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何大夫說，你把寶貝的經歷寫出來，給那些還沒有治療的孩子和家庭一些借鑒，鼓勵他們樹立勇氣和信心!
現在回憶起寶寶6年多來的成長經歷，真是感慨萬千。這是一個多災多難的苦孩子，迷信的人們都說她是天上神仙身邊的童子，來凡間歷劫的。清秀俊俏的臉蛋，聰慧過人的智商，一切通透的靈性，人見人愛的喜相等等，無一不對照著歷劫童子的模樣。
膽汁淤積到肝臟，白色大便，黃色眼淚，肚臍外翻，肚大如鼓，膽道閉鎖歷盡痛苦，三次大手術，昏迷20多天后，終于醒來。雖然葛西手術保住了性命，可醫院的結論是最終可能肝硬化，需要進行肝移植。
奶奶望著1歲3個月的孩子，身高只有71CM，四肢纖細，肚子圓鼓鼓的活像一只青蛙，擔憂的問我：這孩子能養活嗎？看著孩子大大的眼睛緊緊的盯著我，純凈美好，我堅定的說：能！現在回想起來，自己當時是多么的幼稚和無知啊！真的不知道未來的道路是如此的艱難。寶爸買回一套蓋子玩具，把蓋子從大到小往上壘一遍，寶寶看完竟然也一遍就把蓋子從大到小往上壘了起來，寶爸說這智商沒一點問題！當時寶寶還不能站起來，哭的聲音都是“啊”一下，氣就沒了，面色萎黃，嚴重營養不良，氣虛，抱著她到我們附近的社區醫療服務站，主任詳細了解情況后，告訴我們口服三甲散（消食化積的鱉甲、龜甲、穿山甲、雞內金），下用開塞露，飲食溫熱軟爛少油，不吃動物油，另外，每晚等她睡著后，給她推腳底按壓涌泉穴，隨時觀察大便顏色。按照醫囑，孩子情況慢慢好轉，早晚山藥小米粥，中午牛肉湯下面片，大便顏色由白變黃，能站了，會走了，也會說了，笑聲歡快，聲音響亮，2歲的時候面色紅潤，白白胖胖，活潑愛笑，人見人愛。到去年底，每年平均10CM的速度生長，我和她爸爸心里著實松了一口氣，認為孩子沒問題。
寶寶2歲半的時候積極要求上幼兒園，直到2016年10月31日夜里，孩子突然哇哇吐，當時我們還沒意識到是吐血，還認為是吃壞肚子了，當時我和寶爸都很忙，過了一天，越想越不對勁，就趕緊請假到北京兒研所，掛的是11月5日（周一）的號，誰知4號夜里3點高燒39.4℃，我們趕緊去急診，那天夜里人多得出奇，抱著孩子滾燙的身體，看著孩子通紅的小臉，我們心急如焚，直到6點，簡單的指尖血，結果一出來，急診醫生“騰”一下站起來，通知馬上進急診的重癥監護室，嚴重貧血，急需輸血。寶爸急急忙忙去獻血，回來之后醫院安排輸血，在急診住了6天，我和寶爸日夜不眠衣不解帶照顧孩子，我們倆人相繼感冒，頜下淋巴結腫大，看著孩子，我們憂心重重，不知所措。當時在門診B超和抽血檢驗，門診的那個醫生看完檢查結果很簡短的說：肝硬化，切脾！我和寶爸聽完很氣惱，還認為這位醫生簡單粗暴，有那么嚴重嗎？后來輾轉見到李龍大夫住進病房，李主任給我們分析病情，我們還沒有意識到肝硬化到必須換肝，后李龍主任和張金山大夫給我們提出治療方案，聽到門脈高壓，實施脾腎分流手術，我們才松了一口氣。手術進行了7個多小時，我們在外面等，各種結果都想到了，感覺心被掏空，六神無主，眼睛都哭的腫的睜不開。手術室門一開看不是寶寶，一開看不是寶寶，心被一次次打入底谷，備受煎熬。寶寶終于被推出來了，我們狂奔過去，看到孩子的一剎那，幸福激動的淚水奪眶而出，我們的寶寶還活著還活著……在醫院住了21天出院了，踏出醫院的大門，我真的有一種恍如隔世的感覺。
經歷了脾腎分流手術，寶寶的狀態基本穩定，就是偶爾流鼻血，現在想來，我和她爸爸還真是粗心，流鼻血還以為是上火了。直到今年春節過后，感覺孩子肚子上的靜脈血管越來越明顯，肚子感覺比以前也大了，我們就打算到兒研所附屬兒童醫院檢查，結果一到醫院，就又進重癥監護室，血色素低至4克，輸了4天血。從重癥監護室出來，孩子瘦的皮包骨頭，抱著她的一瞬間，我眼淚就出來了，在兒研所穩定之后，李龍主任建議到友誼醫院做肝移植。我們出院當天就到友誼醫院對面酒店住下，等著第二天掛朱主任的號，基本沒耽誤就見到朱主任，朱主任和藹可親，平易近人，詳細了解了孩子的情況以后，就給開了住院證。見到朱主任，住進了友誼醫院，就想到這下寶寶沒事了，懸著的心終于放下來。在友誼醫院掛床住了幾天，又輸了兩天血，接著做各項檢查，配型，然后醫院告知出院等肝源施行肝移植手術。六歲的孩子基本已經知道這要干什么了，就是沒有害怕恐懼心理，我們每天在漢庭酒店住著，也不敢遠離，在酒店房間里打撲克，捉迷藏、抬花轎等。孩子覺得無聊沒有玩伴沒意思，帶著她出去走，因為貧血她嫌累，我和爸爸輪流抱著，要么坐公交去西單，王府井，前門，去天壇公園，陶然亭公園，動物園等地方。寶寶說，爸爸咱們能不能不要像流浪狗一樣在北京流浪。電視機每天鎖定少兒頻道，焦急等待。就在50歲年齡、30年酒齡的寶爸終于忍不住要去醫院驗血、割肝救女的時候，終于在6月22號晚上，曾大夫打電話通知第二天早上去醫院等，我和寶爸還有孩子三個人都很激動，孩子撲到我懷里說：媽媽，我好幸運啊，終于等到肝源了！三個人一夜都沒睡好，早上不到6點就起床了，簡單吃過早飯就到醫院了，做好各項準備，中午12點10分推進手術室，雖然這次的手術更大，但是我和寶爸真的很平靜，沒有像2016年11月在兒研所附屬兒童醫院那樣患得患失，坐臥不寧，很淡定的去超市買日用品，去吃午飯，然后等在手術室外等。直到晚上8點10分推出來，寶寶表情雖然看著很難受但沒有我們想象的那么痛苦，心里很是安慰。從手術室出來直接又進了重癥監護室，醫生告知要在里面呆四五天，我的心一下子又揪緊了，在孩子最需要親情陪伴的時候卻只能孤身一人面對和經受痛苦，第二天曾大夫微信告知第三天可以轉入普通病房，孩子狀態很好，我的心情很復雜，有激動，有感慨，更多的是滿滿的感激，是朱大夫他們挽救了寶寶，給了寶寶第二次生命！
寶寶轉入十三樓病房以后，謹遵醫囑按時服藥，積極下床進行康復訓練。7月9號順利出院，并于當天晚上乘坐飛機回到河南南陽。踏上家鄉的土地，馮寶寶興奮極了：爸爸，我感覺還是家美！
前期每周復查，到現在每半月復查，除了第一次復查巨細胞病毒感染，很快痊愈，馮寶寶的各項指標越來越向正常值靠近，在8月27日的復查中，寶寶的血紅蛋白在她有生以來終于第一次達到正常值范圍。看著她的小臉慢慢變的紅潤，精神頭越來越好，歡實的像一匹小馬一樣，我們全家人都無比舒心，踏實！
孩子們頑強的生命力、先進的現代醫療技術和朱主任肝移植團隊精湛的醫術以及無私忘我的付出精神，孩子們經過移植手術和后期的康復治療，幼小的生命實現了美麗的蛻變，一切都將越來越好！我們感恩天使一樣的孩子，感恩這偉大的科技時代，感恩朱主任肝移植團隊高超精湛的醫術和精誠團結無私忘我的付出精神以及對孩子們滿滿的愛心，讓無數的孩子告別夢魘，享受人間自然與生命的美好，讓無數家庭從此歡笑永駐，從此充滿希望！
2018.9.3
鄭金華 發表于 2020-3-15 05:57
請問巨細胞是吃什么藥治療的，我孩子也是肝移植
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