作者：高羊(馮瑛媽媽)發(fā)表于2018年秋（原文鏈接）
何大夫說，你把寶貝的經(jīng)歷寫出來，給那些還沒有治療的孩子和家庭一些借鑒，鼓勵他們樹立勇氣和信心! 現(xiàn)在回憶起寶寶6年多來的成長經(jīng)歷，真是感慨萬千。這是一個多災(zāi)多難的苦孩子，迷信的人們都說她是天上神仙身邊的童子，來凡間歷劫的。清秀俊俏的臉蛋，聰慧過人的智商，一切通透的靈性，人見人愛的喜相等等，無一不對照著歷劫童子的模樣。 膽汁淤積到肝臟，白色大便，黃色眼淚，肚臍外翻，肚大如鼓，膽道閉鎖歷盡痛苦，三次大手術(shù)，昏迷20多天后，終于醒來。雖然葛西手術(shù)保住了性命，可醫(yī)院的結(jié)論是最終可能肝硬化，需要進行肝移植。 奶奶望著1歲3個月的孩子，身高只有71CM，四肢纖細，肚子圓鼓鼓的活像一只青蛙，擔憂的問我：這孩子能養(yǎng)活嗎？看著孩子大大的眼睛緊緊的盯著我，純凈美好，我堅定的說：能！現(xiàn)在回想起來，自己當時是多么的幼稚和無知啊！真的不知道未來的道路是如此的艱難。寶爸買回一套蓋子玩具，把蓋子從大到小往上壘一遍，寶寶看完竟然也一遍就把蓋子從大到小往上壘了起來，寶爸說這智商沒一點問題！當時寶寶還不能站起來，哭的聲音都是“啊”一下，氣就沒了，面色萎黃，嚴重營養(yǎng)不良，氣虛，抱著她到我們附近的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)站，主任詳細了解情況后，告訴我們口服三甲散（消食化積的鱉甲、龜甲、穿山甲、雞內(nèi)金），下用開塞露，飲食溫熱軟爛少油，不吃動物油，另外，每晚等她睡著后，給她推腳底按壓涌泉穴，隨時觀察大便顏色。按照醫(yī)囑，孩子情況慢慢好轉(zhuǎn)，早晚山藥小米粥，中午牛肉湯下面片，大便顏色由白變黃，能站了，會走了，也會說了，笑聲歡快，聲音響亮，2歲的時候面色紅潤，白白胖胖，活潑愛笑，人見人愛。到去年底，每年平均10CM的速度生長，我和她爸爸心里著實松了一口氣，認為孩子沒問題。 寶寶2歲半的時候積極要求上幼兒園，直到2016年10月31日夜里，孩子突然哇哇吐，當時我們還沒意識到是吐血，還認為是吃壞肚子了，當時我和寶爸都很忙，過了一天，越想越不對勁，就趕緊請假到北京兒研所，掛的是11月5日（周一）的號，誰知4號夜里3點高燒39.4℃，我們趕緊去急診，那天夜里人多得出奇，抱著孩子滾燙的身體，看著孩子通紅的小臉，我們心急如焚，直到6點，簡單的指尖血，結(jié)果一出來，急診醫(yī)生“騰”一下站起來，通知馬上進急診的重癥監(jiān)護室，嚴重貧血，急需輸血。寶爸急急忙忙去獻血，回來之后醫(yī)院安排輸血，在急診住了6天，我和寶爸日夜不眠衣不解帶照顧孩子，我們倆人相繼感冒，頜下淋巴結(jié)腫大，看著孩子，我們憂心重重，不知所措。當時在門診B超和抽血檢驗，門診的那個醫(yī)生看完檢查結(jié)果很簡短的說：肝硬化，切脾！我和寶爸聽完很氣惱，還認為這位醫(yī)生簡單粗暴，有那么嚴重嗎？后來輾轉(zhuǎn)見到李龍大夫住進病房，李主任給我們分析病情，我們還沒有意識到肝硬化到必須換肝，后李龍主任和張金山大夫給我們提出治療方案，聽到門脈高壓，實施脾腎分流手術(shù)，我們才松了一口氣。手術(shù)進行了7個多小時，我們在外面等，各種結(jié)果都想到了，感覺心被掏空，六神無主，眼睛都哭的腫的睜不開。手術(shù)室門一開看不是寶寶，一開看不是寶寶，心被一次次打入底谷，備受煎熬。寶寶終于被推出來了，我們狂奔過去，看到孩子的一剎那，幸福激動的淚水奪眶而出，我們的寶寶還活著還活著……在醫(yī)院住了21天出院了，踏出醫(yī)院的大門，我真的有一種恍如隔世的感覺。 經(jīng)歷了脾腎分流手術(shù)，寶寶的狀態(tài)基本穩(wěn)定，就是偶爾流鼻血，現(xiàn)在想來，我和她爸爸還真是粗心，流鼻血還以為是上火了。直到今年春節(jié)過后，感覺孩子肚子上的靜脈血管越來越明顯，肚子感覺比以前也大了，我們就打算到兒研所附屬兒童醫(yī)院檢查，結(jié)果一到醫(yī)院，就又進重癥監(jiān)護室，血色素低至4克，輸了4天血。從重癥監(jiān)護室出來，孩子瘦的皮包骨頭，抱著她的一瞬間，我眼淚就出來了，在兒研所穩(wěn)定之后，李龍主任建議到友誼醫(yī)院做肝移植。我們出院當天就到友誼醫(yī)院對面酒店住下，等著第二天掛朱主任的號，基本沒耽誤就見到朱主任，朱主任和藹可親，平易近人，詳細了解了孩子的情況以后，就給開了住院證。見到朱主任，住進了友誼醫(yī)院，就想到這下寶寶沒事了，懸著的心終于放下來。在友誼醫(yī)院掛床住了幾天，又輸了兩天血，接著做各項檢查，配型，然后醫(yī)院告知出院等肝源施行肝移植手術(shù)。六歲的孩子基本已經(jīng)知道這要干什么了，就是沒有害怕恐懼心理，我們每天在漢庭酒店住著，也不敢遠離，在酒店房間里打撲克，捉迷藏、抬花轎等。孩子覺得無聊沒有玩伴沒意思，帶著她出去走，因為貧血她嫌累，我和爸爸輪流抱著，要么坐公交去西單，王府井，前門，去天壇公園，陶然亭公園，動物園等地方。寶寶說，爸爸咱們能不能不要像流浪狗一樣在北京流浪。電視機每天鎖定少兒頻道，焦急等待。就在50歲年齡、30年酒齡的寶爸終于忍不住要去醫(yī)院驗血、割肝救女的時候，終于在6月22號晚上，曾大夫打電話通知第二天早上去醫(yī)院等，我和寶爸還有孩子三個人都很激動，孩子撲到我懷里說：媽媽，我好幸運啊，終于等到肝源了！三個人一夜都沒睡好，早上不到6點就起床了，簡單吃過早飯就到醫(yī)院了，做好各項準備，中午12點10分推進手術(shù)室，雖然這次的手術(shù)更大，但是我和寶爸真的很平靜，沒有像2016年11月在兒研所附屬兒童醫(yī)院那樣患得患失，坐臥不寧，很淡定的去超市買日用品，去吃午飯，然后等在手術(shù)室外等。直到晚上8點10分推出來，寶寶表情雖然看著很難受但沒有我們想象的那么痛苦，心里很是安慰。從手術(shù)室出來直接又進了重癥監(jiān)護室，醫(yī)生告知要在里面呆四五天，我的心一下子又揪緊了，在孩子最需要親情陪伴的時候卻只能孤身一人面對和經(jīng)受痛苦，第二天曾大夫微信告知第三天可以轉(zhuǎn)入普通病房，孩子狀態(tài)很好，我的心情很復(fù)雜，有激動，有感慨，更多的是滿滿的感激，是朱大夫他們挽救了寶寶，給了寶寶第二次生命！ 寶寶轉(zhuǎn)入十三樓病房以后，謹遵醫(yī)囑按時服藥，積極下床進行康復(fù)訓練。7月9號順利出院，并于當天晚上乘坐飛機回到河南南陽。踏上家鄉(xiāng)的土地，馮寶寶興奮極了：爸爸，我感覺還是家美！ 前期每周復(fù)查，到現(xiàn)在每半月復(fù)查，除了第一次復(fù)查巨細胞病毒感染，很快痊愈，馮寶寶的各項指標越來越向正常值靠近，在8月27日的復(fù)查中，寶寶的血紅蛋白在她有生以來終于第一次達到正常值范圍。看著她的小臉慢慢變的紅潤，精神頭越來越好，歡實的像一匹小馬一樣，我們?nèi)胰硕紵o比舒心，踏實！ 孩子們頑強的生命力、先進的現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)和朱主任肝移植團隊精湛的醫(yī)術(shù)以及無私忘我的付出精神，孩子們經(jīng)過移植手術(shù)和后期的康復(fù)治療，幼小的生命實現(xiàn)了美麗的蛻變，一切都將越來越好！我們感恩天使一樣的孩子，感恩這偉大的科技時代，感恩朱主任肝移植團隊高超精湛的醫(yī)術(shù)和精誠團結(jié)無私忘我的付出精神以及對孩子們滿滿的愛心，讓無數(shù)的孩子告別夢魘，享受人間自然與生命的美好，讓無數(shù)家庭從此歡笑永駐，從此充滿希望！ 2018.9.3 照片（注冊登錄后可見）：肝移植術(shù)后1個月的馮寶寶
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發(fā)表于 2020-3-15 00:33:47
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發(fā)表于 2020-3-15 05:57:41