作者：笑笑_瘋 發(fā)表于2018年秋（原文鏈接）
星塵—我的職業(yè)手記
Do not close your eyes
Do not fade away
We can rule the world...
我想寫的很多。
但首先請允許我發(fā)自內(nèi)心的稱呼這位年僅一歲的嬰兒為辰辰先生。他忍耐病痛，堅韌不拔，強烈的求生欲望感動了上天。辰辰先生的爸爸媽媽偉大而深沉的愛，勇敢果斷的選擇，加上無數(shù)醫(yī)務(wù)工作者急人所急，熱心幫助的也幫助了辰辰先生。辰辰先生現(xiàn)在剛剛學著說話，他勇敢的精神，超過了包括我在內(nèi)的大人。他的經(jīng)歷，鼓舞著許許多多和他一樣的人，鼓舞著健康活著的人們。
這個世界，就算有骯臟和泥濘，活著，可以看到天上的星星燦爛如星塵，看遼闊靜謐的天空仁慈的守護著每一個努力生存下去的人。
活著，好好活下去！
辰辰先生（注冊登錄后可看照片），剛剛在北京友誼醫(yī)院接受了朱志軍教授主刀的肝臟移植手術(shù)，恢復(fù)的極其順利。我來成都看他，他卻在北京不能回來。只好和他視頻說說話。辰辰先生非常認真的打量我，仿佛想起來什么，忽然對我笑了一下。心都醉了……他一定還記得我。
盛夏的時候，我第一次見到辰辰先生。他出生既被發(fā)現(xiàn)膽道閉鎖，剛剛62天就接受了葛西手術(shù)，緩解了癥狀，而很快病情反復(fù)。他的父母親托熟人輾轉(zhuǎn)找到我，因為辰辰長期高燒不退，在國內(nèi)各大醫(yī)院，各種檢查和治療都不見效。他的父母親決定冒險帶他來日本檢查和治療。
想要去日本著名的兒科醫(yī)院，并不容易。接到辰辰的這個案子，我是忐忑不安的，在此之前，我們是一直在做癌癥預(yù)防和體檢方面的工作，對于疑難雜癥，很少涉獵。調(diào)查了很多日本醫(yī)院對這種病的治療方案，也和辰辰爸爸進行了反復(fù)的論證和商討，還請了華西醫(yī)科大學附屬醫(yī)院的醫(yī)生給我們進行咨詢國內(nèi)醫(yī)院的用藥方法，治療方案。我們的結(jié)論仍然是茫然和未知的。
辰辰一直在發(fā)燒，刻不容緩，我們決定試一試。他的病癥，應(yīng)該是直奔綜合大醫(yī)院或大學附屬醫(yī)院，而事實上，綜合醫(yī)院的兒科一向以難進著稱。對于比較著名的醫(yī)院，排上三個月等入院也不是什么奇怪的事。
日本的醫(yī)療制度是比較嚴格的分級制度，首先要去社區(qū)醫(yī)院進行初步的檢查和治療，社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生認為病情需要去大的醫(yī)院進行檢查時，寫出推薦狀以后，才能去往大醫(yī)院。而辰辰先生很顯然沒有時間按照這個流程耗下去。
我們調(diào)查到一家社區(qū)兒童醫(yī)院院長藤本先生就曾經(jīng)在東京知名醫(yī)院工作過25年以上，快要退休了才開了這家診所。基于這所社區(qū)兒童醫(yī)院的地理位置，醫(yī)生從業(yè)經(jīng)驗，我們認為藤本醫(yī)生把辰辰先生推薦到東京知名醫(yī)院的可能性非常大。
排了一個多小時隊，藤本醫(yī)生看見我們楞了一下，但仍然很迅速的進行檢查，很快得出結(jié)論，在他們社區(qū)醫(yī)院無法進行治療，需要去大醫(yī)院。我在內(nèi)心默念，一定要推薦那家兒科和消化科專業(yè)排行非常靠前的醫(yī)院！一定要那家醫(yī)院！
也許是上天真心想幫助辰辰先生，醫(yī)生開出的介紹信，就是我們希望進入的那家醫(yī)院！我激動的不知道說什么好，藤本醫(yī)生又把我叫了回去。
你能預(yù)約到么？
我不知道，據(jù)說要等三個月。我實話實說。
藤本醫(yī)生讓我等一會，進去打電話。一會轉(zhuǎn)身出來說，現(xiàn)在就去那家醫(yī)院，找急救部的主任，他是我曾經(jīng)的部下。
醫(yī)生淡定的幫我們解決了最大的問題，轉(zhuǎn)身進去工作了。我還沒來得及表達激動和開心，醫(yī)生就消失不見了。
辰辰先生的人生，開始出現(xiàn)無數(shù)buff。我們也幾乎創(chuàng)造了當天診療當天入院的奇跡。當天下午，辰辰先生就進了住院部。先是一天的ICU深切觀察。
給我們主治的王醫(yī)生是華裔，會說一點中文，他不厭其煩的問了孩子的病情，寫了長長的治療方案，甚至關(guān)心辰辰一家人的簽證問題，表示如果有必要醫(yī)院可以幫助解決簽證問題。由于日本兒童的疾病治療，大多數(shù)是國家全額報銷，辰辰?jīng)]有日本的醫(yī)療保險，只能全額支付所有的費用。醫(yī)生對能花多少錢，都沒有具體的概念。
即使是這樣沒有其他先例的情況下，醫(yī)院仍然接受了辰辰先生入院。在ICU深切觀察以后，辰辰先生發(fā)燒得到了抑制，轉(zhuǎn)入普通病房。
隨即消化外科，消化內(nèi)科，感染科，兒科，門診科的醫(yī)生和辰辰爸爸進行了長達兩個多小時的談話和會診，他們高度評價了辰辰在國內(nèi)所做的葛西手術(shù)的完成度，但表示目前辰辰的病情已經(jīng)到了非常嚴重的時刻，建議辰辰爸爸立刻聯(lián)系移植科，在短時間內(nèi)進行肝臟移植。
移植了肝臟，就要終身服用抗排異的藥物，會比平常人抵抗力差一些，影響到未來的生活，不移植，辰辰先生面臨的就是短時間內(nèi)死亡的危險，而且不可逆。
辰辰爸爸，一個幽默風趣的大老爺們止不住的眼淚。之前還抱有的會出現(xiàn)奇跡的想法，在漸漸發(fā)生變化。
我只是現(xiàn)場一名輔助翻譯，不能幫助做選擇，甚至連勸慰都顯得多余和無力。
在辰辰先生燒退了四天以后，辰辰爸爸媽媽選擇帶著辰辰先生去外面看看，在這個不到一歲小孩子的眼中，生活除了醫(yī)院就是家。而這個冒險的行動，得到了主任醫(yī)師王醫(yī)生的認可。他幫助辦理了出院手續(xù)，把辰辰先生診療的所有結(jié)果刻錄成光碟，也寫了厚厚一疊文字說明。一再叮囑以后，辰辰先生出院了。
六本木的多拉愛夢那么多，哪一個口袋里能拿出來神奇的治療方法，讓辰辰先生恢復(fù)健康？辰辰先生用力吃飯，看見多拉愛夢的隊伍，笑的燦爛成一朵花。珍惜每一分鐘呼吸，活下去。
辰辰先生回去了，他乖乖吃飯，只要沒有那么不舒服的時候就開心的笑著的樣子。他想活著的意愿一目了然。辰辰先生的爸爸媽媽是偉大的，選擇全力救治，不放棄任何一點希望。很多人甚至勸他們放棄移植，做保守治療，而勇敢的他們選擇了移植這條路。
選擇了，就堅定的走下去，辰辰爸爸媽媽從此面臨的是巨大的艱辛和困難，而媽媽只笑笑說：這是父母應(yīng)該做的。
9月，辰辰媽媽告訴我幸運的辰辰先生回國以后，在北京友誼醫(yī)院進行了肝臟移植，朱志軍教授快速完美的完成了手術(shù)。辰辰媽媽給我發(fā)來了虛弱的辰辰先生，仍然努力笑著回應(yīng)呼喚的照片。活著一秒鐘，就要認真一秒鐘。認真的呼吸，認真的吃飯，竭盡全力吃藥，辰辰先生小小的身體，盛滿了活下去的勇氣。我想朱志軍教授團隊也許就是六本木的多拉愛夢！
消息傳來在10月，辰辰先生出院了！可惜他因為需要在北京檢查和隨診，我來成都看他，他只好和我視頻。
我沒有對辰辰先生做有用的事。盡管辰辰媽媽說北京的醫(yī)生認為，他們?nèi)ト毡救鏅z查和評估辰辰先生的病情，是完全有必要和有幫助的，但時至今日，我仍然不能把這樣的文章，作為宣傳自己業(yè)務(wù)的一個案例。
醫(yī)療是嚴肅的也是隨機的，未知和困難太多太多。必須下很大的決心和勇氣才能選擇異國他鄉(xiāng)，求醫(yī)問藥。
辰辰先生是幸運的，我也是幸運的，我們遇到了熱心幫助我們的醫(yī)生，遇到了許許多多幫助我們的人。
辰辰先生強烈的求生欲望，感動了我，甚至對他一直很殘忍的命運也開始露出微笑。一個小嬰兒尚能和命運對抗，努力活在這殘忍而又美好的世界上，而大人的矯情相比之下真的太輕太輕。
目前海外醫(yī)療的不可復(fù)制性，偶然性，無法模版化，也是我們必須解決的問題。伸手摘星，也許不會如愿，但不會弄臟你的手。
辰辰先生做到了，他不會說話，多么渺小，又多么偉大。未來一定會好起來，去看星星，看更加遼闊壯美的景色。我們也會，猶如星星，照亮不遠，但滿天星斗，會是指引更多的人，勇往直前。
Stay with me.
We can rule the world
......此文由辰辰先生父母授權(quán)發(fā)布，為了保護患者隱私，我們用了化名，并且隱去了接受治療的日本醫(yī)院的名字。
辰辰先生的個案存在著不可復(fù)制性和偶然性，日本的醫(yī)生對北京友誼醫(yī)院朱志軍教授團隊的外科手術(shù)水平、完成度也深為震撼和不遺余力的夸獎，海外醫(yī)療存在著巨大的風險和困難，它只能是備選方案中的一個，也許很長時間內(nèi)，它只能是嘗試和探索。希望每一個生病的人都能就近，短時間內(nèi)尋找到適當?shù)闹委煼桨浮?/font>
文 笑笑瘋
作者簡介：馮曉曉，安徽出生，2004年赴日留學，2013年筑波大學信息學博士畢業(yè)。2016年創(chuàng)建信橋醫(yī)療咨詢公司，為華人爭取公平、公正的醫(yī)療資源，努力奮斗，還在摸索和實踐。 微信掃描（識別）二維碼，關(guān)注公眾號“移友家園”，通過“患友家園”菜單，訪問膽道閉鎖論壇。注冊登錄后可回帖評論或咨詢。 | 
發(fā)表于 2020-4-23 19:56:03
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發(fā)表于 2020-5-1 09:24:32