我真的是忙暈了，但到了這一天，心里真的很坦然也很釋然了。歷時(shí)差不多六小時(shí)的肝移植手術(shù)，爸爸把三分之一的肝臟切給了誠(chéng)誠(chéng)，當(dāng)他們被推出手術(shù)室時(shí)，我懸著的心終于暫時(shí)可以放下了。感謝朱教授團(tuán)隊(duì)精湛的醫(yī)術(shù)，崇高的職業(yè)精神；感謝媒體朋友們辛苦的全程跟蹤報(bào)道；感謝家人的不離不棄，悉心幫助；感謝同事朋友們的關(guān)心陪伴。真的，當(dāng)他們都進(jìn)入ICU的這一夜，我徹夜未眠，腦海里像放電影似的過(guò)著以前的每一個(gè)片段。
第二天下午，爸爸就提前轉(zhuǎn)回了普通病房，一切順利。第三天，我去ICU探望誠(chéng)誠(chéng)，那個(gè)插著滿身管子的孩子好像是害怕極了，他竟然沒(méi)有哭，只是一直拉著我的手不放。不停地重復(fù)著“把門(mén)關(guān)上，媽媽不走，媽媽不走”。此刻的我眼淚嘩嘩的不知道該說(shuō)什么。由于誠(chéng)誠(chéng)各項(xiàng)指標(biāo)正常，在第四天的時(shí)候，就已經(jīng)轉(zhuǎn)回了普通病房。誠(chéng)誠(chéng)恢復(fù)的很好，很快便可以下床活動(dòng)了，一周后我們便出院了。
回到出租屋的誠(chéng)誠(chéng)恢復(fù)了往日的笑容，他又開(kāi)始肆無(wú)忌憚的瘋鬧了。雖然已經(jīng)進(jìn)入了十一月的下旬，北京的初冬已經(jīng)下過(guò)一場(chǎng)雪了。但是孩子總歸是孩子，好一點(diǎn)兒就吵著要出去玩。無(wú)奈晌午的時(shí)候帶他到附近的天橋廣場(chǎng)鐘樓上逛逛了，他還是很虛弱，連臺(tái)階都上不去。
出院后一周，因肺部感染，誠(chéng)誠(chéng)再次入院，爸爸已回鄭州繼續(xù)工作了。不知道是不是冬天的緣故，本來(lái)空氣質(zhì)量就不好，再加之室內(nèi)外溫差太大，在屋里還沒(méi)穿完棉襖就已經(jīng)出汗，再走出門(mén)一見(jiàn)涼氣，大病初愈的誠(chéng)誠(chéng)就開(kāi)始咳嗽，第二天便開(kāi)始有些喘了。而且，出院后要到門(mén)診去抽血，冬天的凌晨六點(diǎn)半，氣溫還沒(méi)有零度，這十分鐘的路程都要了這個(gè)孩子的命，可能就是這樣照顧不周，誠(chéng)誠(chéng)再次住院了，我內(nèi)心十分自責(zé)。我這才真切的意識(shí)到：手術(shù)只是萬(wàn)里長(zhǎng)征的第一步，術(shù)后的恢復(fù)護(hù)理至關(guān)重要。還有當(dāng)時(shí)胸腔的積液差點(diǎn)兒讓我們下了管子，還好有經(jīng)驗(yàn)的主任們讓再等等看，終于在幾日后，積液慢慢少了，術(shù)后一個(gè)多月，自己就吸收了。
反正術(shù)后一點(diǎn)兒的風(fēng)吹草動(dòng)都可能影響手術(shù)的成功率，他們吃的免疫制劑使接受過(guò)移植的人特別脆弱，由于早期的各種藥量還比較大，他們的身體絕對(duì)不是戴口罩躲在溫室里就能抗過(guò)去的，在那個(gè)冬天一出門(mén)的我們就不堪一擊了。我覺(jué)得術(shù)后的恢復(fù)和術(shù)前的個(gè)人體質(zhì)有很大關(guān)系，所以還是建議家長(zhǎng)們不要等到孩子命懸一線了再手術(shù)，各種風(fēng)險(xiǎn)都太大了。
（九）移植術(shù)后的用藥和定期檢查
移植術(shù)后的早期，各種用藥比較多，最多的時(shí)候有七種藥（我們還算少的）。有的早起，有的飯前，有的飯后，有點(diǎn)三分之一，有的幾毫克，有要禁食才能服用的。真是年齡大的都做不來(lái)這個(gè)吃藥喂藥的工作！
激素藥使的孩子胃口大開(kāi)。誠(chéng)誠(chéng)每天需要吃五頓飯，晚上十點(diǎn)吃完，第二天早上五六點(diǎn)就醒了又餓了。還有就是在激素藥的作用下精力異常旺盛，每天都不困，睡眠的時(shí)間很少。只能是等激素藥一點(diǎn)兒減少，誠(chéng)誠(chéng)才逐漸恢復(fù)了常態(tài)，那個(gè)可愛(ài)的激素胖臉兒在大半年后才慢慢正常（不知道的親戚朋友看見(jiàn)照片就說(shuō)誠(chéng)誠(chéng)吃胖了，其實(shí)都是激素催的，我們做家長(zhǎng)的心里明白，嘴上卻不知道該如何解釋?zhuān)?/font>
無(wú)論哪種藥都要謹(jǐn)遵醫(yī)囑，千萬(wàn)不要和其它人去比較自行調(diào)藥。每個(gè)人的情況不同，請(qǐng)相信大夫這么做都是有原因的。有些病友家長(zhǎng)愛(ài)相互看化驗(yàn)單，一知半解的發(fā)表自己的觀點(diǎn)，也許你的初衷是好的。但我想每個(gè)大夫判斷的標(biāo)準(zhǔn)不同，我們作為父母切不可盲目給孩子減藥，到一定的時(shí)候，大夫會(huì)做出相應(yīng)的要求的。
對(duì)于免疫制劑FK，我想說(shuō)，原則上當(dāng)然是吃的越少越好?？杀仨氁院玫母喂Φ雀黜?xiàng)指標(biāo)為依據(jù)。我們不要看同一時(shí)期其它孩子減藥了，自己就慌了，其實(shí)，想著我們的新肝寶貝走的更遠(yuǎn)更穩(wěn)，一時(shí)的好與不好說(shuō)明不了什么。以誠(chéng)誠(chéng)為例，在術(shù)后停完激素藥只吃FK后，我覺(jué)得情況反倒不是太好。由于他的免疫功能比較差，經(jīng)常生病。差不多大半年的時(shí)間，什么上呼吸道感染和腸胃炎等毛病，平均一個(gè)月至少有一次。每一次都得上抗生素才能控制住?？珊貌涣耸?，新的一輪毛病就又開(kāi)始了。那時(shí)的我們真的覺(jué)得，移植完了，還要天天上醫(yī)院，怎么也想不明白。 后來(lái)，隨著FK的逐漸減量，他的身體慢慢適應(yīng)了這種免疫平衡，情況就好多了。就是有點(diǎn)兒流涕、咳嗽的，不吃藥，自己也能好。這半年來(lái)去幼兒園的出勤率都是全勤，真希望以后都是這樣的好日子。
對(duì)于禁食的問(wèn)題，我想多說(shuō)兩句。因吃抗排異的藥，每天都要禁食兩次，每次兩個(gè)小時(shí)。剛開(kāi)始真是不習(xí)慣，天天擔(dān)心的鬧鐘不響，每天到那個(gè)點(diǎn)兒就像神經(jīng)質(zhì)一樣早早就做好了戰(zhàn)斗的準(zhǔn)備。因?yàn)橹肋@是維持他生命的必需用藥，我從來(lái)不敢有一絲倦怠和差錯(cuò)。我想每一個(gè)新肝寶貝的父母都會(huì)經(jīng)歷這樣一個(gè)過(guò)程吧?？蓪?duì)于不諳世事的孩子，這真的是一個(gè)嚴(yán)峻的考驗(yàn)。剛開(kāi)始禁食，他總會(huì)哭鬧。于是，各種哄啊，騙啊，吵啊，威脅啊，恐嚇啊，反正誠(chéng)誠(chéng)是極其不配合。你稍微不注意，他就會(huì)去偷吃東西。做家長(zhǎng)的，只能盡量在那個(gè)時(shí)間段轉(zhuǎn)移他的注意力吧。時(shí)間長(zhǎng)了，就好了，現(xiàn)在的誠(chéng)誠(chéng)聽(tīng)見(jiàn)我手機(jī)的鬧鐘就知道該禁食了。即使在這個(gè)時(shí)間段，有小朋友給他東西吃，他也會(huì)說(shuō)“我不能吃，我禁食了?！边@個(gè)五歲的寶寶也許還不太明白“禁食”的意思，但他確實(shí)做到了。有時(shí)，聽(tīng)到他說(shuō)這話，我很心酸。我知道，這要伴隨他一輩子。
還有抽血的問(wèn)題。對(duì)于正常孩子，常看到朋友圈里媽媽們滿含眼淚的心疼著自己的娃兒，說(shuō)是抽血多么的凄慘。可他們沒(méi)見(jiàn)過(guò)我們這些娃兒，真正悲哀的是這些可憐的病孩子，比如，術(shù)后早期幾乎每天都要抽血，有時(shí)還不止一次。他們的兩側(cè)大腿腹股溝處全落滿了針眼兒，還有脖子上的大動(dòng)脈也常是淤青一片。診斷以化驗(yàn)單為依據(jù)，任何問(wèn)題都得抽血，以科學(xué)數(shù)據(jù)判斷來(lái)用藥。誠(chéng)誠(chéng)的抽血也是極不配合的，通常要好幾個(gè)人強(qiáng)行按著，找個(gè)經(jīng)驗(yàn)豐富、眼疾手快的護(hù)士才行，抽一次血扎幾針，也是常有的事兒。對(duì)于有病的孩子扎針更是難事。他的小時(shí)候，家人不讓進(jìn)，全程護(hù)士抱進(jìn)去扎，經(jīng)常是哭到聲嘶力竭，半個(gè)小時(shí)都扎不上。輸液多了，連可以扎針的地方都沒(méi)有了?，F(xiàn)在想想，不知道這個(gè)孩子當(dāng)時(shí)該有多么絕望地掙扎。現(xiàn)在也要經(jīng)常抽血查肝功和濃度，雖然我們也快術(shù)后兩年了，但基本上還是三個(gè)月查一次血。時(shí)刻監(jiān)控著這些指標(biāo)，我才會(huì)比較放心他的身體。
現(xiàn)在我們大概三個(gè)月去一次北京復(fù)查，雖然鄭州也都能查，但還是不放心濃度檢測(cè)的差異。總覺(jué)得讓何大夫看看B超才安心，見(jiàn)見(jiàn)北京的大夫們才放心。我和誠(chéng)誠(chéng)好像也都習(xí)慣了這樣的北京之行。他長(zhǎng)大了，會(huì)拉箱子了，會(huì)在安檢傳輸帶上提醒我拿行李了。對(duì)于北京友誼醫(yī)院附近的超市、街道，他是那么熟悉，好像那里已經(jīng)成了我們的第二個(gè)故鄉(xiāng)（有些無(wú)奈啊.......）。
（十）未來(lái)的路
一路走來(lái)，多少坎坷在今天看來(lái)，只不過(guò)是過(guò)往的一段經(jīng)歷罷了。可那時(shí)的我，除了淚水還是淚水，抱怨過(guò)，絕望過(guò)，感覺(jué)瀕臨絕境，看不到未來(lái)。是誠(chéng)誠(chéng)的病情逼著我成長(zhǎng)，感謝這段經(jīng)歷，使我看透了再苦不過(guò)人間的生死離別。人在，希望還在。當(dāng)你想放棄的時(shí)候，再堅(jiān)持堅(jiān)持，走到黑夜的盡頭，就會(huì)迎來(lái)新的曙光！
今天的誠(chéng)誠(chéng)恢復(fù)的和正常的孩子一樣，個(gè)子甚至比同齡的孩子還高些。不到五歲半的孩子，就該買(mǎi)半價(jià)火車(chē)票了。特別能吃，愛(ài)吃的米飯能吃?xún)纱笸耄任页缘亩级唷Ｖ皇切闹沁€是很幼稚，也許三歲那段時(shí)光的缺失吧。他還跟他兩歲半的弟弟一樣，愛(ài)看小豬佩奇和寶寶巴士。除了和學(xué)習(xí)有關(guān)的事情，他都特別愿意去做。只是太淘氣太鬧騰了太愛(ài)搞破壞了，身為教師的我，真的都不知道該如何去教育他。對(duì)于他偏執(zhí)、膽小又愛(ài)動(dòng)的性格，我經(jīng)常自醒是不是自己教育出了問(wèn)題。也經(jīng)常和同事們探討正常孩子的管教方法。也許真是我的原因。當(dāng)他身體好一點(diǎn)兒的時(shí)候，我就不自覺(jué)地把他和其他孩子比較，覺(jué)得他什么都不學(xué)，什么都不會(huì)。可每次去北京接受“大考”，我又覺(jué)得只要身體沒(méi)事兒，其它隨他去吧。這就是一個(gè)矛盾的媽媽吧。什么為母則剛，其實(shí)內(nèi)心真的很脆弱，只是媽媽是孩子最后的依靠。
這就是我的誠(chéng)誠(chéng)。萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步，我們已經(jīng)邁出去了，有了這些經(jīng)歷，相信以后的路，我們會(huì)走的更穩(wěn)更遠(yuǎn)。不知不覺(jué)已經(jīng)過(guò)萬(wàn)字了，也算是對(duì)之前走過(guò)的路的一個(gè)成長(zhǎng)記錄吧。
希望更多有著同樣經(jīng)歷的家長(zhǎng)們看到，給你們一點(diǎn)兒參考，哪怕是一點(diǎn)兒幫助，一點(diǎn)兒信心，我也是欣慰的。
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術(shù)后近1年8個(gè)月的誠(chéng)誠(chéng)和爸爸照片（注冊(cè)登錄后可見(jiàn)）
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