醫(yī)馨家園
標(biāo)題: 痛并快樂著，葛西術(shù)后三個月心路歷程 [打印本頁]
作者: 何恩輝 時間: 2020-8-2 21:32
標(biāo)題: 痛并快樂著，葛西術(shù)后三個月心路歷程
痛并快樂著，葛西術(shù)后三個月心路歷程
時間飛快，轉(zhuǎn)眼間兒子已經(jīng)葛西術(shù)后三個月。昨天在兒研所復(fù)查完畢，結(jié)果還算理想，雖然有不可能避免的脾大問題，當(dāng)我看到各項(xiàng)檢查結(jié)果時真的是哭了。但我依舊不敢放松。懷孕、生子、求醫(yī)，這一年經(jīng)歷太多……
懷孕期間因?yàn)樘焊共磕夷[，以及后來的膽囊未見，經(jīng)歷了無比波折的孕檢歷程，然而在2018年冬至那一天，寶寶于孕33周+1那天提早來報(bào)到了。3斤6兩的他醫(yī)生都沒給我看一眼就把他抱去送保溫箱了。新生兒醫(yī)生了解到孕檢情況，密切觀察寶寶黃疸情況，雖然一開始肝功指標(biāo)升升降降，但還是比較高，在出生后25天時候醫(yī)生懷疑膽汁淤積問我們要不要考慮做探查及沖洗。而我在懷孕及月子期間已經(jīng)查了無數(shù)的資料，當(dāng)我看到肝功數(shù)據(jù)時，立刻在好大夫上聯(lián)系了兒研所李龍主任，李龍主任回復(fù)說馬上過來吧，聽說寶寶是早產(chǎn)兒，說到了就可以住院。于是我們從老家醫(yī)院保溫箱接了寶寶就坐上高鐵來到北京。第二天寶寶住進(jìn)了新生兒病房。經(jīng)過一系列的檢查，醫(yī)生說淤積的可能比較大但不排除閉鎖，我忐忑地找李龍主任問，他說不要擔(dān)心，你家寶寶如果是膽閉可能也是一型。由于寶寶體重輕，凝血差、肺功能不好等一系列早產(chǎn)兒問題，醫(yī)生全力給調(diào)理，到了住院第十天，四斤的兒子進(jìn)行了探查和葛西手術(shù)。我永遠(yuǎn)忘不了醫(yī)生談話，那些可怕的可能。術(shù)中探查醫(yī)生出來告訴我們是一型，回去繼續(xù)手術(shù)。術(shù)后接寶寶時看到他的小臉腫成那樣子，我的心都在滴血。
別的寶寶術(shù)后幾天就可以接到普通病房來自己照顧了，而我兒子在新生兒足足住了四十天。由于寶寶不能自主吃奶一直下著胃管，可這也不是長久之計(jì)。醫(yī)生叫我們把孩子接到普通病房自己照顧，看著兒子的胃管、監(jiān)護(hù)儀器的線、PICC針管，渾身的管線和他那瘦小的身軀，真的無從下手，那段時間我的愛人和婆婆付出了巨大的努力，尤其我愛人晚上不睡覺的看著孩子。我在那段時間很茫然不知所措，直到出院前我意識到要帶回家自己照顧了，猛然間找到了勇氣。我兒子帶著胃管出院，我們買了泵奶的輸液儀，血氧儀，氧氣機(jī)，在兒研所附近租了房子就出院了，觀察一個星期比較穩(wěn)定，忐忑地回到老家。開始家中術(shù)后護(hù)理與照顧。
我想每個膽閉寶寶父母都經(jīng)歷過那種開始的慌亂，我們不但要面對小嬰兒的各種問題，還要喂藥，令人聞風(fēng)喪膽的膽管炎……在寶寶自己把胃管拔出來了可以自主吃奶了后，我們每天就是喂奶，吃藥，那時候孩子腸脹氣嚴(yán)重，折磨的我們快瘋掉了。突然有一天孩子奶奶說看著孩子好像更黃了，問了醫(yī)生建議我們?nèi)ゲ檠２橥暄慕Y(jié)果比出院時升高幾十個點(diǎn)，那個時候的心情真的是揪心和泄氣。孩子不發(fā)燒，大便也還可以，怎么就升了那么多，問題在哪里。馬上聯(lián)系醫(yī)生、咨詢病友，李龍主任說當(dāng)膽管炎治吧，一型的我們加上了激素，換了抗生素。這個時候我也開始了反思，重新安排了一下吃藥的順序和時間。就這樣一直堅(jiān)持了下來，術(shù)后兩個月左右時寶寶還得了支氣管肺炎在當(dāng)?shù)刈×藥滋煸骸＞瓦@樣戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢得度過了三個月，不過中間寶寶的變化可以看到，眼白和膚色都在慢慢變白。接下來淺談一下我的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)：
一、注意觀察和監(jiān)測。觀察大便，術(shù)后幾天普遍是墨綠色大便，慢慢的變成黃色。家長一定要注意觀察和記錄，可以用手機(jī)照下來。監(jiān)測體溫，我測的比較勤，三小時一次，后來就減少了。體溫計(jì)可以買耳溫槍，方便好用，如果用這個測體溫高，用水銀體溫計(jì)再測一遍。觀察大便監(jiān)測體溫都是為了及時發(fā)現(xiàn)膽管炎，還是比較重要的。
二、關(guān)于豎抱和斜坡床。幾乎每個家長都聽過要在餐后豎抱寶寶的說法，實(shí)踐中也有些難度，主要是大人太累。豎抱真的能預(yù)防膽管炎？看群友說過，吐奶和引起膽管炎的返流不是一回事。我覺得豎抱還是很重要，正常嬰兒也是要奶后拍嗝豎抱的，因?yàn)橥履獭苣潭紩殞毑缓茫瑘?jiān)持一下還是很有必要的。如果真的抱不動了就抱十五分鐘之后放到斜坡床上。斜坡床也是防止吐奶的。有的寶寶吐奶嚴(yán)重，怎么弄都會吐點(diǎn)兒，這不一定是膽閉術(shù)后引起的，家長可以帶孩子看看內(nèi)科醫(yī)生。
三、關(guān)于吃藥的時間。我兒子直膽反彈換藥后，我查了一些資料，調(diào)整了吃藥時間，希望能更好的吸收，減少副作用。激素的最佳服用時間是早上7-8點(diǎn)之間，鈣不要和奶一起吃，補(bǔ)鐵在晚上七八點(diǎn)鐘吃比較好。一天兩次的藥間隔12小時吃，一天三次的藥間隔8小時吃，當(dāng)然稍微有點(diǎn)變化沒關(guān)系，尤其夜間吃藥時間最好能與孩子的睡眠規(guī)律一致。要如果間隔時間超了可能吸收不好，間隔太短會加大副作用。有人按照在醫(yī)院時候的939時間吃藥效果也很好，說到底就是一個規(guī)律性問題。規(guī)律就好。
四、關(guān)于術(shù)后用藥調(diào)整問題。醫(yī)生根據(jù)孩子術(shù)后直膽下降情況和大便顏色來開口服藥，有的有激素有的沒有激素，抗生素也不一樣。這也就出現(xiàn)了有的孩子開始降的好之后不好了，大便白了各種情況，這時候家長一定要及時與醫(yī)生聯(lián)系調(diào)整用藥（醫(yī)生一般會讓先去查血）。尤其是為了防止抗生素耐藥，都會半個月交替吃藥，第一次換抗生素時前七天要觀察大便和膚色、體溫，如果都好那就沒事，如果白便，變黃或者發(fā)燒那就趕緊去驗(yàn)血。能看出來膚色黃了，直膽一般上升都不少。有的地方醫(yī)院出院沒給開激素，孩子白便，家長沒有醫(yī)囑又不敢隨便吃激素，可以在好大夫上問李龍或者鄭珊醫(yī)生，盡管不是在那做手術(shù)，但吃藥問題他們一般都予以解答的。家長要多想辦法，只要用心，辦法總比困難多。
五、關(guān)于膽管炎住院輸液。出院診斷書都寫著如果膽管炎輸液用哪些藥。具有指癥的膽管炎（發(fā)燒、CRP高、白便、直膽升）一般手術(shù)醫(yī)院都會收，地方三甲有經(jīng)驗(yàn)的也會收。但是隱形膽管炎就比較棘手（像我家不白便不發(fā)燒，直膽悄悄地升，現(xiàn)在想想可能也是發(fā)現(xiàn)及時沒有進(jìn)一步惡化），醫(yī)院可能會不收，尤其一些地方醫(yī)院不了解葛西和術(shù)后膽管炎的。還是那句話，家長要努力想辦法住院，說明膽管炎危害和打高級抗生素的重要性。實(shí)在不行還有萬能的病友群，大家都很熱心，其實(shí)你經(jīng)歷的總有人經(jīng)歷過，沒有雷同，但有相似，哪里收治膽管炎，一問就知道。 作為家長，慢慢地要學(xué)會看一些檢查報(bào)告單，也要知道孩子輸液的藥叫什么，孩子輸這個液什么效果。能夠更好地與醫(yī)生溝通。
六、關(guān)于以后。 有人說一型好恢復(fù)，事實(shí)上我知道的一型恢復(fù)也都很波折，三型的恢復(fù)好的大有人在。個體差異不可避免。因?yàn)榻?jīng)歷了，也看到了，葛西術(shù)后有的恢復(fù)很快，有的很慢，有的葛西之后沒多久就得移植。我想都是盡自己最大努力吧，積極復(fù)查，積極救治就好。人生充滿考驗(yàn)與轉(zhuǎn)折，不要輕言放棄！
有個外國的作家那個誰說過：一切幸福都絕非沒有憂慮和煩惱,而一切逆境也絕非沒有慰籍與希望。
最后，感謝兒研所外科的醫(yī)護(hù)人員，感謝病友群的前輩們，感謝好大夫APP，感謝醫(yī)馨家園和何超神。在術(shù)后護(hù)理上，我仍是小白一枚，還要繼續(xù)學(xué)習(xí)與努力。我只知道，我愛我的孩子，勝過一切，為了他我會全力以赴。
| 歡迎光臨 醫(yī)馨家園 (http://www.wanshei.com/) |
Powered by Discuz! X3.4 |