作者：誠誠媽媽發表于2018年夏（原文鏈接）
今天看到何博士邀請各位患兒家屬談談自己孩子的經歷，才有了寫下這段成長回憶錄的勇氣。說真的，自己不愿去觸碰那段心酸的歷程，更多的是不敢去回憶。直至今天，每每想起，淚水總像開了閘的洪水.......但想到何博士說的，為了救治、幫扶更多像我們這樣的孩子，我還是很愿意寫下我家誠誠五年來的成長記錄的。 希望更多的人看到，希望幫到更多的人，更希望像我們一樣的孩子能得到及時的正確的救治。讓無知的主張放棄孩子的“天使群”的家長們后悔去吧；讓那些目光短淺、思想守舊頑固又醫術不高的庸醫們自醒去吧。 良知、責任、依靠科學，將是每一個患兒重生的希望之匙。我們身為父母，不要用各種理由推辭，你放棄的是一個生命，是一個與你血脈相連的生命！
（一）降生的喜悅
2013年4月24日下午四時五十分，由于我的羊水早破，醫生建議剖腹，隨著一聲啼哭，我的心終于落地了。你的降生讓我淚流滿面，大夫說孩子挺好的，你哭什么？激動、委屈、高興，因為只有我自己才知道要這個孩子的不易。誠誠是我在已準備試管嬰兒前，意外懷上的。之前因各種原因不孕不育，飽受非議了三年，各種滋味苦不堪言。這個孩子自打懷孕就特別慎重小心，一直保胎。期間各種檢更是查不敢遺漏一個，要求孕檢的項目我做了，連基因染色體都篩查了，在河南省人民醫院著名產科專家廖世秀那里做了全程的圍保，一切都沒有問題。所以現在想來，膽道閉鎖這種病在孕期里是無法篩查出來的。請各位寶媽不要胡亂猜測，是不是自己在孕期亂吃東西或是做圍保時出的問題。這種病的病因至少現在還沒有一個明確的說法，有待醫學的進一步發展，從根源上杜絕這種病吧。
（二）黃疸不退
黃疸，是在孩子第三天開始出現的，連續幾天都在十以上，第六天準備出院了，可孩子的黃疸指數依舊在十左右，大夫勉強同意我們出了院，但一再囑咐，隔幾天就檢測一下，并開了茵梔黃口服液。我的誠誠就此開始了和藥相伴的日子。之后就一直沒再停過了....... 出了月子，回到娘家。我媽說這孩子看著臉色不對，眼睛發黃。現在回憶，可能是自己的第一胎沒經驗，或是看久了習慣了，又或者是被大寶的高顏值跟蒙蔽了雙眼，當媽的我始終都不覺得很黃。只是每次去社區檢測黃疸，大夫總說指數降了又升，反復維持在10左右，還問大便的顏色，可那時喝那個中藥染色，導致我們無法辨別，就認為不是白便。現在想來，建議停幾天中藥再判斷大便的顏色，淺黃色也是不對的。從那時起，我們就天天扒著寶貝的大便看。別人家的娃兒拉完大便馬上丟掉，而我總要拿著好久，端詳辨別半天成色，甚至找個小棍子扒拉半天，也沒覺得有多臭啊！
（三）開始求醫之路
出生第32天，第一次禁食空腹抽血，誠誠太小，每三小時要喝一次奶，可要空腹六到八小時以上，在當時看來是多么不可思議，幾乎整夜都在哭，我也在哭。可這種抽血的景象以后竟成為常態，抽脖子，抽大腿窩，小小的年紀在以后的日子里，這些地方幾乎都是黑青的。肝功的結果很糟糕，膽紅素一百多，轉氨酶也是近兩百，肝損很嚴重。從那時起，我開始各種百度，研究各種化驗指標，也漸漸的更多的無助與害怕常常讓我徹夜難眠。 誠誠被省婦幼醫院拒絕入院了，讓轉北京進一步檢查。我們不死心，找了熟人，被收進了鄭州市兒童醫院新生兒病房。可那是個不讓陪護的無菌病房，我們每周只有一次探視時間。小小的你，第一次離開了媽媽的懷抱，探視時，我隔著厚厚的玻璃，在四五排小推車里，找尋你的影子，準確的說是找著你的號碼。什么都看不見，淚水早已模糊了雙眼。。。。。。。 經過一系列各種檢查和保肝治療，大夫找到我們，建議我們放棄治療。因為懷疑我們是膽道閉鎖，但也有可能是膽汁淤積，我第一次聽說這些名詞，似懂非懂。但我清晰的記得，大夫說，我見過很多這樣的孩子無論到北京還是上海，最終的結果都不好，沒有治愈的可能。那時的手機沒有流量，我只能回到家在電腦上瘋狂地找尋和這幾個名詞相關的病，結果是心里害怕極了。。。。。。
（四）第一次手術葛西
六月一日，誠誠的第一個兒童節是在鄭州市兒童醫院度過的，那天我們出的院，因為大夫認為我們已經沒有繼續治療的必要了。臨走時，還送了一個小玩偶，提醒了我那天是個六一兒童節，多諷刺啊。這就是你來到這個世上的第一個節日。我心里默默告訴自己，媽媽會讓你會有更多的六一兒童節....... 通過好大夫在線等查詢，我找到了上海交大新華醫院，聯系了我在上海的大學同學，她欣然同意并幫我在那里掛上了專家號。現在想來也很感動。 我們一路顛簸，一刻不敢耽誤，六月二日凌晨五點便啟程開車趕往上海。在這里要感謝我的小舅幫忙當司機，到了上海，就入住了同學幫聯系好的酒店。第二天看了上海新華醫院專家，開了各種檢查單子，在鄭州的所有的檢查都不算了，也許是專家見多了這種病孩子，竟然說沒有床位，讓我們在外面等。可我知道葛西這種手術越早做越好，六十天后肝損嚴重就無意義了。我看著小小的你，越來越黃，吃的也不好了，瘦的還沒有八斤。精神也越來越差，幾乎整天都在哭鬧。等了幾天沒有入院的消息，關鍵是咳喘也越來越重了，也許是一路顛婆，也許是你的身體已經受不起一點兒風吹草動。趕緊掛了呼吸內科，診斷為新生兒肺炎被收進了內科ICU。現在想來要感謝內科的大夫，要不是您的收治，我們的身體恐怕也等不到葛西的那一天了。 進到重癥監護室ICU，我們連探視的機會也沒有了。隔著幾扇大鐵門，連你的哭聲也聽不到了，望著長長的走廊，感覺毫無盡頭。等待著手里的電話，怕電話響起，因為只有兩種結果.......終于在第三天電話響起，“孩子的肺炎得到了控制，因床位緊張，可轉出ICU，明天準備轉入內科繼續治療”。一顆懸著的心終于稍稍落地了。在內科一邊治療肺炎一邊保肝治療，等待身體稍好一點兒了，才能手術。 終于等到了可以手術了。術前一天，我清楚的記得，潘醫生的談話，其實我已經通過各種自學基本了解了這種病了，但我永遠不會忘記他的形容，葛西就是賭一把，就像打牌，你出牌可能會贏，不出你一定會輸。那我說，如果輸了呢？他說，那你就愿賭服輸！是的，其實，潘醫生的話很有道理，我始終覺得，只要大夫說可以一試，哪怕只有一成幾率，我們也絕不會放棄你。 手術的那天很漫長，當醫生中途叫我過去的時候，我只覺得腦子嗡嗡的，“已經開腹沖洗，未見膽汁排出，已基本確認是膽道閉鎖了，請決定是否做肝腸吻合術”“請快點兒決定，麻醉時間有限，現在還未關腹。”“做”我和他爸異口同聲的說。既然已經來了，為什么不試一下，哪怕是延長一下他的有限生命。隨后大夫取出了切除的膽囊、肝門部等，讓家屬確認簽字。我看著這些血呼啦幾的肉，它是從我兒身上割下來的，頓時心中刺痛無比，幾經昏厥。剩下的我都記不清楚了......... 幾天后，我見到了渾身插滿管子的誠誠，孱弱得連哭泣聲都細小得很。我只記得八人間的大病房，只有誠誠最小，甚至周圍的哭泣吵鬧聲掩蓋了誠誠的哭聲。你是那么可憐的睜著大眼睛，無助的打量著這個都是白色的世界。因為你哭鬧不止，睡覺又很輕，媽媽只能把你抱出病房，坐在走廊上，看著護士臺的那個電子時鐘，那時的我，感覺時間過得好慢，好像表都不走了，煎熬啊。 隔一天就要查一次肝功，期盼著膽紅素的下降，肝功的好轉。問一次大夫結果，大夫都要兇幾句，無奈，媽媽只能每天扒著你的大便看是否變黃了。誠誠不屬于那種快速退黃的孩子，大概術后近兩個月才慢慢退完。可在當時看來，感覺葛西在誠誠身上無效，我幾近崩潰，還未出院，便讓他爸爸聯系了上海仁濟醫院，咨詢移植的事宜。吐糟一下新華醫院，因床位緊張，我們拔了引流管便出院了，可后期恢復至少兩個月。我們又在醫院旁邊找了個小旅館（其實就是交大的學生公寓培訓樓，感謝幫忙聯系的教會朋友），在醫院外面的日子更難熬，一個多月的時間，剛好是七八月份，溫度直逼四十度。幾乎每天都要回門診，剛開始是傷口換藥，緊接著就是各種感染，門診看病輸液。誠誠小小的身體承受了太多冰冷儀器的折磨。
熬到了八月底，我們終于可以回鄭州了。帶著激素臉兒小胖兒的誠誠回來了，一時親朋好友都來祝賀，只有我心里知道，一切還都是未知，默默等待吧。趕緊給寶貝拍寫真，當時只有一個想法，我要給他記錄下來，他最好的樣子。
（五）萬惡的膽管炎
好日子沒過多久，大概也就是激素藥停了一個月左右，誠誠就開始發燒。剛開始不懂，只是在群里經常聽病友們談論膽管炎。可發燒是真真切切的，而且都是高燒，每次都是逼近四十度，吃美林從剛開始的每六小時一次，到后來的吃完美林一個小時就又燒起來了。 第一次發燒，我至今記憶猶新。最可氣的是，當時的小兒內科大夫不明病因，抽了好多血，一直不給上抗生素，直到三天后，誠誠的臉色蠟黃，我覺得完了，真的是“一招膽管炎，退回解放前了”。我清晰的記得那個大夫說，我們用什么藥都得至少三天以上才能看到效果啊，中途不給加藥。“三天”？我們一天都等不了，肉眼都能看得出孩子越來越黃，而且高燒不退，天天哭鬧不止，可那個庸醫非要再等等看。在我的一再強烈要求下，才上了最低級的抗生素。可是已經控制不住了，膽紅素越來越高。我懷抱著那個火燙的小人兒，跟瘋了一樣，沖到醫生辦公室，可那時是夜里，值班大夫還埋怨我打擾到他睡覺，我讓他喊主任看看，他說不可能，“燒了就用退燒藥，不行就打退燒針嘛”。這么敷衍的口氣，我頓時跟炸了一樣，大聲吼道：“這不是你的孩子，今天已經用了五次退燒了，你看看都成什么樣子了。” 護士把我拉走了，在旁邊訓斥著我擾亂了病房，好像我是醫鬧一樣。眼淚伴隨著怒吼，我已經控制不住自己了，“我的孩子好不容易從死亡線上拉回來，你們就這樣不管嘛。他難受他不停的哭，你讓我把他弄哪兒去？才不影響到你們睡覺！”“我們這是術后的膽管炎，需要用美平”。“你是大夫，你自己治啊，還來找我們干啥？”我怒了，“你們不懂，怎么也不聽聽上海的醫生啊，我們在那里做的手術，我們的主治醫師。”“那你去找他啊”。好吧，我真的快瘋了。這時，走來一位年長的好像是護士長的說：“年輕人，冷靜點兒，不是所有的病都能看好的。你看，前兩天，那屋不還走了一個先心病的，才兩個月都不到。”您這是在勸我放棄嗎？我可沒有這么淡定、看破紅塵的心。現在想來他們沒有見過這樣的孩子，這種病他們也只是在書本上見過吧。所以，他們不敢用藥，也并不知道怎么用藥。 感謝“膽道閉鎖群”里一位老鄉的幫助，他說你們在省醫，應該看小兒外科，找張書峰主任。一語點破夢中人啊。在往后治療膽管炎的日子里多虧了這位宅心仁厚的張主任，我試著撥通了他的電話。第一次冒昧的打電話，還是晚上，張主任就說轉到我們科吧。這句話如救命稻草。因為我們要求從小兒內科轉到小兒外科，但在夜間哪怕是同院都不能辦理轉診，只能先辦入院明天再回內科辦理出院。好吧，不管那么多了，匆忙搬到小兒外科的走廊上（病房里無床位）。張主任給值班大夫打來電話，第一時間用上了美平，不像循規蹈矩的大夫再做常規檢查，再等結果再用藥。 誠誠真的退燒了，一個小時過去了，兩個小時過去了.......隨后雖說還有反復發燒的想象，但明顯少多了，而且時長也拉長了。膽管炎，原因是切掉膽囊，直接肝腸吻合，腸道內的細菌經常容易上行感染，這種病發病快，控制難。最重要的是，容易反復，造成肝功波動，從而進一步加快肝硬化的進程。還好，誠誠每次的膽管炎，我們都積極的救治，在張主任的幫助下，每次都以最快的速度用上了美平，（其它抗生素無效，用過一次舒普深，不管用，之后每次入院就用美平，甚至泰能。）而且，誠誠每次膽管炎，只有一輸美平，最多三天，準能控制住發燒。可要命的是，患膽管炎的頻率太高了，有時用藥一周，回家兩周就又開始了新的膽管炎。最少的時候是回家兩天后便又一次入院了。 在這里，再次感謝省醫小兒外科的所有的大夫們，無論我們何時發燒，你們總能在第一時間接受我們入院并輸上美平及時治療。而且以后的很多次，讓我們少做了好多常規檢查，少抽了好多血。沒有這些有效的治療，誠誠的肝功不會維持的一直這么穩定。也延緩了我們做移植手術的時間。由衷的感謝，以前我總認為得找熟人找關系才能進的省醫，是你們的職業道德感染了我們，我們才沒有理由放棄！ 前前后后，在誠誠五個半月第一次膽管炎到移植前，我做了個統計，一共13次膽管炎。多發生在半歲到一歲之間，可能跟停激素有關，也可能和半歲以后孩子來自母體的免疫力沒有了有關，也可能是跟加輔食不易消化有關，也可能是半歲后沒好好睡半坡兒床有關，（半坡兒床：一種前高后低，成30度斜坡狀小床，給誠誠特制的，吃完奶豎抱后斜躺著，防止食物倒流，上行感染）。 總之，膽管炎多發生在加輔食后學走路前。個人認為：葛西后的孩子，還是應少食多餐，我們基本每三小時一次奶，一次不超過120ml。夜里喂兩次，后豎抱半小時，后斜坡兒睡，最好左側睡。不曉得自己當時是怎么熬過來的，總感覺這幾年從不知道一覺睡到天亮的滋味兒，嚴重的神經衰弱，導致現在還是入睡難，醒來再難入睡。另外，能母乳的最好，畢竟母乳是最好的營養品，特殊奶粉也要加。我因早早就沒母乳了，所以誠誠一直喝的雀巢的小百肽，雖然很貴，但易消化易吸收，大便也很正常。 另外，大部分患兒的家長在這時因頻繁膽管炎，高額的醫療費用，選擇放棄或是馬上移植。我個人認為：還是視情況而定的，如果孩子發育良好，精神狀態良好，膽管炎又能及時控制住，肝硬化情況不重，就可再等等看，再等孩子長大些再選擇移植，幾率更大些。當然也需要資金的支持，按一次膽管炎最少五六千（報銷后）計算。誠誠至少因膽管炎治療花了十萬左右。 還有一個重要的原因，要聽移植醫院的大夫的話。誠誠大概在半歲的時候，就到北京友誼醫院做了移植前的配型準備，而且每年定期至少兩次前往北京友誼醫院讓大夫做術前評估，尤其是讓何大夫（做B超的何大神，無論你娃怎么哭著不配合，他總能耐心細致的至少看二十分鐘肝膽B超）。還有感謝朱志軍教授和曲偉主任在誠誠移植前每次都能在電話里給我們指導用藥，而是本著治病救人的態度，沒有一味兒的勸我們立馬移植，指導我們觀察孩子的病情變化，一直等到了誠誠長到了三歲。
（六）移植前的日子
大概在誠誠一歲半的時候，就發現了門脈高壓。這是一種比膽管炎還可怕要命的病，也是肝硬化后期伴隨的并發癥。那個漸漸隆起的大肚子上，青筋暴露，我自己在給他洗澡的時候，都不太敢去觸碰。不知情的鄰居們經常說，給孩子吃點兒山楂片助消化，我常常苦笑。冬天還好點兒。用寬大的衣服遮擋一下，還好誠誠的身高一直沒受影響，除了瘦，吃飯也正常，咱自己知道不吸收唄。一天至少兩次大便。剛喂完一頓飯，我的碗還沒端穩，他就拉了。吃什么拉什么。夏天就不行了，穿的單薄，心口處鼓起的那一塊兒特別明顯。而后，才知道，那是膽汁淤積形成的膽汁瘤，誠誠的特別大，用肉眼都能看到，摸上去鼓鼓的，有點兒可怕。可友誼醫院的大夫們也說沒什么好辦法兒，只能等到移植。 一歲半之后的膽管炎明顯少多了，基本上過上了正常的日子。也許是誠誠經常用消炎藥的緣故，在我記憶中，他很少感冒發燒或是有呼吸道的疾病，得過一次輪狀病毒。也就是在這時，我們補打了好多預防針，在三歲之前，我們已經打完了所有該打的疫苗。（這個很重要，因為移植后，很多活疫苗不能打。） 在這期間，誠誠還做了腹股溝疝氣的手術。也許是長期的哭鬧吧，以至于到后來大的不得不做了。這里我想多說幾句，不知道是這種病的孩子愛哭鬧還是誠誠自身的性格問題，那個哭不是一般的哭，都是扯著嗓子大哭不止，怎么哄都不行。從小沖奶慢了都不行，非得哭一會兒再喝，而且總是晚上愛哭。長大了，還是愛哭，哭到抽搐惡心上嘔。真是搞不明白，他到底是身體的原因還是情緒的失控。現在五歲了，懂事了，還是愛哭，說著眼淚就下來了，自己還會生氣的說，我怎么還是哭啊？ 就這樣，戰戰兢兢的挨到快三歲的樣子。這期間，我們除了精心的照料著他的身體，也會在他好些的時候去帶他到游樂場玩，去書店看繪本，去早教上體驗課。甚至還上了幾個月的幼兒園緩釋班。總之，希望他能和正常的小朋友一樣，盡可能的享受著快樂的童年。2016年初春的一天，我在他的大便中發現了深褐色，憑著這么多年的經驗，我知道，不好了，大夫說的，門脈高壓導致的消化道出血開始出現了。
(七）消化道出血
其實從很早我就已經聽說了消化道出血，這是由于肝硬化失代償期導致的胃底靜脈曲張。剛開始是便血，有時這種深褐色只是大便的其中一部分，但是，凡是有肝硬化導致門脈高壓的孩子還是應該警惕，不要自作判斷。及時到醫院驗一個大便潛血，誠誠剛開始只是弱陽性，可這已經意味著消化道出血開始了。而且，往后發展的速度會很快，頻率也越來越高。 根本不是你吃什么東西就能控制住的。孩子小的時候以奶和米粉為主，還好控制軟爛程度。可長大些了，吃的東西多了種類雜了。雖然我每次都會把菜事先綽水再翻炒，但還是擋不住。堅果類肯定不能吃了，連玉米粒和蓮藕這樣的硬東西都是不行的。誠誠有一回就是因為吃了這些便血的，而且要告訴他慢慢嚼，嚼的很碎了再咽下去。所以，移植手術前，基本上都是我喂他吃飯，并時刻監督他吃的東西。涼的更是不可以，導致現在誠誠都不知道冰淇淋是什么味兒。因為我們家從來都不買。 無論我們多么小心，不幸還是發生了。在家里一共便血了三次，尤其是第二次和第三次，間隔僅僅不到一個月，而且輸上洛賽克等止血的藥也要兩天才能控制住。病情很危重了，給北京的曲大夫打電話，他總是說控制住止血，馬上來北京。也許他爸爸總認為像膽管炎一樣，只要能控制住就不急于移植。這點我和他的觀點截然不同，我認為消化道出血不可控制且后果嚴重，會耽誤孩子，怕來不及移植孩子就沒了。為此，我們大吵了一架。我終于在第三次便血控制住后，一個人帶著大寶來到了北京友誼醫院。當時，他爸爸說讓北京的大夫再看看，是不是需要馬上移植，也許他還抱有一絲僥幸吧。
2016年9月過完了中秋節，我帶著大寶到了北京。我們在北京一個小旅館住下了，一邊檢查一邊等待。我清晰的記得，自己心情壓抑到極點，覺得移植手術離我們越來越近了。但我想著每次帶大寶來都是匆匆檢查后離去，這次，我也要帶著大寶逛逛北京城。本以為三歲的孩子什么都不懂，但他會不停地問媽媽，我們什么時候才能回家。我解釋不了，只能每天選擇一個地方帶他游玩。這時的大寶經歷了幾次便血后，面黃肌瘦，體力嚴重不支，他一米的個子坐著一個小嬰兒車里，實在是憋屈兒。看著別人異樣的眼光，我也不好說他什么，只是覺得他的好日子不多了，拼命的帶他吃好的，玩好的，要什么買什么。（那時的超級飛俠動畫片很火，一個接一個的買里面的角色玩具。還有托馬斯，導致從北京回鄭州時，光玩具郵寄了一大箱。也慣壞了他要什么買什么的毛病。） 終于，在到北京的第四天，我們逛天壇公園的時候，他再一次便血了。我們匆匆入了院，兩天三夜的禁食之后，大夫意味深長地說該手術了。他爸爸終于來到了北京，勉強同意了術前準備的各項檢查。可就在這時他爸爸查出了中度脂肪肝，不適宜手術，需減肥。其實他爸爸并不算胖，只是吃飯不規律，不愛運動。但不成想，竟然有脂肪肝，還是中度的。大夫說至少需要一個月的時間鍛煉減脂。他爸爸把我們安頓好離開了北京。讓我們在這里等待，有問題了馬上住院，他先回鄭州準備并開始了減肥。
也許誠誠的身體真的是扛不住了，依舊每天無精打采的，只要出門就不愿走路，我就辦了張北京的公交卡，每天推著小車帶他到處逛逛。一天大便兩到三次，一點兒都不吸收。每次我都小心翼翼的分辨著大便的顏色，害怕那個褐色的再次出現。我們在友誼醫院附近的天橋租了房子住了下來，擔心、害怕、恐懼......不敢多想。我一個人每天都在計劃著讓這個三歲半的小朋友更開心一點兒，北京自然博物館成了我們最常去的地方。
2016年10月8日，我們倆來北京已經快一個月了，可手術還因為他爸爸的脂肪肝遙遙無期。那天我帶著誠誠到長an街的新華書店買了好多書，也吃了他最喜歡的排骨米飯（不知道是不是吃多的緣故）。晚上不到九點，他就說困了要睡了，我想著可能是今天跑遠了累了就安頓他睡下。可沒一會兒他開始咳嗽，我說好好的你咋咳嗽了？過了大概十來分鐘，他說想吐，我想著可能今天吃壞肚子了，忙去拿垃圾桶。還沒走到床邊，他就大口往外吐，那哪是什么東西啊，全是血，我嚇壞了，大叫著：“別吐了！別吐了！”此時，我帶著的眼鏡上濺滿了血點，模糊地看著那個滿嘴滿身都是血的小孩兒，竟隨手拿了床頭的枕巾本能的去捂他的嘴，我害怕他這樣不停的吐血會離我而去...... 過了片刻，誠誠不吐了，我抱著他，慌忙拿起手機撥打了120。電話那頭北京市急救中心的人說必須把我們轉去佑安醫院，那里是肝病的專業醫院，我說我們不是肝病，是要肝移植，一時我竟然解釋不清楚了。他卻說我住的天橋附近都是單行道，要好久才能到。我說我們就在友誼醫院附近，不能派友誼的車嗎？他說不行，要不你叫120就得聽我們的安排。我直到今天都不能理解，這是為什么。我又給友誼的曲主任打電話，他說你趕快把他抱來13樓病房，切記傾斜地抱，頭側著，別讓血嗆著。因為是合租的房子，同屋的另一對夫婦早已被我驚醒了，我敲了他們的門，那個好心的大哥幫我一起把大寶抱到了友誼醫院的外科13樓。他疑惑地問我：“是這里嗎？”也許他覺得我們應該上急診兒科，沒想到，我們要來這里——肝移植科。 這次的吐血來勢兇猛，誠誠被禁食禁水了四天五夜，全靠輸液維持，那種煎熬無法形容。對于一個不到三歲半的孩子，他根本不可能明白這么做的目的，他只是不停的哭鬧。當時的我一個人，什么都不敢吃，趁他睡著了，偷偷到走廊或廁所趕緊吃兩口墊墊肚子。對于挨餓我可以忍受，可對于他的歇斯底里的大哄大叫（這時的血氨也高了），還有無理取鬧，我實在是無能為力。只能不停的給他買玩具或看動畫片。一次他要的坦克車，我在網上買了，本以為會按上面顯示的時間上午派送，哪知道等到下午還沒送來。他不愿意了，不停地大聲哭，我實在氣不過大吵了他，他哭得更要命了。還把大夫們都驚到了，曲大夫走過來，對我說，“不要讓他哭了，大哭腹壓會增高，會造成再次出血。”我真心崩潰了！！長期在醫院看護病人的滋味，而且是孩子，這里的心酸沒有經歷過的人們無法體會。那不僅僅是身體上的考驗，什么不能按時吃飯，不能睡覺，這都算不了什么。更難的是心里的壓力，伴隨著病情變化無法承受的巨大的心里壓力，無從訴說，無法排解。更是對于未來病情不確定性帶來的迷茫和控制不住的胡思亂想，或者是大夫所說的各種可能發生的危險情況的巨大恐慌。總之，看著這樣被病痛折磨的孩子，作為母親，內心的煎熬無法形容。 他爸爸終于來了，也開始了他的暴走之路，也有了大家在騰訊直播里看到的新聞，這里就不再多說了。音頻影像記錄下了一位偉大父親的捐肝救子之路，相信孩子以后，終會有一天能看到能明白：他的生命是如何延續的。
陪誠誠爸爸走了兩個多小時，從白天走到黑夜，一路上聽誠誠爸爸談膽道閉鎖的癥狀，診治，社會人文，家長態度，方方面面……
（八）肝移植手術
2016年11月8日，我們終于等來了這一天。這一天是這么多年盼望而又害怕的一天。從剛開始就知道會有這么一天，可內心又是拒絕的，希望他能再長大些。但是時至今日，我們都等不了了，因為只有移植才能救命，他才能活下去。 移植前，北京友誼醫院肝移植團隊的精心準備，再加上騰訊直播的全程報道，讓我覺得既真實又像是拍電影。哎，這哪是電影啊，這是我們一家人的生死相依。我真的是忙暈了，但到了這一天，心里真的很坦然也很釋然了。歷時差不多六小時的肝移植手術，爸爸把三分之一的肝臟切給了誠誠，當他們被推出手術室時，我懸著的心終于暫時可以放下了。感謝朱教授團隊精湛的醫術，崇高的職業精神；感謝媒體朋友們辛苦的全程跟蹤報道；感謝家人的不離不棄，悉心幫助；感謝同事朋友們的關心陪伴。真的，當他們都進入ICU的這一夜，我徹夜未眠，腦海里像放電影似的過著以前的每一個片段。
第二天下午，爸爸就提前轉回了普通病房，一切順利。第三天，我去ICU探望誠誠，那個插著滿身管子的孩子好像是害怕極了，他竟然沒有哭，只是一直拉著我的手不放。不停地重復著“把門關上，媽媽不走，媽媽不走”。此刻的我眼淚嘩嘩的不知道該說什么。由于誠誠各項指標正常，在第四天的時候，就已經轉回了普通病房。誠誠恢復的很好，很快便可以下床活動了，一周后我們便出院了。 回到出租屋的誠誠恢復了往日的笑容，他又開始肆無忌憚的瘋鬧了。雖然已經進入了十一月的下旬，北京的初冬已經下過一場雪了。但是孩子總歸是孩子，好一點兒就吵著要出去玩。無奈晌午的時候帶他到附近的天橋廣場鐘樓上逛逛了，他還是很虛弱，連臺階都上不去。 出院后一周，因肺部感染，誠誠再次入院，爸爸已回鄭州繼續工作了。不知道是不是冬天的緣故，本來空氣質量就不好，再加之室內外溫差太大，在屋里還沒穿完棉襖就已經出汗，再走出門一見涼氣，大病初愈的誠誠就開始咳嗽，第二天便開始有些喘了。而且，出院后要到門診去抽血，冬天的凌晨六點半，氣溫還沒有零度，這十分鐘的路程都要了這個孩子的命，可能就是這樣照顧不周，誠誠再次住院了，我內心十分自責。我這才真切的意識到：手術只是萬里長征的第一步，術后的恢復護理至關重要。還有當時胸腔的積液差點兒讓我們下了管子，還好有經驗的主任們讓再等等看，終于在幾日后，積液慢慢少了，術后一個多月，自己就吸收了。 反正術后一點兒的風吹草動都可能影響手術的成功率，他們吃的免疫制劑使接受過移植的人特別脆弱，由于早期的各種藥量還比較大，他們的身體絕對不是戴口罩躲在溫室里就能抗過去的，在那個冬天一出門的我們就不堪一擊了。我覺得術后的恢復和術前的個人體質有很大關系，所以還是建議家長們不要等到孩子命懸一線了再手術，各種風險都太大了。
（九）移植術后的用藥和定期檢查
移植術后的早期，各種用藥比較多，最多的時候有七種藥（我們還算少的）。有的早起，有的飯前，有的飯后，有點三分之一，有的幾毫克，有要禁食才能服用的。真是年齡大的都做不來這個吃藥喂藥的工作！ 激素藥使的孩子胃口大開。誠誠每天需要吃五頓飯，晚上十點吃完，第二天早上五六點就醒了又餓了。還有就是在激素藥的作用下精力異常旺盛，每天都不困，睡眠的時間很少。只能是等激素藥一點兒減少，誠誠才逐漸恢復了常態，那個可愛的激素胖臉兒在大半年后才慢慢正常（不知道的親戚朋友看見照片就說誠誠吃胖了，其實都是激素催的，我們做家長的心里明白，嘴上卻不知道該如何解釋）。
無論哪種藥都要謹遵醫囑，千萬不要和其它人去比較自行調藥。每個人的情況不同，請相信大夫這么做都是有原因的。有些病友家長愛相互看化驗單，一知半解的發表自己的觀點，也許你的初衷是好的。但我想每個大夫判斷的標準不同，我們作為父母切不可盲目給孩子減藥，到一定的時候，大夫會做出相應的要求的。
對于免疫制劑FK，我想說，原則上當然是吃的越少越好。可必須以好的肝功等各項指標為依據。我們不要看同一時期其它孩子減藥了，自己就慌了，其實，想著我們的新肝寶貝走的更遠更穩，一時的好與不好說明不了什么。以誠誠為例，在術后停完激素藥只吃FK后，我覺得情況反倒不是太好。由于他的免疫功能比較差，經常生病。差不多大半年的時間，什么上呼吸道感染和腸胃炎等毛病，平均一個月至少有一次。每一次都得上抗生素才能控制住。可好不了十天，新的一輪毛病就又開始了。那時的我們真的覺得，移植完了，還要天天上醫院，怎么也想不明白。 后來，隨著FK的逐漸減量，他的身體慢慢適應了這種免疫平衡，情況就好多了。就是有點兒流涕、咳嗽的，不吃藥，自己也能好。這半年來去幼兒園的出勤率都是全勤，真希望以后都是這樣的好日子。 對于禁食的問題，我想多說兩句。因吃抗排異的藥，每天都要禁食兩次，每次兩個小時。剛開始真是不習慣，天天擔心的鬧鐘不響，每天到那個點兒就像神經質一樣早早就做好了戰斗的準備。因為知道這是維持他生命的必需用藥，我從來不敢有一絲倦怠和差錯。我想每一個新肝寶貝的父母都會經歷這樣一個過程吧。可對于不諳世事的孩子，這真的是一個嚴峻的考驗。剛開始禁食，他總會哭鬧。于是，各種哄啊，騙啊，吵啊，威脅啊，恐嚇啊，反正誠誠是極其不配合。你稍微不注意，他就會去偷吃東西。做家長的，只能盡量在那個時間段轉移他的注意力吧。時間長了，就好了，現在的誠誠聽見我手機的鬧鐘就知道該禁食了。即使在這個時間段，有小朋友給他東西吃，他也會說“我不能吃，我禁食了。”這個五歲的寶寶也許還不太明白“禁食”的意思，但他確實做到了。有時，聽到他說這話，我很心酸。我知道，這要伴隨他一輩子。 還有抽血的問題。對于正常孩子，常看到朋友圈里媽媽們滿含眼淚的心疼著自己的娃兒，說是抽血多么的凄慘。可他們沒見過我們這些娃兒，真正悲哀的是這些可憐的病孩子，比如，術后早期幾乎每天都要抽血，有時還不止一次。他們的兩側大腿腹股溝處全落滿了針眼兒，還有脖子上的大動脈也常是淤青一片。診斷以化驗單為依據，任何問題都得抽血，以科學數據判斷來用藥。誠誠的抽血也是極不配合的，通常要好幾個人強行按著，找個經驗豐富、眼疾手快的護士才行，抽一次血扎幾針，也是常有的事兒。對于有病的孩子扎針更是難事。他的小時候，家人不讓進，全程護士抱進去扎，經常是哭到聲嘶力竭，半個小時都扎不上。輸液多了，連可以扎針的地方都沒有了。現在想想，不知道這個孩子當時該有多么絕望地掙扎。現在也要經常抽血查肝功和濃度，雖然我們也快術后兩年了，但基本上還是三個月查一次血。時刻監控著這些指標，我才會比較放心他的身體。 現在我們大概三個月去一次北京復查，雖然鄭州也都能查，但還是不放心濃度檢測的差異。總覺得讓何大夫看看B超才安心，見見北京的大夫們才放心。我和誠誠好像也都習慣了這樣的北京之行。他長大了，會拉箱子了，會在安檢傳輸帶上提醒我拿行李了。對于北京友誼醫院附近的超市、街道，他是那么熟悉，好像那里已經成了我們的第二個故鄉（有些無奈啊.......）。
（十）未來的路
一路走來，多少坎坷在今天看來，只不過是過往的一段經歷罷了。可那時的我，除了淚水還是淚水，抱怨過，絕望過，感覺瀕臨絕境，看不到未來。是誠誠的病情逼著我成長，感謝這段經歷，使我看透了再苦不過人間的生死離別。人在，希望還在。當你想放棄的時候，再堅持堅持，走到黑夜的盡頭，就會迎來新的曙光！ 今天的誠誠恢復的和正常的孩子一樣，個子甚至比同齡的孩子還高些。不到五歲半的孩子，就該買半價火車票了。特別能吃，愛吃的米飯能吃兩大碗，比我吃的都多。只是心智還是很幼稚，也許三歲那段時光的缺失吧。他還跟他兩歲半的弟弟一樣，愛看小豬佩奇和寶寶巴士。除了和學習有關的事情，他都特別愿意去做。只是太淘氣太鬧騰了太愛搞破壞了，身為教師的我，真的都不知道該如何去教育他。對于他偏執、膽小又愛動的性格，我經常自醒是不是自己教育出了問題。也經常和同事們探討正常孩子的管教方法。也許真是我的原因。當他身體好一點兒的時候，我就不自覺地把他和其他孩子比較，覺得他什么都不學，什么都不會。可每次去北京接受“大考”，我又覺得只要身體沒事兒，其它隨他去吧。這就是一個矛盾的媽媽吧。什么為母則剛，其實內心真的很脆弱，只是媽媽是孩子最后的依靠。 這就是我的誠誠。萬里長征第一步，我們已經邁出去了，有了這些經歷，相信以后的路，我們會走的更穩更遠。不知不覺已經過萬字了，也算是對之前走過的路的一個成長記錄吧。 希望更多有著同樣經歷的家長們看到，給你們一點兒參考，哪怕是一點兒幫助，一點兒信心，我也是欣慰的。 術后近1年8個月的誠誠和爸爸照片（注冊登錄后可見）
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發表于 2020-3-14 18:11:47
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