肉丸子的生活記錄（瓜氨酸血癥2型）

何恩輝

作者：。杜小杜，發表于2018年夏

       我家寶叫劉木、女孩、爸爸給起的名字、還說再生一個就叫劉士（因為我姓杜）本人覺得土土的。深夜睡不著看到何醫生的分享、看到其他病友的文章、也想給我家寶記錄一下。
       劉木出生于2017年4月5日、出生時體重4斤8兩、是當天出生的所有寶寶體重最低的一個。我媽老說有小不愁大、月子里肯定能養的白白胖胖、當然我也是這么想的。可能是我想的過于美好、月子里劉木就特別愛哭、而且是撕心裂肺的那種、出院回家第三天因為劉木大便次數多、一天排十幾次大便就帶她又回到了醫院。醫生看了一下大便、測了一下黃疸就讓我們回家了、給的結論是母乳性腹瀉不礙事。當時我們聽了醫生的話就回家了、我上網搜都說母乳性腹瀉正常、因為大便是金黃色的、所以也沒在意。劉木拉肚子就一直拉到她開始吃米粉也就是六個月的時候、當然！期間她也沒怎么聽話過就一直挺鬧騰的、朋友家的寶寶都睡整夜覺但我們從來沒有過、晚上得醒三四次！醒來就哭！就不睡！后來聽朱教授說都是因為喝母乳惹的禍、當然這就是后話了。
       2018年1月10日、讓我記憶猶新的一天。劉木突發高燒、伴隨著大哭、還驚厥了一下、驚厥過后脖子胸部出現很多出血點、嚇壞我了趕緊打電話把劉木爸爸叫回來去了醫院、當時我們先去的兒童醫院、醫生一看就讓我們查了一個凝血四項還有血常規、結果出來之后顯示嚴重貧血、凝血還不好、兒童醫院說我們這看不了你還是去人民醫院吧、我們就隨即趕往人民醫院。掛號的時候掛了血液科的一個王大夫、看過在兒童醫院的報告單就說孩子很嚴重直接住院吧、懷疑白血病。聽完醫生的話我當時就飆淚了、劉木爸爸當時就說肯定沒啥事、頂多就是花個兩三千查查就回家了（我當時真羨慕劉木爸爸的心大）住院三天檢查出膽囊萎縮脾大、然后醫生就叫我和劉木爸爸談話、我當時就感覺不是很好、見到醫生他給我我一個異地就診的報表說你去北京或者上海吧！你這孩子我們也不敢給你看下去了、情況不好也不敢做骨穿怕出血！當天我們就帶著劉木姥姥還有我們一家三口來北京了。     
       北京兒童醫院、說是看孩子最好的醫院、當晚我們就掛了急診、一系列檢查下來給我們輸了血、第二天就安排住院到了血三病房、聽說兒童醫院不讓陪護、從出生就從來沒離開過劉木一步的我又飆淚了、和姥姥一路哭著抱著劉木到了血三病房、結果人家說只能留一個帶孩子、當時就松了一口氣、真的不敢想離開媽媽的劉木會怎樣鬧騰。在血三病房的日子真的事一點兒也不想提及、那是我所經歷過最黑暗的日子、我們去的時候劉木只有一點發燒、住院三天之后因為做b超需要喝睡覺藥、劉木喝了睡覺藥之后做彩超又醒了、負責我們的小醫生就給推了安定、不知道是不是推了安定的原因、劉木昏迷不醒、呼吸特別弱、抽血也沒醒、我就慌了。晚上醫生叫爸爸進病房談話、說孩子雖然是貧血凝血不好但不是血液病、肝部彌漫性病變、呼吸不暢、嚴重下去要插呼吸機輔助呼吸、而且還讓我們簽了一個病危通知、由于找不到病因做了基因檢測。就這樣我們在血三病房住了九天、期間劉木看起來越來越好、我甚至想著我們馬上可以出院了、但是每次查房的時候醫生總是說孩子病情很重。第十天醫生讓我們轉到消化病房、說消化病房不讓陪護、我和姥姥又是一路流著眼淚把孩子送進病房、護工態度不是很好、我很擔心脾氣暴躁的劉木會被怎么對待、但是也毫無辦法！我和劉木爸爸還有姥姥就在病房門口坐到九點回的酒店。十點的時候醫生打電話給我們讓我們回醫院、說主任要找我們談話、我們又迅速趕回醫院。到了之后主任就說我們這也看不了只能給你輸血維持、肝硬度33也好不了了、你們可以咨詢一下肝移植、但是花費巨大愈后效果還不好、還問這是我們的第幾個孩子、甚至還說我們還年輕以后還可以再生一個。聽完之后我和劉木爸爸就想著我們帶孩子回家吧、回家之后保守治療。但是醫生說今天晚上肯定不行了、明天十點吧！你先過去看下孩子、我和爸爸就隔著門窗看到小小的身軀被束縛在病床上正在輸血的劉木、爸爸的眼淚第一次掉下來、哭著對我說、我一直以為她沒事的！我們呆了一小會就不忍心再看下去了。第二天一早到病房門口等著辦出院接孩子回家、因為醫生說肝移植愈后效果不好我們也沒想著再去友誼醫院咨詢肝移植、就想著別讓她小小的身體再受罪了、劉木還沒過一歲生日呢。  
       回家之后公公托人找醫院找院長看孩子但都被拒絕了、看過病情資料都說放棄吧、我和姥姥不死心、帶著劉木去了人民醫院找到我一個舅媽她在醫院里當護士、她帶著我們到了兒內科十三樓見了一個做完肝移植之后的孩子、我還記得那位病友說你趕緊去找朱教授吧、你看我孩子做完多好（病友的孩子是膽道閉鎖七個月直接做的肝移植）我們聽了之后回家收拾了一些東西就又趕往了北京。因為不知道怎么掛號上網搜了友誼醫院國際部的電話直接掛的號、掛號費300。到了之后我們沒見到朱教授、說是有手術、朱教授讓魏主任過來的。魏主任看過之后就說你帶著孩子去13樓去找孫教授吧！怕我找不到還給了我一個孫教授的電話、這讓我想起了在北京兒童醫院我想要一個醫生的電話人家都說是隱私都不給。哭泣臉…
       到了十三樓孫教授看過孩子就說你們先配型吧、等到基因結果出來之后再來吧！接下來的日子過的沒有之前那樣消極、劉木恢復的越來越好、在外人看來她根本不像得病的孩子。回家一段時間之后基因檢測報告就郵寄到家了、我們帶著結果火速趕到北京掛了朱教授的號、朱教授看過之后說手術是可以治愈的、但是要杜絕乳糖攝入、還說孩子肯定不聽話容易鬧、我就問朱教授怎么知道的、朱教授就說她喝完母乳之后不舒服就肯定鬧啊！聽了朱教授的話狠心給劉木斷了母乳改用無乳糖配方奶粉。現在劉木十五個月、活脫脫長成了一個小肉丸子
       就碎碎念到這吧、我們周三手術、希望一切順利！

肉肉的~（大量照片請點擊原文鏈接查看）

肉丸子的生活記錄2（瓜氨酸血癥2型）

       不知道我的小肉丸為什么要受這么多的苦！原定周三手術結果周一發燒、高燒39.4、吃美林也就退到38度。持續燒了兩天、一直在13樓輸液、扎針扎的都沒地方可以扎了、嗓子哭的也哭不出聲了、護士都說肉丸勁可大了～扎針的時候得五個人才能按住她、每次扎完針護士叫家屬的時候、我看見她弱小的身軀坐在床上雙手朝我求助的樣、眼淚就止不住、就一直在想媽媽要是能代替你就好了、可是不能啊！
       發燒了兩天不退燒曲大夫就建議我們去兒科掛個門診、輸完液就帶著肉丸來了兒科、結果一檢查滿嘴的皰疹、都長在扁桃體附近、和口腔潰瘍差不多、兒科醫生說是皰疹性咽峽炎引起的發燒、最近很多孩子都這樣、病程一周左右！看完我們就回了13樓、給曲大夫說了之后他請了一個兒科的醫生過來看了一下建議我們去兒科住院治療、治療好了以后再行肝移植手術、現在肉丸就躺在病床上輸液、一連幾天一直輸液扎針看見護士醫生就哭、睡覺也不安穩滾來滾去。昨天身上還起了皮疹、布滿全身、請了皮膚科醫生會診下午會過來。不知道其他的寶媽怎么一步一步堅持過來的、此時的我真的既無助有愧疚、愧疚為什么沒早點發現肉丸嘴里的皰疹、那該多疼啊、吃飯也吃不下去、平常看見我拿奶瓶就嚷著喝奶奶、現在我沖好奶粉給她都無動于衷…好在經過兒科醫生細心的照料下現在能吃點流食、祈禱肉丸快快好起來…

【后記1：網友回復】
如果是皰疹性咽峽炎，讓孩子吃點冰淇淋這類冷飲，嘴巴里都是泡，估計孩子會很疼，吃了涼的東西能稍微緩解一下嘴巴喉嚨的疼痛。不過要注意早晚給孩子刷牙。
這個病和手足口一樣，是病毒感染，屬于自限性疾病，這幾天注意給孩子多洗手，注意衛生。發燒溫度高了就用退熱的泰諾林或者美林，熬過去這幾天就好了。
我們小祖宗6月份燒了三次，最后一次也是全身紅疹，和第一張照片比較像。紅疹出了三天，自己后面慢慢退掉的。
如果孩子沒有癢，沒有撓，八成就是這種病毒疹，這個發病原因是手足口病毒的一種，所以還是等自愈。

【后記2：術后12天的肉丸子，曲大夫說明天應該可以出院了~】（大量照片視頻請點擊原文鏈接查看）

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