|
一、緣起 2020年1月15日，我從友誼醫院西城院區病理科老師的手里接過孩子的病理分析報告，“是膽道閉鎖，我們主任認真看了很久，確認是膽閉。所以，你們可能還是要準備移植……”。她聲音溫柔，態度誠懇，似乎很在意我的情緒。“真的嗎？太好了！”顯然，我的反常，讓她不解。我急忙解釋道：“我們已經準備移植了，做病理分析的原因，是想明確，孩子到底怎么了。” 孩子出生的第6個月19天，一直困擾我的病因，謎底揭曉，有一種塵埃落定的如釋重負感。而這其中的曲折，也只有自己走過來以后，才能靜下心來，慢慢去回憶。 二、生命之初 與老公結婚多年，感情一直很好，對于要孩子，我一直很“佛系”，或者說，比較抵觸。因為，我認為好的婚姻關系，并不需要用孩子做紐帶。相反，生養孩子的壓力，很有可能會打破原本和諧的家庭氛圍。 改變想法的動力，源自2017、2018兩年中，家庭發生的變故：失去親人、愛人重病。想著萬一有一天，只剩下我一個，如果能有個孩子在身邊，也算是一種慰藉。于是，不再抗拒要孩子，一切隨緣。 可能老天被我對愛人的不離不棄感動，2018年10月17日，我發現了偷偷著陸的“他”。 孕育的過程，異常順利。沒有孕吐，產檢一路綠燈。閨蜜夸他是個天使寶寶，而我則調侃：他是不是在“憋大招兒”。 果不其然，所有的好運，從“發動”開始，戛然而止。先是“順轉剖”，緊接著手術后沒有請到護工又不能家人陪護，后又是出院時孩子由于黃疸嚴重被要求轉院，就算是到家了，月嫂也頻頻出現問題…… 從那時起，我心底慢慢浮起了很多不好的預感，也“成功”把自己逼進了“產后抑郁”的行列。以至于，后來當我認為孩子“不正常”的時候，家人和朋友都認為是我的壞情緒在作祟。 三、第一次住院 孩子出生第三天，兒科大夫查房的時候，發現孩子“黃”了。雖然，產前我也做了很多關于新生兒的功課，但是，痛苦的產程、麻醉的刺激以及疼痛的傷口，好像一下把我的記憶抹白了。我并不明白，“黃”意味著什么，也不知道“黃”了是什么嚴重的問題。 直到第四天，孩子的皮測黃疸值達到13點多，大夫給孩子開了“茵梔黃”并囑咐要曬曬太陽，我才有一點點感覺，孩子可能挺嚴重的。而這時，我對于“嚴重”的認識，還僅限于他不能跟我一起出院了。 第五天一早，我們收拾好行李，等待兒科大夫查房就可以出院了。而此時，孩子的皮測黃疸值已經到了17點多，大夫當即表示，孩子需要住院治療。 初為人母的我，當時就慌了神，雖然抗拒，但是在大夫一口一個“腦癱”的刺激下，我還是同意了住院治療。 由于當時婦產醫院沒有床位，我們被轉到了兒研所新生兒ICU。入院的過程我不贅述，總之，大夫的話把剛剛生產完、身體虛弱的我，嚇得眼前一黑，差點兒暈了過去，也為后來的“諱疾忌醫”埋下了伏筆。 很多“過來人”告訴我：孩子有黃疸很正常，回家多吃多排多曬太陽就好了。于是，在“經驗”的“壯膽”下，孩子住院的第五天，醫生建議繼續觀察，而我，強烈要求承擔風險出院。 現在看來，“自作聰明”終將是會付出代價的。 四、“疑神疑鬼”的日子 孩子回到家，我在經歷了短暫的喜悅之后，便陷入了“疑神疑鬼”的深淵。 可能“母子連心”這種有點兒玄學的事物真的存在吧！盡管孩子能吃能喝、生長正常，我依然覺得他“不對”。 于是，我“百度”、育學園，各種查詢，越查越心慌。 我現在也回想不起來，自己是怎么會把他和膽道閉鎖聯系起來的。 只記得滿月兒保的時候，我因為擔心他黃疸超標不能打疫苗，自己血壓飆高；只記得早教中心的老師發現他大便顏色不正常建議我去醫院看看；只記得大便化驗結果為消化不良，大夫建議吃深度水解奶粉；只記得我各種渠道咨詢大夫如何退黃疸，大夫都說不要緊；只記得我咨詢了很多醫生孩子會不會是膽道閉鎖，得到的答案都是否定的；只記得43天的時候我抱著他去兒研所，被告知“膚色挺白的、大便挺黃的”肯定不是典型的膽道閉鎖；只記得兩個月去社區打疫苗，因為還“黃”，懷疑母乳性黃疸讓我回家繼續觀察；只記得三個月查體，肉眼可見的膚色異常，大夫覺得“不對”卻說不出哪里有問題…… 將近四個月的時間，我一直僥幸的認為，他是母乳性黃疸，因為大家都說“孩子不藏病”，因為滿月的時候黃疸好了一些，因為沒有陶土樣大便，因為沒有“百度”中肝臟損傷表現的厭奶、煩躁、嘔吐等現象…… 因為我怕，怕是大病，所以，我自欺欺人的覺得，還可以繼續觀察，他就是好好的。 五、“二進宮” 眼看著產假即將結束，母乳性黃疸最晚消退的時間也即將過去，然而，“黃”一直在。 偶然間，我發現了一種叫做“嬰兒肝炎綜合征”的疾病，對號入座，發現孩子的情況基本符合。于是，我坐不住了。 2019年11月12日，我臨時掛了兒研所消化內科的專家號，帶著孩子走上了求醫之路。 由于當班的專家擅長腸道疾病的治療，她建議我們預約三天后的肝病門診。這一次，我知道，自己的預感對了。 2019年11月17日，我們如約來到醫院，此時的孩子，膚色較之前又深了一些，又由于從第一次出院后，我們沒有再進行任何檢查，于是，大夫建議做更為全面的化驗以及B超檢查，并在一周后復診，根據檢查結果決定是否需要住院治療。 當天下午，我接到檢驗科電話，通知化驗結果非常不好，建議我盡快帶孩子就診。因為擔心周末孩子的病情惡化，我馬上帶著他到兒研所急診報到。 感謝當班大夫，幫忙預約了消化內科的病床，她告訴我，孩子的病，不是急病，不會在一兩天內發生大的變化，所以回家耐心等待即可。 2019年11月18日，接到醫院通知，我們住院了。 六、“魂斷”兒研所 盡管做足了功課，也做好了孩子病得比較嚴重的心理準備，但當主管大夫拿來《病重通知單》讓我簽字的時候，我還是一下慫了。 “會有生命危險么？”我眼含熱淚、聲音顫抖。“沒有、沒有，簽這個就是為了讓我們的醫護人員重視這個病人，因為咱們的指標確實比較高”。大夫又介紹了接下來準備進行的檢查以及檢查的意義，除了頻頻點頭，我不知道自己還能做什么。 空腹檢查的日子，孩子因為陌生的環境和長時間的饑餓，哭鬧不止。為了不影響病友休息，我抱著他，整夜徘徊在走廊。天剛剛亮，媽媽因為心疼我，早早便來接班。見到她的瞬間，我熱淚盈眶，偽裝的堅強輕易就崩塌了。 我偷偷問大夫，他會不會是膽道閉鎖，大夫表示，從血液檢查結果看，比較傾向是內科的問題，但還是要結合B超結果看。在我的認知里，內科，就不會是膽閉，不是膽閉，就不用移植。我安慰自己，也安慰家人。 孩子不能吃母乳了，要轉深度水解奶粉，我一下就哭了。因為，母乳喂養，是我心中的執念。好在孩子比較天使，很快就接受了這一轉變。雖然，吃奶粉的時候，他會不解的看著我，雖然，在夜里不安的時候，他會往我的懷里扎。 終于要做B超了。因為膽小，我讓孩子爸爸和姥姥帶著他去檢查。回來的時候，孩子爸爸一臉凝重，姥姥狼狽的抱著吐了她一身的孩子，慌亂的給他換衣服。 “還是懷疑膽道閉鎖”，孩子爸爸有些難以置信。晴天霹靂，是我能找到的，最貼切的詞。因為，之前跟大家念叨過膽道閉鎖的嚴重性，想到孩子有可能就這樣離開我們，姥姥在給孩子換完衣服后，就跑到陽臺上，嚎啕大哭了。 慌得不知所措，還要盡可能冷靜下來找大夫溝通。成年人的世界，沒有“容易”二字。當晚，我們被通知，由于B超檢查顯示“膽道閉鎖不除外”，需要轉到外科進一步治療。此時，我還抱有一絲幻想，覺得B超的結果并不能說明什么，孩子也許只是膽汁淤積。 第二天下午，我們轉到了外科——據說是兒研所最滿負荷的科室。病房、樓道里，滿眼是人，而我們的“床位”，則是擺放在衛生間門口的一張陪住椅。 每一天檢查，得到都是壞消息；每一次醫生談話，都讓本就疲憊不堪的身心，更加絕望。我不知道自己該做什么，也不知道還能做什么，我想“托關系”，我想轉院，我想如果失去他，會是什么樣…… 大夫說，如果要明確病因，就需要進行手術探查，而探查對于當時肝功受損嚴重的孩子來講，無疑是“把他從懸崖邊上推下去”，孩子有可能會在手術臺上出現急性肝衰竭，從而失去生命；如果不做手術，就無法明確病因，那么也不能針對性的治療，拖下去，對孩子也是不利的。做與不做，進退兩難。我似乎聞到了死亡的氣息，腦海里時常浮現送別的場景。 “最壞的結果，我們能接受失去他，對么？”孩子爸爸一邊勸慰我，一邊哽咽的說到。“嗯，但是，在那之前，我們要救他。”說完，我痛哭失聲。 我看著小小的他，被麻醉老師抱走，眼淚止不住的往下流，一眼萬年。手術室外的等待，是煎熬的。一小時的時間，仿佛有一個世紀那么長。 當等待區的屏幕上，顯示孩子手術結束的時候，我從座椅上彈起來，走到手術室門口。門開了，“我們看了一下，孩子還是膽道閉鎖，你看，這是已經硬化的肝臟……”我的腦袋，一下就空了，所有的信念、所有的堅強、所有的希望，灰飛煙滅。 “你們準備辦出院吧，我們這邊沒有辦法治療了。有一部分家長會選擇放棄，我們也能理解”，大夫說。“我不會放棄他的！”我不假思索，但沒什么底氣的答道。“嗯，不放棄最好了，那您聯系移植中心吧。北京友誼，天津一中心，上海仁濟，您看哪個方便就去哪個。” 我默默的收拾著他的衣物，媽媽小心翼翼的站在我身邊，反復念叨著“別著急，別著急”，我嚎啕大哭，因為我想不明白，自己做錯了什么，老天要這樣懲罰我；因為我心疼孩子，為什么這么小，就要面對如此的磨難…… 別人出院，歡天喜地。我們出院的心情，可能只有同病相憐的人，才能懂得。 七、峰回路轉見希望 回到家，看著渾身浮腫的孩子，想著不知該往哪兒走的未來，長久以來的壓抑，終于把我壓垮了。整日抑郁，咳嗽不斷的時候，我在滿是負能量的“膽道閉鎖吧”里，看到了一個回帖（后來才知道，原貼是何大夫在“醫馨家園”里的科普內容），頓時茅塞頓開。 面對大多數醫生都很難直接判斷的膽道閉鎖，我們猶豫不決原因無非是來自以下兩個方面：一是費用，二是預后。這篇文章，像是在黑夜里，照進窗戶的陽光。 不會傾家蕩產、移植后不會復發、孩子會像其他小朋友一樣正常長大……我仿佛看到了若干年后，他在陽光照耀的草坪上，手舞足蹈奔向我的樣子。 回帖中，有一句話，我至今記憶猶新：“有的家長會擔心，孩子長大以后，會不會埋怨自己，我想說，你不救他，他就沒有以后……”是啊，堅持不易，放棄，有的時候，更難。更何況，一條活生生的小生命，披荊斬棘的奔向我們，如果我不能傾自己所有，護他一世周全，那將是我此生，無法彌補的遺憾。 去友誼，找專家。很快，我和家人達成了共識。我從“好大夫”中，查到了朱志軍主任，申請了加號，并很快通過。第二天，剛好趕上朱主任在北京電視臺的《我是大醫生》節目中，分享膽道閉鎖的治療經驗，更加堅定了我要給孩子治病的決心。 就診的日子到了，我們順利完成了加號，朱主任簡單了解了孩子情況以后，建議我們第二天到通州院區找孫主任進行術前評估。 由于孩子感冒咳嗽，孫主任一邊給我們開好了住院證，一邊囑咐我們當天務必帶孩子去兒科，請大夫看一下，并在后來得知我們需要等待一個月才能住院的時候，親自囑咐相關同事，盡快安排我們入院檢查。 事實證明，孫主任的認真負責，避免了孩子病情進一步惡化。 八、夢開始的地方 2019年12月13日，我們住進了友誼醫院通州院區的肝移植病房。 寬敞整潔的環境、親切熱情的護士、貼心周到的陪住椅……美好的開始，讓我和家人不斷樹立起了治好孩子的信心。 樓道里，經常會碰到分享經驗的病友們，可愛的可可媽媽，樂樂媽媽……她們用自己的親身經歷告訴我，一定不要放棄，大人和孩子都會好好的。 一直擔心我安危的媽媽，在親眼看到這些成功的案例后，也終于慢慢放下心來，全身心的和我一起陪著孩子度過人生第一個磨難。 曲大夫每天無論多忙，都會抽出時間來看看孩子，詢問情況、解答疑惑；何大夫給孩子做B超的時候不但認真仔細，還會溫柔的哄哄躁動的他；病理科趙主任耐心的給我解釋孩子的切片染色結果，告訴我去找朱主任做移植手術…… 沒能給孩子一個健康的身體、讓孩子成為“萬分之一”的“倒霉蛋”，一直是我的心結。但是，如今，我已經能笑著面對我曾經不敢面對的事實，因為我知道，我還有機會，還有機會還他一個嶄新的人生，還有機會聽他叫我一聲“媽媽”，還有機會看著他慢慢長大…… 我們在這里遇到很多好人，我們在這里，看到了孩子“生”的希望。 這里，是我們夢開始的地方。 我們的故事，未完，待續。 | 
發表于 2020-5-24 21:23:37
收藏
支持
反對