明朗少女養(yǎng)成記——琦姐兒的故事（膽道閉鎖）

何恩輝

明朗少女養(yǎng)成記(原文鏈接，含大量照片和視頻)，作者：佳琦媽媽發(fā)表于2018年夏

      2018年盛夏，我把琦姐兒的故事記錄了下來，從術(shù)后五個半月寫到術(shù)后近七個月。這十篇故事在寫作之初已經(jīng)構(gòu)思的差不多了，開始下筆很快，后來覺得還是要深思熟慮一些，就由一天一篇改成了一周一篇。事情的描寫從肝移植開始，穿插了移植前的一些經(jīng)歷，沒有完全遵從時間脈絡(luò)，而是選擇了一個主題去寫我們的所想所歷。不知道同行的你，能否從故事中看到經(jīng)驗，能否從旁觀中看到行動，能否從己愛轉(zhuǎn)化到眾愛，能否從中得到溫暖進(jìn)而也能溫暖到更多人。

（1）肝移植其實很簡單！

      “肝移植其實很簡單！”術(shù)后五個月，當(dāng)琦姐兒說出這句話的時候，我和爸爸都驚了一跳，趕緊追問她為什么簡單啊，她說肝移植一點(diǎn)也不痛。我猜想，這個大大咧咧的娃兒大抵好了傷疤忘了痛，回顧移植這半年，由于準(zhǔn)備相對充足，又得到了太多人的幫助，恢復(fù)還算順利，受的苦確實不算多。
      所以我想說的是家長準(zhǔn)備的多，孩子受苦就少。準(zhǔn)備什么？大抵歸納為人力、財力和資訊。相比起代謝病，膽道閉鎖發(fā)病時間早，家長很早就知道可能要做移植，在這方面知識和信息的積累日常比較上心。感謝琦姐兒葛西術(shù)后給了我們七年的時間準(zhǔn)備，這些時間太寶貴了，包括人心的統(tǒng)一、資金的聚齊、醫(yī)療技術(shù)的改進(jìn)等等。
      琦姐兒出生在2010年底，膽閉的發(fā)現(xiàn)和大家都有相似的經(jīng)歷，在此不累述了。簡單說，出生第二天黃疸高，進(jìn)入八一兒童醫(yī)院查因不詳，回家兩月體檢黃疸不退，兒童醫(yī)院超聲確診。時值春節(jié)前夕，兒童醫(yī)院沒有收我們?nèi)朐骸Ｍㄟ^網(wǎng)絡(luò)多方查詢，了解到兒研所李龍主任是葛西權(quán)威，立即聯(lián)系入院，很快做了手術(shù)，術(shù)后退黃良好，但是膽管炎從葛西后第九天一直伴隨到移植，常年口服抗生素。
      因為術(shù)后孩子遭遇波折，我常年在膽道閉鎖互助群中和病友溝通，認(rèn)識了很多家長，期間有做完移植的家長，他們向我推薦了朱教授。2011年8月，我和爸爸專程去天津找朱教授，當(dāng)時他是天一副院長，通過交談，我非常認(rèn)可他的專業(yè)見解，開始了長達(dá)七年的追隨，每年都會把復(fù)查結(jié)果給朱教授看，聽取他的建議。2013年，我們在武警同病房的病友，11歲的膽閉患兒思齊幸運(yùn)成為了朱教授在北京的第一個手術(shù)病人，得知朱主任來到了友誼，我們?nèi)f分的高興。
      2017年眼見就要愉快的過完了，琦姐兒上了一年級，基本全勤，還因為身體素質(zhì)較好選到了體校，代表北京市參加了全國中小學(xué)生體能測試。12月23日，參加了友誼義診，期間北京爆發(fā)流感，不幸中招，第二天發(fā)燒劇烈咳嗽，因為家有妹妹，按照慣例，琦姐兒被送到了奶奶家，因此我們沒有及時發(fā)現(xiàn)孩子便血。直到發(fā)燒第四天，我?guī)メt(yī)院，血紅蛋白已經(jīng)56，接近休克，我立即聯(lián)系曾大夫，他聽我說了情況馬上安排了入院。
      入院后，由于曾大夫經(jīng)驗豐富，及時地控制了孩子病情。琦姐兒前后禁食了半個月，很懂事很乖，一點(diǎn)也沒有鬧，積極配合治療，身體好一些后，天天在病房畫畫做手工，帶著病房的弟弟妹妹們一起玩。朱教授查房后，七年來第一次和我慎重的談起移植，說我到了要考慮移植的時候了，建議有肝源立即做，出血過一次，后面就會很頻繁。此后住院二十天，朱教授每次見我，都讓我做好準(zhǔn)備。同時，兩位出過血的大孩子家長，也告訴我不要猶豫，當(dāng)機(jī)立斷。當(dāng)時我母親意外骨折和琦姐兒同天入院，做了手術(shù)，妹妹也高燒不退，爸爸一家都在照顧妹妹，我分身乏術(shù)，委托朋友照顧母親，一面著手準(zhǔn)備錢和倫理材料。我家只有我能配型，出于自身身體情況和家庭狀況考慮，我首選等肝。幸好七年的籌備和家人救孩子的決心堅定，錢已不是問題，配型方面我媽不大同意，自己手術(shù)期間天天流淚，甚至籌備了肝移植的全款給我，但是等肝確實靠緣分，她看我態(tài)度堅決，最后還是同意。趁孩子住院，我們做完了配型所有檢查，也遞交了所有材料。

（2）美麗的遇見

      在友誼住院之前，我認(rèn)識的也就朱教授伉儷，曾大夫和何大夫。第一次住院，十三樓穿梭著滿眼的帥哥美女大夫，不僅感嘆好像可以靠顏值吃飯的全都靠實力說話了。友誼十三樓，是個充滿希望的地方，一個個絕癥在這里治愈，一家家痛苦的家庭到這里得到了解救。很少看到哭泣，大部分是平靜和重生后的喜悅。
      1月中旬，我們消化道出血后出院，住院二十天。辦完出院手續(xù)，當(dāng)天下午爭分奪秒帶著孩子趕去做了親子鑒定，所有準(zhǔn)備就緒，我不要錯過治療孩子的最佳時期和一切希望，靜待肝來。第二天，肝來了！八點(diǎn)多大夫讓我們帶孩子趕往友誼，冷靜地把必須材料和銀行卡裝好，十點(diǎn)在漢庭住下。大夫告訴我肝已經(jīng)來了，正在做檢查，等通知，我在十三層等啊等，等到十一點(diǎn)、十二點(diǎn)……值班大夫們不知道情況，眼見一個大人從我身邊推走，我感覺不對，直接跟朱教授聯(lián)系，朱教授告訴我經(jīng)過評估，那個肝比較適合那個大人，所以給那個大人了，但是讓我們不要走，下午還會有肝源。但是對于下午的肝源，除了已經(jīng)上手術(shù)的朱教授似乎沒有大夫知道情況了。當(dāng)時的焦急，無以言表，因為孩子消化道出血禁食半個月，剛能吃飯，為了手術(shù)，已經(jīng)一天沒有吃東西了。
      正當(dāng)我又急又沒有辦法的時候，幸運(yùn)地遇到了魏主任。魏主任此前我并不熟悉，只是聽同病房術(shù)后半年的都說找他復(fù)查，人非常好。那天他和曾大夫去參加考試，關(guān)機(jī)一天，剛回辦公室就碰到了著急的我，他一邊安慰我，一邊告訴我他去手術(shù)室?guī)臀覇枂柷闆r，我立即跟著他去了二樓手術(shù)室。路上我問他要了電話，問了肝源相關(guān)情況，明確告訴他如果是劈離我們就不做了，要等整肝，他也同我說琦姐兒這么大的孩子，半大不小的，肝不大好等，要看緣分等等……后來魏大夫給我打了電話告訴了情況，我們決定這個肝源不做了。現(xiàn)在回想起來當(dāng)天的情況，內(nèi)心對魏主任挺身而出還是說不出來的感激。
      因為一天錯過兩個肝源，我們被折騰的精疲力盡，在漢庭住下，思忖了一晚上，還是決定見見朱教授。第二天爸爸等了很久見到朱教授，表達(dá)了我們一家救孩子的決心，希望能夠盡快手術(shù)，朱教授說如果有合適的肝源會通知我們，也說明了昨天的肝確實不符合我們的情況。踏實下來，我們回家了，我決心好好調(diào)理好孩子的身體，讓她用最好的狀態(tài)迎接手術(shù)，以利恢復(fù)。兩天后，琦姐兒午睡醒來，對我說，媽媽什么時候來肝，早點(diǎn)做完早點(diǎn)恢復(fù)得了。我說也是啊，要是現(xiàn)在做完，春節(jié)就可以回家過了。說完我們就遛彎去了。回家路上，大概臨近五點(diǎn)，我接到了曾大夫電話，來肝了，這次的肝從掌握的各方面情況看，都和我家最匹配，年紀(jì)血型體重等等。
      火速召回了爸爸和爺爺，火速整理行李。六點(diǎn)我們就出發(fā)了，冬天黑的早，因為孩子的病，這么多年都沒怎么出過遠(yuǎn)門，突然要去一個陌生的地方，做這么重要的手術(shù)，內(nèi)心忐忑到極點(diǎn)，天那么黑，高速上一輛車都沒有，越走越害怕，甚至停下來想回去了。我們給大夫打電話說不想去了，朱教授親自接過電話，說沒有把握的手術(shù)我們不會做！我們開會討論過了，整個團(tuán)隊包括麻醉師都安排了，你們還擔(dān)心什么！看到朱教授勝券在握，我們一往無前！
      在醫(yī)院，整個肝移植的醫(yī)護(hù)人員都對我們關(guān)懷備至，全體人員24小時照顧琦姐兒，在icu六天年輕的肖大夫都沒有回家，我們內(nèi)心也是無比感動。還有保潔邱大姐，簡直是掃地僧般的存在，對我們關(guān)懷如家人，看到這么小的孩子做手術(shù)無比疼愛，每次去icu都回來告訴我們情況，告訴她要堅強(qiáng)爸爸媽媽都在等你出來，鼓勵她，給她信心和安慰。
      當(dāng)我們被允許去看孩子的時候，已經(jīng)術(shù)后第三天，琦姐兒說，怎么做肝移植不痛呢？雖然有鎮(zhèn)痛泵的幫助，同時好幾個護(hù)士照顧她一個人，一直守著她，照顧的關(guān)懷備至，為孩子減輕了很多痛苦。這些叫不上名的醫(yī)護(hù)人員，還有默默給孩子做美容縫合的醫(yī)生，我們永遠(yuǎn)感激他們。
      術(shù)后9天，我們回到友誼，遇到了同病房二次移植的敏哥一家，他們一家相親相愛深深感染了我，也告訴了我許多護(hù)理知識。同時，結(jié)合第一次住院觀察，我請求王君大夫做我們的管床大夫，他專業(yè)的講解、溫和的態(tài)度、負(fù)責(zé)的精神、高超的技藝我都甚為折服，孩子也無比喜歡王君叔叔，換藥只找他，回家后還錄制了很多感激王君叔叔的視頻，但是太多了一直沒有發(fā)給王君大夫看過。
      本來想簡潔一點(diǎn)，又啰嗦了，現(xiàn)在回想起來，還有爽快開朗的徐大夫、幽默風(fēng)趣的黃護(hù)士、溫柔細(xì)致的閆大夫和魏大夫等等，真心還是感謝住院兩個月所有美麗的遇見。

（3）青梅竹馬來了！

      琦姐兒覺得肝移植很輕松，是因為移植術(shù)后過得非常愉快，青梅竹馬的天哥兒功不可沒。似乎年少美好的時光，總會有那么一場美麗的遇見。所以接下來，男主角登場，一段粉紅的時光來臨！
      1月底，我們術(shù)后9天，從外地轉(zhuǎn)回友誼，第一天住在漢庭，第二天幸運(yùn)地有了陽面雙人間，同屋大哥是我們隨后一臺手術(shù)，所以很有共同語言。緊接著，天哥兒媽咪來電話了，說她們第二天手術(shù)，一早趕來北京。說起天哥兒一家，已經(jīng)是六七年的老相識了，葛西術(shù)后，我們兩家頻繁入住兒研所，想不見面都難。隨后因為家離得近，孩子大些經(jīng)常約著看個花、玩?zhèn)€水、燒個烤什么的，自從前年倆娃一起去照了套藝術(shù)照后，他們就搬離北京躲霾去了，這次居然這么巧，手術(shù)也趕一起了，我們也感嘆大抵葛西后這種恢復(fù)一般的孩子都會集中在這個年紀(jì)爆發(fā)病情。
      然而琦姐兒是個臉盲，她完全記不清這個青梅竹馬了。天哥兒來看她時，她正在病房里呼呼大睡，等睡醒了，天哥兒進(jìn)手術(shù)室了。過了幾天，天哥兒從icu出來，男孩子體力好恢復(fù)也好，能夠下地頑強(qiáng)的溜達(dá)了。于是我跟天哥兒媽咪就如同所有的操心父母般，煞費(fèi)苦心的安排了他兩第一次術(shù)后見面。琦姐兒受邀到天哥兒病房，兩人默不作聲，各懷心思地，牛頭不對馬嘴地下了一盤象棋，然后各回病房開始了書信傳情。我和天哥兒媽咪就成了信使，每次溜彎活動路過對方病房，兩個小人兒都開始張望對方，約對方一起遛彎。開始我門兩個老母親都如同仆人般拎著引流袋跟在后面，后來人家嫌我們礙事，甩了我們，自己一手拎著一手牽著，天天在十三樓走廊里溜達(dá)。多虧天哥兒的及時出現(xiàn)，術(shù)后嬌氣的琦姐兒也愿意主動活動了，每次換藥、抽血兩人對互相為對方打氣，愉快的心情非常有利恢復(fù)。

      形影不離的日子一直到出院。中間兩個孩子都遭遇了排異，大夫說我們很少排異的，你們兩個娃兒又趕上了。每次復(fù)查都是兩個孩子開心相聚的日子，為了每天看到對方，兩個孩子堅持一起學(xué)網(wǎng)絡(luò)英語，比學(xué)趕超，英語進(jìn)步也很大。到術(shù)后三個月，倆娃約會地點(diǎn)就不限于醫(yī)院了，一起去了歡樂谷、意大利農(nóng)莊、自然博物館、軍事博物館、空氣蹦床館、挖恐龍化石……

      琦姐兒和天哥兒相互陪伴，一起走過了最難忘的移植初期恢復(fù)歲月，相信一定會成為他們一生中最美好的回憶！

（4）不許叫我肉丸子！

      肝移植有個重要指征是生長發(fā)育受限，一般孩子會在術(shù)后追趕生長。之前提過琦姐兒進(jìn)過體校，還代表北京參加過全國中小學(xué)生體能測試，身高體重一向位于同齡人前列。因為一月份出血加手術(shù)禁食，一個月沒怎么正常進(jìn)食，體重從60斤掉到了50斤。手術(shù)前我就打算調(diào)理好她的身體，那天正巧我在門診辦什么事兒，突然就看到了營養(yǎng)科出診的信息，于是就趕緊掛了個號，大夫詳細(xì)回答了我的問題，提醒我正在住院，可以請營養(yǎng)科會診，大夫看到各項指標(biāo)會更好的給出營養(yǎng)方案。我回來后趕緊請大夫幫我聯(lián)系了會診，后來才知道友誼營養(yǎng)科不是每天都有門診的，非常的幸運(yùn)。
      移植術(shù)后，曾大夫告訴我，我最重要的任務(wù)就是給孩子吃好，我又請大夫幫我聯(lián)系了營養(yǎng)科會診，來會診的都是王大夫，孩子和琦姐兒同齡，非常仔細(xì)地告訴我飲食要注意增強(qiáng)“三白一紅”，即三天吃白肉，雞肉、蝦和魚，一天吃紅肉，即牛肉。最好孩子每天吃兩個蛋白，以提高白蛋白，如果可以，還可以喝小安素補(bǔ)充營養(yǎng)，小安素的口味很多，最好換著給孩子喝，省的喝膩了。我開始還想請營養(yǎng)科給我配餐，王大夫說沒有這種移植后配餐，我就從訂飯大姐處要了額外的訂餐單，據(jù)說是干保樓的小灶兒，雞蛋、各種湯、果蔬汁、各種魚、牛肉，按照王大夫的方法加強(qiáng)營養(yǎng)。那會兒每天專心照顧孩子，一天到晚都在想著怎么合理搭配飲食。孩子也因為激素的作用，胃口大開，一天五頓飯，上五次廁所，看到孩子術(shù)后一點(diǎn)點(diǎn)的恢復(fù)，每天忙碌而快樂。
      有一天，我正在研究吃飯問題，幽默的黃護(hù)士來了，跟我聊了下，說起他整理過關(guān)于肝移植術(shù)后飲食的文章，在公眾號里能夠查到，我如獲至寶，趕緊找到，在筆記本上認(rèn)真的做好了筆記。然而，訂餐終究是容易，真正的考驗，出院后來了。
      出院后，因為家里人多不利于恢復(fù)，決定由我和琦姐兒單住，我負(fù)責(zé)飲食起居一切。話說本人也算是個職場女性，早出晚歸，廚房政權(quán)一直是奶奶和阿姨掌管，尤其是妹妹出生后，幾乎兩年沒掌勺了，據(jù)說本人做菜，家人都不肯給面子下筷子的。奶奶對我做飯這個事，甚擔(dān)憂，每天早上頓肉，晚上包餃子的送來接濟(jì)，為著孩子的恢復(fù)，n年來破天荒地每頓同我商量，我做這個孩子能吃不？
      不知道是我廚藝精進(jìn)、搭配合理，還是琦姐兒胃口太好、饑不擇食，術(shù)后一個月后，開始瘋狂長肉，三天一斤，臉色白里透紅，成就感爆棚啊。直到有一天爸爸發(fā)了個琦姐兒照片在朋友圈，在icu照顧了琦姐兒六天的肖大夫留言說，這是手術(shù)那個孩子嗎，怎么胖了這么多，變了個人似的。我們一路凈顧著孩子長肉高興了，那張激素大臉，每次看到都想笑，沒注意到她短短兩個月已經(jīng)胖了20斤，體重沖到了70斤，完全的水桶腰、大象腿了！
      一天，琦姐兒剛?cè)M(jìn)一個大面包當(dāng)夜宵，又拿起牛奶豪飲，爺爺看著她甚憂愁地說：娃兒，你別這么吃了，你都成肉球了。琦姐兒很生氣地說：不許叫我肉丸子！我就要吃！吃！吃！爺爺說：好好好，你吃吧，不過我剛才說的是肉墩兒……
      我聽他倆說話一邊笑一邊趕緊向大夫咨詢，大夫用專業(yè)角度告訴我，太胖了容易脂肪肝，如果實在控制不了她進(jìn)食的欲望，可以做個胃部手術(shù)。我誠然嚇了一跳，爸爸看了也覺得開始要實行減肥計劃了。我計劃標(biāo)本兼治，標(biāo)呢就是管住嘴邁開腿，本呢就是盡快把激素停掉。從此，我有了理由不好好做飯，下點(diǎn)面條就湊合一頓，我和爸爸又輪流拉她出去拉鏈，第一天太猛了點(diǎn)，挑的線路沒算計好，走到半路累了，公園里沒有交通工具，又走回來，共計13.8公里，虛胖的孩子體力不好，回來累趴了兩天，拒絕了我們多次發(fā)出的邀請。我又轉(zhuǎn)變方式，邀請她野餐，帶著帳篷和地墊，攜著小桶和魚竿，她開心地享受春天陽光的同時，也得到了鍛煉。
      術(shù)后三個半月，琦姐兒順利的停掉了激素，胃口開始減半。我又帶她開始東奔西跑，去人少的地方各種玩，鼓勵她天天下樓和小朋友一起活動兩三個小時，晚上和我一起上瑜伽課，這兩個月體重保持在了70斤，沒有繼續(xù)增重，激素停了后，激素臉也消了，體能開始持續(xù)恢復(fù)。

（5）滾蛋吧！膽管炎

      琦姐兒做了葛西七年，這七年差不多都是一部長長的膽管炎抗戰(zhàn)史。鑒于此，琦姐兒以身試藥，或多或少都為膽閉治療醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展做出了一點(diǎn)兒貢獻(xiàn)，比如不知道眾位有無聽過或者吃過環(huán)丙沙星，琦姐兒堪稱葛西術(shù)后用環(huán)丙第一人，由于療效顯著，遂推薦給了病友，病友服后也見療效，經(jīng)過大量實踐積累，最后兒研所大夫認(rèn)為此藥對膽管炎有奇效，近年術(shù)后開始廣泛推廣實用。
      說起這次用藥經(jīng)歷，也是有曲折的故事。葛西術(shù)后半年，基本都在兒研所住院，不止百天，半歲都是在醫(yī)院過的，當(dāng)時我們主管大夫是刁美，她剛?cè)貉兴痪茫_始也如同普通醫(yī)生對病人一樣對待我們。后來反反復(fù)復(fù)看我們進(jìn)出醫(yī)院，對孩子不離不棄，深受感動。最后一次兒研所住院，美平什么都用上，高燒半月不退，抽了九次血培養(yǎng)，大夫都快沒辦法了，我們的錢也差不多用的山窮水盡了，看著孩子實在可憐，我也身心也堅持不下了，第一次選擇了放棄，我向刁大夫說了我的想法，刁大夫睜大了眼睛，滿是不舍，她說孩子恢復(fù)挺好的，白白胖胖的，我看到別的放棄孩子狀態(tài)都很不好，琦姐兒這樣也真是可惜。回家后，刁大夫來了電話，告訴我，你再堅持一下，有一個血培養(yǎng)報警了，你等我?guī)滋熳鏊幟簦瑒e干傻事！那幾天，李龍主任和刁大夫下手術(shù)就打電話給我溝通情況，最后藥敏顯示環(huán)丙管用，十多萬都沒有解決的膽管炎，2元錢的環(huán)丙解決了。因為這個，我特別感謝刁大夫，慢慢地我們成了朋友，后來我組織過北京家長到兒研所為患兒家長所做術(shù)后照料公益講課，刁大夫也經(jīng)常介紹病友向我咨詢。現(xiàn)在仁心仁術(shù)的刁大夫已經(jīng)成為了教授，在膽總管囊腫治療等方面造詣很深。
      這次之后，我們再也沒去兒研所住院，經(jīng)過摸索，我發(fā)現(xiàn)區(qū)別膽管炎的重要指標(biāo)是crp，同時環(huán)丙沙星和頭孢克肟對琦姐兒非常有效，發(fā)燒我會給她吃上，看哪種管用，但是琦姐兒的膽管炎李龍主任謂之頑固性膽管炎，我查閱了多方資料，發(fā)現(xiàn)這種膽管炎和肝內(nèi)膽管囊性擴(kuò)張相關(guān)聯(lián)。有肝內(nèi)膽管囊性擴(kuò)張的患兒術(shù)后很多，有的不發(fā)燒，可以不管它，但凡發(fā)燒的，必然會反復(fù)燒，通過查閱資料，結(jié)合病友實例，我發(fā)明了抗生素減藥長期療法，首先是找到一種管用的抗生素，先按照最大劑量吃，把發(fā)燒控制住，三天后開始用正常劑量，一周后用最低劑量，再堅持一周，逐步減藥，以至于三個月不發(fā)燒，方可考慮停藥。我們一歲左右時候，肝內(nèi)膽管囊性擴(kuò)張到五厘米多，非常大，朱教授看了印象深刻。通過這種療法，一年后，膽管炎穩(wěn)住，囊消失，當(dāng)時兒研所的大夫都驚嘆奇跡出現(xiàn)。
      不過膽管炎哪這么輕易放過我們，吃口香腸，吃口披薩，吃口油條……琦姐兒都會膽管炎，囊消了又長，長了又消。如此反復(fù)，一直把我們折騰到了移植。也許有的人問，你這樣折騰，為什么不早點(diǎn)做呢，其一，七年前我們?nèi)ヌ旖蛘抑旖淌冢瑖鴥?nèi)兒童移植尚不多，大夫?qū)πg(shù)后膽管炎能否控制沒有十足經(jīng)驗，也就是說做完了也可能膽管炎。其二，口服抗生素能夠抑制，孩子正常的生長上學(xué)，每天也過得頗為快樂。
      現(xiàn)在術(shù)后能否控制反復(fù)膽管炎，結(jié)果是肯定的了，雖然可能還發(fā)生，但是概率小，因為病根可能還在病肝上，新肝膽管完好，出這種問題少。
      今日如果有不有人問我后不后悔葛西，葛西有無必要之類，我的回答是肯定的，何大夫發(fā)過是否葛西的足球理論，我很贊同，有后衛(wèi)隊員干預(yù)，不要直接把球留給守門員。有兩次活命機(jī)會，干嘛要浪費(fèi)一次，孩子大一點(diǎn)，移植的耐受力強(qiáng)很多，而且照顧起來也非常輕松很多。而且現(xiàn)在出現(xiàn)了替比培南這個藥，對膽管炎的治療更管用，孩子能夠口服不輸液，有利于生活質(zhì)量的保證。這么多年一路走來，確實見到太多葛西后恢復(fù)很好的孩子，指標(biāo)全部正常，生長發(fā)育各項指標(biāo)都很好，有的已經(jīng)十多歲了，家長精心照顧教育，孩子活潑可愛。所以，選擇走下去，相信醫(yī)學(xué)，努力付出，孩子會給你奇跡！

（6）強(qiáng)強(qiáng)合作

      琦姐兒出生到現(xiàn)在七年多時間里，先后經(jīng)歷了葛西、全麻補(bǔ)牙、胃鏡套扎、肝移植大大小小四次手術(shù)，說起來有點(diǎn)心酸，孩子確實挺不容易，幸好琦姐兒生活在北京，全國優(yōu)勢醫(yī)療資源集中，醫(yī)保政策較為給力，幸運(yùn)地在就醫(yī)這一路上都遇到了很好的大夫，各專業(yè)里的權(quán)威醫(yī)生，也算“人努力，天幫忙”吧，現(xiàn)在的琦姐兒才能每天開開心心的生活。
      第一場手術(shù)
      名稱：葛西；地點(diǎn)：兒研所；主刀：李龍
      在膽道閉鎖葛西術(shù)中，有一句江湖諺語“北李龍，南鄭珊”，兩個大夫葛西手術(shù)量約占全國的90%。我清晰的記得，有一天我坐公交車看車載電視上播出北京新聞，當(dāng)時正值七一，推薦優(yōu)秀黨員，就有李龍主任，說他葛西手術(shù)量占據(jù)了全國的半壁江山。我們是在兒童醫(yī)院超聲確診的，臨床大夫診斷有問題請示了上級大夫，不是大名鼎鼎賈立群，是個女大夫，記不住名字了，她告訴我膽道閉鎖可能性很大。當(dāng)時我們已經(jīng)70多天，幸運(yùn)的是因春節(jié)沒收入兒童醫(yī)院，使我有時間上網(wǎng)了解到兒研所才是葛西的權(quán)威，找到兒研所，刁美大夫看了超聲單說這個簽名的大夫說是膽閉基本就是了，雖然手術(shù)時候已經(jīng)80多天，術(shù)后也有膽管炎，但是找到李龍主任手術(shù)，無論葛西成敗我都欣然接受了。
      第二場手術(shù)
      名稱：全麻補(bǔ)牙；地點(diǎn)：北大口腔；主刀：秦滿
      補(bǔ)牙經(jīng)歷有點(diǎn)傳奇，也是我們的小幸運(yùn)之一。琦姐兒因為在乳牙萌出期，服用了大量的中西藥物，對牙齒造成了影響，診斷為重度齲齒，需要全麻一次性補(bǔ)牙，這樣不用頻繁折騰孩子。孩子在補(bǔ)牙之前沒有牙痛過，我也一度存著等換牙之類的錯誤意識。后來經(jīng)過學(xué)習(xí)了解，還是決定治療。北大口腔兒科是北京最好的，但是號也最難掛，幸好琦姐兒舅舅當(dāng)時在醫(yī)院上班，給掛了兒科副主任做手術(shù)。在約好手術(shù)的那天，琦姐兒感冒了，只好再重新排期。有一天，我接到北大口腔的電話，護(hù)士告訴我他們要做一個全國現(xiàn)場教學(xué)案例，兒科主任秦滿選到了琦姐兒做model，全程錄像，原兒科主任葛主任全程講解手術(shù)過程，有電視臺采訪種種，減免一定費(fèi)用，這么高規(guī)格，我們欣然接受。術(shù)后，秦滿主任實行終身負(fù)責(zé)制，每次復(fù)查只要打個預(yù)約電話就ok，非常的方便。原本琦姐兒每半年去復(fù)查一次，因為肝移植的緣故，大概一年時間沒有去，術(shù)后五個月，我們找到秦主任復(fù)查，她給琦姐兒拔了兩顆活動的牙齒，因為出血量比較少，她認(rèn)為可以不用抗生素，只要咬住棉簽半小時，血止住就可以了，半小時后可以喝點(diǎn)涼水，吃個冰激凌。琦姐兒每次看牙都很勇敢，每次看完牙能正大光明地吃一個冰激凌無比高興。
      第三場手術(shù)
      名稱：胃鏡套扎；地點(diǎn)：友誼醫(yī)院；主刀：俞力
      友誼醫(yī)院消化內(nèi)科非常的強(qiáng)大，我們因為消化道出血在肝移植科住院，大夫特意給我們預(yù)約了一個有名的主任。開始我并不知道給我們手術(shù)的大夫叫什么，長什么樣，肝移植的超級帥哥魏大夫送我們?nèi)ラT診手術(shù)，因為孩子小，就讓我送進(jìn)去了。進(jìn)去后，有一個基本光頭、帶特粗金項鏈的男人坐在一邊，問琦姐兒喜歡什么歌，琦姐兒說我喜歡“我是男神”這首歌，男人一下懵了，說我沒有這歌，我給你聽周杰倫的吧，經(jīng)過觀察，我驚覺這男人可能就是給琦姐兒手術(shù)的人。琦姐兒在周杰倫的歌聲中睡著了，我在外面等待的功夫迅速上網(wǎng)查閱了俞力主任的簡介，他號稱消化內(nèi)科“五把刀”之一，實力強(qiáng)悍。也就二三十分鐘，琦姐兒就出來了，麻醉過后因為不舒服非常的鬧騰，這個套扎術(shù)是所有手術(shù)中，琦姐兒記憶最恐怖的，魏大夫和護(hù)士輪流的哄她，都止不住，最后是黃護(hù)士跑去取了止吐針和止痛針打上才平靜下來。三天后，也就是周一，我?guī)х銉喝H部打乙肝預(yù)防針，在門口沙發(fā)等待的時候，看到了一個帶特粗金項鏈的醫(yī)生從衛(wèi)生間出來，怎么那么眼熟呢？廣播臺正好叫到，請俞力主任1號到診室就診，哦，原來是他，正好1號2號患者沒有來，我速度的沖進(jìn)去，又問了他一些不懂的套扎術(shù)后注意事項和飲食原則。
      第四場手術(shù)
      名稱：肝移植；地點(diǎn)：友誼醫(yī)院；主刀：朱志軍
      前文已介紹，此處省略一萬字……
      除了四場決定性的手術(shù)，日常復(fù)查對于琦姐兒來說也是非常重要的。復(fù)查一般是查血和超聲，查血沒啥技術(shù)含量，哪個醫(yī)院都可以，超聲就差別大了。自從我們在兒研所放棄出院，就再也不想去兒研所了，連每次路過，想起往昔種種都無比傷心。待到琦姐兒口服抗生素穩(wěn)定下來，為了長遠(yuǎn)生存大計，還是要復(fù)查的，離家比較近的好醫(yī)院是301，全軍最高醫(yī)院想著技術(shù)應(yīng)該杠杠的，于是就去了。兒科抽血技術(shù)還可以，基本一針準(zhǔn)，掛號就醫(yī)也很方便。超聲開始看了個普通大夫，他說我看不了孩子，正好羅主任今天出診，你讓她加號吧，于是我去找了羅渝昆主任，第一次看診，非常仔細(xì)地看了我們的手術(shù)報告，一邊做一邊聯(lián)系兒外科主任相關(guān)問題，看到她和藹的態(tài)度，專業(yè)的技術(shù)，我立馬被折服。2011年8月，我找到了朱主任和羅主任，因為十分認(rèn)可，開始了對兩位大夫長達(dá)7年的追隨。
      大部分病友做超聲都想找何大夫，大家親切地叫他“何超神”。何大夫和朱主任都是2013年6月到友誼的，經(jīng)過潛心專研移植超聲，何大夫名聲大噪，那么何大夫在友誼出道前在哪里修煉呢？據(jù)何大夫自述，他此前就在羅主任門下苦學(xué)三載，每次羅主任出門診，他都跟著，據(jù)此推斷，可能2011-2013年我們就見過何大夫，只是此時彼此都不熟。再據(jù)此推斷，如果說何大夫是病友眼中的偶像，那羅主任就是偶像的偶像，如果說何大夫是病友眼中的男神，那羅主任就是男神眼中的女神。所以說，七年來，無意中能夠找到羅主任做我們長期超聲隨訪大夫，真的太幸運(yùn)有沒有？
      再說個題外話，羅主任的超聲比何大夫的便宜太多，120:310，也是我們選擇羅主任的重要原因，咳咳……但是便宜不好占的，羅主任出診那叫個人山人海，診室一半擠滿羅主任學(xué)生，一半擠滿病人，而且沒有我指點(diǎn)、不熬夜，你絕對掛不到號！
      最后說個正題，長期找一個固定超聲大夫隨訪非常重要！
      琦姐兒就這樣，在眾多大夫的合力幫助下，平安順利地等到了肝移植，并渡過了肝移植術(shù)后最重要的半年時光。

（7）高參智囊團(tuán)

      俗話說的好，眾人拾柴火焰高，這一路走來，真的得到了很多大夫和病友的幫助，前人的經(jīng)驗，總結(jié)在血淚教訓(xùn)的基礎(chǔ)上，泛愛眾，幼吾幼以及人之幼，在眾多合力的幫助下，包括琦姐兒在內(nèi)的越來越多的膽閉患兒得到了救治，幸福健康的長大，不斷創(chuàng)造著人類的奇跡。
      琦姐兒在確診之前，我幸運(yùn)地找到了膽道閉鎖互助群這個組織，有了大家的幫助，一路都找對了醫(yī)院和大夫，知道了很多情況如何處理，日常生活如何護(hù)理。在這個群里，我也認(rèn)識了好多熱心有經(jīng)驗的媽媽們，嘟嘟媽媽、魯班貝媽媽、楚瑤媽媽、微微媽媽等，我們因為孩子差不多大，對孩子救治堅決，又很熱心等等共同點(diǎn)，成為了很好的朋友，這么多年來一路扶持，有什么問題他們總是能夠及時地給出建議。當(dāng)然還有很多其他的家長幫助過我，她們真的是我的智囊團(tuán)。2013年，我們天天在群里回答重復(fù)的問題，牽扯了很多時間精力，于是我萌生了寫一個專業(yè)的指南供大家參考的想法，在眾多媽媽合力支持下，《膽道閉鎖導(dǎo)醫(yī)手冊》誕生了，這個手冊可以百度查到，時間過去很久了，有一些過時，因為這些年忙于工作生活，一直沒有機(jī)會修改，也希望有精力的病友看到能夠繼續(xù)做下去。在編輯的過程中，發(fā)生了很多令我感動的事情，印象最深刻的是當(dāng)時我不認(rèn)識仁濟(jì)病友，所以仁濟(jì)移植章節(jié)是缺失的。后來姍姍媽媽看到了這個手冊，主動聯(lián)系了我編寫了仁濟(jì)移植章節(jié)，姍姍是仁濟(jì)第6個移植的孩子，目前已經(jīng)移植十年，多才多藝、懂事大氣，我也由此感嘆好的媽媽，好的家教對于培養(yǎng)孩子健康成長真的太重要。還有一個媽媽，居然默默把大家的聊天記錄都整理了下來，做成了百問千答，都是病友關(guān)心的問題和大家的解答，花的時間精力真的讓人嘆為觀止，有這樣努力的媽媽，孩子成長必定少走很多的彎路。
      今年準(zhǔn)備移植以后，我找出了峻熙媽媽總結(jié)的很多文章仔細(xì)閱讀，深感佩服，就一路征詢她的意見。峻熙媽媽也為移植的寶貝做了很多工作，錄制各種宣傳視頻，峻熙也是天一第一個吃長效他克莫司的孩子，也是有這樣有勇氣果敢的媽媽，峻熙長得活潑可愛，正常上了幼兒園，今年要上小學(xué)了。
      除了這些無比強(qiáng)大熱心的智囊團(tuán)，還有很多醫(yī)生是琦姐兒就醫(yī)路上的高參。葛西術(shù)后，兒研所李頎大夫成為了我們的幸運(yùn)星，李大夫人稱小李主任，一次刁大夫出國，他成了我們的主管大夫，偶然從朋友圈照片分析發(fā)現(xiàn)，我家離他丈人家很近，于是更熱絡(luò)一些。琦姐兒小時候和天哥兒約會，天哥兒突然犯了急癥，我想起李大夫在老丈人家渡周末呢，趕緊請來救治，免去了天哥兒很多痛苦，真是個熱心腸的好大夫。再后來，我發(fā)現(xiàn)每次琦姐兒復(fù)查有個什么事，他給的建議總是對的。琦姐兒的妹妹生出來也和她一樣，24小時黃疸高要轉(zhuǎn)院，和琦姐兒出生類似的遭遇，當(dāng)時我的心情簡直害怕極了，萬一再來一個膽閉什么的怎么辦。情急之下，我就聯(lián)系了李大夫，他因為一天到晚沒日沒夜泡在兒研所做手術(shù)，已經(jīng)是住院總了，幫忙在兒研所新生兒科找了床位，要知道兒研所新生兒科只有26張床呢，床位十分非常的緊張，當(dāng)然兒研所的技術(shù)也是杠杠的，五天后孩子出院了，只是輕微感染，輸了幾天抗生素黃就退了。再之后，琦姐兒每逢重要關(guān)頭，我都與李大夫聯(lián)系，比如琦姐兒消化道出血，我當(dāng)時想要不要做門脈高壓哦分流術(shù)，李大夫說你反正要移植，干嘛再開腹受罪。總之，移植前我基本都嚴(yán)格遵循他的醫(yī)囑，實踐證明他的判斷都是英明的。
      到了移植時候，我就發(fā)現(xiàn)曾大夫成了我們的幸運(yùn)星，曾大夫人稱“曾叔叔”，從事兒童肝移植工作多年，擁有豐富的臨床經(jīng)驗，所以給的建議總是對的。比如我們家排異，他給加了藥，肝功就嗖嗖往下降；比如我們家膽汁酸高，優(yōu)思弗調(diào)來調(diào)去都不行，他一給停了就正常；再比如我們發(fā)現(xiàn)有eb，他說不用管，eb果然就正常了；再比如我們發(fā)現(xiàn)有巨細(xì)胞，而且高達(dá)9萬，他讓我們吃萬賽維不住院，果然兩周就沒有了……如此種種，他就成了神般的存在，最近我沒有聽他的話，把fk變成長效，果然肝功就高了……以后必須老老實實聽曾叔叔的話。曾叔叔總是很忙的，我秉持“小事不騷擾，大事趕緊找”的原則保持聯(lián)系，希望不給曾大夫添太多麻煩。
      現(xiàn)在何大夫建了醫(yī)馨家園這個論壇，更多的病友可以從這里了解到膽閉治療的經(jīng)驗和情況，很多孩子、家庭的救治過程。我想說的是，每個膽閉孩子能夠做完移植，成長路上，肯定會遇到仁心仁術(shù)的大夫和熱心腸的病友，感恩遇到的這些好人，愿大家將心比心，用自己的經(jīng)驗和故事，一起幫助更多病友，溫暖更多家庭。

（8）閑談莫論學(xué)習(xí)

      琦姐兒是名一年級小學(xué)生，全勤四個月，突然消化道出血，開始了半年多的休學(xué)。肝移植后，家里人和朋友都說，孩子健康成長就可以了，你別對她要求太多。是的，咱們的孩子先天不足，成長坎坷，健康是活下去的希望。然而，做完移植了，有了長期存活的希望，我怎么會對她沒有更多的要求？我希望她不僅身體健康，心態(tài)也要健康，我希望她生活習(xí)慣良好，我希望她長大成為對社會有用的人，我希望她能夠?qū)崿F(xiàn)自己的價值……
      小時候琦姐兒常年膽管炎，作為家長也曾經(jīng)怕有今天沒明天，各種慣著寵著，要什么給買什么，甚至她不主動要，也想著怕她沒有這些經(jīng)歷遺憾，結(jié)果養(yǎng)成了孩子購物狂的毛病，花了很多精力才改掉。上幼兒園遇到了很好的老師，吃得也好，就想著童年就這三年沒有壓力，痛痛快快玩兒吧，沒有過早的教她文化知識，也沒有跟風(fēng)地去學(xué)前班，結(jié)果剛上小學(xué)的第一學(xué)期，因為不識字學(xué)習(xí)壓力很大。一次家長會，看到我的教育和老師的差距、琦姐兒的認(rèn)知基礎(chǔ)和同學(xué)的差距有多大，我一下就焦慮了。此后，天天一邊摁著想搗亂的妹妹，一邊陪她學(xué)習(xí)兩個小時，一篇篇課文，一點(diǎn)點(diǎn)啃下來。
      琦姐兒消化道出血后，我前后跟單位請了半年的假。這半年是我悉心陪伴她的半年，除了照顧她的身體，幫助她恢復(fù)，我也希望是高質(zhì)量陪伴的半年。在友誼住院的第一天，琦姐兒因為出血太多是休克狀態(tài)，上了十三層，有氣無力地躺在門口黑沙發(fā)上，又被抱到護(hù)士站抽完血，再被抱到病床上監(jiān)護(hù)，當(dāng)時我們的心是多擔(dān)心、恐懼加著急啊！但是，據(jù)琦姐兒后來清醒了描述，彼時她的內(nèi)心無比歡欣雀躍，因為不用上學(xué)了，也不用學(xué)習(xí)了！等過了幾天琦姐兒穩(wěn)定下來，就要求開展畫畫、下棋、折紙此類床上文體運(yùn)動。
      不知道諸位注意到?jīng)]有，十三樓孩子多，到處都是小豬佩奇之類的動畫片聲音。當(dāng)然，小豬佩奇是非常好的動畫片兒，我和妹妹也很喜歡看，里面的教育方式我非常認(rèn)可，而且觀看影片對于穩(wěn)定治療中孩子的情緒，轉(zhuǎn)移治療的痛苦注意力，甚至打發(fā)時間非常管用。但是玩手機(jī)、看影片的孩子實在太多了，住院兩個月，我只遇到一個搞教育的媽媽堅持給孩子讀書講故事。我始終認(rèn)為家庭教育對孩子的成長非常重要，這種教育不在于財富的多少、知識的多少，而在于言傳身教，你看手機(jī)孩子必然看手機(jī)，你玩游戲孩子必然玩游戲，你看書孩子必然看書，你學(xué)習(xí)孩子必然學(xué)習(xí)，這都是潛移默化的。
      琦姐兒住院基本全程我一個人陪她，我要求自己保重好身體、照顧好孩子，手機(jī)除了必要的聯(lián)系和訂餐，一律不使用，也和琦姐兒商量好了，只有在換藥之類的配合治療和表現(xiàn)好獎勵的放松時間可以使用。同時，我結(jié)合琦姐兒的興趣愛好和需求，買了很多油畫、各類手工給她，她每天忙于這些樂此不疲。后來天哥兒來了，她發(fā)現(xiàn)天哥兒拿著平板也想要，爸爸因為照顧她少比較內(nèi)疚，馬上就買了送過來，后來這個平板主要用于她學(xué)習(xí)在線英語和數(shù)學(xué)。
      出院后，穩(wěn)定下來，我和老師溝通，老師說只要孩子能夠順利通過期末考試，成績不太難看，就可以繼續(xù)跟著同學(xué)上二年級。每天老師都會在微信群里發(fā)學(xué)習(xí)進(jìn)度和作業(yè)，我就跟著進(jìn)度開展教學(xué)，早上起來晨讀語文，練習(xí)寫字，下午數(shù)學(xué)，晚上英語，反正修養(yǎng)期間除了去醫(yī)院哪兒也出不去，那就學(xué)習(xí)唄。琦姐兒那段時間也是很聽話，當(dāng)然我也注意教學(xué)的方式方法，經(jīng)常贊美她、表揚(yáng)她、鼓勵她、肯定她，她學(xué)習(xí)興頭也很足。到五月份，我們就把一學(xué)期的書都學(xué)完了，琦姐兒的閱讀能力也得到了很大提升，一般的書讀下來沒有問題了，英語也進(jìn)步很大，甚至可以和外教聊半小時天，之后我們又復(fù)習(xí)了三輪，期末考試，英語100分，數(shù)學(xué)98分，語文97.5，皆大歡喜。
      其實這半年，陪著琦姐兒學(xué)習(xí)我也受益良多，首先家長自己要真學(xué)、真懂、真會，才能教孩子啊，比如刺勒歌、放紙鳶你不知道怎么讀，桂樹何團(tuán)團(tuán)是什么意思，就會誤導(dǎo)孩子；其次家長教育方式不能簡單粗暴，不能說你去學(xué)、學(xué)習(xí)啊，孩子就會認(rèn)真學(xué)，真的要陪著她去感受她寫的一筆一劃，理清解題的思路，給她做好分析，讓她明白應(yīng)該怎樣寫、到底那個對；再次要多方收集好的教育資源，比如我給孩子報了久趣英語，在家可以學(xué)習(xí)，免去路程時間和交叉感染，純外教發(fā)音標(biāo)準(zhǔn)，兩三個孩子一起上課，人不多不亂，老師可以兼顧過來，同時相互能夠促進(jìn)提醒，課前課件可以預(yù)習(xí)，課后可以練習(xí)，價格也不高，后來又選了猿輔導(dǎo)數(shù)學(xué)，是思維開拓性的教學(xué)，孩子的興趣也比較高，讓她學(xué)會從不同的方面觀察、解決問題；最后，讀萬卷書，行萬里路，帶她去參加活動、參觀博物館、到公園徒步、到郊外野游，各種經(jīng)歷，我不說這也是學(xué)習(xí)，只說這是玩兒，在玩中認(rèn)識世界、看到美好、懂得感恩、學(xué)會友愛。

（9）你可以的

      對于像琦姐兒這樣的孩子，從出生開始，注定要經(jīng)歷比正常孩子多很多的艱難困苦。作為家長，我們可以信念如鐵、意志如鋼地為她拼盡一切，然而人生的路，終究是需要她自己去走的，授人以魚不如授人以漁。呵護(hù)琦姐兒的成長，更多地是教會她自信、豁達(dá)的心態(tài)，學(xué)到自理、自立的本領(lǐng)，鼓勵她實現(xiàn)自我、人生的目標(biāo)。今天人民日報上看到一篇文章摘錄與君共享：山以險峻成其巍峨，海以奔涌成其壯闊。我們已經(jīng)走過了萬水千山，但走向未來仍需要不斷跋山涉水。美好生活不是溫室里的生活，不是真空里的生活，風(fēng)風(fēng)雨雨就是生活的本身。有風(fēng)有雨是常態(tài)，風(fēng)雨無阻是心態(tài)，風(fēng)雨兼程是狀態(tài)。今天的我們，正經(jīng)歷成長的風(fēng)雨，“莫聽穿林打葉聲，何妨吟嘯且徐行”，無論什么樣的風(fēng)雨，都無法阻擋我們奔向美好生活的腳步。

      當(dāng)琦姐兒術(shù)后修養(yǎng)期間，因為不能出門，我們每天都一起閱讀，除了老師布置的作業(yè)，家里有一些安全教育的書籍，我也和她一起學(xué)習(xí)，根據(jù)一些案例一起分析如何應(yīng)對處理，還找了一些安全視頻一起觀看研討，希望她能夠樹立安全意識，掌握基本的應(yīng)急處理能力。術(shù)后滿三個月可以出門了，我就慢慢地交托一些事情給她自己去完成，并且告訴她，你可以的。以前家里人帶孩子都形影不離的跟著，生怕出什么岔子，但是我認(rèn)為如果她就在樓下和小朋友玩，應(yīng)該是比較安全的，可以自己看顧好自己，一來樓下他們玩的地方在平臺上，只要不下平臺不會擔(dān)心被車撞到，二來小區(qū)的鄰居多數(shù)都認(rèn)識，互相幫忙照看是常事，三來她遲早也要學(xué)會獨(dú)立的干一些事情，自己對自己負(fù)責(zé)。所以每天晚飯因為禁食，六點(diǎn)吃完就可以自己下去活動，玩到七點(diǎn)回來學(xué)習(xí)，我也會在樓上不時地看著她有沒有跑出視線范圍。
      有一段時間她非常喜歡騎自行車，我們常一起騎車去河邊。后來我教她如何辨別方向，騎行到某個目的地后，讓她自行找路返回，如果迷路了找什么樣的人咨詢，怎么求助，這些都提前跟她解釋好，然后按照計劃，她自行騎車回家，當(dāng)然我也是悄悄尾隨，遇到紅路燈的時候假裝一下偶遇。經(jīng)過幾次尋路回家的活動，她非常高興能夠獨(dú)立出行，獨(dú)自找到家的感覺。
      再后來，我開始交辦一些家庭任務(wù)給她完成，諸如買早點(diǎn)和菜。每天我們提前想好要吃什么，她以往都要睡到自然醒，自從有買早點(diǎn)的任務(wù)后，每天八點(diǎn)一叫就起床，洗漱完畢出門給家人買早餐。數(shù)學(xué)課有認(rèn)識錢幣的單元，琦姐兒始終學(xué)的不大好，我也給她錢包裝好錢，她每天十一點(diǎn)騎著車去門口買菜，雖然她每次帶著一把錢出門，又稀里糊涂帶著一把錢回來，菜店的阿姨都幫她計算好，但是看到她買回來的白菜、蘿卜，我心里也是很高興的，她也為能完成任務(wù)，幫助媽媽做了家務(wù)美滋滋的。
      經(jīng)過六個月的朝夕相伴，在單位的催促下，我上班了，琦姐兒交由姥姥照料。姥姥從來沒有獨(dú)自帶過琦姐兒，也不大會帶孩子，我十分的擔(dān)心。有一天姥姥同我說，她從來不敢看琦姐兒的刀口，一次換衣服看到了，淚水嘩啦啦的落，琦姐兒趕緊安慰姥姥說一點(diǎn)兒也不痛，我的肝壞了，不能用了，必須要做這個手術(shù)我才能活下去，健健康康地生活在爸爸媽媽身邊，和他們一起過幸福的日子，所以姥姥你不要哭了，應(yīng)該為我現(xiàn)在能夠健康的生活感到快樂開心。
      在姥姥家過暑假的日子，琦姐兒上午堅持在家學(xué)數(shù)學(xué)思維課，下午參加社區(qū)夏令營，逐步重新融入社會，晚上學(xué)完英語和爸爸鍛煉，充實而快樂。

（10）我會永遠(yuǎn)感謝他（完結(jié)篇）

      我是一個小男孩，2011年出生在山東聊城一個農(nóng)村，屬小兔子，今年六歲，剛上一年級。
      一年級的生活和幼兒園不一樣，幼兒園天天玩游戲就可以啦，上了小學(xué)，就要學(xué)知識了，每天還要寫作業(yè)，真的很辛苦。每天老師都給我們上好多課，做得不好的作業(yè)還要畫圈圈重寫，媽媽每天都叮囑我快點(diǎn)寫作業(yè)，不許玩！不許玩！我真的有點(diǎn)郁悶，上學(xué)很辛苦啊，真的不想去上學(xué)，但是想到，和小朋友們在課間打打鬧鬧也是很開心的，這也是我堅持去學(xué)校的動力吧。
      冬天來了，在最寒冷的1月中旬，熬了一個學(xué)期，我終于等到期末考試?yán)玻”鹿艹煽冊趺礃樱纪暝囄铱梢蚤_開心心的玩了！而且馬上要過春節(jié)了，在外打工的爸爸只有春節(jié)才在家陪我們久一點(diǎn)，爸爸總說我是全家的希望，每次回家都給我?guī)婢吆秃酶鞣N東西，好開心啊，好吃的、好喝的、好玩的我來了！
      我的家里有個哥哥，他比我大幾歲，他不喜歡說話，和我玩的時候也有一點(diǎn)笨笨的，聽別人說我哥哥是智障，但是智障是什么呢，我也不懂，只是知道他不經(jīng)常出門，沒有小朋友和他玩，他只有我一個玩伴，但是我是想出去和別的小朋友玩的，和他們一起可以玩打仗的游戲，超級開心。所以我就趁媽媽和哥哥不注意，溜出門找我的小伙伴了。
      我和小伙伴相互追逐，為了躲避他們的襲擊，我藏到了一顆大樹上。我從小就爬樹，多大的樹對我都不是難事，爬的越高，越有挑戰(zhàn)，別人也追不到我了，所以我就努力往樹頂上爬。正爬著，哪知道冬天樹枝都這么脆，我就聽到腳下的咔嚓一聲，我手沒抓穩(wěn)，糟糕！身體往下掉了！Duang！頭碰到石頭了，痛！接下去我就沒有意識了。
      等我醒過來，發(fā)現(xiàn)自己是在一個手術(shù)室里。身邊一群蒙面人正在朝我鞠躬，我驚駭不已，看他們鞠躬完畢，一個人說：“曾老師，一切準(zhǔn)備就緒，可以開始了。”然后他們就拿著刀過來了……
      我發(fā)現(xiàn)自己居然一點(diǎn)都不痛，從他們言語中，我發(fā)現(xiàn)他們不是老師，而是一群醫(yī)生，我很好奇他們在干什么，給我動手術(shù)么？我傷的是頭啊，怎么在弄我肚子呢？他們從我身上取出一個紅色的東西，一個人說“肝很好，趕緊處理”，然后肝就被處理完裝進(jìn)一個藍(lán)色箱子了。我太好奇了，他們這是要干什么啊？
      只見兩個男大夫火速的換了衣服，拖著那個藍(lán)箱子就狂跑，我趕緊跟上去，好奇怪，我的身體好輕啊，居然飄在空中，追上他們毫不費(fèi)力。他們又上了車，沒多久，從車上下來，又開始狂跑。我不知道他們要干什么，所以一直追隨者他們。他們上了電梯，迎面出現(xiàn)一個阿姨，看見他們很激動，跑上前問：“你們回來了？怎么樣？”那個叫曾老師的大夫說：“很好，各方面都跟琦姐兒很適合，我們先去手術(shù)室了，等好消息吧！”
      我跟著兩個大夫進(jìn)了手術(shù)室，看見很多大夫正圍著一個小女孩忙碌，看身高應(yīng)該比我高一點(diǎn)兒，正在安靜睡著，輸著液，還插著很多儀器。過了一會兒，他們居然從這個姐姐身上也取出一個東西來，把藍(lán)箱子里我的肝放進(jìn)去了！太神奇了，他們在干什么呢？過來一會，一個大夫說：“好了，剩下的交給你們吧”，其他的大夫都說：“朱主任辛苦了！”，大夫們好像一個個完成了工作，陸續(xù)離開手術(shù)臺，曾老師離開的時候特意囑咐了：“女孩子留的疤痕太大長大了不好看，給做個美容縫合吧！”
      看了半天我都看困了，迷迷糊糊又睡著了。“快醒醒！琦姐兒，快醒醒！”我聽見有人呼喊，就睜眼看了下，媽呀，怎么睡一覺挪一地？這是哪里？各種儀器滴滴答答想著，那個叫琦姐兒的女孩身上插滿了管子，好嚇人。幾個醫(yī)生護(hù)士圍在那里叫她，她終于睜開了眼睛，用弱弱的聲音問“這是icu嗎？”“對”一個護(hù)士答道。然后那個琦姐兒醒了一會兒，又睡了，醫(yī)生護(hù)士都沒再叫她。
      接下來好幾天，我都和琦姐兒在icu度過，我發(fā)現(xiàn)我居然不能自由離開了，只能緊緊守著她，聽說她做了個肝移植手術(shù)，那就是把我的肝移植給了她？那我得好好看著她，我還得把我的肝弄回來呢，為什么我的肝要給她啊。我看著她一點(diǎn)點(diǎn)恢復(fù)，痛了就叫護(hù)士，護(hù)士就給推推止痛棒，時不常有大夫來看她，還有她的爸爸媽媽，不過這些人來的時候都是蒙面的，我都不知道誰是誰，她的爸爸媽媽給她帶來了些玩具，但是玩一下就無聊了，有一次琦姐兒讓爸爸把手機(jī)留下，她想玩手機(jī)游戲，她玩的游戲真好玩，我以前都沒有見過，可惜她剛玩了一下，機(jī)器就開始瘋狂報警了，護(hù)士趕緊把手機(jī)拿走了，說心跳太快了，她修養(yǎng)階段還是不適合玩手機(jī)，她只好每天無聊的拉著一個玩具的皮筋頭。我覺得這個小女孩真的是蠻好笑的。
      過了幾天，她從監(jiān)護(hù)室推出來了，我也跟著她去了病房。在病房她開始慢慢下地了，帶著管子溜達(dá)，樣子也是蠻搞笑的，但是我突然發(fā)現(xiàn)，這個小女孩還是蠻漂亮可愛的，臉色白里透紅，像那個啥來著，紅蘋果？不不不，水蜜桃？別管是啥了，反正是吃的，再說吃的，哇，這個琦姐兒吃的真好啊，大魚大肉，我們過年才能吃到的好東西，她居然天天吃，還一天吃五頓！太過分了，我也跟她一起吃吃吃，這么說起來，這個好吃好喝的生活好像也蠻好的，是不是我跟著她，就可以一直吃香的喝辣的了？
      又過了幾天，琦姐兒居然來了個叫天哥兒的朋友，還帶來了一種叫做平板的東西，以前我可從來沒見過，真神奇，那么多好玩的游戲，我跟著他們倆天天一起，真快樂開心啊！我突然發(fā)現(xiàn)我很喜歡和琦姐兒一起生活，雖然我還很想我媽。
      琦姐兒出院回家了，琦姐兒家和我家也不一樣，我們家很大，有自己的院子，出門就可以到處跑。但是琦姐兒家不大，上上下下還得坐電梯，而且琦姐兒據(jù)說要隔離靜養(yǎng)，天天在家，也見不到朋友。不過琦姐兒家滿干凈舒適的，她有自己的房間，到處都是小馬寶莉的玩偶和裝飾，玩具也蠻多的，磁力片、樂高什么的我都沒玩過，我可以開開心心的玩很久，而且琦姐兒吃的也好，我也很滿意。琦媽每天陪著琦姐兒學(xué)習(xí)講故事，我發(fā)現(xiàn)她教的知識比老師教的有趣多了，我最喜歡每天睡覺前聽她講《不一樣的卡梅拉了》，她說話總是溫溫柔柔的，我也喜歡上琦媽了。
      最近我發(fā)現(xiàn)琦姐兒好像越來越胖了，越來越漂亮了了，我也是，長了不少肉，這么長下去，我會變成個帥小伙，她會變成漂亮大姑娘。而且琦姐兒可以出門了，她經(jīng)常去公園，有時候騎車，有時候野餐，有時候釣魚，好開心啊，我也好開心。冬天過去了，春天已經(jīng)來了，太陽很暖和，春風(fēng)很溫柔。琦媽兒老帶著琦姐兒去找天哥兒玩，我們在一起總是玩得很開心。有時候回醫(yī)院檢查，因為檢查能見到天哥兒，我和琦姐兒都很開心。
      我還發(fā)現(xiàn)，琦姐兒是個特別大氣的女孩，她還有個妹妹，不過好像是為了她修養(yǎng)恢復(fù)，妹妹一直在奶奶家，奶奶和他們住一個樓，每天晚上，琦姐兒都去看妹妹，妹妹是個特別淘氣的孩子，總是搗亂搶東西，還咬琦姐兒，琦姐兒卻從來不和她計較，很有耐心的陪她玩游戲，我覺得琦姐兒這個姐姐真的挺好的，每天和這樣的小伙伴在一起都很開心，我越來越喜歡她了。
      漸漸的，琦姐兒出門已經(jīng)不戴口罩了，我跟著她去畫畫、做陶藝、練瑜伽、去樂園、去跳舞，生活好豐富啊，北京果然不一樣，跟我的家鄉(xiāng)很不一樣。雖然和琦姐兒一家很開心，看他們一家人在一起我也很想我的家人。    有一天，琦姐兒爸爸媽媽帶著她和妹妹去公園，他們一起散步，走累了一起坐在公園的椅子上休息，琦姐兒突然說：“我覺得和家人在一起真的很幸福啊！”琦媽說：“你這么幸福，是不是要特別謝謝一個人？”
      琦姐兒說：“我知道，我要謝謝送給我肝的那個小男孩，沒有他我就不能和爸爸媽媽妹妹幸福的生活在一起。所以我一輩子都會謝謝他！”
      她說的是我啊！我很開心帶給你幸福，琦姐兒，希望你以后也要幸福！你是我最好的朋友，不，家人，對，你們就是我的家人！
      我突然感覺身體更輕了，慢慢升向天空，我明白分別的時候到了，很開心和你們相遇，很高興能夠幫助到你們，很高興能夠用另一種方式一直陪著你們。我要去找我的爸爸媽媽和家人了，我們也會幸福的，希望很多年以后，雖然不相識，不相聚，但愿歲月靜好，各自安好。

（完......）

【后記】佳琦媽媽說：我有三個孩子，我是個幸福的媽媽。我要特別好照顧佳琦，才不辜負(fù)人家。您知道佳琦現(xiàn)在（術(shù)后7個月）在干什么呢？天上飛滑翔傘呢~（點(diǎn)擊原文看更多的視頻和照片）：
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原文鏈接2：粉紅的浪漫

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