妹妹你要快點好，哥哥還在家等你（膽道閉鎖）

何恩輝

作者：賴玲筠麻麻發表于2018年夏（原圖文鏈接）

       大家好我是賴玲筠的媽媽，也是一個二胎媽媽，今天我給大家講講我的故事吧。說起女兒我不得不說我的兒子，我和兒子關系很好，每天晚上睡覺我們都要玩一會說會話在睡覺，一天我兒子對我說媽媽你把肚肚蓋著不要把妹妹冷著了，我很驚奇為什么兒子會說這樣的話。沒過幾天我居然發現我懷孕了，真的很神奇。之后就對兒子說媽媽肚肚頭真的有妹妹了，我兒子很高興一見到人就說媽媽肚肚頭有妹妹，他去讀幼兒園給他們同學老師都說我們有妹妹了。我兒子從我懷孕到生都說我肚子里面的是妹妹，我也覺得我懷的是妹妹。我這次懷孕不像孕兒子那么順利，之前檢查唐氏篩查結果是臨界風險還做了無創DNA，之后又是貧血總是頭暈。怎么也想不到我女兒會早產，在36周的時候凌晨3點的時候破水，我們就趕到醫院了，走的時候給兒子也吵醒了，兒子也不睡了那天幼兒園都沒去來醫院陪我，去醫院就給我準備手術，因為兒子是剖腹產所以這胎也要剖腹產，這一次比上一次還痛，我就在手術室大叫，醫生就罵我像你這樣子還生二胎的。我真的生了一個女兒，出了手術室第一眼看見我兒子我居然哭了。我們全家都很高興，是啊我兒女雙全多少人羨慕。哥哥很高興有一個妹妹，經常給妹妹喂奶，抱著妹妹就跑我就跟著后面追。哥哥真的是一個好哥哥很會照顧。不說哥哥了說說妹妹是如何確診的。
       妹妹膽道閉鎖不像其他孩子很早就發現了，妹妹出生半月后我們就發現有點黃，我當時不知道黃疸，因為我兒子從出生就沒有黃過，所以我說我是一個粗心的媽媽，聽他們說用梔子洗一下就好了，我們就買梔子洗又曬太陽，感覺是要比之前好一些了，他們都說好多新生兒出生都要黃疸，慢慢自己就好了，我想我女兒又會吃又會睡的，她之前大便是有點白我還以為是吃東西沒消化才會這樣的。沒什么不正常的就沒怎么放在心上。結果都三個月了我看我女兒還是很黃，過完年帶女兒會華西附二院去看，那里很多人醫生看我女兒測了一下膽紅素，說不是很高就是母乳性黃疸以后加輔食就好了，開了一盒益生菌就回家了。從那以后我們就放心，相信她會自己好的。又過了兩個月我女兒發燒了，我帶她去當地醫院醫生看我女兒第一眼就問我為什么孩子這么黃，我說之前醫生說的是母乳性黃疸，他說不可能是母乳性黃疸，沒有母乳性黃疸5個月還黃的查一下肝功吧。我們查了肝功結果真的有問題，叫我還是去華西在查一下嘛。我們第二天一早就去了華西附二院，那里還是那么多人，到我們了我把我們在當地檢查肝功報告拿給他看，他一看就叫他助手在電腦上記錄數據，我本想問他一下，他就說聽你說還是聽我說，我一下就啞口無言了。后來醫生給我開了藥說一個月來復查。六個月做兒保的時候我給醫生說了我女的情況，他也說你就聽醫生的安排該去復查就復查，他說他之前也遇到過肝功不正常的，有一個小孩之前肝功一直不正常，在一歲半的時候自己就正常了，聽了他這么說放心多了。一個月時間到了我們去復查，結果肝功還是不正常，叫我們住院但是沒有床位又回家。在一次和朋友吃飯的時候，我說我女兒一直黃不知道怎么回事，她說你要不要去看一下中醫嘛，也許吃中藥調理一下就好了喃。我決定去試一試，我們就帶著女兒去成都中醫院，我給醫生說了我女兒情況吃藥好像沒效果一樣，他說附二院給我開藥都是比效好的，你們先做個B超。我們做了B超上面寫的膽道閉鎖打了一個問號，我把報告拿給醫生，他說膽道堵著再吃藥肯定沒效果，必須要手術，你還是去華西看。我們跟著又去華西，這次沒去華西附二院直接去的華西本部，掛的膽道外科，一走進去醫生就說我不看這么小的娃娃，我說我娃娃黃，拿B超單給他看，他說是先天性膽道閉鎖要做肝移植，快去掛小兒外科找醫生看。當時覺得他在嚇我沒那么嚴重。我又換成小兒外科了，走進去是一個很年輕的醫生，我又給他說我女兒的情況，他說不太像是膽道閉鎖，如果是的話像我女兒這么大已經很嚴重了，可能是膽汁淤積，到時候手術沖一下就好了，喊我再做一個B超檢查。我們又去做B超，當時預約在第三天上午，我本想掛那醫生的號，結果那天沒他的號，做了B超我掛了徐志誠大夫的號，醫生一看報告問我孩子大便是什么顏色，這是第一次醫生問我大便顏色，我說有點白。他說可能是膽道閉鎖，你想確診就做腹腔鏡那是最準確的。我說我們做腹腔鏡，要住院檢查又沒有床位又回家等。我當時有點害怕了，我還是抱著僥幸心理覺得我女兒不是。沒過幾天醫院通知我們住院，6月18我們去住院，那一天是端午節而我們卻來了醫院里面，6月20日中午做的腹腔鏡，差不多一個小時就出來，我們當時找不到醫生也沒有人給我們說結果，我就覺得沒消息就好消息，我女兒肯定不是膽道閉鎖。那一下午我都找在醫生，卻見不到他人。第二天早上9點過，醫生查房，走到我們病床，他的一個助手打開他手上拿的病例本很淡定的對我們說昨天腹腔鏡結果就是膽道閉鎖需要做肝移植，徐大夫說明天你們就出院吧。聽到后我幾乎要瘋，真的接受不了啊，我走去一個沒人的辦公室大哭，我給媽媽打電話說女兒就是膽道閉鎖要做肝移植，我說我該怎么辦該怎么辦。真的太傷心簡直就是痛徹心扉，主要是那醫生喊我們出院就感覺我女兒沒救了回家等死一樣。這種感覺只有經歷了才會明白，終于知道我女兒是什么病了，想不到會是這么嚴重，像是一場醒不來的惡夢一樣。
       好了就說到這里了，寫著有點亂不知大家看的懂不，謝謝大家這段時間對我的照顧。

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賴小妹媽咪

    都很久沒來了，但看了貼子就把我拉回了兩年前，我們2018年8月14日做了肝移植，是爸爸供的肝，在ICU住了三天，術后10多天出的院，兩個多月回的家，到現在已經術后1年半的時間了。
    時間過得很快，如果不去復查我可能會忘了賴小妹已經做過手術。現在的賴小妹可調皮，特別是現在哥哥也在家，兩個都沒出門在家可瘋了，現在小嘴巴可會說了，簡直都家里的團寵。還有賴小妹就是一個吃貨，隨時隨地都要吃的，嘴巴可饞了，最喜歡吃巧克力豆，因為疫情不能出門，爸爸還偷偷地出門給女兒買巧克力豆，果然是真愛呀，我們家哥哥都沒有享受過這種待遇。
    下面說說這一年半來我記憶猶新的幾件事情吧。第一件事我們術后一年去北京復查，這次我們帶上了哥哥，我們找超神做了B超，在當地做B超放在床上就開始哭，但超神做賴小妹就不哭很配合的做完了，看了魏主任門診還去了13樓看曾叔叔，賴小妹全程都很高興，都好像見到親人一樣。我們高高興興的在北京游玩5天回的家，回家之后哥哥還說北京太好了，經常問我什么時候還要去。
    第二件事從北京回來一個月，賴小妹很調皮喜歡在床上跳來跳去，晚上9點剛洗完臉準備睡覺，我把她放在床上轉身去上廁所，她就跑去飄窗上玩，一不心頭就碰著在上面了，爸爸馬上就過去抱了起來，我過去的時候爸爸用手捂著傷口，我說把手放開，我看血流的多不多。爸爸手把收下我幾乎可以看到里面的肉，一下子我整個人都在發抖，真想給自己兩耳光，為什么不等她睡了再去上廁所，我說馬上去醫院。我就穿了一雙拖鞋抱著賴小妹就去了，到醫院醫生說傷口有點深要縫針，還要打破傷風針，我不知道我們可不可以打，這時候我想到了魏主任，晚上10點我拿起手機給魏主任打了電話，居然打通了，但那時候我已經說不來普通話了，我一直哭又比較急，魏主任說不要急慢慢說，最后我終于用我的川普說了可不可以打破傷風針，魏主任說可以打放心沒事的。掛了我又哭了好久我真的真的太感動，真的太感謝魏主任。
    第三件事2019年12月27日朱教授他們來成都義診了，我從知道要來義診就高興的不得了，下午去義診，還特別叫閨蜜幫我整了個發型，閨蜜說這么漂亮去見誰，我說當然去見男神啊，這輩子朱教授團隊就是我的男神，他們走在哪我就追到哪，哈哈哈哈哈哈哈哈。義診的時候還看到術后很多年的孩子，都已經很高很壯了，看到他們很好，打心底為他們高興。義診的時候我媽媽也去了，我說這就是朱教授比你還大一歲，我媽說看上去真年輕啊，我說當然年輕哦，是我的男神的嘛，哈哈哈哈。義診完過后我們就回家了，可惜沒等到合影，回去的路上也許是我太興奮了，也可能我晚上沒睡好，我居然追尾了，還好人沒事，我真的是飄了。