醫馨家園
標題: 抗擊“EB病毒”一周年個體經驗總結 [打印本頁]
作者: 一瑋航之 時間: 2021-5-17 16:37
標題: 抗擊“EB病毒”一周年個體經驗總結
術后13個多月,與EB病毒抗爭近一年的時間,終于取得階段性勝利(隨時準備著它卷土重來)。從最開始1萬多就嚇得要死,到后來,10的5次方也能淡定的和醫生交流,心情像這波動的曲線一樣,跌宕起伏。在抗爭的過程中,多少積攢了一些“實戰經驗”,所以總結出來,分享給大家。
知識的獲取,本著“循證”的原則,來自于各大醫學知識、文獻論壇,或者與友誼醫生們請教的觀點。但,畢竟數據是個例,我也非醫務工作者,沒有經過更多臨床的驗證,純純是在照顧孩子的過程中積累的經驗,孩子的一切,遵醫囑。
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在看文章之前,先科普一些基礎知識:
EB病毒DNA檢測,目前基本都是熒光定量PCR檢測,所用的血液標本主要有血清或者血漿、全血或者PBMC(外周血),我們通常關注的是全血或PBMC中的病毒載量,因為它們更敏感。如果血清或者血漿中也存在EB病毒的話,說明病毒處于高復制力、病情相對嚴重了。所以,在當地復查的時候,盡量多問一句,查的是哪一種。
一、首次感染
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1.檢查時間:2020年6月22日
2.實際月齡:近12月齡
3.術后時間:術后近3個月
4.階段特征:
(1)該時間段,處于出院后,天氣漸熱,看護人逐漸開始摘掉口罩,患兒真正意義的“暴露”在病毒的環境中。
(2)6月11日初次檢測出巨細胞陽性,并于6月15日開始,遵醫囑服用萬賽維。
5.階段小結:
(1)個人認為,根據病毒感染路徑,術后初期看護人全程佩戴口罩有助于防范病毒感染。
(2)因巨細胞病毒通常侵犯T細胞,而EB病毒侵犯B細胞,靠T細胞清除,故感染巨細胞病毒后,應警惕隨之而來的EB病毒。
二、首次轉陰
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1.檢查時間:2020年8月4日
2.實際月齡:近14月齡
3.術后時間:術后近5個月
4.階段小結:
后期,經與劉穎主任復盤轉陰過程,該時間段與服用萬賽維的時間相重合,故認為,此次轉陰與服用抗病毒藥物有關。但是,從治療的風險與收益看,不建議將抗病毒藥物作為無癥狀EB病毒感染的常規治療方案。
三、感染峰值
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1.檢查時間:2020年9月4日-2021年1月18日
2.實際月齡:近15月齡至19月齡
3.術后時間:術后近6個月至11個月
4.階段特征:
(1)術后近6個月、月齡近15個月時,迎來了EB病毒首次“5次方”,采取調整FK用量方式,并沒有很好的控制病毒復制,于術后8個月達到了峰值69.42萬,此時,血漿陽性1503。
(2)當PBMC病毒載量達到69.42萬時,患兒出現睡覺時“呼嚕”、睡醒后眼睛腫等情況。后經了解,應為病毒感染后,頸部淋巴結腫大,影響頭部血液循環、阻塞呼吸道有關。
(3)該階段配合TB淋巴細胞亞群檢測,合理調藥,雖然藥濃度顯著降低、EB病毒載量控制不理想,但是肝功一直相對穩定,B超檢查無異常。
5.階段小結:
(1)根據前期參考文獻,術后8個月是PTLD的發病中位時間,結合患兒手術年齡小(9.5月齡)、第一次峰值來臨的時間與文獻相符,得出“若手術年齡在1周歲以內、術后一年內發現EB病毒載量在10的5次方以上,應積極配合醫生、密切關注病毒載量變化”的結論。
(2)由病毒復制情況與藥量的關系看,調整用藥方案,對EB病毒控制的效果有限。
(3)由藥濃度與肝功的關系看,在特殊目的下(如抗病毒),結合其他輔助檢查并遵醫囑,保持低濃度對患兒的影響較小。
四、首次谷值
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1.檢查時間:2021年2月20日
2.實際月齡:近20月齡
3.術后時間:近11個月
4.階段小結:
(1)本階段處于春暖花開的季節,戶外活動量明顯增加(每天2小時以上),在藥量不變、藥濃度相對穩定的情況下,病毒數量顯著降低,個人考慮與戶外活動及患兒月齡增長密切相關。
(2)在本階段,患兒出現兩次腸胃不適,后經驗證,應與季節變換、飲食不節有關,故考慮春季應謹防“換季綜合征”,注意做好日常防護,保持規律作息,防范過敏、傳染性疾病(如手足口等)等給患兒帶來的不適。
五、階段性總結
1.整體思路
總體看,術后感染EB病毒的情況很常見,家長要做到“膽大心細”,從心理上“輕視它”,不需要過分擔心;從行動上“重視它”,要遵醫囑做好復查(包括血液和B超對淋巴結的關注)。
2.治療方案
從現階段的治療方案看,除非因病毒感染出現不良反應(發燒、腹瀉、甚至PTLD)后,通過抗病毒治療清除EB病毒外,只能等待孩子慢慢成長、自身的免疫系統升級后,戰勝病毒了。
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