我與愛人相識于大學時期，結束5年的戀愛歷程后，于2018年婚后育有一子，本以為是幸福的開始，卻沒想到生活竟然過成了電影里悲劇的模樣。
我們的寶貝雨翰出生不久便出現黃疸，滿月后仍然沒退，出生醫院曾經提示滿月黃疸不退應該去復查，可是新手媽媽的我并沒在意，也有好多老人說孩子黃疸很正常，曬曬太陽就好了，有的兩個多月才退，加上心里打怵抱著剛滿月的孩子去醫院掛號檢查，就沒有按時去復查。就因為我的無知和大意讓我的寶貝錯過了最早的檢查時機，延誤了葛西手術的最佳時間，也導致了葛西術后并發癥頻發，最后不得不進行肝移植才能繼續活下去。每每想到這些，自責的心狠狠地抽打著自己的雙眼，淚水止不住的往下流，可是又能怎么樣，我注定是一個不稱職母親，寶寶注定今生要與醫院為伴，一輩子服用免疫藥物，永遠不能和正常的小朋友一樣。
回想診斷和治療的道路是漫長又痛苦的。寶貝在娘家持續了兩個月的物理退黃仍然沒有成功后，來到了當地的清原縣醫院做了肝功能檢查。拿到檢查結果看到全部向上的箭頭，心里咯噔一下，再看高出正常指標近千倍的轉氨酶，身為母親的第六感告訴我寶貝病了。拿著結果給縣醫院的老大夫看，人家直接說我們這看不了去上級醫院吧，也沒有明確告訴我是什么病，我刨根問底的問如果是大人這種指標一般會是什么病，老大夫說要是大人高出正常指標這么多就是肝炎了，但是你家孩子太小了，說不好。拿著指標趕緊坐上回家的車，車上的人都用異樣的眼光看著淚流滿面的我。哭是哭還是要冷靜的給在沈陽工作的孩爸打電話。孩爸拿著結果到了孩子出生的202醫院給醫生看后，醫生讓我們去中國醫科大學附屬盛京醫院去看看，說那里的經驗更多一些。沒敢再耽誤，第二天2018年7月25日我們到了盛京醫院掛了特需門診，主任看到我們在縣里的化驗結果直接收入院了，我們被收到了小兒消化內科。這時候我們都意識到了孩子真的病了。到了這里抽了好多血，做了好多檢查，需要一樣一樣的病來排查，先驗便看看是不是巨細胞，再看是不是嬰肝，結果都不是。最后只差彩超沒有做了，盛京醫院的彩超是真難約啊，最后還是主任給走了個后門才在入院后的第七天做上了彩超。張堯醫生邊做邊問家是哪里的，最后說了句你家孩子有事啊。沒說什么問題，讓回住院處找醫生。中午醫生休息沒找到，我和孩子爸爸忐忑不安的在走廊里面，看著墻壁上各種消化疾病的宣傳照片，第一次看到了膽道閉鎖的孩子，面黃肌瘦，肚大如蛙，青筋暴露，血管像蜘蛛網一樣清晰的扒在肚子上，樣子既難看又嚇人，再看旁邊的簡介:1/10000的發病率，若不治療孩子活不過一年，治療的唯一方法就是葛西手術，但是欲后效果一般，最終要進行肝移植手術維持生命。看著宣傳心里莫名的害怕，拉著孩子爸爸來看，說我們孩子不會是這種病吧。孩爸說別老自己嚇自己了啊。下午醫生上班直接告訴我們要轉去小兒外科，說彩超結果疑是膽閉，具體情況要我們去外科了解。真是想什么來什么。到了外科看到走廊里都擠滿了生病的孩子，感覺我的孩子好可憐。孩爸和醫生簡單溝通完病情后，回來后臉色非常難看，來到水房細說病情，七尺男兒淚流滿面聲音哽咽說為什么我們孩子會得這種病呢。收起悲傷的情緒，我們開始仔細研究這種病，我們沒有太多的時間，醫生說孩子必須馬上手術，膽汁無法正常排出每天都要加重肝臟的負擔。但是彩超結果并不能100%確認是膽閉，需要做探查才能最終確認。我們心中又燃起了一絲絲的希望，希望探查結果我們并不是膽閉。我們開始上網搜索有關該病的所有信息和治療方案，經了解國內做葛西手術最好的兩個人是兒研所的李龍和上海復旦的鄭珊。由于想給孩子更多自體肝存活的希望，我們決定去北京找李龍做手術。于是第二天便帶著本已病重的孩子到了北京，于8月3日入院。但是手術并沒有按我們想的盡快的進行，所有術前檢查重新做一遍，加上李龍教授出國，等他回來手術已經是8月9日。孩子術后一直在新生兒病房天天看不見。終于在8月22日我們出院了。出院接過有氣無力，焦黃焦黃的寶寶心中異常的沉重，一點都沒有出院的歡心快樂。因為我知道這只是一個新的開始。
寶貝出院后各項指標都在下降，狀態也在一點一點的變好，術后寶寶各項指標都在逐漸下降，連術后常見的膽管炎我們也從來沒有過，本以為寶寶就是那個20%里面的幸運兒。可是寶寶10月份開始突然哭鬧異常，肚臍也鼓了起來。于是10月末去了北京友誼醫院找何醫生做了彩超，結果讓我們再一次從剛剛燃起的希望中跌入了萬丈深淵的失望。醫生說孩子肝硬化非常嚴重，并伴有門脈高壓，血液已經逆流，腹水，情況非常嚴重，可能隨時大出血甚至出現腦昏迷，需要抓緊時間配型進行肝移植。盡管早就做好了肝移植的心理準備，可是當事情真的發生的時候還是會控制不住的淚如雨下。寶寶才5個月，第一次開腹手術還不到三個月，就又要經歷二次開腹。看著移植病房里面大多數是年邁的中老年，心里更不是滋味。為了孩子日夜奔波的爸爸，已經骨瘦如柴仍要將自己的部分肝臟移植給自己的孩子。
配型很順利，但是卻發現了孩子已經有輕度肺炎了，可是孩子一點表現也沒有，既不咳嗽也不發燒，就是呼吸有點喘，我卻從未當回事。配型過后等待倫理審核，審核時間太漫長，孩子一天比一天嚴重，無奈卻無法做手術。寶貝哭的頻率和強度越來越大，接連幾天都會出現哭的臉色嘴唇發紫，呼吸困難，怎么哄都哄不好，一哭就持續很長時間。意識到情況不好，錄了發作時候的視頻來到友誼醫院找到曲主任進行咨詢。主任看后說孩子這么哭確實有問題，但是肝臟問題是不會引起臉色發紫的，所以為了確保移植手術的順利進行，還是要排查一下還是是不是有心肺方面的疾病。建議我們需要到兒童醫院或兒研所進一步的檢查。于是我們在11月25日來到兒童醫院的急診。在向醫生交代病情的時候孩子現場發作，哭鬧異常，臉色發紫，呼吸困難，直接收入了急救室搶救吸氧慢慢緩和過來。可是后半夜又一次發作，監控的儀器設備響個不停，只看見上邊的心率已經掉到40多，還顯示沒有博動，護士聽見響聲本來不以為然，可是看到數值急忙叫來大夫，緊急吸氧打了鎮靜劑后心率才慢慢恢復正常。醫生說這種情況只能送進Icu了，凌晨四點寶貝被送了進去，看著寶貝扭曲著身體哭鬧著被推進去，心里異常難過，怎么也沒想到寶貝會嚴重到進了Icu。收到了人生的第一個病危通知書，才知道我們離死亡竟然這樣的近。每天都能看見從Icu里面被裝進冰冷的黃袋子里推出去的孩子，心中默默地祈禱自己的寶貝一定要平安無事。進了Icu就開始排查哭鬧臉色發紫的原因。寶貝在Icu里呆了近20天，查了好多項目也發現了好多疾病：先天性心臟病，肺炎，膽紅素腦病，胃食管反流，多發性肋骨骨折，睪丸鞘膜積液，心肌炎，肝硬化，門脈高壓，胃底靜脈曲張等近20種疾病，不過慶幸的是都不影響移植手術的進行，也沒有查明臉色發紫的原因，只是進了Icu以后再沒有發作過，醫生建議可以出院了。此時的倫理也審批下來，移植手術被安排12月17日之后。本打算出院回家養養準備移植，可是突然接到醫生電話說孩子拉黑便了，也就意味著孩子胃底出血了。心里咯噔一下，我的孩子啊。不過慶幸沒有出院回家。我們急忙聯系了友誼醫院的曲主任，在12月11日轉到了友誼醫院。
孩子從兒童醫院的icu里面出來狀態非常不好。骨瘦如柴，渾身是青紫的針眼，插著胃管，打著補液，抱著瘦瘦小小的他卻無法減輕他的任何痛苦。到了友誼醫院，曲主任建議盡快做手術，因為胃出血一次很快就會出現第二次，很容易大出血造成不可逆轉的生命危險，而且腹水非常多，兒童醫院的主任形容腸子都飄浮在水面上，孩子遭罪，所有的并發癥都提示必須盡快移植，否則預后會更差。可是此時的寶貝從Icu出來就持續發燒，注射了頂尖的消炎藥泰能也無法抑制，而且作為供體的孩爸也因為在兒童醫院Icu門口日夜守候了近20日感冒咳嗽還沒有完全好，11日晚上咳嗽的不能自己而且吐了幾次。可是還堅持和我一起護理孩子。剛出了Icu加上病情惡化禁食禁水，孩子的情緒異常激動，白黑只能站著抱著悠他，才能緩解他的疼痛。我和愛人輪流抱著他。第二天曲主任找我們談話，詢問情況，說孩子有肺炎還持續發燒，孩爸咳嗽嚴重都不適合手術，除非第二天孩子不發燒了，大人不咳嗽了才能手術。孩子爸爸做了霧化咳嗽好轉，孩子也不發燒了，所以手術在12月13日如期舉行，也是不得已而為之的決定。因為孩子爸爸很擔心孩子等不到他咳嗽完全好了再手術。自己最愛的兩個人進了手術室，坐在手術室外面感覺異常無助。朱主任的團隊持續了十幾個小時的手術終于圓滿的結束。看著最愛的兩個人平安推出手術室，心里感恩一切。
由于術前并發癥太多，體質太弱，孩子術后的恢復很不理想。后做的同房的小朋友已經出院了，我們還沒走。先是持續的低燒，用了各種抗生素都不見效，后來在孫主任的建議下用了硫酸阿米卡星總算控制住了發燒。本以為我們離出院不遠了，可是又開始拉肚子，全是水狀，一天最多拉了將近20次，孩子每天都要24小時的補液。可是對于這種術后腸道感染醫生也沒什么好辦法，只能是慢慢調理，等孩子自己的免疫力上來了才能好轉。所以我們成了病房的"釘子戶"，術后一個多月我們仍在。
人生如夢，笑對人生！未來抗感染和治療的路很漫長，爸爸媽媽和你一起扛！寶貝加油！
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曬照~（注冊登錄后可見）
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