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醫馨家園

標題: 多啦愛夢:希望和愛——辰辰(赴日)求醫記 [打印本頁]

作者: 何恩輝    時間: 2020-4-23 19:56
標題: 多啦愛夢:希望和愛——辰辰(赴日)求醫記
作者:笑笑_瘋 發表于2018年秋(原文鏈接)

星塵—我的職業手記

Do not close your eyes

Do not fade away

We can rule the world...

我想寫的很多。

但首先請允許我發自內心的稱呼這位年僅一歲的嬰兒為辰辰先生。他忍耐病痛,堅韌不拔,強烈的求生欲望感動了上天。辰辰先生的爸爸媽媽偉大而深沉的愛,勇敢果斷的選擇,加上無數醫務工作者急人所急,熱心幫助的也幫助了辰辰先生。辰辰先生現在剛剛學著說話,他勇敢的精神,超過了包括我在內的大人。他的經歷,鼓舞著許許多多和他一樣的人,鼓舞著健康活著的人們。

這個世界,就算有骯臟和泥濘,活著,可以看到天上的星星燦爛如星塵,看遼闊靜謐的天空仁慈的守護著每一個努力生存下去的人。

活著,好好活下去!

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辰辰先生(注冊登錄后可看照片),剛剛在北京友誼醫院接受了朱志軍教授主刀的肝臟移植手術,恢復的極其順利。我來成都看他,他卻在北京不能回來。只好和他視頻說說話。辰辰先生非常認真的打量我,仿佛想起來什么,忽然對我笑了一下。心都醉了……他一定還記得我。

盛夏的時候,我第一次見到辰辰先生。他出生既被發現膽道閉鎖,剛剛62天就接受了葛西手術,緩解了癥狀,而很快病情反復。他的父母親托熟人輾轉找到我,因為辰辰長期高燒不退,在國內各大醫院,各種檢查和治療都不見效。他的父母親決定冒險帶他來日本檢查和治療。

想要去日本著名的兒科醫院,并不容易。接到辰辰的這個案子,我是忐忑不安的,在此之前,我們是一直在做癌癥預防和體檢方面的工作,對于疑難雜癥,很少涉獵。調查了很多日本醫院對這種病的治療方案,也和辰辰爸爸進行了反復的論證和商討,還請了華西醫科大學附屬醫院的醫生給我們進行咨詢國內醫院的用藥方法,治療方案。我們的結論仍然是茫然和未知的。

辰辰一直在發燒,刻不容緩,我們決定試一試。他的病癥,應該是直奔綜合大醫院或大學附屬醫院,而事實上,綜合醫院的兒科一向以難進著稱。對于比較著名的醫院,排上三個月等入院也不是什么奇怪的事。

日本的醫療制度是比較嚴格的分級制度,首先要去社區醫院進行初步的檢查和治療,社區醫院的醫生認為病情需要去大的醫院進行檢查時,寫出推薦狀以后,才能去往大醫院。而辰辰先生很顯然沒有時間按照這個流程耗下去。

我們調查到一家社區兒童醫院院長藤本先生就曾經在東京知名醫院工作過25年以上,快要退休了才開了這家診所。基于這所社區兒童醫院的地理位置,醫生從業經驗,我們認為藤本醫生把辰辰先生推薦到東京知名醫院的可能性非常大。

排了一個多小時隊,藤本醫生看見我們楞了一下,但仍然很迅速的進行檢查,很快得出結論,在他們社區醫院無法進行治療,需要去大醫院。我在內心默念,一定要推薦那家兒科和消化科專業排行非常靠前的醫院!一定要那家醫院!

也許是上天真心想幫助辰辰先生,醫生開出的介紹信,就是我們希望進入的那家醫院!我激動的不知道說什么好,藤本醫生又把我叫了回去。

你能預約到么?

我不知道,據說要等三個月。我實話實說。

藤本醫生讓我等一會,進去打電話。一會轉身出來說,現在就去那家醫院,找急救部的主任,他是我曾經的部下。

醫生淡定的幫我們解決了最大的問題,轉身進去工作了。我還沒來得及表達激動和開心,醫生就消失不見了。

辰辰先生的人生,開始出現無數buff。我們也幾乎創造了當天診療當天入院的奇跡。當天下午,辰辰先生就進了住院部。先是一天的ICU深切觀察。

給我們主治的王醫生是華裔,會說一點中文,他不厭其煩的問了孩子的病情,寫了長長的治療方案,甚至關心辰辰一家人的簽證問題,表示如果有必要醫院可以幫助解決簽證問題。由于日本兒童的疾病治療,大多數是國家全額報銷,辰辰沒有日本的醫療保險,只能全額支付所有的費用。醫生對能花多少錢,都沒有具體的概念。

即使是這樣沒有其他先例的情況下,醫院仍然接受了辰辰先生入院。在ICU深切觀察以后,辰辰先生發燒得到了抑制,轉入普通病房。

隨即消化外科,消化內科,感染科,兒科,門診科的醫生和辰辰爸爸進行了長達兩個多小時的談話和會診,他們高度評價了辰辰在國內所做的葛西手術的完成度,但表示目前辰辰的病情已經到了非常嚴重的時刻,建議辰辰爸爸立刻聯系移植科,在短時間內進行肝臟移植。

移植了肝臟,就要終身服用抗排異的藥物,會比平常人抵抗力差一些,影響到未來的生活,不移植,辰辰先生面臨的就是短時間內死亡的危險,而且不可逆。

辰辰爸爸,一個幽默風趣的大老爺們止不住的眼淚。之前還抱有的會出現奇跡的想法,在漸漸發生變化。

我只是現場一名輔助翻譯,不能幫助做選擇,甚至連勸慰都顯得多余和無力。

在辰辰先生燒退了四天以后,辰辰爸爸媽媽選擇帶著辰辰先生去外面看看,在這個不到一歲小孩子的眼中,生活除了醫院就是家。而這個冒險的行動,得到了主任醫師王醫生的認可。他幫助辦理了出院手續,把辰辰先生診療的所有結果刻錄成光碟,也寫了厚厚一疊文字說明。一再叮囑以后,辰辰先生出院了。

六本木的多拉愛夢那么多,哪一個口袋里能拿出來神奇的治療方法,讓辰辰先生恢復健康?辰辰先生用力吃飯,看見多拉愛夢的隊伍,笑的燦爛成一朵花。珍惜每一分鐘呼吸,活下去。

辰辰先生回去了,他乖乖吃飯,只要沒有那么不舒服的時候就開心的笑著的樣子。他想活著的意愿一目了然。辰辰先生的爸爸媽媽是偉大的,選擇全力救治,不放棄任何一點希望。很多人甚至勸他們放棄移植,做保守治療,而勇敢的他們選擇了移植這條路。

選擇了,就堅定的走下去,辰辰爸爸媽媽從此面臨的是巨大的艱辛和困難,而媽媽只笑笑說:這是父母應該做的。

9月,辰辰媽媽告訴我幸運的辰辰先生回國以后,在北京友誼醫院進行了肝臟移植,朱志軍教授快速完美的完成了手術。辰辰媽媽給我發來了虛弱的辰辰先生,仍然努力笑著回應呼喚的照片。活著一秒鐘,就要認真一秒鐘。認真的呼吸,認真的吃飯,竭盡全力吃藥,辰辰先生小小的身體,盛滿了活下去的勇氣。我想朱志軍教授團隊也許就是六本木的多拉愛夢!

消息傳來在10月,辰辰先生出院了!可惜他因為需要在北京檢查和隨診,我來成都看他,他只好和我視頻。

我沒有對辰辰先生做有用的事。盡管辰辰媽媽說北京的醫生認為,他們去日本全面檢查和評估辰辰先生的病情,是完全有必要和有幫助的,但時至今日,我仍然不能把這樣的文章,作為宣傳自己業務的一個案例。

醫療是嚴肅的也是隨機的,未知和困難太多太多。必須下很大的決心和勇氣才能選擇異國他鄉,求醫問藥。

辰辰先生是幸運的,我也是幸運的,我們遇到了熱心幫助我們的醫生,遇到了許許多多幫助我們的人。

辰辰先生強烈的求生欲望,感動了我,甚至對他一直很殘忍的命運也開始露出微笑。一個小嬰兒尚能和命運對抗,努力活在這殘忍而又美好的世界上,而大人的矯情相比之下真的太輕太輕。

目前海外醫療的不可復制性,偶然性,無法模版化,也是我們必須解決的問題。伸手摘星,也許不會如愿,但不會弄臟你的手。

辰辰先生做到了,他不會說話,多么渺小,又多么偉大。未來一定會好起來,去看星星,看更加遼闊壯美的景色。我們也會,猶如星星,照亮不遠,但滿天星斗,會是指引更多的人,勇往直前。

Stay with me.

We can rule the world

......此文由辰辰先生父母授權發布,為了保護患者隱私,我們用了化名,并且隱去了接受治療的日本醫院的名字。

辰辰先生的個案存在著不可復制性和偶然性,日本的醫生對北京友誼醫院朱志軍教授團隊的外科手術水平、完成度也深為震撼和不遺余力的夸獎,海外醫療存在著巨大的風險和困難,它只能是備選方案中的一個,也許很長時間內,它只能是嘗試和探索。希望每一個生病的人都能就近,短時間內尋找到適當的治療方案。

文 笑笑瘋

作者簡介:馮曉曉,安徽出生,2004年赴日留學,2013年筑波大學信息學博士畢業。2016年創建信橋醫療咨詢公司,為華人爭取公平、公正的醫療資源,努力奮斗,還在摸索和實踐。
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作者: shiliutiantian    時間: 2020-5-1 09:24
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