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醫(yī)馨家園

標(biāo)題: 【新確診膽道閉鎖家長(zhǎng)關(guān)心的問(wèn)題匯總】膽閉寶媽的心聲 [打印本頁(yè)]
作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-5 09:15
標(biāo)題: 【新確診膽道閉鎖家長(zhǎng)關(guān)心的問(wèn)題匯總】膽閉寶媽的心聲
親愛(ài)的女兒
若說(shuō)
你是我命中的劫難
那么
我慶幸能得此劫

若說(shuō)
你是我一生的負(fù)擔(dān)
那么
我愿意負(fù)重前行

若說(shuō)
你是我永遠(yuǎn)的軟肋
那么
我更該護(hù)你周全

不必問(wèn)為什么？
母愛(ài)
不過(guò)是傳承
母親
愛(ài)我無(wú)私
父親
愛(ài)深如山
于是
我愛(ài)你
與生俱來(lái)
不惜辜負(fù)父母天地
不惜辜負(fù)事業(yè)前程
只想
抓住你那稚嫩的手
陪你闖出一個(gè)未來(lái)
唯有這樣
才不枉你投奔我而來(lái)的那份孤勇
才不枉你我今生今世的母女情緣

若說(shuō)
有一日
你為你的愛(ài)而辜負(fù)了我
那么
我坦然接受
因?yàn)?br /> 母愛(ài)不過(guò)是一場(chǎng)不斷重復(fù)的辜負(fù)

——萌萌媽書于萌萌1周歲生日《若有光芒 必有遠(yuǎn)方》（原文鏈接）
作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-5 09:35
我們都知道，當(dāng)家長(zhǎng)剛剛得知自己的寶寶懷疑膽道閉鎖的時(shí)候，他們的心里一定有十萬(wàn)個(gè)為什么，他們急迫/焦急/崩潰/絕望/無(wú)助的想解開(kāi)所有的疑惑，如果您是過(guò)來(lái)人，如果您有過(guò)相同/類似的經(jīng)歷，我們不妨把這些家長(zhǎng)此時(shí)此刻最想了解/知道的問(wèn)題和回答總結(jié)下來(lái)，滴水匯聚成河流，匯聚成更大的力量，以幫助到更多的孩子和家長(zhǎng)。
在此，感謝所有善良的您們！

我先說(shuō)我們的觀點(diǎn)：

膽道閉鎖的治療，葛西是前鋒，術(shù)后漫長(zhǎng)的恢復(fù)和膽管炎的預(yù)防/治療是前衛(wèi)，這些都是前半場(chǎng)的治療，很多孩子熬過(guò)前一兩年，之后就會(huì)趨于穩(wěn)定，很多年都和正常孩子一樣上學(xué)、生活，大的到十幾歲，甚至二十幾歲，小的到五六歲，這是中場(chǎng)；之后如果沒(méi)事最好，但多數(shù)會(huì)慢慢出現(xiàn)肝纖維化、肝硬化，這就慢慢進(jìn)入了后半場(chǎng)的監(jiān)測(cè)，尤其是出現(xiàn)門脈高壓、靜脈曲張之后；我們是后衛(wèi)，定期為孩子們復(fù)查保駕護(hù)航，提醒家長(zhǎng)注意預(yù)防膽管炎/感冒發(fā)燒/消化道出血；移植是守門員，最后一道牢固、成熟、安全有效的防線。所以只要我們前面踢好，希望孩子們永遠(yuǎn)不需要到守門員這里。剛做完葛西，甚至還沒(méi)做葛西，照顧好孩子，遵醫(yī)囑治療，不要?jiǎng)硬粍?dòng)就問(wèn)移植，長(zhǎng)征抗戰(zhàn)路才剛開(kāi)始，希望我們都能打贏這場(chǎng)膽閉娃保衛(wèi)戰(zhàn)！

一般說(shuō)來(lái)，醫(yī)療費(fèi)用，兒童親體肝移植15萬(wàn)左右，包括供受者一起。具體花費(fèi)多少依孩子術(shù)前病情狀態(tài)，術(shù)后康復(fù)情況而不同。對(duì)于困難家庭，有各種慈善組織，也有各種籌款平臺(tái)，比如天使媽媽基金會(huì)、輕松籌、水滴籌，愛(ài)心籌，騰訊公益，等等等等。家庭確實(shí)困難，自己可以想辦法，醫(yī)院也可以幫忙一起想辦法，一般籌幾萬(wàn)，多的也有籌十幾萬(wàn)甚至更多的，自己再花幾萬(wàn)，親體肝移植手術(shù)就能做下來(lái)。如果幾萬(wàn)塊錢救一條命，將來(lái)孩子十歲、二十歲、結(jié)婚、生子，你再回過(guò)頭來(lái)看，會(huì)不會(huì)后悔。對(duì)于60天以內(nèi)（甚至90天以內(nèi)）的膽道閉鎖，我們推薦做葛西，葛西后有很多大孩子，有六七歲，9歲，12歲，16歲的，我們也見(jiàn)過(guò)108天做葛西恢復(fù)不錯(cuò)的，所以還能不能葛西，具體看肝損程度，因人而異。孩子大了在你面前跑跑跳跳，在你懷里撒嬌，摟著你脖子說(shuō)“爸爸/媽媽，我愛(ài)你”，你的心都化了，你會(huì)由衷的覺(jué)得“一切付出都是值得的”。只要想救，籌錢的方法就有很多，包括求助媒體，但現(xiàn)在是自媒體時(shí)代，籌款更容易！不想救，困難就有很多。
對(duì)于供者，在成熟的移植中心，手術(shù)是非常安全的，不影響將來(lái)繼續(xù)生育，而且在有的移植中心，比如北京友誼醫(yī)院，供者基本都采用腹腔鏡微創(chuàng)手術(shù)。

我現(xiàn)在的想法是：
不勸別人，自己的孩子自己做主。
但如果你咨詢疾病，咨詢護(hù)理，咨詢治療和預(yù)后，我們應(yīng)該毫無(wú)保留。
如果你對(duì)葛西不了解，因?yàn)樽约赫J(rèn)識(shí)片面和知識(shí)局限，或者因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)上的錯(cuò)誤過(guò)時(shí)信息，或者其他葛西失敗家長(zhǎng)的“規(guī)勸”，在葛西的黃金時(shí)間放棄了葛西，那是我們醫(yī)務(wù)人員的失職，我們科普工作沒(méi)做到位，我們應(yīng)該更大范圍的宣推，如果你什么都明白了還放棄，那是你對(duì)未知的恐懼和逃避（或者你稱為“規(guī)避”），那與我們無(wú)關(guān)了。葛西失敗的人很多，成功的案例也大有人在。北京兒研所和北京兒童醫(yī)院，葛西后五年自體肝生存率都在50%以上，如果葛西失敗再選擇移植，五年生存率則95%以上。
對(duì)于一個(gè)概率，比如我告訴你，在成熟的兒童肝移植中心，手術(shù)成功率98%，樂(lè)觀的人啥也不說(shuō)了，“那就干”；悲觀的人會(huì)說(shuō)，還有2%失敗的，不愿冒險(xiǎn)。樂(lè)觀的人會(huì)說(shuō)，即使只有1%的希望，我們也要做100%的努力；悲觀的人說(shuō)，我這一輩子就這么毀了。
客觀上來(lái)說(shuō)，膽道閉鎖不是絕癥，和白血病或有些惡性腫瘤比起來(lái)，膽道閉鎖的預(yù)后要好很多，而且在眾多做肝移植的疾病來(lái)看，膽道閉鎖幾乎是肝移植中預(yù)后最好的一種疾病。
作為從事肝移植的醫(yī)生，對(duì)于膽道閉鎖的首選治療，我們依然推薦葛西，這也是國(guó)際共識(shí)。隨著技術(shù)的進(jìn)步，國(guó)內(nèi)葛西的效果也會(huì)逐漸向國(guó)際靠攏，那會(huì)是將來(lái)膽閉孩子的希望。只要還有葛西機(jī)會(huì)，就推薦選擇葛西，盡量在兩個(gè)月黃金時(shí)間內(nèi)完成，肝損小恢復(fù)好。當(dāng)然也有三個(gè)月甚至一百多天才葛西而且恢復(fù)的也不錯(cuò)的。葛西的預(yù)后，個(gè)體差異大，手術(shù)時(shí)間是一方面，肝損的程度才是最重要的。一般膽道閉鎖的孩子葛西的時(shí)候都會(huì)有不同程度的纖維化，甚至肝硬化，有個(gè)GS分期，有的醫(yī)院病理會(huì)報(bào)。但不少葛西的時(shí)候有肝硬化的孩子，后來(lái)恢復(fù)的也不錯(cuò)，所以事情都不是絕對(duì)的。
樂(lè)觀的人看到的是葛西恢復(fù)好的那些孩子，悲觀的人看到的是恢復(fù)不好的那些。以前有個(gè)1/3理論，雖然并不準(zhǔn)確，但也可以拿出來(lái)參考。大致說(shuō)葛西后1/3的孩子不需要移植，自體肝可以長(zhǎng)期存活，1/3的孩子葛西沒(méi)效果，需要盡早移植，1/3的孩子葛西可以起延緩作用，孩子可以大一些再考慮移植，這部分也是葛西的成功。一是葛西為家長(zhǎng)爭(zhēng)取了緩沖的時(shí)間，家長(zhǎng)可以有更多的時(shí)間去為孩子的將來(lái)做準(zhǔn)備，二是孩子可以大一些再考慮移植，大大降低了不葛西必須低月齡移植的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，三是孩子自體肝存活的時(shí)間越長(zhǎng)，孩子就越少吃幾年的免疫抑制劑，減少花費(fèi)是一方面，更重要的是孩子的免疫力這些年一直可以基本保持在正常狀態(tài)，可以少患很多疾病，也可以慢慢補(bǔ)打疫苗。有人總愛(ài)問(wèn)葛西的成功率，或者問(wèn)“你家葛西成功了嗎”，何謂成功，如何定義？?jī)貉兴迥曜泽w肝存活率57%，也就是說(shuō)半數(shù)以上的葛西孩子都可以得到不錯(cuò)的緩沖（有人甚至是徹底治愈），我們做過(guò)葛西后17年的移植，也有葛西后20多年沒(méi)有移植的，還有葛西后30多歲孩子都快上小學(xué)的。那葛西后1歲多、3歲多、5歲多、7歲多做移植的，算不算成功？
移植的預(yù)后我就不想多說(shuō)了，國(guó)外最長(zhǎng)的50年了，也是膽道閉鎖，現(xiàn)在當(dāng)姥姥了，那時(shí)的醫(yī)療水平和現(xiàn)在已不可同日而語(yǔ)。國(guó)內(nèi)最長(zhǎng)的已經(jīng)術(shù)后超過(guò)23年，已結(jié)婚生子，孩子現(xiàn)在>5歲了。所以別說(shuō)百分之一的希望，膽閉的希望在90%上方，在成熟的醫(yī)院，希望甚至在95%。
最后我還是要說(shuō)，每個(gè)人的家庭狀況不同，夫妻婚姻、家庭經(jīng)濟(jì)、婆媳關(guān)系，甚至爺爺，岳父母等關(guān)系都不一樣，阻力、困難也不一樣，一個(gè)人的（原生家庭）成長(zhǎng)環(huán)境鑄就了Ta不同的性格，悲觀/樂(lè)觀，勇敢/怯懦，前進(jìn)/逃避，一個(gè)人要做什么選擇，和很多因素有關(guān)。所以不了解別人家的情況，一味地去勸別人，甚至站在道德的高點(diǎn)去說(shuō)別人，我個(gè)人覺(jué)得并不可取，我覺(jué)得在疾病面前，做什么樣的選擇，家長(zhǎng)都很難。
至于說(shuō)孩子長(zhǎng)大后會(huì)不會(huì)埋怨你，你需要明白，你不救孩子就沒(méi)有未來(lái)。如果你救了，孩子會(huì)長(zhǎng)大成人，至于成長(zhǎng)為什么樣的人，取決于你和你的家庭教育。正常孩子也有不知道感恩的，也有玩世不恭自暴自棄的，也有弒母的，膽閉孩子樂(lè)觀、積極向上，學(xué)習(xí)工作優(yōu)秀的也大有人在。擔(dān)心孩子長(zhǎng)大了會(huì)不會(huì)埋怨你，你應(yīng)該擔(dān)心的是你是不是一個(gè)優(yōu)秀的家長(zhǎng)，是不是一個(gè)活到老學(xué)到老的家長(zhǎng)，是不是一個(gè)勤奮的家長(zhǎng)，是不是一個(gè)懂得感恩的家長(zhǎng)。孩子將來(lái)成為什么樣的人，取決于你在她兒時(shí)的陪伴，擁抱，接觸和言傳身教。你是什么樣的人，Ta才能是什么樣的人，你是多優(yōu)秀的父母，Ta才能是多優(yōu)秀的孩子。她將來(lái)對(duì)父母的感恩，對(duì)醫(yī)生/社會(huì)/國(guó)家的感恩，取決于你家庭和學(xué)校的教育。你擔(dān)心孩子將來(lái)長(zhǎng)大了埋怨父母，擔(dān)心孩子長(zhǎng)大了找不到對(duì)象，真的多余。孩子長(zhǎng)大了會(huì)獨(dú)立，Ta后面的人生會(huì)遇到很多的人和事，Ta會(huì)做很多選擇，不需要父母的代勞，父母要做的是給Ta堅(jiān)毅的翅膀，讓Ta自己去展翅高飛，遇到愛(ài)Ta的人是Ta將來(lái)的緣分，移植的人很多都很優(yōu)秀，接受不了Ta的身體可以選擇不在一起。孩子長(zhǎng)大了，能不能樂(lè)觀地?fù)肀н@個(gè)社會(huì)，也取決于我們對(duì)Ta性格的培養(yǎng)。
最后還是說(shuō)，如果因?yàn)樾畔⒉粚?duì)稱而放棄，那我們會(huì)努力的告訴你，如果說(shuō)全面了解后還是各種擔(dān)憂而放棄，我們不勸。

推薦文章：周路遙丨漫談嬰兒膽道閉鎖（點(diǎn)擊打開(kāi)）

作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-5 17:41
膽道閉鎖的救治與希望：剛查出膽道閉鎖，猶如跌落深淵，此時(shí)有兩次獲救機(jī)會(huì)，猶如兩條救命繩，只要愿意抓住往上爬，都有機(jī)會(huì)獲救。繩一是葛西，排在最前面，繩二是移植，保底的，如果直接選了繩二，則永遠(yuǎn)放棄了繩一的機(jī)會(huì)。如果選擇繩一，重見(jiàn)光明的幾率有百分之六七十，五年自體肝生存率超過(guò)50%，重要的是，葛西后身上還隨時(shí)有一根保護(hù)繩可以接力，即繩二，就算繩一斷裂，即葛西失敗，或者五年后自體肝逐漸硬化，出現(xiàn)門脈高壓，你隨時(shí)有機(jī)會(huì)繼續(xù)抓住繩二重獲新生，繩二的成功率則有98%，十年生存率近90%，至于20年生存率，50年生存率，需要前面這些爬出深淵的孩子們五十年后才能給你答案。可是如果你在深淵的時(shí)候，望著高高的懸崖，再看看身邊的這兩條救命繩索，搖搖頭，深嘆口氣，說(shuō)我爬不上去，我無(wú)法承受跌落之痛（即便概率較低），我放棄手術(shù)，那你只能在深淵里一輩子無(wú)法自拔了。

網(wǎng)友1留言：轉(zhuǎn)眼間我們家欣然在深淵里探出她小腦袋已快七年半了[跳跳]
總以為山前無(wú)路了，但翻過(guò)此山才發(fā)現(xiàn)已經(jīng)有不少人從此處走過(guò)，還踩出一條平整小道，小道有多長(zhǎng)誰(shuí)都不知道，但只有繼續(xù)走下去才能看到希望！正如我們每個(gè)人都不會(huì)知道明天將會(huì)發(fā)生什么，我們總不能把自己停留在今天，而不去迎接未知的明天！[太陽(yáng)]
網(wǎng)友2留言：我家5年了[鼓掌][鼓掌][鼓掌]科技在進(jìn)步，醫(yī)術(shù)也不斷提高，堅(jiān)信未來(lái)我們都可以更好！！！
網(wǎng)友3留言：我兒子移植術(shù)后6年了，沒(méi)有以前的堅(jiān)持，哪有現(xiàn)在的幸福。健健康康的活著，每一年每一天都是掙來(lái)的，給家庭帶來(lái)多少歡樂(lè)，感謝朱主任團(tuán)隊(duì)的重生之恩！希望兒子能長(zhǎng)命百歲！健康平安！
網(wǎng)友4說(shuō)：人的一生中會(huì)遇到很多困難，這個(gè)困難你逃避了，能逃過(guò)下個(gè)困難嗎？人生就是不容易的啊，哪能為了一點(diǎn)不容易而放棄自己一生當(dāng)中最為重要的家人啊，自己的骨血啊？人生一輩子，就是為了愛(ài)情、親情奮斗一生的過(guò)程啊，你放棄了，就意味著人生失去了該有的光彩。

海量照片：心肝寶貝們給大家拜年啦！
作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-5 18:29
對(duì)于膽道閉鎖，我們的觀點(diǎn)一直是：
1.膽道閉鎖可以治療，建議家長(zhǎng)不要放棄。
2.膽道閉鎖的治療，（如果肝損傷不重）首選葛西，有的家長(zhǎng)擔(dān)心孩子受兩次罪，因而放棄葛西，這是我們不贊同的，60天以內(nèi)或肝損不嚴(yán)重，我們推薦抓緊黃金時(shí)間做葛西手術(shù)。如果（肝損太重）錯(cuò)過(guò)葛西時(shí)機(jī)，也可以直接做肝移植。
3.葛西恢復(fù)好的孩子挺多的，我們每年義診都來(lái)一百多葛西后的孩子，我見(jiàn)過(guò)葛西后十八九歲的孩子還挺好的，有的家長(zhǎng)見(jiàn)過(guò)28歲的，見(jiàn)到這些大孩子，我們心里都由衷地欣慰，這也是我一直堅(jiān)持推薦、鼓勵(lì)家長(zhǎng)，能葛西先葛西的原因。我們鼓勵(lì)自體肝存活，如果情況允許，我們都鼓勵(lì)家長(zhǎng)回家盡力帶好孩子。葛西效果不理想的，我也是推薦，可以先（配型）過(guò)移植的倫理，然后繼續(xù)觀察，也不是一味地推薦都馬上移植。配完型有備無(wú)患，以免一旦病情加重，措手不及，耽誤孩子。因?yàn)檫^(guò)了倫理拿到批文終身有效。配完型繼續(xù)定期復(fù)查，觀察孩子情況變化，隨時(shí)應(yīng)對(duì)。確實(shí)有葛西效果很不好的（對(duì)于這部分孩子來(lái)說(shuō)，確實(shí)還不如不葛），但我們不能讓部分樹(shù)木擋住了大片森林，在有葛西機(jī)會(huì)的時(shí)候放棄葛西。
4.醫(yī)者仁心，大家的目標(biāo)一致，一切都是為了孩子。
5.每個(gè)家庭的實(shí)際情況和條件不同，我也不主張站在道德高點(diǎn)去隨意指責(zé)別人家，我相信做什么樣的選擇對(duì)新確診膽閉家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)都是痛苦和艱難的，我理解他們，但我并不認(rèn)同有些家長(zhǎng)放棄孩子生命的做法。

一些網(wǎng)上關(guān)于膽閉的言論太消極，甚至聽(tīng)說(shuō)還有什么“天使群”專門勸家長(zhǎng)放棄。信息不對(duì)稱，這又是一個(gè)少見(jiàn)病，好些地方醫(yī)院的老專家甚至對(duì)這個(gè)病都不認(rèn)識(shí)，好多家長(zhǎng)在迷茫不懂中聽(tīng)了這些醫(yī)生或病友的話，選擇了放棄。
所以我希望搭建一個(gè)開(kāi)放平臺(tái)，互助互愛(ài)，傳遞正能量。因?yàn)楹芏嘈麓_診家長(zhǎng)正要做的選擇和將要走的路，正是大家曾經(jīng)做過(guò)的選擇和走過(guò)的路，大家有些經(jīng)歷會(huì)成為寶貴的財(cái)富，寫下來(lái)（記錄在平臺(tái)里），為后來(lái)人指明方向，給他們希望，讓大家不再迷茫和絕望，挽救更多的寶寶。
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作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-5 18:50
Kasai（葛西）手術(shù)：BA（膽道閉鎖）治療需采用手術(shù)方法才能實(shí)現(xiàn)，通常采用Kasai手術(shù)恢復(fù)正常膽流，以期實(shí)現(xiàn)肝功能的改善，達(dá)到長(zhǎng)期存活的目的。若該手術(shù)不能使患兒黃疸消退或術(shù)后發(fā)生膽汁性肝硬化，肝移植是唯一的治療方法。Kasai手術(shù)根據(jù)手術(shù)方式分為開(kāi)放式和腹腔鏡手術(shù)，開(kāi)放式手術(shù)即傳統(tǒng)的Kasai手術(shù)，在BA的手術(shù)治療中已成為廣泛應(yīng)用的術(shù)式，而腹腔鏡下的 Kasai手術(shù)由于技術(shù)要求高，當(dāng)前其應(yīng)用主要集中在少數(shù)幾個(gè)小兒外科中心。Esteves E于2002年首次采用腹腔鏡Kasai術(shù)治療BA患兒，隨著腹腔鏡技術(shù)的推廣和應(yīng)用，該技術(shù)逐步受到認(rèn)可，但當(dāng)前對(duì)腹腔鏡Kasai手術(shù)的療效還存在爭(zhēng)議。腹腔鏡手術(shù)與開(kāi)放Kasai術(shù)相比，術(shù)后并發(fā)癥較多，早期預(yù)后較差，認(rèn)為應(yīng)謹(jǐn)慎應(yīng)用腹腔鏡技術(shù)治療BA。但多數(shù)研究認(rèn)為BA腹腔鏡手術(shù)安全、可行、有效，與開(kāi)放手術(shù)相比在手術(shù)時(shí)間、術(shù)后腸功能恢復(fù)、住院時(shí)間、并發(fā)癥及后續(xù)肝移植需要方面沒(méi)有差異。與傳統(tǒng)Kasai手術(shù)相比，腹腔鏡手術(shù)除了特定優(yōu)勢(shì)（損傷小、術(shù)后恢復(fù)快）外，術(shù)中在不移動(dòng)肝臟的情況下，可以較好的暴露肝門部，使肝門部的組織游離和吻合更確切，有利于術(shù)后恢復(fù)。腹腔鏡手術(shù)由于醫(yī)生操作技術(shù)的差異，會(huì)導(dǎo)致治療效果的不同，這可能是引起腹腔鏡治療膽道閉鎖療效差異的重要原因之一。但腹腔鏡手術(shù)創(chuàng)傷小，術(shù)后恢復(fù)快的優(yōu)點(diǎn)已得到大多數(shù)學(xué)者的認(rèn)同，對(duì)于其是否能提高膽道閉鎖長(zhǎng)期預(yù)后還有待進(jìn)一步的臨床觀察和研究。
肝移植：膽道閉鎖（Biliary Atresia，BA）是小兒肝移植的常見(jiàn)指征，占所有兒童肝移植總量的60%以上。在過(guò)去20多年里，由于肝移植成功應(yīng)用于BA患兒的治療，導(dǎo)致小兒肝移植的需求量顯著上升。由此導(dǎo)致以下肝移植技術(shù)的廣泛應(yīng)用：減體積肝移植、劈離式肝移植和活體肝移植。研究發(fā)現(xiàn)，BA患兒肝移植術(shù)后生存率與手術(shù)年齡、既往Kasai手術(shù)史無(wú)相關(guān)性。
膽管炎是肝門空腸吻合（葛西）術(shù)后最為常見(jiàn)、最難處理、嚴(yán)重影響預(yù)后的并發(fā)癥。其發(fā)生率達(dá)80％，它可以使剛剛建立的排膽汁的小膽管因?yàn)檠仔苑磻?yīng)、瘢痕等迅速閉塞，因而需要及早處理和預(yù)防。其表現(xiàn)包括不明原因的煩躁、哭鬧、疲乏、腹脹、黃疽加深。膽汁排出減少或停止，重者伴寒戰(zhàn)、發(fā)熱，血清膽紅素重新升高，血白細(xì)胞明顯升高。膽管炎發(fā)生后需采用二聯(lián)以上抗生素聯(lián)合用藥。激素的應(yīng)用可以減輕組織水腫、抑制膠原沉積、加速肝內(nèi)淤積膽汁排出，利于黃疽消退。改善術(shù)后患兒生存質(zhì)量。增加自體肝生存的年限。但同時(shí)也導(dǎo)致患兒抵抗力下降，因此護(hù)理上要嚴(yán)格限制探視人員。勿與感染性尤其是呼吸道感染患兒同處一室。注意實(shí)施保護(hù)性隔離。食物反流是目前公認(rèn)的引起膽管炎的重要原因，因此，患兒喂奶后要豎抱30min以上，減少食物反流。
【專家觀點(diǎn)】膽道閉鎖患兒手術(shù)年齡是決定其預(yù)后的一個(gè)重要因素，一般生后60天內(nèi)接受手術(shù)治療的效果較好，所以一旦發(fā)現(xiàn)小兒皮膚、鞏膜黃疸，大便發(fā)白，小便深黃，長(zhǎng)期應(yīng)用利膽、退黃藥物無(wú)效，應(yīng)及時(shí)就診于小兒專科醫(yī)院，尤其是開(kāi)展小兒外科專業(yè)的較大兒童醫(yī)院就診，必要時(shí)接受腹腔鏡膽道造影明確診斷，以免貽誤治療時(shí)機(jī)。對(duì)于較大小兒（3個(gè)月以上），是否有接受手術(shù)治療的必要，當(dāng)前還有一定爭(zhēng)議。但最新研究發(fā)現(xiàn)，手術(shù)時(shí)年齡大并非完全預(yù)后不好，對(duì)于年齡較大但肝臟情況較好的患兒，Kasai術(shù)后仍有一部分患兒預(yù)后較好。但對(duì)于準(zhǔn)備接受Kasai手術(shù)治療的患兒家長(zhǎng)，在接受手術(shù)前要做好充分的思想準(zhǔn)備。因?yàn)椋琄asai術(shù)后很大比例的患兒因膽管炎發(fā)作，肝功能損傷而預(yù)后不佳。
參考資料
[1] 張金山，李龍. 膽道閉鎖的病因和致病機(jī)制的研究進(jìn)展.中華小兒外科雜志，2009，30（10）：728-731.
[2] 張金山，李龍. 膽道閉鎖診治新進(jìn)展.中華小兒外科雜志，2011，32（5）：387-391.
[3]陳澤紅，盧秀嫻，甄毅貞，等. 葛西手術(shù)治療膽道閉鎖患兒的護(hù)理.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2007，23（9）：45-47.
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膽道閉鎖常見(jiàn)問(wèn)題應(yīng)答
（一）為何不直接進(jìn)行肝移植手術(shù)？
一般膽道閉鎖兒在確定診斷時(shí)，肝功能仍保有相當(dāng)功能，若能及時(shí)接受葛西手術(shù)仍會(huì)有好的預(yù)后情形，避免換肝。換肝手術(shù)需克服幾個(gè)問(wèn)題，首先是器官來(lái)源問(wèn)題。通常器官取得來(lái)自尸體捐贈(zèng)或父母捐贈(zèng)部分肝臟。由于國(guó)內(nèi)捐肝風(fēng)氣不盛；捐贈(zèng)者且須比對(duì)血型且不能是肝炎帶原等因素，使得器官來(lái)源不足，患者常因病情往往等不到捐肝者。一歲以下嬰兒直接換肝在護(hù)理上較一歲以上者困難，所以若能執(zhí)行葛西手術(shù)可給病童較佳的機(jī)會(huì)。一旦獲得器官若換肝年齡是嬰兒期，在術(shù)后的照顧比較大兒童困難仍還需面對(duì)器官排斥及長(zhǎng)期服用抗排斥劑所產(chǎn)生免疫下降問(wèn)題，所以除非膽道閉鎖兒肝臟硬化嚴(yán)重，肝功能已不敷身體所需，否則須以葛西手術(shù)為優(yōu)先考慮。
（二）膽管炎是什么？
膽管炎最常發(fā)生在葛西手術(shù)后最初三年，尤其第一年大約是70%的病例數(shù)，以后將逐漸減少。由于葛西手術(shù)是將小腸做成人工膽道，這種人工膽道缺乏天然膽道的括約肌功能，無(wú)法管制細(xì)菌由腸道逆流至人工膽道，因此如果腸道內(nèi)細(xì)菌增生便容易造成膽道炎。
（三）膽道炎癥狀及如何治療？
由于病童免疫力較差，易細(xì)菌感染嚴(yán)重易引起全身性敗血癥，因此如果出現(xiàn)高燒不退、大便顏色變淡、黃疸加劇等癥狀，必須立刻回診，接受抽血做細(xì)菌培養(yǎng)給予適當(dāng)抗生素治療。
（四）膽道閉鎖患兒可以上學(xué)嗎？！
膽道閉鎖小朋友在智力發(fā)展上與正常孩子無(wú)任何不同，但因?yàn)橄忍煨约膊I(yíng)養(yǎng)吸收的問(wèn)題而造成生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，在身高體重上有部份病童可能會(huì)跟不上同年齡小朋友，發(fā)育上可見(jiàn)其翻身、坐起、站立、走路、語(yǔ)言發(fā)展都有可能緩慢些。小朋友上幼兒園應(yīng)請(qǐng)老師注意避免腹部撞擊性運(yùn)動(dòng)，減少劇烈性運(yùn)動(dòng)，若發(fā)生不明原因發(fā)燒或解黑便情形就需通知家長(zhǎng)就醫(yī)，以確保兒童健康問(wèn)題！
總結(jié)
1、葛西手術(shù)應(yīng)在嬰兒90天之內(nèi)施行，而且愈早效果愈好，切莫延遲。
2、禁用油炸方式烹調(diào)食物，含高油脂食物應(yīng)禁止使用。
3、避免腹部撞擊性運(yùn)動(dòng)(如躲避球)，易導(dǎo)致脾臟大出血情形發(fā)生。
4、每月定期回診檢查、每日定時(shí)服藥。
5、保肝最好方法：日常生活作息正常、飲食正常、不熬夜。
6、以下情形需立即就醫(yī)：不明原因發(fā)燒、出血、大便顏色異常。
摘自 好大夫在線 華西醫(yī)院 兒外科 徐志誠(chéng) 主任的文章《膽道閉鎖的護(hù)理知識(shí)》
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作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-6 12:00




推薦文章鏈接：【膽道閉鎖】醫(yī)治or放棄？
作者: 何恩輝    時(shí)間: 2020-3-12 09:12
關(guān)于膽道閉鎖治療的成功率及預(yù)后。先說(shuō)葛西率，發(fā)達(dá)國(guó)家/地區(qū)對(duì)于膽道閉鎖，葛西治療率都大于>90%。如下圖（注冊(cè)登錄后可見(jiàn)），中國(guó)大陸的葛西率只有38.1%，大多數(shù)孩子還是被放棄了，當(dāng)然，我覺(jué)得這個(gè)數(shù)字以后會(huì)逐漸提高。
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下面是一組北京兒研所的數(shù)據(jù)（多圖片，注冊(cè)登錄后可見(jiàn)）
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2015年，兒研所的葛西率是88/182=48.35%
2016年，兒研所的葛西率是86/211=40.76%
2017年，兒研所的葛西率是96/224=42.86%
2018年1-11月，兒研所的葛西率是99/157=63.06%
可以看到，還是有很多家長(zhǎng)放棄了孩子，選擇了不做葛西。當(dāng)然，這里面有一部分回家后又于心不忍，最后選擇了直接移植，但移植占的比重應(yīng)該不大，很多孩子最終夭折了。
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上圖中可以看到，兒研所45天以內(nèi)做葛西的孩子，3個(gè)月退黃率50.8%
45-60天做葛西的孩子，3個(gè)月退黃率47.7%
61-90天做葛西的孩子，3個(gè)月退黃率52.6%
91-120天做葛西的孩子，3個(gè)月退黃率50.0%
雖然中短期預(yù)后看起來(lái)，未見(jiàn)明顯差別，但如果從長(zhǎng)期生存率去比較，我覺(jué)得早期診斷及手術(shù)還是非常有必要的。國(guó)外Christophe有一組報(bào)道，1個(gè)月、2個(gè)月、3個(gè)月及之后行Kasai手術(shù)的，20年自體肝生存率分別為39%、32%、28%及19%。這組數(shù)據(jù)一方面說(shuō)明了早期篩查的重要性，另一方面也可以看到，即使3個(gè)月之后再做葛西，20年自體肝生存率還能有19%。所以還有沒(méi)有機(jī)會(huì)葛西，要聽(tīng)相關(guān)的專業(yè)兒外科專家的意見(jiàn)，不能簡(jiǎn)單的用多少天來(lái)一刀切。
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上圖可以看到，兒研所葛西后1年、2年、3年自體肝生存率分別是65%、59.6%、57.0%，隨訪期間死亡率是9.5%，剩下90.5%存活（包括自體肝生存和移植后生存）。隨訪期間有31.4%的人移植。
葛西后3個(gè)月退黃率50.5%，膽管炎發(fā)生率60%，難治性膽管炎發(fā)生率32.7%。
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如果3個(gè)月能退黃，3年生存率86.8%，反之3個(gè)月不退黃，3年生存率27.1%
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上圖可以看到，退黃組55.3%發(fā)生膽管炎，不退黃組膽管炎發(fā)生率44.7%
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逆行性膽管炎的發(fā)生與膽汁引流的效果有關(guān)，與父母的認(rèn)識(shí)和護(hù)理也有關(guān)。
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兒研所結(jié)論：總體來(lái)看，葛西3年自體肝生存率57%，關(guān)鍵看3個(gè)月能否退黃，能退黃者3年生存率可達(dá)86.8%。而手術(shù)月齡和膽管炎不影響中短期生存率，需長(zhǎng)期隨訪分析。
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退黃標(biāo)準(zhǔn)，膽管炎和難治性膽管炎診斷標(biāo)準(zhǔn)如上（圖片注冊(cè)登錄后可見(jiàn)）

兒童肝移植術(shù)后長(zhǎng)期生存率：肝移植后可以活多久，能活多久？
作者：北京友誼醫(yī)院周光鵬
目前，兒童肝移植是治療兒童終末期肝病的有效方法已經(jīng)是一個(gè)公認(rèn)的事實(shí)。而對(duì)于那些需要接受或者已經(jīng)接受肝移植手術(shù)患兒的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，“肝移植術(shù)后我的孩子可以活多久？”或許是他們最關(guān)心的問(wèn)題。下面我們簡(jiǎn)單回顧一下兒童肝移植的發(fā)展歷史，從中或許你可以得到想要的答案。
【兒童肝移植的發(fā)展歷史】
在1963年，被譽(yù)為“肝移植之父”的Starzl教授為一位3歲的膽道閉鎖患兒實(shí)施了世界上第一例原位肝移植手術(shù)【1】, 但由于當(dāng)時(shí)的手術(shù)技術(shù)等原因該患兒因術(shù)中出血死亡。而世界上第一例成功的肝移植手術(shù)是在1967年7月23日由Starzl教授完成，受者是一位1歲半的肝癌患兒，術(shù)后存活超過(guò)13個(gè)月，最終死于肝癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移【2-3】。
目前世界上生存時(shí)間最長(zhǎng)的兒童肝移植受者是1位在1970年接受肝移植手術(shù)的膽道閉鎖患兒，至今已生存了48年（圖1）。
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圖1: 世界上存活時(shí)間最長(zhǎng)的幸存者，患有膽道閉鎖的孩子，現(xiàn)在已經(jīng)移植了肝臟42.7年（截止于2012年），取材于Starzl TE.The Long Reach of Liver Transplantation. Nat Med. 2012 Oct;18 (10):1489-92.

隨著移植手術(shù)技術(shù)、器官保存技術(shù)的發(fā)展和進(jìn)步，免疫抑制劑的出現(xiàn)及應(yīng)用，圍手術(shù)期管理的改進(jìn)，遺傳免疫學(xué)、介入放射學(xué)以及藥物學(xué)等多學(xué)科的發(fā)展，肝移植受者的存活率得到了大大的提高，肝移植已成為終末期肝病的唯一根治性治療方法，并逐漸擴(kuò)大著它的適應(yīng)證。
1989年7月，世界上第一例成功的兒童活體肝移植由澳大利亞的Strong教授團(tuán)隊(duì)完成 【4】，供者是一名29歲的女性，受者是她17個(gè)月大的兒子。自此以后，活體肝移植逐漸在全世界范圍內(nèi)開(kāi)展。英國(guó)國(guó)王大學(xué)醫(yī)院在1993年到2008年是英國(guó)唯一施行活體肝移植手術(shù)的醫(yī)院，期間一共為46名患兒實(shí)施活體肝移植手術(shù)，受者移植術(shù)后1年，5年和10年生存率分別為97.8％，95.1％和95.1％【5】。英國(guó)國(guó)王大學(xué)醫(yī)院的Rela教授在1997年為一個(gè)剛出生5天、體重僅2.7公斤的血色病女嬰（圖2）做了肝移植手術(shù)，這個(gè)女孩是迄今為止全世界最小的肝移植受者。如今，這個(gè)女孩已是一名大學(xué)二年級(jí)的學(xué)生（圖3：合成圖）。
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圖2:2017年英國(guó)媒體發(fā)布的照片，圖為20年前剛剛做完肝移植手術(shù)的女嬰Baebhen Schuttke.
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圖3:左為2017年英國(guó)媒體發(fā)布的照片，Rela教授與當(dāng)時(shí)已年滿20歲的女孩Baebhen Schuttke合影；右（上下）為2018年1月北京友誼醫(yī)院肝臟移植中心朱志軍教授團(tuán)隊(duì)受Rela教授邀請(qǐng)赴印度參會(huì)時(shí)，與Rela教授團(tuán)隊(duì)及該患者Baebhen Schuttke一家人的合影。
而在我們亞洲諸如韓國(guó)、日本、中國(guó)等國(guó)家，由于傳統(tǒng)文化觀念限制，公民逝世后器官捐獻(xiàn)發(fā)展較緩慢，因此活體肝移植發(fā)展迅速。在韓國(guó)，第一例成功的尸體供肝肝移植手術(shù)于1988年完成，受者是一位13歲的存在腦功能障礙的肝豆?fàn)詈俗冃曰純骸?】。據(jù)Lee SG教授在2015年發(fā)表的一篇題為《Twenty-year survival post-liver transplant: challenges and lessons》的文章中提到，該受者健康存活，肝功能正常，腦功能障礙得到改善【7】；而韓國(guó)第一例成功的活體肝移植手術(shù)于1994年完成，受者是一位9個(gè)月大的膽道閉鎖患兒【6】，同樣在Lee SG教授2015年發(fā)表的這篇報(bào)道中提到，他的肝功能正常【7】。
據(jù)Kim等人【8】 2013年的報(bào)道，1988年到2010年韓國(guó)總共為502名兒童進(jìn)行了534次肝移植手術(shù)，其中82例（15.3％）為尸體供肝肝移植，454例（84.7％）為活體肝移植；受者術(shù)后1年，3年，5年和10年的總生存率分別為87.8％，84.5％，82.2％和78.1％；尸體供肝肝移植受者術(shù)后1年，3年和5年的生存率分別為79.5％，77.9％和77.9％，活體肝移植受者術(shù)后1年，3年和5年的生存率分別為89.2％，85.7％和83.0％。
在日本，第一例活體肝移植手術(shù)于1989年完成，受者是一位膽道閉鎖患兒【9】。另?yè)?jù)Kasahara教授等人【10】在2013年的報(bào)道，在1989年11月至2010年12月期間，2224名兒童患者接受了活體肝移植手術(shù)【10】，受者術(shù)后1年，5年，10年和20年的生存率分別為88.3％，85.4％，82.8％和79.6％。
中國(guó)臺(tái)灣24家移植中心在2003年至2012年期間進(jìn)行了3017例肝臟移植手術(shù)，總體3年生存率為82％，其中手術(shù)例數(shù)最高的移植中心（高雄長(zhǎng)庚紀(jì)念醫(yī)院）3年生存率91％【11】，其中膽道閉鎖患兒活體肝移植術(shù)后1年和5年生存率均是98％（全世界最高）【12】。
1996年由上海長(zhǎng)征醫(yī)院完成的一例肝移植手術(shù)創(chuàng)下了當(dāng)時(shí)全國(guó)肝移植受者年齡最小的紀(jì)錄，受者為一位12歲的先天性肝豆?fàn)詈俗冃曰純海g(shù)后至今已健康存活22年。2015年環(huán)球網(wǎng)報(bào)道，其已結(jié)婚生子。
近幾年兒童肝移植在我國(guó)逐漸開(kāi)展起來(lái)，在全部肝移植受者中的占比已由原來(lái)的2%左右增加至目前的15-20%。
另?yè)?jù)中國(guó)肝移植注冊(cè)網(wǎng)數(shù)據(jù)，2018上半年全國(guó)共實(shí)施肝移植2934例，其中兒童肝移植487例（16.6%）。
北京友誼醫(yī)院肝移植中心朱志軍教授是國(guó)內(nèi)最早開(kāi)展兒童肝移植的醫(yī)生之一，由他完成肝移植手術(shù)的兒童受者中有許多已健康生存十幾年，其中生存時(shí)間最長(zhǎng)的受者是一位高氨血癥患兒，截至目前已存活近18年，其他受者中有的考上大學(xué)，有的已結(jié)婚生子（圖4）。
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圖4:圖中的女孩2004年因藥物性肝損害由朱志軍教授主刀完成肝移植手術(shù)，目前已健康存活14年，2015年被南開(kāi)大學(xué)錄取為博士研究生。
兒童肝移植是治療終末期肝病患兒的有效治療手段，且遠(yuǎn)期預(yù)后良好。雖然移植醫(yī)生無(wú)法針對(duì)每一個(gè)個(gè)體回答出“肝移植術(shù)后我的孩子可以活多久？”，但可以明確告訴孩子家長(zhǎng)的是：肝移植術(shù)后的孩子是可以獲得長(zhǎng)期生存的，同樣可以獲得幸福的生活和美好的未來(lái)。
同時(shí)，一個(gè)孩子獲得肝移植的成功不僅僅取決于移植醫(yī)生、兒科醫(yī)生、肝病醫(yī)生等醫(yī)護(hù)人員，還要有孩子父母等家人的參與，更需要醫(yī)生與患兒和患兒家屬之間長(zhǎng)久的信任與合作。相信在未來(lái)，兒童肝移植將為肝臟疾病患兒帶來(lái)更多的希望，取得更加理想的結(jié)果。

參考資料
1.Starzl TE, Kaulla, K.N., Hermann, G. et al. Homotransplantation of the liver in humans. Surg Gynnecol Obstet 1963;117: 659-676.
2.Starzl TE, Koep LJ, Schroter GP, Halgrimson CG, Porter KA, Weil R 3rd.Liver replacement for pediatric patients. Pediatrics 1979; 63: 825-829.
3.Starzl TE, Iwatsuki S, Van Thiel DH, et al. Evolution of liver transplantation. Hepatology 1982;2: 614–636
4.Strong RW, Lynch SV, Ong TH, et al. Successful liver transplantation from a living donor to her son. N Engl J Med 1990;322(21):1505-1507.
5. Dattani N, Baker A, Quaglia A, Melendez HV, Rela M, Heaton N. Clinical and histological outcomes following living-related liver transplantation in children. Clin Res Hepatol Gastroenterol. 2014 Apr;38(2):164-171.
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8. Kim JM1, Kim KM, Yi NJ, Choe YH, Kim MS, Suh KS, Kim SI, Lee SK, Lee SG. Pediatric liver transplantation outcomes in Korea. J Korean Med Sci. 2013;28(1):42-47.
9.Nagasue N, Kohno H, Matsuo S, et al. Segmental (partial) liver transplantation from a living donor. Transplant Proc 1992; 24:1958–1959.
10.Kasahara M1, Umeshita K, Inomata Y, Uemoto S; Japanese Liver Transplantation Society. Long-Term Outcomes of Pediatric Living Donor Liver Transplantation in Japan: An Analysis of More Than 2200 Cases Listed in the Registry of the Japanese Liver Transplantation Society. Am J Transplant. 2013 Jul;13(7):1830-1839
11. Liver transplant outcomes, Taiwan National Health Insurance; 2014 [cited 2015 15th March]. Available from: http://www.nhi.gov.tw/informatio ... menu_id=544&No=1165
12. Chen CL, Concejero A, Wang CC, et al. Living donor liver transplantation for biliary atresia: a singlecenter experience with first 100 cases. Am J Transplant 2006;6:2672-9.

另一篇文章：
目前，在有經(jīng)驗(yàn)的兒童肝移植中心，患兒的生存率是令人滿意的：據(jù)SPLIT（1995年，北美地區(qū)成立的兒童肝移植研究合作網(wǎng)絡(luò)）報(bào)道，全肝移植、減體積肝移植、劈裂式肝移植、活體肝移植的1年生存率分別為93％、83％、87％、89％，4年生存率分別為89％、79%、85％、85％；而匹茲堡兒童醫(yī)院肝移植10年和20年的總體生存率為69.4%和65.8%。而據(jù)2015年CLTR（中國(guó)肝移植科學(xué)報(bào)告）報(bào)道，國(guó)內(nèi)兒童肝移植術(shù)后1月和1年的總體生存率分別為92.49%和90.68%，由此可以看出，目前國(guó)內(nèi)的兒童肝移植手術(shù)的短期效果基本達(dá)到國(guó)際領(lǐng)先水平。而日本一項(xiàng)研究報(bào)道，其兒童肝移植術(shù)后10年和20年的總生存率分別達(dá)82.8%和79.6%。
來(lái)自第9屆國(guó)際兒童移植學(xué)會(huì)大會(huì)（IPTA 2017）的數(shù)據(jù)：
來(lái)自匹茲堡大學(xué)兒童醫(yī)院的N. Celik教授在本次大會(huì)中公布了該中心兒童活體肝移植受者長(zhǎng)期隨訪結(jié)果。該研究共計(jì)納入113例術(shù)后移植物及受者存活至少5年的兒童肝移植受者。結(jié)果顯示，術(shù)后20年時(shí)受者及移植物存活率分別高達(dá)91%和90%。進(jìn)一步分析隨訪時(shí)間超過(guò)5年并行長(zhǎng)期移植物活檢的受者（n=48）數(shù)據(jù)顯示，急性細(xì)胞性排斥反應(yīng)（64.6%）、膽管狹窄（22.9%）是術(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥。該研究結(jié)果提示，行兒童活體肝移植可獲得良好的受者及移植物存活率，術(shù)后應(yīng)重視急性排斥反應(yīng)及膽管狹窄的防治。
近年來(lái)，歐洲肝移植手術(shù)數(shù)量呈穩(wěn)步增加趨勢(shì)。自1968年至2016年6月間，共計(jì)完成15508例兒童肝移植術(shù)。膽汁淤積性疾病、代謝性疾病、急性肝功能衰竭是兒童肝移植受者的主要原發(fā)疾病。因急性肝功能衰竭而行肝移植的受者長(zhǎng)期存活率顯著低于原發(fā)疾病為膽汁淤積性疾病、代謝性疾病的受者。就兒童肝移植受者年齡而言，0-2歲行肝移植的受者數(shù)量近年來(lái)呈上升趨勢(shì)，而2-18歲行肝移植的受者數(shù)量逐漸下降，兩組受者的長(zhǎng)期存活率無(wú)顯著差異。與早期階段（1985年之前）行肝移植的受者相比，近年來(lái)行肝移植的受者長(zhǎng)期存活率已有明顯改善。
近年來(lái)，接受全肝作為供肝移植的歐洲兒童肝移植術(shù)呈下降趨勢(shì)。但接受全肝移植或其他類型供肝移植的兒童肝移植受者長(zhǎng)期存活率無(wú)顯著差異。ABO血型不相容（跨血型）肝移植術(shù)近年呈上升趨勢(shì)。與早期階段（1988年-1999年間）ABO血型不相容兒童肝移植受者相比，近年來(lái)（2000年-2016年間）ABO血型不相容兒童肝移植受者長(zhǎng)期存活顯著提升。腫瘤也是兒童肝移植受者的重要原發(fā)疾病之一，其中以肝膽腫瘤更為常見(jiàn)。原發(fā)疾病為肝細(xì)胞癌、膽管細(xì)胞癌的兒童肝移植受者長(zhǎng)期存活率顯著低于原發(fā)疾病為其他類型腫瘤的兒童肝移植受者。
國(guó)外最早因膽閉做肝移植的術(shù)后已經(jīng)48年了，現(xiàn)在當(dāng)姥姥了，依然健在。所以，兒童肝移植手術(shù)成功后，只要早期加強(qiáng)預(yù)防，逐漸長(zhǎng)大后免疫力增強(qiáng)，生活質(zhì)量提高，與正常人無(wú)異是沒(méi)有問(wèn)題的。問(wèn)肝移植術(shù)后存活多少年這個(gè)問(wèn)題，是沒(méi)法說(shuō)清的，只能說(shuō)早年實(shí)施肝移植手術(shù)患者，活到現(xiàn)在多少歲多少歲了，不代表他們只活了多少歲多少歲，因?yàn)樗麄冞€會(huì)繼續(xù)活下去。如果生命質(zhì)量及生活質(zhì)量還不錯(cuò)，活到下一個(gè)十年、二十年都沒(méi)有問(wèn)題。 成熟的肝移植手術(shù)也不過(guò)是國(guó)外1989年后、國(guó)內(nèi)1995年后，距離現(xiàn)在才沒(méi)多少年，因此，關(guān)于肝移植術(shù)后可以存活多少年這個(gè)問(wèn)題，恐怕只有等到六十年后才能揭曉，因?yàn)榈侥菚r(shí)，早年的肝移植患者已不在人世，可以統(tǒng)計(jì)定論了。而且，隨著醫(yī)學(xué)和藥學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步和提高，肝移植術(shù)后的長(zhǎng)期生存率只會(huì)越來(lái)越大大地提高！你只有趕上現(xiàn)在這趟車了，才有機(jī)會(huì)趕上未來(lái)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的列車！比如幾年前丙肝無(wú)法治愈，所以丙肝肝移植都會(huì)面臨丙肝復(fù)發(fā)的問(wèn)題，有些人望而卻步放棄了移植，就離開(kāi)了這個(gè)世界。然而有一部分人選擇了移植，現(xiàn)在人類已經(jīng)攻克了丙肝，這些人又趕上了這班車，現(xiàn)在丙肝也徹底治愈了，和正常人一樣了。比如十年前國(guó)內(nèi)兒童肝移植基本為0，很多膽閉的孩子做完葛西最終也會(huì)肝硬化面臨死亡，因?yàn)樽霾涣艘浦玻援?dāng)時(shí)膽閉基本是不治之癥，很多家長(zhǎng)選擇了放棄。但是一部分家長(zhǎng)依然選擇了葛西，先上這班車，然后一部分葛西效果好的存活到了最近六七年，國(guó)內(nèi)兒童肝移植迅猛發(fā)展，當(dāng)他們?cè)俪霈F(xiàn)肝硬化的時(shí)候，就可以用移植來(lái)最終獲救，所以他們最終獲得了很好的結(jié)果。這幾十年來(lái)，抗排異藥的療效也在大幅提高，副作用也在大幅減小，以后服用的藥越來(lái)越少，移友術(shù)后的生活狀態(tài)和正常人無(wú)異。
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圖1. 小月出生一個(gè)多月因膽道閉鎖由北京兒研所李龍教授行葛西手術(shù)，14歲+因肝硬化、門脈高壓由北京友誼醫(yī)院朱志軍教授團(tuán)隊(duì)行親體肝移植手術(shù)，媽媽供肝。如今孩子17歲+了，健康的大小伙子~
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圖2. 這個(gè)小朋友由朱志軍教授行親體肝移植術(shù)后6年了，媽媽供肝，看看現(xiàn)在母子是多么的健康、幸福！
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圖3. 小段，一月前因膽道閉鎖致膽汁淤積性肝硬化，在北京友誼醫(yī)院行親體肝移植，爸爸供肝，術(shù)前（左下）和現(xiàn)在（右上）對(duì)比圖

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首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院肝移植中心共有11個(gè)患友微信群，包括膽道閉鎖、遺傳代謝病等兒童肝移植群，也有成人肝移植群，患友可以加我（微信號(hào)：nkupaul）申請(qǐng)進(jìn)群交流，也可以關(guān)注微信公眾號(hào)“首都新肝論壇”、“醫(yī)馨家園”和“移友家園”。





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