愛的禮物（膽道閉鎖）

何恩輝

作者：一葦以杭，發表于2018年夏

       “你問我出生前在干什么？我答我在天上挑媽媽。看見你了，覺得你特別好，想做你的兒子……”這首《挑媽媽》的童詩，被我記錄在你的成長日記里。

        從知道你挑選我作為你媽媽的第一天，我就開始為你記錄成長日記了。初衷只是想寫一本孕期日記，但沒想到因為你生病，它竟成為我傾訴的對象，越記越長，如今已經有6個本子了。這些本子里記錄了你的成長故事，我的喜怒哀樂，我對于某篇文章、某首小詩想與你分享的感想……我從沒想過，那些曾讓我感到灰暗的日子，在文字的敘述下竟也散發出溫暖人心的力量——那是我陪伴你走過的時光，是你用樂觀與堅強贏得的勛章，更是一首感恩醫者仁心、人間大愛的詞章……于是，我對它有了更多的期待——希望長大后的你能讀懂這份愛的禮物，希望你懂得愛、回報愛、散播愛！




這上面記錄了杭杭2016年在杭州、上海、北京住院的時間，幾乎一整年我們都在外奔波

杭杭肝移植術前的日子，因為葛西后膽管炎頻繁發燒，我幾乎每天都會寫幾筆日記，緩解焦慮，給自己加油鼓勁！

杭杭2016年8月16日做了肝移植手術，術后我們的生活漸趨正常。



陪你走過的第一個四季

        每一個膽閉孩子的第一年都是一部血淚史。你術后在ICU監護，我在北京租住的房間里想著你，情不自禁把你這一年的經歷寫了下來，就有了這篇《陪你走過的第一個四季》。

        陪你一同走過的這一個四季輪回，這么短，卻又那么長。它好像已經成為我人生記憶里關于四季的唯一剪影——杭州的冬、上海的春，以及北京的盛夏與初秋。我忘記了家在哪里，帶著你輾轉各地。

        2015年的11月，你出生在浙江金華。你爸爸翻了一夜的《詩經》，在書的扉頁上寫下了你的名字——葦杭。“誰謂河廣，一葦以杭”是你名字的出處。我們希望你能擁有堅強的意志，無論經歷多大的困難絕不輕易放棄。你人生中的第一年，本該是盡享家人寵愛，無憂無慮，快樂長大的開始，而你卻開始了漫長的求醫旅程。

        2015年的平安夜，你才40幾天大，就奔波在往返杭州的路上，我們人生中最嚴厲的一個冬天也拉開了序幕。膽道閉鎖第一次出現在我的人生里，全家人的人生里。從此我們開始了與它交織在一起的人生故事。

        在杭州，我們一起度過了圣誕節、元旦。雖然心靈被陰云籠罩，但一家人在一起度過的第一個元旦依然是團團圓圓、和和美美的。我的心里還抱有一絲幻想“也許不是”。為了進一步確診，我們帶著你來到了上海復旦大學附屬兒科醫院。      

        入院兩天便被安排了手術。推你去手術室的那一路，你平靜的不哭不鬧，柔和的眼神一路看著爸爸。你應該什么都不知道，卻又好像什么都知道。那眼神仿佛在安慰著我們。當手術室的門輕輕合上，我只能透過那一扇小窗目送你繼續前行。那一刻，撕心裂肺的疼痛襲來，我只能握緊拳頭看著你，慢慢的看不到，看不到。走廊盡頭，小小的你該面對怎樣的冰冷疼痛，絕望無助？

        手術一切順利。但上帝沒有厚愛我們，不可治愈的膽道閉鎖三型。手術結束，你被推進ICU監護。我和你爸爸繼續留守在病房，祈禱你平安回來。那一夜，沒有怎么合眼。一直友善待人的我為什么會有這樣的結果？為什么要讓我的孩子遭受這些？這些沒用的提問盤旋在腦海，讓痛苦與無助仿佛決堤的河水肆意狂流。哭過、恨過之后，我平靜了。

       你是我的寶貝，是上天賜予我的最珍貴的禮物。我曾滿懷期待，希望能擁有一塊潔白無瑕，完好無缺的畫板，讓我用愛、用心的盡情創作，可上天沒有給我。他似乎在告訴我，你不是誰的作品，你的存在就是意義與價值。你懷著對這個世界的美好善意而來，對父母親人無條件的信任而來，對未來生活勇敢的向往而來……我要面對的就是陪伴你，幫助你創作自己的人生圖畫。缺損的又有何妨，或許它能生長出的生命力量會更加頑強。愛與希望依然能讓你飛翔！

        上海的春天，帶給我的不是一曲滬上春歌，它仿佛吹響了我們求醫之路的號角。你術后退黃不理想，還有反復發作的膽管炎。在金華，只過了20天左右的幸福時光，便開始了掛水、抽血，經常高燒的日子。我和姥姥帶著你，奔波在往返中心醫院的路上。輸液、抽血、你的痛哭聲、姥姥無聲的哽咽，支離破碎的記憶碎片現在依然能刺傷我。但面對這些疼痛，你依然還會快樂的歡笑。

杭杭葛西后在復旦兒科醫院住院

        6月2號，結束了上海膽管炎的治療后，我們決定帶你來北京友誼醫院做配型，準備肝移植。從北京的初夏到酷暑再至初秋，近80天的等待，爸爸往返義烏北京的車票也有厚度了。日子似乎不是以天來計算的，而是以姥姥新生的白發，奔波的足跡來計算的。從醫院到旅館，從旅館到醫院，我們就這樣相互扶持著走到現在。路很近，但走起來卻好像很遠。姥姥在酷暑下奔波，生病嘔吐難受依然要抱著哭泣的你找媽媽，就是我對于那個夏天最深的記憶。

        一切都來得太突然。當我們租好了房子準備搬家的時候，意外接到電話，肝源來了。2016年8月16日下午，你又一次被推進了手術室。歷時八小時，手術順利。

         術后的第二天，媽媽和姥姥去ICU看到了你。你渾身插滿了管子。這是媽媽頭一次看到你潔白無瑕的眼白，已經有點變白的皮膚。雖然戴著口罩、穿著白大褂，沒有說話，你依然認出了媽媽。你的眼睛里浸著淚花，你哭啞的嗓子低低的啜泣。我們雖然要忍受短暫分離的煎熬，但你好轉的狀態總是好的開端。

杭杭術后在北京友誼醫院ICU監護

        陪你一同走過的第一個四季漸入尾聲。親愛的兒子，我們即將迎來新的開始。

上帝之手，重生之門

        白巖松說：“醫生這個行當介于上帝、佛與普通職業之間。”也有人說，醫生是上帝唯一的手。我并不是想神化這雙手的力量，但我的確很崇敬這樣的一群人——他們不分晝夜佇立在手術臺旁，用自己的雙手托起生的希望。

        在友誼住院的那段日子，我經常能在凌晨的病房看到他們步履匆匆趕來手術的身影；也經常能看到，他孑然一人在周末的B超室加班，清瘦的背影卻透著一股堅定的力量。而清晨剛下手術臺，又要奔赴另一場“戰役”，對他們來說更是家常便飯。白加黑、五加二、無節假日、手機24小時待命，這些都屬于他們工作的標簽。他們忍受著常人不能忍受的壓力與辛勞，卻還能幽默的自我解嘲道：我領略過凌晨北京的美景。對于我而言，他們就是這個世界上最可愛可敬的人。

        每次帶兒子去北京復查，來到肝移植病房，我總要駐足在他們的集體照旁端看好久。我總覺得那照片好像鍍上了一層金色的光芒，它散發出信仰的力量，猶如希波克拉底醫生宣誓一樣莊嚴。朱教授、孫主任、魏主任、何超神、曲大夫、劉大夫、曾大夫……他們就像是各界的“武林高手”，有他們在，我們就有了現世安穩的信心與勇氣。

        他們技術精湛，卻沒有專業精英高高在上的派頭，而是實實在在生活在我們身邊懂得我們之所求、撫慰我們之所憂的醫生。他們以精湛的醫術，仁慈的愛心，救治患者，撫慰心靈，他們詮釋了醫生這份職業的責任與擔當，信仰與追求，用一雙雙因常年握手術刀而骨節變形的手，托起了生的希望，開啟重生之門。

我們的詩與遠方

        當期待變成了等待，我學會了默默付出，慢慢等待；當羨慕變成了接受，我學會了欣賞你獨一無二的生命而不是我的作品；當我不遺余力想把最好的全都給你，卻發現你最愛的其實是我最容易給予的——媽媽的乳汁、懷抱、微笑與聲音。每一個孩子都有他來到人世間的意義。你讓我落進真實的生活里，也許它低到塵埃，但因為有你，我也能開出花來。只要有媽媽在，無論在哪里，你總能笑顏如花，而你的笑臉就是綻放在我心間的金色花。

杭杭在黑龍江中俄邊境上的名山口岸

杭杭在千島湖

杭杭在黑龍江，媽媽的家鄉

杭杭在中俄界碑旁留念

        每一個我們相擁而眠的夜里，看著你安靜的睡顏，我的心里就盛滿了對生活的感恩與愛意。親愛的兒子，感謝你讓我成為了你的媽媽，我會繼續記錄你成長的足跡，記錄我們的詩與遠方！


編者按：原文中含杭杭媽媽大量的手書日記的照片，圖文并茂，愛意滿滿，還有更多杭杭和家人的照片，由于空間和篇幅問題，我就不把海量圖片全部搬過來了，大家可以點本鏈接打開原文查看

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