破繭成蝶——告別精氨酸血癥

何恩輝

破繭成蝶——告別精氨酸血癥（原文鏈接，含大量照片），作者：李慕珹媽媽發(fā)表于2018年夏

          據(jù)說孩子是上帝賜給每個家庭的禮物。當(dāng)我們從上帝手中接過胖小瓜之后，這個與眾不同的孩子被上帝賦予了一個特殊的使命。他要引領(lǐng)我們經(jīng)歷一段不同尋常而又刻骨銘心的歷程。
          當(dāng)我們飽嘗了生命不可承受之重，歷經(jīng)了害怕、孤獨與絕望的磨礪之后，幸運之神眷顧了我們，讓我們相信生命的奇跡。我們掙脫枷鎖，同胖小瓜一起破繭成蝶，獲得新生。
          回顧過往，重新回歸尋常的我們比任何時候都清楚生命的可貴，也讓我們學(xué)會了用感恩、知足、珍惜與救贖來賦予余生新的意義。我們比從前生活得更加美好與幸福。
          感謝上帝賜予我們這無比珍貴的禮物。
          我完整的記錄下這段經(jīng)歷目的有三。其一，為了致謝友誼肝移植團(tuán)隊，他們就是幸運之神，創(chuàng)造了生命的奇跡。其二，給予有著相似經(jīng)歷的病友信心與力量，有關(guān)具體疾病的治療及手術(shù)請咨詢大夫。其三，作為禮物留給懂事后的胖小瓜。

破繭成蝶（一）——胖小瓜出生啦！
        2016年9月19日，在34歲的年紀(jì)迎來了我第一個寶貝-瓜瓜。
        在經(jīng)歷了整整24個小時的劇痛之后，白白胖胖的瓜瓜終于出生了。看著他安靜的躺在我身邊，我懸著的心終于放了下來。懷孕時的各種擔(dān)心，以及生產(chǎn)時一切痛苦都拋在腦后。我告訴自己：寶寶四肢健全、白白胖胖，看上去好健康。我只要寶寶健康。
        胖小瓜出生后的第三天被護(hù)士抱走了，她說要做一個健康檢查，叫足底血篩查，結(jié)果會在一個月內(nèi)電話通知我。我不了解這是什么檢查，但是我們的胖瓜瓜肯定沒問題。

        當(dāng)全家人還在七手八腳的護(hù)理月子和爭論科學(xué)育兒的時候，我接到了婦產(chǎn)醫(yī)院的電話，告訴我寶寶的足底血篩查結(jié)果出來了，精氨酸指標(biāo)異常，超過正常值的十幾倍。“什么…什么酸？”
        電話那頭放慢了語速，一字一句的重復(fù)到：“精氨酸指標(biāo)，是代謝方面的一個重要指標(biāo)，提示寶寶有可能患有精氨酸血癥。”
        精氨酸血癥是什么鬼？當(dāng)時的我對于這個疾病聞所未聞，也不知道這是一種多么令人絕望的疾病。
        “請問您生產(chǎn)前是否吃過富有大量蛋白質(zhì)的食物？”電話那頭接著問到。
        “沒有啊，正常飲食啊。”
        “您也不用太擔(dān)心，精氨酸指標(biāo)有可能會因為過量的蛋白質(zhì)攝入無法代謝而異常。也有可能檢查結(jié)果有偏差。建議您帶寶寶到醫(yī)院再來做一次篩查，以排除這種疾病。”
        “好的，我明天就來。”

破繭成蝶（二）——精氨酸血癥是什么鬼？
        因為月子里每隔兩小時的喂奶，睡眼惺忪的我抱著胖小瓜來到醫(yī)院二次足底血篩查。胖小瓜好堅強(qiáng)，扎他小肥腳的時候，都沒有哭。睜著水靈靈的大眼睛看看我，又看看天空。他在想：生活好美好啊。
        雖然對“精氨酸”這些醫(yī)學(xué)名詞略感不安，但是我依然堅信，我們的胖小瓜是健康的。
        記得在整個孕程，我都定期復(fù)查，謹(jǐn)遵醫(yī)囑，該做的所有檢查我都做了。醫(yī)生每次都高興的說寶寶很健康，你的身體條件也很好，一定要順產(chǎn)。所以，第一次檢查肯定出錯了。
        第二次結(jié)果等了半個月就出來，接到的電話的我，忽然一陣莫名的恐慌。因為我能明顯的感覺到電話那頭的語氣變得很嚴(yán)肅。“您最好來一趟醫(yī)院，寶寶的精氨酸指標(biāo)比第一次還要高，快超過正常范圍二十倍了。您最好當(dāng)面咨詢一下代謝病醫(yī)生。”
        “啥？你的意思是不是說我寶寶得了精氨酸血癥？這是什么病啊？”
        “檢查結(jié)果提示是這個病，您還是帶寶寶來醫(yī)院看一下吧。”

          在門診科室里的十分鐘仿佛夢魘一般，讓我想逃離卻又被未知的恐懼深深的攫取。精氨酸血癥是一種罕見的遺傳代謝病，由于體內(nèi)缺乏精氨酸酶而無法代謝蛋白質(zhì)，會影響運動和認(rèn)知，無法治愈，只能低蛋白飲食控制。
          離開門診科室，我抱著胖小瓜躲進(jìn)一個角落，第一次在他面前害怕地哭了。胖小瓜依舊甜甜地睡著，仿佛一切災(zāi)禍都與他無關(guān)。是的，100萬分之一的概率怎么會降臨在他如天使般可愛的小身體里，我懷著僥幸的心里，抱起胖小瓜開始了一系列讓人揪心的檢查，以印證這份可憐的僥幸。而此時的我對這種疾病的了解還遠(yuǎn)不夠，其可怕程度，遠(yuǎn)超我的想象。

破繭成蝶（三）——基因檢測是金標(biāo)準(zhǔn)
          尿檢、血液，那些復(fù)雜的我連名字都記不住的檢查結(jié)果一次次的指向那個可怕疾病。醫(yī)生依舊寬慰我這個不愿接受現(xiàn)實的媽媽說，基因檢測才是這個病的金標(biāo)準(zhǔn)。我依然告訴自己，這些檢查都搞錯了，我們做基因檢測，一定沒事的。
          胖小瓜出生38天的時候我們一家三口在省醫(yī)院采血做基因檢測。在等待結(jié)果的一個多月時間里，我們在網(wǎng)上瘋狂的搜索有關(guān)這個疾病的信息，然而由于這種疾病太罕見了，網(wǎng)上的信息非常有限。這種未知的恐懼經(jīng)常壓得我喘不過氣來。唯一指望的就是基因檢測結(jié)果給我?guī)砗玫南ⅰ?br />           胖小瓜長得好快，每天都感覺他又重了，每次兒保查的各項生長指標(biāo)也都達(dá)標(biāo)。有一天醒來，我看了一眼胖小瓜，他居然已經(jīng)醒了，一個人乖乖地躺在小床上東張西望。看到我，突然朝我甜蜜的笑了。一瞬間，我的心都融化了，從未有過的滿足和欣慰。家人告訴我，寶寶已經(jīng)認(rèn)人了！他才兩個月，他好聰明、好棒啊！
          胖小瓜三個月的時候，我們帶他去照相。留下了胖小瓜的第一張全家福，每個人都笑得那么甜蜜。我以為這是我們最后一次那么開心的笑。
          2016年12月23日，圣誕夜的前一天，省醫(yī)院的電話來了。爸爸去取了報告，我在家里坐立不安。看到報告的一瞬間，我終于崩潰了，我坐在沙發(fā)上大聲地哭出來…
          省醫(yī)院建議我們?nèi)ケ本┗蛘呱虾＞歪t(yī)，因為他們對這種疾病沒有任何治療的經(jīng)驗。
          瓜瓜爸爸說我們?nèi)ド虾０桑驗槲沂翘K州人，順便我們可以帶瓜瓜回躺我的老家。我們在網(wǎng)上搜索到新華醫(yī)院的醫(yī)生有治療經(jīng)驗，當(dāng)晚我們通過好大夫網(wǎng)站，撥通了醫(yī)生的電話。我們準(zhǔn)備了一大堆問題，接通后，醫(yī)生的一句話讓我們更加絕望：“再生一個吧”！醫(yī)生說這種疾病非常重，沒有治療辦法，到了孩子兩三歲開始發(fā)病，漸漸癱瘓、不認(rèn)識人，像腦癱一樣，慢慢就會離開人世。
          掛完電話，我都不敢看胖小瓜，忍不住再次慟哭起來，哭到渾身顫抖，瓜瓜爸爸緊緊地抱著我，怕我會從沙發(fā)上摔下來。哭過以后，我和瓜爸說，我們下樓走走吧。12月的天，我買了兩個冰激凌邊吃邊走，我想讓自己盡快冷靜下來。

破繭成蝶（四）——求醫(yī)問藥路漫漫
          在初冬夜晚的街頭，我對瓜爸說：“我們在找找吧，會有辦法的。”雖然我的聲音是顫抖的，但這是我唯一堅定的選擇。
          那時我才發(fā)現(xiàn)，人如果失去了希望，活下去是多么的艱難。
          瓜爸是個現(xiàn)實的悲觀主義者，他沉默了，只是緊緊地抱著我。我當(dāng)時什么可怕的念頭都出現(xiàn)過。我甚至想過如果注定胖小瓜無藥可救，我寧可他早一點從我們身邊飛走。我無法面對他被病痛折磨而日漸衰弱；更無法面對有一天他突然再也爬不起來了，他熟悉的一切都變得陌生了，無知無覺，悄悄地一個人就這么走了。我沒有勇氣面對這樣的結(jié)果，因此窮盡一切辦法去找尋救治的方法是我唯一的選擇。那個希望一直在我心里。
          孤獨加重了我內(nèi)心的恐懼，國內(nèi)網(wǎng)站上幾乎查不到這種病的信息。瓜爸就開始在國外的網(wǎng)站上查找，并發(fā)動了一切可能幫助到我們的朋友滿世界地去找哪里有過治療經(jīng)驗和治愈病例。
          很快，一個朋友在美國找到了一家醫(yī)院正在招募志愿者研究精氨酸血癥的治療方法，但是志愿者必須年滿兩周歲。這家美國醫(yī)院的官網(wǎng)上有詳細(xì)的對于該病的介紹及治療經(jīng)驗。我們仔細(xì)的看了一遍又一遍，才發(fā)現(xiàn)美國僅僅只能依靠營養(yǎng)學(xué)專家通過低蛋白飲食來控制這種疾病，但是最終還是一樣的結(jié)局。我們給這家醫(yī)院寫了一封郵件，希望可以破例成為志愿者試一下。也許這是唯一的機(jī)會，哪怕是小白鼠。
          在等待回復(fù)的那幾天里，我們又找到了一家香港的醫(yī)藥公司，正在開發(fā)精氨酸酶這種藥物，用以治療肝癌。精氨酸血癥又稱精氨酸酶缺乏癥。我們又給醫(yī)藥公司寫了一封郵件求藥。
          在朋友的介紹下，我們又找到了《環(huán)球醫(yī)生》在成都的診室。帶著胖小瓜去看洋大夫。洋大夫聽完我們的敘述就遺憾的表示他只能看一些常見病，不能給我們?nèi)魏谓ㄗh，但是他愿意幫我們聯(lián)系美國那家醫(yī)院有關(guān)的飲食控制的具體方法。當(dāng)我們準(zhǔn)備離開的時候，他留住我們說，他是基督徒，他要為胖小瓜禱告，期待奇跡的出現(xiàn)。并告訴我們要樂觀面對生活，即使孩子不完美，但他在我們身邊的每一天都應(yīng)該是快樂的。

          省內(nèi)包括華西在內(nèi)的大醫(yī)院除了對我們表示同情之外，都沒能給我們?nèi)魏谓ㄗh。我們抱著胖小瓜立刻奔赴上海新華醫(yī)院，這是胖小瓜第一次坐飛機(jī)，才滿百日。胖小瓜好乖，一路上安安靜靜地在我懷里睡覺，絲毫沒有因飛機(jī)起落帶來的不適而哭鬧。為什么他那么安靜？他好像很久沒有再對我笑過了……
          盡管在電話里新華醫(yī)院的專家已經(jīng)表示情況并不樂觀，但畢竟這是目前我們所知的，唯一了解這個病并有過醫(yī)治經(jīng)驗的醫(yī)院。新華醫(yī)院的那位專家（不想提她的名字）看了胖小瓜的基因報告和所有檢查結(jié)果之后，基本確診了精氨酸血癥。她說她醫(yī)治過7個精氨酸血癥的孩子，最好的已經(jīng)活了五年了，但是與腦癱無異。最差的已經(jīng)過世。
          她還是那句話：“再生一個吧！”。
          我哭著問她：“醫(yī)生能開點藥不？”
          她說：“沒有藥，就是低蛋白飲食。6個月后一天半個雞蛋，1歲以后一天一個雞蛋。”
           “那一歲以后呢？”
           “一歲以后到時候再說吧！”
          臨走前，她說：“既然你們那么遠(yuǎn)過來，再做一遍基因檢測吧，順便查一下精氨酸酶活力和串聯(lián)質(zhì)譜。以后懷二胎時來我們醫(yī)院做這種疾病的產(chǎn)前篩查，需要這些報告做參照。”
          我和瓜爸的染色體都有一條攜帶這種疾病的致病基因，我們是隱性攜帶者，不發(fā)病。但是我們都把自己的這條致病染色體給了胖小瓜，他就得了這種疾病。我們生出精氨酸血癥寶寶的概率是25%。目前，沒有醫(yī)院的產(chǎn)前檢查會主動或者建議查這種疾病。根據(jù)這位新華專家的意思，我的理解是，這種產(chǎn)前檢查需要第一胎的基因報告作為參照。
          這一趟上海之行僅僅是為二胎做準(zhǔn)備，至于胖小瓜能否活到一歲，天知道了。我的內(nèi)心除了悲涼還有反感。我只要胖小瓜，哪怕他不完美，我也不會拿另外一條新生命來填補(bǔ)胖小瓜的殘缺。
          抱起我心愛的兒子，我們繼續(xù)找。

          上海回來的胖小瓜已經(jīng)四個月大了，貼心的胖小瓜早就自己斷了夜奶，而且越來越愛在白天睡覺。爺爺奶奶說他睡顛倒了，為了糾正他的作息，我們狠心地?fù)u他、彈腳底板，他依然美美的睡著，翻個身繼續(xù)他那香甜的白日夢。爺爺奶奶說他睡得太沉了。
          環(huán)球醫(yī)生和美國醫(yī)院都給了我們回復(fù)，他們再次確認(rèn)精氨酸血癥目前只能飲食控制，別無他法，同時出于人道主義也拒絕了我們希望成為志愿者的請求。他們推薦了北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院的營養(yǎng)學(xué)專家李明教授，并把郵件抄送給了他。
          李教授收到郵件的當(dāng)天就推薦并抄送了他的同事楊艷玲教授，他介紹楊教授是國內(nèi)代謝病的權(quán)威。
          楊教授給我們寫的郵件，只有一句話，我已倒背如流。“精氨酸血癥會影響孩子的運動和認(rèn)知，建議孩子兩歲后換肝。”
          這是我們第一次聽到“換肝”。現(xiàn)在無數(shù)次的回想起當(dāng)時幾乎陷入絕境的我們聽到“換肝”，竟然沒有一絲欣喜和振奮。也許是太意外了，加上我們對“換肝”的一無所知和望而生畏。
          生活中瓜爸一直都是依著我的心意，就算意見相左，他也會順著我。當(dāng)我不置可否的時候，瓜爸的意見總能讓我豁然開朗。我問瓜爸，換肝真的能救瓜瓜嗎？
          瓜爸笑了笑：“額…我不知道，你覺得呢？”
          “我也不知道，從來沒聽說過啊。”我很困惑的看著瓜爸。
          “如果換肝真的能治，新華醫(yī)院和美國會不知道？那為啥人家不告訴你？”
          “對啊，解釋不通啊。”
          “就算換肝真的可以治，去哪里給你找小孩的肝臟？你等得到不？”
          我覺得瓜爸說的很有道理。找尋那么久，眼看唯一的希望都要破滅了，我還是有點不甘心，“那萬一真的能救呢？”
          “那也要等瓜瓜兩歲以后，我們?nèi)ヌ吮本┱覘罱淌趩h。”
          我知道瓜爸并不相信楊教授的這個提議，他只是不愿意讓我希望破滅。我把我的困惑列成清單發(fā)給楊教授，但是再也沒等到進(jìn)一步的回復(fù)。這讓我倆更加懷疑“換肝”這個方法。

          沒多久我們也等到了開發(fā)精氨酸酶那家香港公司的回復(fù)。他們來電說，很抱歉讓我們等那么久，收到郵件后公司非常重視，開會討論后無奈做出目前無法給予我們幫助的決定。
          他們肯定了該藥物確實能夠治療精氨酸血癥，但是藥物還在臨床二期，離上市可能還要等上十幾年；第二，他們對于該藥用于嬰兒的劑量無法把控，缺乏臨床經(jīng)驗；第三，該藥就算上市了，價格非常昂貴，而我們需要終身服藥；第四，我們無法在國內(nèi)買到這種藥。最后表示遺憾。
          盡管結(jié)論令人失望，但是我們已經(jīng)感受到了他們的仁愛和嚴(yán)謹(jǐn)，這點令我們很感動。

破繭成蝶（五）——爸媽很愛你
          這一段是我最不愿意回憶的，站在太陽底下，而我的世界卻是一片黑暗！
          胖小瓜越來越愛睡覺，為了讓他醒來，我會推著他的童車到樓下的廣場上曬太陽。
          廣場上的小朋友特別多，有的學(xué)走路、有的學(xué)騎車、有的跟我們一樣大坐在車?yán)锖闷娴貣|張西望。而胖小瓜無論何時何地都在自己的夢鄉(xiāng)里甜美的睡著。
          我站在廣場的邊緣，無比羨慕廣場上這些普通的孩子、普通的家庭。他們知道自己有多幸福嗎？他們知道有人在羨慕他們嗎？他們平凡的一天卻是我終日苦苦求而不得的。我何時能像他們一樣過上這平凡的一天？還會有這一天嗎？
          在過去的三十年人生里，我一直努力學(xué)習(xí)、努力生活、努力奮斗，追求自己想要的幸福。我卻渾然不知，原來我一直都很幸福。
          而我的胖小瓜也許永遠(yuǎn)都無法擁有這種平凡的幸福。我愿意陪著他，但是又能陪伴多久呢？分開以后，我又如何安然無恙？
          我出神的時候，身邊悄悄來了一位同樣推著童車的媽媽，寶寶跟胖小瓜一般大。那位媽媽跟我閑聊一個人帶娃、奶娃的辛苦，但是她掩飾不住內(nèi)心的成就感和滿足感，在陽光底下她閃閃惹人愛。
          我也是一個人帶娃、奶娃，可我卻不覺辛苦，因為悲傷和害怕讓我變得遲鈍和麻木。我的心里只有黑暗，一片黑暗，沒有盡頭。

          所有的希望看似都破滅了，這是一段最絕望、最難熬的日子。老人都勸我們接受現(xiàn)實，在寶寶活著的時候好好照顧他，剩下的只能聽天由命。雖然我還是不能接受這樣的結(jié)果，但是我又能怎么辦呢？
          胖小瓜，是媽媽把你帶到這個世界上來，可是媽媽卻沒有能力把你留下來。如果能換回你的生命和健康，我愿意傾家蕩產(chǎn)，我愿意付出我的一切。我只要你！
          那些日子，哭成了我的習(xí)慣。而我從未見到瓜爸哭過。
          有一天晚上給胖小瓜喂奶的時候，胖小瓜吸幾口就開始哭，試了幾次，胖小瓜就不喝了，憋紅了臉使勁哭，我又心疼又害怕。仔細(xì)檢查了一下，發(fā)現(xiàn)乳頭上有個小白點，乳汁流不出來了。我上網(wǎng)一查是由于心情不好、情緒低落，導(dǎo)致乳腺堵住了。大晚上的我去哪里找通乳的，而且我也奶漲的疼。于是我照著網(wǎng)上的方法，找了根針消毒后自己戳破了。乳汁流了出來，胖小瓜貪婪的吸了起來，起初的幾口疼得我飆淚，慢慢地就舒暢了。喝完奶，胖小瓜滿足的打了個嗝，吐了一口，全是血。第二天一早我去通乳，被醫(yī)生批評了一通，說這樣會感染。醫(yī)生讓我清淡飲食，保持心情愉快，否則還會容易堵。
          白天瓜爸上班，我在家?guī)Ч瞎稀u漸的我開始害怕和胖小瓜單獨在一起，我害怕他突然發(fā)病，或者突然……我開始要求瓜爸每天都早點回來，后來我就要求瓜爸帶著我們一起去上班。
          瓜爸的工作不需要坐班，就是整天在外面跑。我對瓜爸說，我一個人待在家里害怕。我們跟你一起上班吧，你辦事的時候，我們就待在車?yán)锏饶恪９习钟肋h(yuǎn)都是那么順著我。就這樣我們一家三口一直膩在一起，一刻都不分開。
          那天瓜爸開著車，我又開始說起胖小瓜的病，抱著胖小瓜親了又親，忍不住又哭了起來。我抬頭看向瓜爸，發(fā)現(xiàn)他正默默地流淚。我讓瓜爸立刻停車，我說你想哭就哭吧，這樣會舒服些。
          瓜爸立刻擦擦眼淚說：“我不哭，我哭了你更傷心…”
          我這才意識到，這些日子以來，我隨心所欲的哭給瓜爸帶來了多少痛苦。瓜爸也跟我一樣深愛著他，他能不心碎、不痛苦嗎？
          從此以后，我要克制自己，盡量不哭。

          日子過得恍恍惚惚，我時常抱著胖小瓜望著天空發(fā)呆，總是懷疑自己在做著一場看不到盡頭的噩夢，掐過自己，痛得并不真實，難道真的只是一場噩夢？但愿真的只是一場夢。
          肝移植在我們?nèi)铱磥矶际且粋€不靠譜的方法，甚至是一個謊話。除了我偶而還會提起，家人似乎都不抱任何希望。肝移植與精氨酸血癥有什么關(guān)系呢？我上網(wǎng)查過，但是查不到任何關(guān)聯(lián)。朋友也幫忙向一些醫(yī)生打聽過，仍然無解。瓜爸安慰我說，等到胖小瓜一歲半我們就去北京找楊教授，但是小瓜能活到那個時候嗎？

破繭成蝶（六）——世界那么大，我們一起去看看
          2017年一月，胖小瓜快滿四個月了，白白胖胖的他除了特別愛睡覺之外也看不出什么異常，不明真相的親戚時常會夸他很乖，很安靜。
          乘著目前小瓜狀態(tài)還好，我和瓜爸計劃著一場旅行，世界那么大，讓我們陪著胖小瓜能走多遠(yuǎn)走多遠(yuǎn)。也許這是我們給彼此留下的最美的記憶。
          我們叫上爺爺奶奶，開著車，一路向南，去一個沒有寒冷，春暖花開的地方。
          從成都出發(fā)，我們經(jīng)過重慶、貴州省、廣西省、廣東省，最后到達(dá)廣州的巽寮灣，一家人陪著胖小瓜過他人生的第一個春節(jié)。

          與家人在一起心里就會踏實很多，一路上我們說說笑笑，誰都不提那些讓人悲傷的事。胖小瓜坐在安全椅里還是美美的睡著，就算外面的風(fēng)景再美仿佛也美不過他夢中那個奇妙的世界。
          我們能搜集到的一切有關(guān)精氨酸血癥的發(fā)病癥狀里都有嗜睡，盡管資料顯示該病會在寶寶2-3歲開始出現(xiàn)癥狀。我心里清楚，我們的胖小瓜已經(jīng)出現(xiàn)了嗜睡的癥狀。
          臨近2017年春節(jié)前一個星期，我們快進(jìn)入廣西邊界的時候，奶奶說我們下車休息下吧。我和奶奶幾乎同時想去叫醒胖小瓜的時候，一直酣睡的胖小瓜突然手腳繃緊向前一伸，閉著的眼睛直直地瞪著前方，一副十分驚恐的表情。就那一個瞬間，胖小瓜很害怕的看著我們。奶奶說，乖乖是不是做噩夢了？我也被小瓜剛才的表現(xiàn)嚇到了。不，不是做噩夢，我的腦子閃現(xiàn)出了另一個可怕的詞“痙攣”。
          痙攣！這是另一個臨床表現(xiàn)，代表著胖小瓜病情加重了。
          我并沒有把這個想法說出來，心里惴惴不安，也許真的是做夢？一路上我小心翼翼的守在小瓜身邊，默默的觀察著他的變化。
         直到晚上我在酒店的房間里，抱著剛喝完奶的胖小瓜拍嗝的時候，他在我懷里又一次出現(xiàn)四肢緊繃朝前伸，眼睛瞪大，無比驚恐的表現(xiàn)。我確定他不是做噩夢，因為他醒著呢。
          瓜爸好不容易放松的神經(jīng)立刻又緊張起來，馬上上網(wǎng)搜索“痙攣”的表現(xiàn)形式。查完以后，我們?nèi)齻€人抱在一起，心疼無比。
          從此以后，一路上胖小瓜總要痙攣三四回，奶奶看在眼里，再也不說噩夢之類的話了。我們沒有告訴她寶寶病情加重了，也許她自己也明白了。全家人繼續(xù)假裝開心，對寶寶的病情只字不提，把難過都藏進(jìn)自己的心里。

          我們一行終于在春節(jié)前趕到了巽寮灣，一路上陽光燦爛、風(fēng)和日麗，車子開進(jìn)巽寮灣大橋的時候，咸咸的海風(fēng)撲面而來，海上風(fēng)光盡收眼底，濃濃的度假氛圍讓我們心情無比舒暢。
          春節(jié)的巽寮灣異常干凈又冷清，這個海邊小村依靠地理位置自然而然的被打造成旅游度假村，臨海的一座座度假酒店修葺得很豪華，淡季的時候價格也很親民。進(jìn)入村落，街道兩邊擺滿了海鮮排擋和小酒吧。不知是不是當(dāng)?shù)匦麄髁Χ炔粔颍覀儊淼臅r候游客很少，但這正是我們想要的。
          我們找的酒店房間里可以進(jìn)行簡單的烹飪，辦理完入住后，就開始尋找海鮮市場。海邊旅游最大的福利就是海鮮特別便宜，而冷清的巽寮灣海鮮價格簡直就是低到想哭。我們買了些海鮮和生活用品，就返回酒店沙灘躺著曬太陽。
          胖小瓜似乎也很開心，打起精神在沙灘上配合我們各種擺拍。胖胖的小瓜帶著墨鏡，竟然打造出了一種大佬范兒，引得路人都來逗他。如果他是一個健康寶寶我該有多驕傲多幸福啊。盡管如此，那天我還是特別開心。

          對于四川人來說，遇到任何鮮美的食材最受歡迎的做法就是丟火鍋里涮涮。一句“巴適”，就足以概括食材的鮮美和食客的滿足。我們張羅著一桌子海鮮和一鍋翻騰著紅油的湯底，準(zhǔn)備全家人紅紅火火過除夕。
          爺爺奶奶在隔壁房間準(zhǔn)備著年夜飯，我們忙著給胖小瓜喂奶、換尿布。突然，胖小瓜又是一次痙攣，這次痙攣的程度更為強(qiáng)烈，瓜瓜的小臉漲得通紅，痙攣的時候嗓子里還發(fā)出了“吭”的聲音。我每天都數(shù)著他痙攣的次數(shù)，沒想到痙攣的程度也在增強(qiáng)。不知是胖小瓜不舒服還是被自己嚇到了，他驚恐的看著我們，然后放聲大哭。我們心疼地把他緊緊抱住。心里絕望地直呼：老天啊，為什么要讓胖小瓜經(jīng)受這種折磨，他才五個月啊。
          哭過以后，我們抱著胖小瓜和爺爺奶奶一起吃團(tuán)年飯。好像什么都沒發(fā)生，晚飯時都是家人間美好的祝福。期待2017，愛在一起！
          年夜飯看似其樂融融，我卻倍感壓抑，小瓜飯前痙攣的表情和哭聲讓我害怕和不安。撐過一頓晚飯后我只想立刻逃離這個房間，晚一分鐘都怕自己會破壞了這溫馨的場面。我對瓜爸說，我們下去走走吧。
          巽寮灣的除夕夜一片祥和安寧，夜空中的繁星、街邊的路燈、酒店的水晶燈，就是整個夜晚最生動的光彩，照得淺黃色的沙灘分外柔和。海浪由遠(yuǎn)及近，一遍遍的拍打著沙灘，把白天留下的腳印一個個沖刷干凈。我和瓜爸手牽著手，光著腳踩在柔軟的沙灘上，夕照的余溫還在，暖暖的。
          我面對著大海不爭氣的哭了，哭聲被深沉的海浪聲一次次地掩蓋，隨著海風(fēng)吹走了。面對大海和這靜謐的夜，我覺得自己好弱小，我的煩惱痛苦也變得弱小了。生活依然那么美好，只是我的心情還有點壓抑、有點沉重，何處釋懷？何去何從？
          我問瓜爸：我是在做夢嗎？
          瓜爸說：我也不知道。
          我們兩個就這樣默默地走著，漫無目的，朝著遠(yuǎn)處點點星光，直到一片黑暗，再也看不到路。

破繭成蝶（七）——生命不息，生活繼續(xù)
          旅游回來胖小瓜每天痙攣的次數(shù)越來越多，程度也越來越強(qiáng)，每次痙攣完我都會抱著胖小瓜哭一會兒。
          到了凌晨兩點胖小瓜準(zhǔn)時會哭著醒來，在我懷里開始扭，怎么抱他都不舒服，只能讓他喝奶才能安靜片刻，折騰一晚上到清晨七八點才能疲倦的睡去。為了不打擾第二天還要上班的爸爸休息，我只能抱著胖小瓜在客廳坐著等天亮。每晚都是如此。
          朋友有時會安慰我，夸我堅強(qiáng)。我沒有覺得自己有多堅強(qiáng)，只要還活著，我只能繼續(xù)這樣的生活，因為我沒有選擇。
          那段時間在熱播《三生三世十里桃花》，本來只是打發(fā)晚上的時間，卻沒想我找到了新的啟發(fā)。胖小瓜在我心里一直都是一個天使，他是那么與眾不同，他也許本來就不屬于這個俗世。我和他的緣分前世已定，今生他只是來凡間渡劫，離開世間的時候他便能飛升上仙。人間一世，仙界幾日。我和他的緣分不僅是世間幾年或幾十年，來生來世我們還會相聚，只是彼此換了身份和見面的地點而已。我們生生世世都不會分離。這個想法一直伴隨著我直到有一天奇跡的出現(xiàn)。

破繭成蝶（八）——小瓜生命中的第一位天使
          2017年3月，胖小瓜五個多月了。他的癥狀又加重了，痙攣從每次一下發(fā)展到每次七八下，成串的出現(xiàn)。每天要出現(xiàn)五六次。晚上除了整晚不睡，狀態(tài)也越來越煩躁，偶爾還會尖叫。我不得不帶著胖小瓜去最近的市第一人民醫(yī)院看看，盡管我也沒抱什么希望。但是，在這里我遇到小瓜生命里第一位天使，每次想到她，心里都是滿滿的感激。
          不久前為了給小瓜抽血送上海做分析，我們偶然間遇到了成都市第一人民醫(yī)院兒保科的唐藝瑋博士。她看起很溫柔很可愛，不太像傳統(tǒng)印象里嚴(yán)肅刻板的醫(yī)生，更像個親切的幼兒園老師。
          唐博士聽到精氨酸血癥就立即表示她知道這個病，但是她了解到的治療方法也只是低蛋白飲食控制，不知道肝移植是否可以根治這個疾病。她特別認(rèn)真地看了寶寶所有的檢查結(jié)果，并拍照留底。她還熱心的幫我們找護(hù)士給小瓜抽血，并聯(lián)系送血的機(jī)構(gòu)。
          對于她的熱心，我和瓜爸感到有些意外，因為我們都沒有掛她的號（我們本來是去抽血，取血樣送上海的。掛了個兒科，兒科醫(yī)生一聽就懵了，帶我們?nèi)フ伊颂撇┦俊Ｈ缓缶驼J(rèn)識了唐博士），她也不是代謝病或是內(nèi)科醫(yī)生，其實我們根本不歸她管。并且在當(dāng)時也沒有醫(yī)生愿意管我們。我試探著問她：“唐醫(yī)生，我們以后就在您這里看病，可以嗎？”唐博士很爽快的答應(yīng)了，但是她表示只能盡力，因為她也沒有治療經(jīng)驗。
          回去之后唐博士通過微信給我轉(zhuǎn)發(fā)了很多國內(nèi)外有關(guān)精氨酸血癥的文獻(xiàn)。其中有一篇提到了肝移植，但是了了幾個字，只是說了手術(shù)風(fēng)險大，并不推薦。另外有一篇是楊艷玲教授早年寫的，其中并沒有提到肝移植。

          胖小瓜痙攣加重后，我又向唐博士求助。早晨的兒保科門診人山人海，我排了號，快接近中午的時候才輪到我們。唐博士見到我們就像朋友一樣，站起來讓我們坐，還親自關(guān)上辦公室的門。問了寶寶情況之后，她讓我們做個腦部的核磁共振和腦電圖。開完單子，她看了看時間，讓我們趕快去預(yù)約。
           在預(yù)約腦電圖的時候，我們碰到了困難。腦電圖的醫(yī)生說，醫(yī)院沒法做兩歲以下孩子的腦電圖。唐醫(yī)生知道了之后，丟下手里的工作，陪我著找到腦電圖醫(yī)生，問清楚了是因為沒有小號的頭套，她說我是她朋友，讓醫(yī)生幫忙找現(xiàn)有的最小尺寸試一下。腦電圖醫(yī)生也很和善，找出最小尺寸，試了下，勉強(qiáng)能用。還給我們說等到寶寶睡著就抱進(jìn)來做，不用排隊了。
          真的被唐博士和腦電圖的醫(yī)生感動到了。若不是親身經(jīng)歷，如何會相信還有這么好的醫(yī)生？胖小瓜的腦電圖做完之后，我對腦電圖醫(yī)生說，我還沒繳費呢。
          醫(yī)生很友善的對我說：“不用交了，你不是唐醫(yī)生的朋友嘛。我們都希望孩子能好起來，趕緊把報告拿去給唐醫(yī)生吧。”
          接過報告的我熱淚盈眶。謝過醫(yī)生，打開報告。不出所料，胖小瓜的腦電圖雜亂無序，到處可見尖波和棘波。感動又焦慮的我強(qiáng)忍著眼淚跑進(jìn)唐博士的辦公室。
          唐博士見到慌張無助的我，瞬間就明白了。她的聲音有一種讓人很快就能平靜下來的魔力。她很溫柔的安慰我，并給我介紹她用的藥。她說妥泰的副作用是最小的，但是效果可能不會太好。讓我們先回家服用，五天后復(fù)查腦電圖。
          走出醫(yī)院的時候，心里暖暖的。

          服用妥泰的第一天，胖小瓜竟然沒有痙攣，一次都沒有！我激動了好一陣，在瓜爸面前直夸唐博士醫(yī)術(shù)高明。
          然而好景不長，胖小瓜體內(nèi)的精氨酸就像僵尸大戰(zhàn)，打死一波又來一波。無法代謝的精氨酸日積月累轉(zhuǎn)化成氨，不停的傷害著小瓜的神經(jīng)系統(tǒng)。僅僅平靜了兩天的胖小瓜突然痙攣又發(fā)作了，只是輕微的一下。胖小瓜恐慌的看著我，仿佛在問我：“媽媽，我又怎么了？”
          熬到第五天，我?guī)е中」先?fù)查腦電圖。在復(fù)查之前，我讓瓜爸先去把費交了。腦電圖的結(jié)果比上次要好很多。唐博士說，妥泰是起了一定作用的，但是寶寶已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性，需要加量。核磁共振的結(jié)果顯示寶寶腦部結(jié)構(gòu)沒有異常。唐博士問我是如何控制蛋白質(zhì)攝入的，我說“六個月后半個蛋黃，一歲后一個蛋黃”。唐博士感到有點詫異，她告訴我，蔬菜水果里也有蛋白質(zhì)，寶寶吃的每一種食物都需要計算出蛋白質(zhì)含量。隨后她根據(jù)寶寶的體重和年齡算出寶寶每天生長所需的蛋白質(zhì)為13.1克。低于13.1克會影響寶寶生長發(fā)育，高于這個數(shù)值會加重他的病情。她再三叮囑我，每天都必須精確的計算他攝入的蛋白質(zhì)，保證維持并不超出13.1克。考慮到我還在母乳喂養(yǎng)，她讓我暫時斷奶，并用特殊奶粉代替。周到的唐博士甚至幫我找到了購買特殊奶粉的渠道。
          謹(jǐn)遵醫(yī)囑是我現(xiàn)在唯一能做的，我每天都認(rèn)真的計算胖小瓜食譜里的蛋白質(zhì)含量。同時，也記錄下每天他痙攣的次數(shù)。然后每周都抱著胖小瓜去唐博士那里復(fù)查。
          胖小瓜就在這有限的治療中慢慢生長，盡管唐博士和我都在努力控制著胖小瓜的病情，但是我知道這畢竟只是保守治療，胖小瓜吃下去的每一口食物都像毒藥一樣存續(xù)在他體內(nèi)。損害他的神經(jīng)，抑制他的發(fā)育。七個月大的胖小瓜不但不認(rèn)人、不交流，也不會翻身、不會爬。每天都要痙攣二十多次，只是沒有再出現(xiàn)過成串的，也許這就是我們所得到的僅有的回報吧。
          唐博士建議我靜脈注射控制痙攣，需要住院。我拒絕了，唐博士還想說服我的時候，我哭了。唐博士很驚訝，她把我拉進(jìn)辦公室關(guān)上門，問我怎么了。我說，我不想讓寶寶受苦，萬一他哪天離開我，我只想讓他在自己的家里，而不是醫(yī)院。唐醫(yī)生告訴我：“孩子都是上天賜予的禮物，你不知道他會是什么樣的。雖然寶寶生病了，但是你們也會從中收獲很多……”諸如此類，當(dāng)時的我并不理解，也聽不進(jìn)去。我只想著，我不應(yīng)該待在唐博士的辦公室里，浪費她寶貴的時間來處理我的情緒問題。她已經(jīng)為我們做得太多了，是我沒有控制好情緒。
          最后，唐博士還是尊重了我的意見，維持了藥物治療。
          唐博士跟我同歲，有時候覺得她就像我的閨蜜，她仁愛、敬業(yè)、耐心。關(guān)于寶寶的一切問題都會認(rèn)真解答，同時她還在積極的幫我們尋找更有效的治療方法。當(dāng)我發(fā)自內(nèi)心想感謝她的時候，她拒絕了任何形式的表達(dá)，我和她僅僅只是病患關(guān)系。她對胖小瓜的關(guān)愛完全出自于她的職業(yè)道德和仁愛之心。她是我遇見的第一位天使，她為胖小瓜的重生，一路保駕護(hù)航。

破繭成蝶（九）——撥云見日
          天使說：我就護(hù)送你們到這兒了，天快亮了。
          我問：我以后還能見到你嗎？
          天使說：需要我的時候，我就會來。

          2017年5月在唐博士辦公室里的那個下午。
          唐博士說：楊艷玲教授要來我們醫(yī)院培訓(xùn)，你可以去問問她肝移植的情況。
          我：“那太好了。”在我心里楊教授提議的肝移植是沒有辦法的辦法了，我甚至還有點無法想象肝移植如何能治胖小瓜的病。原計劃等胖小瓜一歲半以后再去找她，既然這場會面提前來了，那就讓我們揭開對肝移植的一切疑問吧。
          唐博士給了我聯(lián)系的途徑，一切準(zhǔn)備就緒，等待著最后那個謎底的揭開。

          與我們聯(lián)系楊教授的是肖大夫，一位帥帥的年輕大夫，他是楊教授團(tuán)隊的。后來才知道他常駐成都專為中部地區(qū)的遺傳代謝病及一些罕見病的孩子診療、提供咨詢及幫助。我不禁感嘆到，有一種距離叫救命恩人就在身邊，可我卻一直沒有找到他。
          終于等到與楊教授見面的那天了，我把胖小瓜精心打扮了一番，確認(rèn)他360度無死角，怎么看都帥了之后，才滿意的抱上他，喊上瓜爸出發(fā)。瓜爸看起來沒有我那么激動，他是個現(xiàn)實的悲觀主義者，但他一定會陪著我們。
          在門口等著見楊教授的有十來個家長，他們手中抱著的娃娃都患有不同的罕見病，看著讓人心疼和不忍。
          見到楊教授之后，我介紹了寶寶的情況，還提到了楊教授給我們寫過的郵件。楊教授看上去和藹可親，她說記得我們寶寶。她檢查了下胖小瓜，說：看上去很聰明呢，養(yǎng)的挺好的，白白胖胖。去友誼找朱教授吧，肝移植！
          “楊教授，肝移植能根治這個病嗎？”
          “能啊，孩子就是肝里缺精氨酸酶，換了肝就好了。”
          “肝移植之后與正常孩子是一樣的嗎？”
          “一樣的。這么說吧，我這里介紹過去的孩子，做了肝移植后，沒有一個家長后悔的。你家孩子發(fā)現(xiàn)早，術(shù)后恢復(fù)一定很好。”
          “您這么說，我們孩子有救啦？能活啦？”
          “對啊。這個病目前只有肝移植可以根治。”
          我與楊教授只有一個桌角的距離，我激動的一把抓住了楊教授正在寫字的手，眼淚嘩嘩直流！如果現(xiàn)場有保安的話，也許我就被控制住了。“謝謝您，我太開心了！您不是說讓我們兩歲去移植？現(xiàn)在可以移嗎？”
          “可以，孩子已經(jīng)出現(xiàn)痙攣那么久了，而且現(xiàn)在他長得也很大，可以進(jìn)行手術(shù)。”
          “肝從哪里來？不好等吧？”
          “可以親體捐獻(xiàn)，也可以等待肝源。友誼的肝源還是比較多的，不會等很久。趕緊去吧。”之后就交代肖大夫給我聯(lián)系方式。
          楊教授的時間很緊，我沒有機(jī)會再磨磨唧唧問下去。但是這些回答足以讓一個在絕望中迷失很久的人回味好一會兒了。
          出了醫(yī)院的門，我們被五月的太陽照得睜不開眼了。我問瓜爸：“你開心嗎？”瓜爸說：“開心啊！走，吃大餐慶祝去！”
          奇跡真的發(fā)生了，我世界里的陽光、音樂和五彩繽紛又回來了！
          我又是在做夢嗎？

          楊教授的這番解答，我們等待了太久，這次我不允許自己再浪費時間去懷疑或是舉棋不定。謝別楊教授，我真想立刻就飛去見朱教授。此刻我需要做的是和病魔爭時間。
          從網(wǎng)站上我們了解到朱志軍教授有著豐富的小兒肝移植經(jīng)驗、獲得過大量的國家榮譽(yù)以及擁有無數(shù)病患的美贊和擁戴。
          瓜爸建議我們先給朱教授通個電話來平復(fù)一下迫切的心情。我們通過好大夫聯(lián)系到了朱教授。接通電話的那一刻，我激動的連話都說不清楚。朱教授只說了兩句話：肝移植能根治精氨酸血癥。你記下我的手機(jī)號碼。
          為了能讓電話溝通盡量充分有效，朱教授非常體貼的結(jié)束了好大夫的計費通話。再次接通他個人電話后，他告訴了我他近期的行程安排，以便我安排來北京與他見面的時間。他說，到北京就與他聯(lián)系。
           信賴是一種直覺，而仁愛之心就在一言一句，不緊不慢中傳遞到我心尖。未曾蒙面，但朱教授完全明白我需要肯定和迫切的心。
          掛完電話，我對著瓜爸咯咯咯咯地傻笑。

破繭成蝶（十）——外科十三樓
          我們在端午節(jié)就飛到了北京，準(zhǔn)備在節(jié)后的第一天就去見朱教授。
          我對北京有著特殊的情感，我人生的幾個重大轉(zhuǎn)變都在這座城市發(fā)生。當(dāng)年我意氣風(fēng)發(fā)為了心中的理想來到北京求學(xué)。得償所愿，這里成為了我放飛夢想的地方。我和瓜爸也是在北京相識。如今我們?nèi)业南Ｍ踩考耐性诹诉@里，等待著我們的完美蛻變。
          到達(dá)北京后，我就告知朱教授我們到了。沒想到朱教授說他一會兒就去醫(yī)院等我們，讓我們安頓好就去友誼的外科十三樓找他。今天不是全民假期嗎？他專門為了我們?nèi)メt(yī)院！接觸后我才知道，外科十三樓的大夫護(hù)士們的日程里是沒有假日和工作日之分的，隨時待命的他們甚至沒有白天黑夜，挽救生命比什么都重要。
          我從小就怕進(jìn)醫(yī)院，就算路過也是盡量繞著走。而這一次我越接近友誼醫(yī)院就越激動。友誼的外科十三樓神秘又親切。何曾想到我會對一家醫(yī)院產(chǎn)生如此特殊的感情。
          后來我曾對很多朋友回憶起，那天跨進(jìn)十三樓的情形。我和瓜爸臉上掛著輕松的笑，高高興興地推開了十三樓肝移植科的大門。
          對于公立醫(yī)院來說，十三樓的病房環(huán)境已經(jīng)是很不錯的了，干凈、明亮、整潔。進(jìn)門后右手邊的墻上掛著大夫們的照片和姓名。就是這些可愛的人兒把無數(shù)個與我們有著類似經(jīng)歷的家庭從黑暗中拯救出來，并永遠(yuǎn)守護(hù)著我們。
          朱教授比我們先到辦公室，他看上去很儒雅，氣宇軒昂。看到我們來了，他親切的站起來迎接，沒有一點距離感。他給我們介紹了肝移植手術(shù)可以根治精氨酸血癥的原理、以及術(shù)后的生存狀況和注意事項。看完寶寶的所有報告后他表示我們應(yīng)該準(zhǔn)備手術(shù)了。并交代王軍大夫告訴我們準(zhǔn)備配型的內(nèi)容和倫理材料，同時安排我們掛床的事項，讓我們節(jié)后就來辦理掛床手續(xù)和開始配型。所有安排親力親為，井然有序。
          我當(dāng)著朱教授的面問了一個在心中困惑已久的問題。“朱教授，我們找了美國治療精氨酸血癥的醫(yī)生，為什么發(fā)達(dá)國家都沒有醫(yī)生知道可以用肝移植治療？”朱教授說：“并不是越發(fā)大的國家治療罕見病的經(jīng)驗越豐富，美國的人口很少，出現(xiàn)的罕見病也相對少，經(jīng)驗就不一定有中國或者印度這些人口大國豐富。另外，醫(yī)學(xué)也在日以繼夜的飛速發(fā)展，也許今天我們還不知道肝移植可以治療這個疾病，說不定第二天全世界范圍內(nèi)就出現(xiàn)了成功案例。”至此，我們心中的所有疑惑都已解除。朱教授最后對我說：“肝移植術(shù)后孩子的學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚生子都與正常人無異，放心吧。”說完他就匆匆的離開了。看著他的背影，我激動無比，還有什么可擔(dān)心的呢？終于等到雨過天晴了。

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何恩輝

破繭成蝶——告別精氨酸血癥（原文鏈接），作者：李慕珹媽媽發(fā)表于2018年夏

          5月30日下午，端午假期的最后半天我們就在十三樓辦理了掛床手續(xù)。值班的是檀大夫，看著病房人少，我就跟檀大夫聊起天來。檀大夫文質(zhì)彬彬的，耐心又和善，我心想這里的大夫都是這么有親和力嗎？檀大夫問了胖小瓜病情的發(fā)展情況，并看了所有報告，說移植后就沒問題了。
          我說：“他有腦損，術(shù)后能恢復(fù)正常嗎？”
          他說：“不一定，要看每個寶寶的恢復(fù)情況。”
          我心里一緊。他接著說：“你也不用擔(dān)心，小孩的可塑性很強(qiáng)的，他們的恢復(fù)會比你想象的快。應(yīng)該問題不大的。”然后，他又不厭其煩的給我舉了很多術(shù)后恢復(fù)很好的病例，讓我寬心。
          十三樓的大夫真的與以往的很多大夫都不一樣，他們耐心、和善、又富有同理心。看著檀大夫很認(rèn)真的給我介紹著一個個病例，我覺得他仿佛帶著光環(huán)，照亮了整個房間，照進(jìn)了我和瓜爸的心里。檀大夫給我們留下了深刻的印象，以至于第二天我們看孫主任門診的時候，點名就要檀大夫管我們。也是緣由于此，胖小瓜才能有幸與溫柔細(xì)致的曲大夫結(jié)緣。
          節(jié)后的第一天，我們掛了孫主任的門診著手配型。孫主任是我在肝移植見到的第一位女大夫，她聽完我們的講述，給了我們一個很溫暖的笑容，她很有氣質(zhì)，具有成熟女性的知性美。她給我們介紹了親體捐肝與等肝的區(qū)別，然后建議我們盡量親體捐獻(xiàn)，這樣可以節(jié)約費用，肝臟缺血時間也比較短。我們完全認(rèn)同，從她那里開了一套配型檢查單。
         在誰捐的問題上，我要求首選我的，因為瓜爸現(xiàn)在是唯一的經(jīng)濟(jì)來源，我不能讓這條經(jīng)濟(jì)命脈有任何風(fēng)險，他是胖小瓜術(shù)后生活質(zhì)量的保證。另外，我還有個小心思，我捐肝就可以享受大家的照顧、關(guān)愛，躺著使喚人的日子想想就很美。就算以后痊愈了，我都可以隨時拿這個當(dāng)借口，偷個懶、耍個脾氣啥的。簡直就好像穿了一件黃馬褂，誰敢動我試試？
          就這樣我搶占了換肝的先機(jī)。我只用了大半天的時間就風(fēng)風(fēng)火火的做完了大部分檢查，一切都特別順利，最后只剩需要預(yù)約的B超和CT造影。這兩項最快也是第二天才能做了。
          第二天一大早是美麗溫柔的徐大夫給我做的B超，她說話柔柔的輕輕的特別好聽。
          我躺著著急的問：“徐大夫，我的肝可以捐不？”
          徐大夫說：“你有脂肪肝，還是中度的。”
          “不會吧？我怎么會有脂肪肝？那怎么辦呀？”我怎么都不會想到我會有中度脂肪肝。雖然我是愛吃肉，雖然我才134斤，雖然我的唯一運動就是在家里走來走去……
          徐大夫說，好多產(chǎn)后脂肪肝的，可以減，不過再怎么也要半個月左右再來看看能不能減掉了。
          我灰頭土臉，像個泄了氣的皮球一樣從彩超室出來。為了盡快給胖小瓜換上，立刻決定換瓜爸去配型。我預(yù)感到將來的日子注定是要給這對父子當(dāng)牛做馬，被呼來喚去的了。
          瓜爸的配型做的特別順利，我覺得他現(xiàn)在就像一只驕傲的公雞抬頭挺胸地走在我前面，好像連說話的聲音都比以前大了。他說：“做完了，我們就回去等倫理吧，我還有工作要忙呢。”
          回到十三樓，檀大夫說我們倆和寶寶的血型不一致，不過對兩歲以內(nèi)的寶寶來說問題不大，讓我們回去給寶寶查個ABO抗原。然后盡快把倫理材料寄給他，他會幫我們爭取最快通過。
          謝別檀大夫，我們踏上了回家的路。

破繭成蝶（十一）——苦盡肝來
          配型回來我們迫不及待的把換肝的好消息分享給每一位關(guān)心寶寶的親朋好友。
          有一位朋友得知這個喜訊后，非常開心。幾天后，我接到了他的電話。他吞吞吐吐地說考慮再三，還是決定告訴我一件事兒。
          他說：“我給我媳婦兒說了寶寶可以換肝的好消息，我媳婦兒，她…嗯…覺得吧，有問題……”
          他媳婦兒是婦產(chǎn)科的心理醫(yī)生。他繼續(xù)支支吾吾：“她認(rèn)為…美國不知道這個病可以肝移植是…說不通的。她懷疑…肝移植可以根治…這個說法…嗯…這么說吧，也許是…騙人的。”
          我想立刻給他解釋這個問題，他沒有停下來的意思，接著說：“我也不知道該如何向她解釋。于是，我便找了我爸的朋友，他是XX醫(yī)院（西南最著名的醫(yī)院）原肝移植科醫(yī)生，目前已經(jīng)退休了。我問了他這幾個問題：1，肝里缺精氨酸酶可以用肝移植治療嗎？2，不滿一歲的寶寶可以肝移植嗎？3，親體捐獻(xiàn)部分肝臟可以存活嗎？4，血型不符的肝臟可以移植嗎？5，肝移植術(shù)后原來的病還會復(fù)發(fā)嗎？”
          他居然有這么強(qiáng)的概括能力，這點讓我很欽佩。我說：“你列的問題都很到位呀，不錯哦！”
          他笑笑說：“那位退休醫(yī)生說，他不了解精氨酸血癥，所以第一個問題他無法回答。嬰兒肝移植他沒有做過，也沒有聽說過。親體捐獻(xiàn)部分肝臟，肝功能是不全的。血型不符肯定不能肝移植。術(shù)后是否會復(fù)發(fā)精氨酸血癥，他不清楚。”他一口氣說完退休醫(yī)生的意見，這才停下來，等待我的反應(yīng)。
          對于他專門去了解這些問題的行為和出發(fā)點，令我不勝感激。真正的朋友才會憂我所憂、樂我所樂。我試著把我從北京了解到的情況給他解釋了一遍，但似乎沒有消除掉那位退休醫(yī)生帶給他的負(fù)面影響。他希望我們在肝移植的決定上慎重再慎重，如果真的決定了，要做好一切心理準(zhǔn)備。
          我說：“我兒子還沒滿周歲就要接受肝移植這么大手術(shù)，對于親生父母來說，不到迫不得已是不會忍心讓寶寶走這一步的。我希望我兒子要么精彩的活一輩子，要么就痛快的離開。我不要他沒有尊嚴(yán)、生不如死地活著。”說到這里我已經(jīng)有點激動了。平復(fù)了些許，我告訴他：“我相信我在外科十三樓所看到的、聽到的和接觸到的這一群大夫，我愿意把我的寶貝交給他們。”
          其實，當(dāng)時對肝移植治療法存疑的不止他一個。讓我和瓜爸陷入了無論怎么解釋都很蒼白的尷尬中。畢竟這種病實在罕見，而了解小兒肝移植的人也太少。如果沒有手術(shù)，我們永遠(yuǎn)都無法證明肝移植是可以治愈精氨酸血癥的，也永遠(yuǎn)無法消除大家的疑慮。好在，北京回來后，我和瓜爸從未動搖過。
          過往的日子，不堪回首。唯一讓我欣慰的是，我和瓜爸始終都是一條心。我們從未相互怨恨，也從未出現(xiàn)過分歧。
          我問他，還想不想要二胎？我們做羊水穿刺可以生個健康孩子。他說，不想要了，有胖小瓜就夠了。孩子無論生幾個，長大了都會離開我們的，下半輩子是我們倆一起過的。
          世間所有的愛都是為了相聚，只有父母對子女的愛是為了離別。我們?yōu)榕中」纤龅囊磺卸际菫榱穗x別時，胖小瓜可以獨自從容的繼續(xù)自己的人生路。他是我和瓜爸生命里最美的邂逅，也是我們此生最大的牽掛。

          對于脂肪肝一事，我一直耿耿于懷。在等待倫理審核的一個月里，我決心一定要減肥成功。
          如何減肥？不需要費腦費錢，我的減肥秘訣簡單粗暴很管用，就是餓。餓一頓兩頓沒問題，煎熬是從第三頓開始。一天中夜深人靜、躺在床上的時候，平時愛吃的食物輪番浮現(xiàn)在我的腦子里，越想越餓。但凡能在此時能把持得住自己，第二天醒來體重一定會減輕。
          我通過這種暴力減肥法，在兩個星期里，堅持每天只吃幾口菜、一杯奶，從134減了到了124斤，整整10斤肉掉了下來。心想著這下脂肪肝應(yīng)該是好了，等著下次去北京的時候復(fù)查一下。
          時間過得還算快，轉(zhuǎn)眼就到七月中旬了，胖小瓜也已經(jīng)10個月了。他與之前沒啥區(qū)別，還是如新生兒般，沒有任何新技能，連與我的眼神交流和互動都沒有。而我除了和以前一樣照顧他之外，還會在周末的晚上抱著胖小瓜，和瓜爸斗個地主或者看個韓劇娛樂一下。大家都說我與之前不一樣了，那個給點陽光就燦爛的我又慢慢回來了。沒錯，我的陽光不在北京的金山上，在金山附近的友誼十三樓。只要它朝我閃一閃，我們便滿腔熱血朝他飛去。
          那道陽光終于朝我閃了起來，檀大夫通知我倫理審核已通過，可以來北京進(jìn)行肝移植手術(shù)了。
          再次見到檀大夫，如同見到了久違的老朋友。檀大夫很忙，但他依然面帶微笑，有條不紊的安排我們住院并告知我們手術(shù)被安排在第二天的清晨。
          到了下午，我們正準(zhǔn)備離開的時候，被一名胖乎乎的大夫叫住了，他看上去有點強(qiáng)壯，聲音很有磁性：“李慕珹的家屬，我是曲大夫，你們能進(jìn)來一下嗎？我有話要給你們說。”
          這位就是曲大夫，胖小瓜的主治醫(yī)師，他對胖小瓜真是盡心盡力，特別的負(fù)責(zé)和用心，而胖小瓜也沒少折騰他。
          曲大夫一整天都在手術(shù)室里，這會兒手術(shù)接近尾聲了，他趕著來找我們。他們在術(shù)前分析瓜爸的配型報告時，認(rèn)為瓜爸的肝臟形狀特異，捐獻(xiàn)可能存在風(fēng)險。這種情況比較罕見，堅持手術(shù)也是可以，但是他們認(rèn)為有必要告知我們，看是否需要變更捐獻(xiàn)者。我?guī)缀鯖]多考慮，就告訴曲大夫：“那我們就不用爸爸的肝臟了。試試我的吧，我已經(jīng)減了十斤了，脂肪肝應(yīng)該好了。只是換我的話，倫理審查是不是又要等一個月啊。”曲大夫說：“嗯，你的脂肪肝應(yīng)該問題不大了，明天一早就去做個B超。如果可以，倫理審查我會去說明情況，爭取最快。”雖然有點小波折，但是我的減肥時機(jī)把握的剛剛好。
          第二天上午我就躺在了B超室的檢查床上，給我做B超的不是那個溫柔可愛的徐大夫了，是一個瘦瘦的，看上去不茍言笑的小書生，何大夫。
          何大夫做起B(yǎng)超來，特別認(rèn)真，目不轉(zhuǎn)睛的盯著屏幕，厚厚的帶著好多圈圈的眼鏡架在鼻梁上，看著讓人覺得有點心疼。心想這一天盯著電腦屏幕看下來，日積月累的他這眼鏡圈圈又得增加多少啊。
          做著做著何大夫忽然開口跟我說話了：“你是要捐肝嗎？之前有脂肪肝的呀！”
          “對啊，您看看我的脂肪肝好了沒，我減了十斤了。”接著，我把捐肝的過程給何大夫說了一遍兒。
          何大夫說：“你的脂肪肝還是沒好呀，上次是中度。”
          “還沒好？這次呢？有沒有變輕度？”
          “好像沒有，還是中度脂肪肝。”
          “啊……不會吧？我可是兩個星期沒怎么吃啊。”
          “是沒好，你要運動，光不吃沒用的。脂肪肝沒那么快。”
          何大夫很仔細(xì)又的照了一會兒，最后把我捐肝的希望徹底澆滅了。

          我拿著B超報告就往十三樓趕。“曲大夫，我的脂肪肝還是中度！”
          曲大夫看了報告說：“那就等肝吧，我們會盡快給你們找適合寶寶的肝源，你們回去等吧。”曲大夫的聲音還是那么冷靜充滿磁性。
          我忽然想起來，一個月前檀大夫打電話來問要不要給我們網(wǎng)上排隊申請肝源，周到細(xì)心的檀大夫建議我們兩手準(zhǔn)備，擔(dān)心萬一親體捐獻(xiàn)出現(xiàn)意外，排隊等肝的時間就可以縮短。現(xiàn)在才感激起他的“兩手準(zhǔn)備”是多么有預(yù)見性。
          “好的，那就拜托你們了，盡快給我家找吧，寶寶每天都痙攣二十多次，時間越長越傷腦子。”
          “一定的，放心吧。”曲大夫為了讓我們放心，主動把他的電話號碼給了我們。他可能也沒想到，后來為胖小瓜找合適肝源差點成了曲大夫的心病。
          辦理了出院手續(xù)，我們又開開心心的回去了。瓜爸說：“這叫好事多磨。”這場捐肝失敗的風(fēng)波倒是讓家里的老人放心了，他們一直都不愿意讓我們再開膛破肚。
          回到家里，一邊守著曲大夫的電話，一邊繼續(xù)與脂肪肝斗爭。除了每天的節(jié)食之外，我聽取了何大夫的建議，邁開腿動起來。
          跑步吧！簡單、直接，沒技術(shù)含量是我鐘愛的方式。好閨蜜給我推薦了個環(huán)境優(yōu)美適合跑步，挨著三圣鄉(xiāng)、白鷺灣、荷塘月色，名叫“綠道”的地方，聽著名字就夠美了。鳥語花香叢林中一條塑膠跑道是跑步達(dá)人的首選，那條綠道來回估計六公里的樣子。
          每天晚飯后我和閨蜜裝備齊全相約綠道，她說這條綠道她每天至少兩個來回，跑完不帶喘的。出乎意料的是我只跑了大約300米，就喘得連呼吸都困難了，嗓子還充血的疼。這才明白產(chǎn)后沒時間好好恢復(fù)的我體力完全不如從前了。我朝著離我越來越遠(yuǎn)的閨蜜大喊：“別等我，我慢慢走過來。”剛想繼續(xù)，突然發(fā)現(xiàn)膝關(guān)節(jié)處好像有什么東西卡住一樣，甩了甩腿，還是一樣，只能一瘸一拐的慢慢走。從此以后我只能瘸著慢走，就這樣堅持到再次去北京，我又減了5斤下來。
          不到十天的時間，曲大夫閃我了。他說有個肝源，正在等待化驗結(jié)果，大夫已經(jīng)在取肝的路上了。讓我們買好機(jī)票，等他晚上的電話。掛完電話，我們立刻準(zhǔn)備起來。一直等到晚上十點過，還在手術(shù)室的曲大夫給我們打來電話，說取肝人員趕過去的時候沒有來得及取下來。讓我們別灰心，把機(jī)票退了，他還會努力幫我們找下一個。
          慢慢我才了解到，取肝的過程也是一場戰(zhàn)斗。由于肝臟缺血的時間有嚴(yán)格的要求，又需要經(jīng)過很多道艱難的環(huán)節(jié)，而每個環(huán)節(jié)都有可能出現(xiàn)不可控的因素而導(dǎo)致捐肝失敗。所以這個過程需要一個專業(yè)團(tuán)隊分工明確，高效運作來完成。
          （以下部分是本人自行了解的內(nèi)容，不是專業(yè)團(tuán)隊提供的取肝流程。）
          首先是選擇捐獻(xiàn)者，他的病情一般是外傷所致，肝臟沒有受到損傷。接著，專業(yè)人員會對家屬做器官捐獻(xiàn)的思想工作，這對家屬來說是個艱難而偉大的決定。當(dāng)家屬同意后，需要對肝臟進(jìn)行化驗，等待結(jié)果的時間同樣揪心。化驗合格后，到了家屬告別的時刻，此刻親人間太多不舍，誰都不忍打擾，親人間痛徹心扉、依依不舍的過程往往會使得后面取肝及運輸?shù)臅r間變得所剩無幾。告別后，醫(yī)護(hù)人員會向捐獻(xiàn)者的遺體默哀致敬，我想這場神圣的儀式里面也有受者及家人的敬意，只是我們沒有機(jī)會親臨現(xiàn)場。然后是取肝手術(shù)和肝臟運輸。如果是空運，天氣原因和航空管制導(dǎo)致的延誤經(jīng)常會使肝臟捐獻(xiàn)前功盡棄。整個過程，還需要有專業(yè)醫(yī)生根據(jù)捐獻(xiàn)方的情況，統(tǒng)籌安排取肝人員、移植手術(shù)的準(zhǔn)備、及受體到達(dá)醫(yī)院的時間。各方面人員的緊密配合加上萬事順利的好運氣才能成功獲取一只合格的肝臟。
          因此，捐獻(xiàn)成功的肝臟，寄托著捐獻(xiàn)者家屬的哀思、受者全家的希望、及全體醫(yī)護(hù)人員的心血，無比珍貴！

          錯過第一次肝源之后內(nèi)心總有些小起伏，我告訴自己調(diào)整好心態(tài)，不急不躁。照顧好胖小瓜，控制蛋白質(zhì)攝入、記錄痙攣的次數(shù)、按時吃藥、定期復(fù)查腦電圖。還有相信曲大夫，靜候他的好消息。
          有一天晚上朋友給我們打電話，讓我們看北京衛(wèi)視的《生命緣》，正在播放的是友誼醫(yī)院肝移植的專題紀(jì)錄片。這是我們第一次直觀、真實、全面的了解神秘的肝移植手術(shù)、和發(fā)生在十三樓的一個個悲歡離合的移植故事。那天晚上，我又一次哭了很久，哭成了金魚眼。
          一位四十多歲的父親為了救病危的女兒交待醫(yī)生：“如果來不及將我麻醉，就直接把我的肝切了給女兒，我只要她活著。”
          一位年輕的母親決定捐獻(xiàn)因高處墜落而亡的兒子的器官。看著心愛的兒子被推走，面對走廊的盡頭放聲痛哭。
          深夜在肝移植手術(shù)室內(nèi)，一天一夜沒有合眼的檀大夫完成他自己的手術(shù)部分后，累倒在墻角。
          我曾把自己這段遭遇比喻成坐過山車，有過驚心動魄、有過峰回路轉(zhuǎn)，最終化險為夷。雖然驚嚇不小，但個中體會是坐在旋轉(zhuǎn)木馬上無法感知的。看著病友的遭遇，經(jīng)歷著自己的故事，淚如泉涌。感嘆著生命無常，感動著親情無畏，感恩著捐獻(xiàn)無價，感激著醫(yī)者無私！我們因病結(jié)緣，相伴走過這段殘酷但卻深刻的日子。
          認(rèn)識你們真好！

          又等了一個多星期，曲大夫再次來電。他說取肝的人員已經(jīng)到達(dá)醫(yī)院，準(zhǔn)備取肝手術(shù)了。讓我們定第二天一早的頭班飛機(jī)。他會在我們登機(jī)前與我們確認(rèn)是否一切順利。
          第二天我們剛趕到機(jī)場就接到了曲大夫的電話。我有一種不詳?shù)念A(yù)感。曲大夫依然淡定的說：“李慕珹媽媽，你們到機(jī)場了嗎？”
          “我們剛到，還沒換登機(jī)牌。”
          “哦，是這樣，捐肝的地方下大暴雨了，航班肯定延誤了，這只肝可能就用不了了。你們趕緊把機(jī)票退了吧。我再給你們找個更好的，好吧？”
          “額…那…好吧。謝謝您！”我還想問些什么，但發(fā)現(xiàn)沒啥可問的，猶豫是因為我需要時間來反應(yīng)這個令人沮喪的消息。
          我知道曲大夫已經(jīng)盡力了，雖然他每次聯(lián)系我們的時候總會用一種讓我們感到輕松的語氣。但我可以想象的到，這一晚上有在手術(shù)臺上爭分奪秒取肝的外科大夫，和守在電話旁等待最新進(jìn)展并及時調(diào)度人員安排第二天手術(shù)的曲大夫。昨晚一定是一個緊張又不安的夜晚。
          從機(jī)場出來的時候，外面下起了小雨，天空烏云涌動，一場暴雨隨時都會降臨。夏季的天氣就是變換詭譎，使得我們等肝的過程變得更加不順。
         
          回到家中，閑暇的時間我會瀏覽友誼病友群的消息。這個讓我有了歸屬感和安全感的微信群是上一次配型失敗時子萱爸爸讓我加的。
          我們正要離開十三樓的時候，遇到了術(shù)后準(zhǔn)備出院的子萱爸爸。子萱比胖小瓜小幾天，也是代謝病。子萱爸爸對我們說的那句“怎么也想不通為啥我們家孩子會得這個病，大街上那么多孩子都健健康康的”，瞬間拉進(jìn)了我們的距離。有種同病相憐的親切感如同找到了知己一般，就像那一句歌詞:確認(rèn)過眼神，遇到對的人。
          自從得知寶寶得了這種疾病，孤獨感一直都圍繞著我們，以至于我們都失去了找人訴說的欲望。我認(rèn)為有一種顧影自憐，叫做:我說了你也不會明白。這種固執(zhí)的想法，甚至在我們進(jìn)了十三樓的大門都依然存在。直到遇見熱情的子萱爸爸，他把我們帶入到一個溫暖有愛的世界——新肝寶貝群。我很快融入了進(jìn)去，默默地瀏覽著“前輩”們的信息。
          這里是友誼肝移植術(shù)前術(shù)后寶貝們的父母交流經(jīng)驗、互相幫助、聊天解悶的地方。群里的寶貝基本是因為膽道閉鎖和遺傳代謝病進(jìn)行肝臟移植的。每個家庭都曾經(jīng)或正在經(jīng)歷著各自的不幸。幸運的是，我們的寶貝都因為肝移植而獲得了重生并相聚在一起，互相取暖。
          在這里我積累了很多護(hù)理、復(fù)查的知識；學(xué)會了像那些“前輩家長”一樣去幫助病友和理解醫(yī)生；成為了更加樂觀堅強(qiáng)有愛的媽媽。

          胖小瓜的病情依然在進(jìn)展，服用妥泰已經(jīng)達(dá)到最高計量，每天仍然要痙攣二十多次。真不敢想象如果沒有肝移植，這日子該怎么過下去？
          胖小瓜第一次找大夫看痙攣的時候，大夫就說痙攣的孩子智力會不如正常孩子。楊教授說肝移植后痙攣就會慢慢消失了。兩歲以前手術(shù)，智力不會有太大影響。我們一心想著胖小瓜只要能康復(fù)，就算笨一點也沒關(guān)系。我們不指望他成龍成鳳、光宗耀祖，我們也不指望他養(yǎng)老。只要他健康快樂的過一輩子。但是等待手術(shù)的過程依然波折，從第一次去友誼配型到現(xiàn)在已經(jīng)兩個多月了，多等一天就意味著胖小瓜的腦損加重一天。還記得胖小瓜在兩個月的時候?qū)ξ姨鹈鄣哪且恍σ讶怀蔀榱诉^去。他沒有任何進(jìn)步，反而再也沒有笑過，現(xiàn)在趴著連頭都不會抬起來了。
          我從群里加了一些遺傳代謝病的“前輩媽媽”的微信。她們發(fā)了些視頻，向我展示了寶寶術(shù)后的進(jìn)步，給了我很大的安慰，卻更讓我盼望著手術(shù)。那些天我整天抱著手機(jī)，最想看見的就是北京的電話，最想聽見的就是曲大夫平靜又悅耳的聲音。我也會忍不住給曲大夫、檀大夫發(fā)一兩條短信，我明知他們也在等待合適的肝源，我也明知這是多此一舉。
          到了八月下旬，我等待已久的電話終于又響起了。曲大夫讓我們立刻來北京，我很多余的問了一句：“曲大夫，這次不會又出意外，來不成北京吧？”曲大夫很親切的說:“這次不會了，趕緊來吧。”
          有了曲大夫這句話，我立刻來勁了，抱著胖小瓜親了又親:“乖乖，這回你熬到頭啦，你有救啦，你再也不會痙攣啦。快快，給你媽笑一個！”胖小瓜沒笑，我笑開了花兒。
          當(dāng)天晚上我們就來到了北京，立刻找到了曲大夫，此生我最想見到的人之一。我真想對曲大夫說:“我們好想你啊！”心中難以抑制的喜悅都寫在了我們臉上。曲大夫看到我們就像老朋友一樣，親切地說了一句:“來啦！”然后讓我們不要著急，先安頓下來，等他電話。
          后來我終于想明白為什么我總覺得曲大夫的聲音特別有磁性，特別好聽。因為他的語氣中自帶朋友間特有的輕松和親切。他也總能把復(fù)雜的問題表達(dá)的清楚又容易理解。這不僅是他個人的語言魅力，也表達(dá)了一位醫(yī)者對待患者的態(tài)度。
          出了醫(yī)院我們便開始找房子，那段時間醫(yī)院附近的房子特別難找。一直到了第二天下午四五點，曲大夫告訴我們，肝源到了，是個六歲寶寶的肝，要比胖小瓜大很多，可是又不夠給兩個孩子。這就意味著，我們等到的還是劈肝，而且費用要超出預(yù)算很多。（為什么劈肝費用高？我想：給我們的是整肝，但是太大了裝不下，不是還得劈掉很多嗎？那對于我這個外行來說，一只大肝貴又貴，一人多來兩人少，拿來劈小剛剛好，整肝當(dāng)成劈肝繳，一塊用了一塊拋，糟蹋好肝浪費了。）
          我說，給我兩分鐘時間與家人商量一下。我們真的只用了兩分鐘就達(dá)成一致，決定要這個肝臟。可是撥通曲大夫的電話后，他告訴我們，肝臟已經(jīng)給另外一家急待移植的病友了。他認(rèn)為，從大小上來說，對我們并不十分合適。我覺得他的意思是這只肝如果給了胖小瓜也沒有被完全利用起來，我們也會因此多交了費用。曲大夫說，錢要用在刀口上。
          我理解他的說法，他一直在為我們考慮，也在盡力讓每一份捐獻(xiàn)者的大愛能夠發(fā)揮最大的作用。可是我又忍不住地問：“曲大夫，那我們是要回去繼續(xù)等嗎？”
          “不用，就在北京，明后天還會有肝源。等我消息。”

          家人聽到這個結(jié)果，都埋著頭做自己的事情。我想大家除了再一次失落之余，心里都翻騰著一個念頭：不會等很久了，曲大夫一定會很快打來的。
         第二天一早，我就去醫(yī)院給自己開了個B超單子。我不能干等著，如果還會等很久，如果我的脂肪肝已經(jīng)好了……我必須做點什么，我依然沒有放棄自己捐肝的念頭。我一瘸一拐的跑去B超室約到了當(dāng)天晚上最后一個名額。何大夫說估計要等到八九點才能做上了。
          到了快下班的時候，曲大夫來電話了，讓我們馬上去十三樓，晚上就手術(shù)。這是一個二歲小女孩的肝，年齡、體重、血型都與我們胖小瓜非常合適。等了這么久終于等來了最好的肝源。曲大夫沒有食言，他真的在為我們盡心盡力的找。一路上我心里都在默默地感激著這位小天使，也許這就是你與我們胖小瓜的緣分。胖小瓜一定會好好的替你活下去。
          來到曲大夫辦公室，他說取肝人員是捐獻(xiàn)方醫(yī)院的大夫，晚上他們會帶著肝臟坐飛機(jī)到首都機(jī)場，他親自去機(jī)場接肝。術(shù)前魏主任會找我們談話，讓我們不要離開醫(yī)院，現(xiàn)在就要為胖小瓜的手術(shù)開始準(zhǔn)備了。
          曲大夫介紹完基本情況之后，我又很不放心的問了一句:“曲大夫，捐獻(xiàn)方的醫(yī)院取肝、送肝不會有啥問題吧？”也許是前面三次的意外錯失，讓我變得顧慮重重；也許是因為這次的肝源我們都太不舍得放手了。
          曲大夫特別輕松的說:“不會！這你不用擔(dān)心，對方醫(yī)院與我們是合作過很多次了，從來沒出過問題。他們?nèi)「巫o(hù)送與我們的人去是一樣的。放心吧，快去準(zhǔn)備吧。”走出曲大夫辦公室，我如釋重負(fù)，心想都到這份上了，應(yīng)該不會出意外了。

          胖小瓜做完一切檢查，穿上病號服，就像穿了一件大碼連衣裙，只露出一小節(jié)粉嫩藕腿，小肥臉從寬大的領(lǐng)口里鉆出來，就像一只裝在口袋里的白白胖胖的人生果。
          我們坐在護(hù)士站對面的沙發(fā)上，時不時看下墻上的那面掛鐘等著夜幕降臨。一般肝移植手術(shù)大概8小時左右，手術(shù)時間越短越順利，術(shù)后恢復(fù)也更快。一直等到8點過，心算著胖小瓜出手術(shù)室都快天亮了，這些大夫白天都上了一天班了，晚上通宵手術(shù)能扛得住不？這時候我看到曲大夫拉著箱子出去了，接著魏主任微笑著走了過來。
          “李慕珹家屬，你們跟我進(jìn)來一下。”
          會議室里燈火通明，墻上的寫字板上寫滿了的住院病友的名字，分成三組:曲大夫組、曾大夫組與術(shù)后劉大夫組。原來這三位大夫同時管著這么多住院娃娃，不禁感慨，他們?nèi)粘５墓ぷ髟撚卸喾泵Α?br />           談話剛要開始，我的手機(jī)響了。接通后竟然是何大夫叫我去做B超。我抬眼看了下時間已是九點，我才想起來，我還預(yù)約了B超的。可是，這檢查忘了做，大夫還會主動打電話來提醒，這是什么服務(wù)？還有何大夫是如何知道我的電話？他難道一直在等我？耽誤何大夫下班，讓我覺得很不好意思，我立刻表示歉意，并激動地告訴他我們馬上手術(shù)啦，B超我不做啦。何大夫說：“那記得明天把單子退了。”如果要問，這位深受寶媽們喜愛的“何超神”是什么時候走進(jìn)我心里的，就是從這次提醒服務(wù)開始的。
          等我掛完電話，魏主任開始介紹手術(shù)可以治愈精氨酸血癥，并告知我們手術(shù)中的風(fēng)險及術(shù)后可能出現(xiàn)的感染、排異和并發(fā)癥。除此之外，得其他疾病的概率也會高于正常孩子，但是不用過于擔(dān)心，這個概率還是在一個非常小的可控范圍內(nèi)。隨著孩子慢慢長大，抵抗力好起來就沒事了。只是父母需要付出更多的精力好好照顧孩子。這番充滿期待的談話讓我激動地有點想哭，等待已久的手術(shù)就要開始了。
          談話結(jié)束后，我們在護(hù)士站又遇到了子萱爸爸。他為我們加油，讓我們不用擔(dān)心手術(shù)。他說，沒有下不了手術(shù)臺的，對于這些身經(jīng)百戰(zhàn)的大夫來說這手術(shù)就是日常操作。感謝他的這番鼓勵，其實我還真挺緊張的。
          正說著，手術(shù)室來人接胖小瓜了。我們抱著胖小瓜朝著重生之門走去。
          胖小瓜要離開我們一會兒，小小的他要獨自去接受這場命運的洗禮了。

          在手術(shù)室外等了半個小時左右，忽然看見魏主任從樓道里出來，看到我們就笑著走過來。
          魏主任站在我們面前搓著手，笑著說：“李慕珹家屬，有個突發(fā)情況要跟你們說一下。”
          聽到突發(fā)情況，我們臉上的笑容突然凝固了，心一下子提到了嗓子眼：“怎么啦？魏主任！”
          魏主任忙著擺擺手，仍然笑著說：“別緊張。是這樣，我們接到曲大夫從機(jī)場打來的電話，肝接到了，但是打開檢查發(fā)現(xiàn)肝被凍硬了。”
          “凍硬了？這是怎么回事？”
          “對方醫(yī)院可能是新人，天氣熱，就加了很多冰塊進(jìn)去保鮮，結(jié)果把肝凍成硬塊了，這樣的肝肯定是不能用了。寶寶已經(jīng)麻醉了，我們今天就讓他住在ICU里吧。他一會兒就會被推出來了。”
          聽完魏主任的解釋，我一下子靠在椅子上，一句話都說不出來了。這也太戲劇了吧？這編劇腦洞是有多大才能寫出這樣的劇情？以前每次錯失肝源，只是感到失落，這次是失望了。瓜爸還在和魏主任說著什么。我皺著眉頭，把臉轉(zhuǎn)過去，我不想看魏主任，也不想聽他們說什么。我把這一個多月來等肝受的委屈都在魏主任面前表現(xiàn)出來了。魏主任一邊回答著瓜爸的疑問，一邊觀察著我的情緒變化。魏主任說話本來就很溫柔耐心，這下他更加輕聲細(xì)語了。我沒想沖魏主任生氣，只是這三番五次的波折真把我的信心打擊得所剩無幾了。
         這時候手術(shù)室的門開了，胖小瓜躺在病床上被推了出來，同從前一樣完好無損。可惜胖小瓜與那個兩歲小女孩終究還是差點緣分，很遺憾沒能替她延續(xù)在這個世界上的精彩。我們跟著床把他送進(jìn)ICU，魏主任依然陪著我們。
          魏主任讓我們在門口的椅子上坐下來，彎下腰叫了我一聲：“李慕珹媽媽。”我抬起頭看到我媽在哭，我對魏主任說：“沒事，就是覺得那個捐獻(xiàn)者太可憐了，最后的遺愿都沒有幫她實現(xiàn)。”魏主任模仿著我的表情，好像在逗一個小朋友，他說：“我們也覺得挺可惜的，誰能想到會出這樣的意外。我們會繼續(xù)幫你們找肝源的。別難過了，好嗎？”我點點頭，這樣的波折我們還要經(jīng)歷多久？（好舍不得那只肝。我覺得我是烏鴉嘴，我之前還問曲大夫那家醫(yī)院取肝行不行啊。曲大夫后來說這種情況真是少見。）

何恩輝

破繭成蝶——告別精氨酸血癥（原文鏈接，含大量照片），作者：李慕珹媽媽發(fā)表于2018年夏

          蝴蝶原本是樹葉上一只丑陋的毛毛蟲，當(dāng)他不甘于先天的低幼，決定重獲新生的時候，他就要經(jīng)歷一段煉獄般的蘊(yùn)蓄新生的過程。他蛻掉自己不堪的皮囊，吐出精絲將自己纏繞——作繭自縛。在自己編織的暗無天日的牢籠里，窒息腐朽、幻化成水、重鑄肉身，這一傳奇的蛻變需要整整七七四十九天。
          世事往往不隨人意，無論我們經(jīng)歷了什么，都是我們應(yīng)該經(jīng)歷的，絕非偶然。即使當(dāng)下我們正經(jīng)歷著痛苦、失落、掙扎與彷徨，戒喜戒燥、不留戀、不妄想，或許這是我們幻化成蝶的唯一選擇。盡管痛苦，卻依然要樂觀面對。我們終將會明白，現(xiàn)在的一切都是上帝最好的安排。
          胖小瓜的等肝經(jīng)歷不是友誼肝移植科的常態(tài)。這一個多月里我們曾四次如此的接近寶貴的肝源，一次次從喜到悲的戲劇式收尾，背后是肝移植團(tuán)隊一次次不惜代價的執(zhí)著與努力、越挫越勇的斗志和排除萬難的決心。
          我未曾想過陪我們走過這一段歷程的曲大夫他承擔(dān)了多大的壓力，每次面對我們的失落與無助，他都會輕松而堅定的承諾我們用更短的時間來達(dá)成目標(biāo)。我未曾給予他任何理解、安慰與鼓勵，而他以對自己提出更為嚴(yán)苛的要求來表達(dá)他對我們的理解，并通過實際行動幫我們重拾信心。
          我們就這樣建立起了“革命”友情，這也是我們尊敬他、熱愛他的原由。

破繭成蝶（十二）——破繭成蝶
          樂觀勇敢的毛毛蟲在自己的繭里變身美麗的蝴蝶，他在堅硬的繭殼上咬開一個小洞，探出小腦袋，深深地吸了一口新鮮空氣。他只剩下最后一步，忍受烈焰灼燒般的劇痛，拼盡全力掙脫外殼，破繭而出。
          胖小瓜第二天被我們從ICU接到剛租來的房子里。這間房子就是我們在北京的家，胖小瓜重生后會住到他滿“百日”。我們用刷子和消毒液把墻面地面整個刷了一遍，直到滿屋飄著消毒液的香。經(jīng)過房東的同意，我買來一些墻花簡單布置了一下空空的墻面。這樣看起來溫馨一些。
          第三天傍晚，曲大夫的電話再次打來，通知我們晚上手術(shù)。這次我們都很平靜。
          那天晚上的十三樓很清靜，白天剛完成了一臺親體手術(shù)，這會兒大夫們也許都在休息。看到曲大夫的時候，他正匆忙的朝門口走去，他說，晚上的這只肝源是胖小瓜和一位病友分著用的，今晚兩臺手術(shù)并行。
          盡管大夫早已告訴我們劈肝與整肝的區(qū)別不大，我們也能接受劈肝。但手術(shù)被安排在那天晚上還是讓我不安。從時間上來計算，手術(shù)需要通宵進(jìn)行。從大夫的狀態(tài)上來判斷，白天的手術(shù)已然消耗了他們很多精力與體力，沒有休息并熬夜手術(shù)是對他們體能與意志力的考驗。從人手上來分析，兩臺手術(shù)并行必然又增加了他們工作的強(qiáng)度。這些顧慮如霧般在我心中飄著。我沒顧上多想，看著曲大夫沒有停下腳步的意思，我挑了個最重要的問題問他。
         “曲大夫，肝接到醫(yī)院了嗎？”
          曲大夫說：“接到了。”
          我又問：“今天的肝沒啥問題吧？能進(jìn)行手術(shù)嗎？”
          “能啊，那位患者已經(jīng)進(jìn)手術(shù)室了，她是ICU里的重癥，會有人接你們的，在這里等著。”

          胖小瓜被推進(jìn)手術(shù)室的時候，我們在他肥臉袋上親了一口，“乖乖，你一定會平安順利的！”手術(shù)室大門被關(guān)上的那一刻，如果沒有流下激動緊張的淚水，仿佛也是一種遺憾，畢竟這一刻我們等待了太久。然而我和瓜爸依然保持冷靜，再等一會兒，再等等……
          那一刻是2017年8月31日20：00整。胖小瓜距離一周歲還差18天。
          我們在手術(shù)室外守了三個小時左右，手術(shù)室的門被推開了，檀大夫把“同肝”姐姐身上取下來的肝拿出來并指導(dǎo)著我們辯識已經(jīng)硬化了的部分。姐姐的媽媽，年過四十的王大姐，在女兒手術(shù)的八個小時里，始終在緊閉的手術(shù)室門前焦急地徘徊著，不曾離開。
          我舒了一口氣對瓜爸說：“這回手術(shù)應(yīng)該是做成了。”瓜爸點點頭。忽然感覺肚子很餓，我提議去擼個串兒吧。瓜爸一點沒猶豫，我們就跑出去慶祝了。
          我們倆的心情無比美麗，吃飽喝足慢悠悠地晃到手術(shù)室門口，卻錯過了親眼目睹胖小瓜被取下的肝臟的機(jī)會。
           等到9月1日凌晨兩點的時候“同肝姐姐”被推出了手術(shù)室，一切順利。我們與王大姐一樣地激動，祝賀她們手術(shù)成功。
          凌晨兩點半左右，又一位成年病友被推進(jìn)了手術(shù)室。難道今晚還有一臺手術(shù)？沒錯，那天晚上肝移植的手術(shù)室里一共進(jìn)行了三臺手術(shù)。如果不是親身經(jīng)歷，我根本不會相信這群大夫的工作強(qiáng)度居然突破了普通人的想象。震驚之余只剩感動和敬佩。外肝手術(shù)從來都是與時間賽跑，面對生的機(jī)會，這群大夫來者不拒，用頑強(qiáng)的意志去挑戰(zhàn)身體的極限。這難道不是用自己的生命與健康在做交換嗎？
          凌晨四點，按照通常的手術(shù)時間來算，胖小瓜就快被推出來了。我已準(zhǔn)備好迎接我的“新肝”寶貝了。
          清晨六點，手術(shù)室的門依然緊閉。我開始坐立不安。
          早晨七點，上早班的醫(yī)生陸續(xù)刷卡進(jìn)入手術(shù)區(qū)，可是沒見到里面有人出來，也沒有胖小瓜的任何消息。我緊緊的抓著瓜爸的手，眼睛直直地盯著手術(shù)室的門。
          上午八點，手術(shù)已經(jīng)進(jìn)行了十二個小時。眼淚已在眼眶里打轉(zhuǎn)，一種不祥的預(yù)感越來越強(qiáng)烈，我已瀕臨崩潰。這時，手術(shù)室的門忽然打開了，偌大的病床上睡著一個小小的身軀被推出來。是我的胖小瓜！眼眶里的兩大顆淚珠啪啪掉落了下來，我立刻沖了過去。
          讓媽媽好好看看你，我的小寶貝。你受苦了但是你好了，你是健康寶貝了。媽媽好開心，媽媽好愛你哦！我看著酣睡中的胖小瓜，在心里不停地跟他說話。我真的很激動、很心疼也很感動。可是除了推著車子送胖小瓜去ICU的兩名大夫之外，我沒有看到肝移植科的大夫，我心中的英雄，我們?nèi)业木让魅藗儭?/font>

           胖小瓜進(jìn)了ICU之后我立刻跑到十三樓，我很想知道12個小時的手術(shù)到底發(fā)生了什么。推開肝移植科的門，往日忙碌緊張的場景又出現(xiàn)在眼前。窗外的陽光透過窗戶射進(jìn)來，照在護(hù)士站前來回晃動的人們身上，被照到的人都被染上了金色的光暈，一切都充滿了生氣。這真是一個大晴天，也是學(xué)生們開學(xué)的日子，小時候?qū)@一天總是緊張又期待，從此這一天對于我們胖小瓜來說又多了一層意義，他第二個生日。
          走進(jìn)人群，一眼就找到了正在護(hù)士臺上寫著什么的檀大夫。我叫了他一聲，他回過頭來，一雙熬得通紅的眼睛朝我看過來。我忽然心疼起他來，竟然有點后悔上樓來打聽手術(shù)的情況。他依然微笑著問我有什么事？
          “您，您怎么還沒休息啊？您不困嗎？您，今天還要上班嗎？”
          “上啊，正常上班的。您有什么事嗎？”
          “我，沒啥事兒。就是想問問手術(shù)中是不是有什么意外？一切順利不？”
          “沒啥事兒，挺順利的。孩子在ICU里住幾天就能出來了。放心吧！”
          也許是他還有很多事要忙，也許是不想讓我們對已經(jīng)過去的事平添無謂的煩惱與壓力。他當(dāng)時只告訴了我結(jié)果，讓我安心的回家開始我們新的生活。
          后來從好幾個當(dāng)晚親歷手術(shù)的大夫的只言片語中了解到那12個小時里手術(shù)臺上上演的驚心動魄。術(shù)后10個月終于有機(jī)會和檀大夫聊起那晚的手術(shù)，我真是后背發(fā)涼，更慶幸自己選對了醫(yī)院，選對了人。只有在危機(jī)時刻才能看出一個團(tuán)隊的優(yōu)秀與強(qiáng)大。

           從醫(yī)院回來的路上，聽聞不知何處傳來的課堂的鈴聲，想象著幾年后胖小瓜變成小學(xué)生背著小書包的樣子，覺得自己幸福極了。今天的一切對于當(dāng)初那個站在廣場上孤獨絕望的我來說竟然都變成了現(xiàn)實。就像上帝與我們開了一個天大的玩笑，最后又回報我們以無限的愛與恩賜。
          世間幸福無關(guān)金錢，唯有摯愛之人健康相伴，即便粗茶淡飯亦是逍遙快活。
          近日遇到一位信佛的友人與我分享了這樣一個觀點。當(dāng)我們遭遇磨難之時，便是我們?nèi)松纳仙凇Ｎ覀儠謶帧颖埽窃较霐[脫卻越發(fā)深陷其中，因為這正是磨練我們心智的時候。磨難也許會持續(xù)很長一段時間，只要我們堅持、再堅持，我們一定會上升成為一個更好的自己，擁有更多的智慧與勇氣。
          回到家里，我們抓緊時間休息，恢復(fù)體力。醒來之后，時刻掛念著ICU里的胖小瓜，他從未離開過爸爸媽媽，雖然他還沒有什么意識，可是他餓了會使勁的哭，哭很久都不會妥協(xié)。他還會痙攣嗎，痙攣了他會害怕。與其在家胡思亂想，不如出去到處走走。瓜爸拉著我去逛附近的博物館。
          第一次ICU探望胖小瓜，我并沒有太多傷感，心里想著痛苦已成往事，他正在逐漸好轉(zhuǎn)。胖小瓜看到我一臉委屈的樣子，他是在向我表達(dá)情緒嗎？這是在以前我從未看到過的表情，雖然心疼，卻還暗自欣喜。護(hù)士說胖小瓜是這里最乖的寶寶，雖然身上插著管子、傷口被裹著、手被綁著，他卻不哭不鬧，嗓子里有痰，他還會自己咳出來。他是一個堅強(qiáng)懂事的小小男子漢，比媽媽強(qiáng)多了。他始終委屈又帶著些許埋怨的看著我：媽媽，你怎么不管我了，我疼。我不敢碰他，輕輕地在他耳邊說：乖乖，你好了。媽媽愛你。
          我問護(hù)士：寶寶還痙攣嗎？
          護(hù)士說：痙攣？沒有啊！
          我仿佛不敢相信：一次都沒有痙攣嗎？
          一次都沒有啊。
          這是一個多么神奇的手術(shù)？精氨酸血癥，滾蛋吧！

          胖小瓜在ICU里住了五天之后終于轉(zhuǎn)到普通病房了。我的心情如同從產(chǎn)房里接過新生的嬰兒般喜悅。從此十三樓的肝移植科在我心里還有另一個名字“產(chǎn)科”。雖是玩笑，但卻貼切，不服來辯。
          胖小瓜睜著大眼睛害怕又新奇的看著周圍的一切，他表情與眼神中的每一個細(xì)微變化都被我捕捉到了。內(nèi)心的喜悅與幸福感一點一點堆積在我心里都快不能呼吸了。我心愛的胖小瓜變了，他的眼神里已沒有往日的空洞，充滿了靈氣。他的表情里再無從前木納，流露著情感。我與瓜爸相視一笑，眼眶已濕潤。
          看到胖小瓜已脫離危險，瓜爸就趕飛機(jī)回去處理緊急的公事了。我便立刻開啟了術(shù)后護(hù)理模式，抱著謹(jǐn)慎、細(xì)致、親力親為的態(tài)度在摸索中不斷學(xué)習(xí)與總結(jié)護(hù)理經(jīng)驗。
          首先，是藥物的識別。術(shù)后短期服用的藥物種類比較多。我將這些藥物的名稱、用量、吃法、注意事項以及療效全部記錄在本子上。每次調(diào)藥的時候記錄日期。
          其二，是讀懂化驗報告。最重要的三份報告是肝功、血常規(guī)、FK濃度。我從報告的異常指標(biāo)開始，了解指標(biāo)的意義、持續(xù)對比異常指標(biāo)的變化情況，從而了解寶寶的康復(fù)狀況。
          其三，是記錄尿量與喂養(yǎng)。術(shù)后從少量流質(zhì)開始喂養(yǎng)，詢問曲大夫后胖小瓜術(shù)后便直接用普通奶粉喂養(yǎng)，從30ml開始，每次間隔2小時。根據(jù)寶寶情況逐漸增加奶量，忌不宜消化類輔食。
          其四，監(jiān)控寶寶體溫與身體變化。剛回到普通病房后的幾天依然很關(guān)鍵，胖小瓜開始整晚發(fā)燒38度以上，每兩個小時就給胖小瓜擦身體降溫。多虧了實習(xí)大夫?qū)O武青的特殊照顧，他雖剛畢業(yè)，但對小瓜格外上心，白天一有空便跑來給他換藥。晚上值班到一點，休息前他囑咐我，如果超過38.5就去休息室把他叫醒。一大早臉都沒洗就直奔我們病房問小瓜的情況。雖然現(xiàn)在他已離開十三樓繼續(xù)深造，依然會時不時問候小瓜的近況。
          曲大夫每次路過病房都會啰嗦一句，讓我多抱他拍拍背，否則容易肺炎。再他的監(jiān)督下小瓜術(shù)后沒有出現(xiàn)肺部感染的情況。
          其五，預(yù)防感染。這是最為重要的事項，我們也盡量做到極致。病房除了拒絕其他人的探視之外，接觸小瓜的人員一律消毒液洗手，上床之前必須消毒液洗腳，全程帶著口罩。每天用酒精擦床及床頭柜。
          小瓜在大家的細(xì)心護(hù)理下，越來越好。轉(zhuǎn)到普通病房后的第五天，他退燒了，醒來睜開眼睛，咯咯咯地笑個不停。久違了的笑容讓我們?nèi)叶寂d奮不已。

          神奇的肝移植手術(shù)讓胖小瓜越來越機(jī)靈，從小眼珠盯著我的一舉一動轉(zhuǎn)悠，到自己抱著奶瓶喝，到逗他他就笑，這一切發(fā)生在術(shù)后十天之內(nèi)。至于痙攣，已經(jīng)一去不復(fù)返了。
          我想讓他挑戰(zhàn)一下更高的難度，讓他學(xué)著坐吧。雖然我并不急著讓他追趕發(fā)育，但是母親的心情大家都懂。我慢慢的扶著胖小瓜坐起來，慢慢的松開手。見證奇跡的時刻到了，胖小瓜穩(wěn)穩(wěn)地坐在床上，瞪大了眼睛好奇的左顧右盼，他一定也為自己的進(jìn)步而感到不可思議。我激動地跑出去，對著檀大夫說，“我兒子會坐啦！他自己坐著呢！”。等到朱教授、曲大夫一行來查房的時候，我就讓胖小瓜給他們表演了獨坐。朱教授高興地直嚷嚷要給胖小瓜拍個獨坐視頻，記錄下術(shù)后神一般發(fā)育速度。
          慢慢的胖小瓜的肝功日趨正常，點滴撤了、留置針拔了、手腳不再綁了、引流管也拔了，最后到了刀口拆線的一步了。瓜爸忙完公事又飛回了胖小瓜的身邊，拆線的時候我不在，聽瓜爸說小瓜特別勇敢，不僅沒哭，連哼哼聲都沒有。胖小瓜除了肚子上那個“奔馳”刀口還被貼著紗布，綁著收腹帶之外，穿上衣服跟個沒事人一樣。讓我們真的很驕傲，小小男子漢讓大家刮目相看。
          至于“奔馳”刀疤，大夫說孩子的皮膚組織新陳代謝快，長大后會很淡很淡。瓜爸樂觀的說，男孩子有疤那是霸氣，比紋身還酷！
          術(shù)后的每一天我和瓜爸都沉浸在驚喜中，雖然很疲倦，可是心里是美的。我問瓜爸后悔嗎？瓜爸搖搖頭，幸福地說，不后悔。
          手術(shù)前，我們也猶豫過，怕寶寶長大了會因為肝移植而自卑，會因為長期服藥而覺得自己不正常，甚至?xí)裨刮覀優(yōu)槭裁匆人ＵJ(rèn)真考慮后，我要求瓜爸跟我保持一致的觀點。
          第一，尊重事實。肝移植后以前的病已經(jīng)不復(fù)存在，恢復(fù)后身體指標(biāo)一切正常。
          第二，調(diào)整觀念。他是一個正常孩子。作為父母如果自己都認(rèn)為孩子有別于正常孩子，那么沒有人會覺得他們正常，給予他們公平的對待和尊重。他們會自卑會出現(xiàn)心理疾病。
          第三，落實于行動。給予孩子正常的教育與關(guān)愛。由于原發(fā)病的原因孩子存在發(fā)育落后的情況，不要急功近利過度要求他們追趕差距，也不要過度寵愛和保護(hù)，不讓他們?nèi)ネ诰驖摿εc逃避困難。
          第四，直面過去。長期服藥與定期復(fù)查或許會讓他感到煩惱。我們會告訴他過去那段與眾不同的經(jīng)歷，他的勇敢與堅強(qiáng)讓我們驕傲。他要為自己驕傲，也要更加珍惜自己的生命，好好生活，因為一切都來之不易。