九、觸手可及的希望 在順利完成配型檢查、完善倫理材料、等待手術(shù)的日子里,我每天一邊悉心照顧孩子,一邊“潛伏”在病友群、“沉迷”于學(xué)習(xí)有關(guān)手術(shù)及術(shù)后護理的知識,越了解就越有信心。 由于孩子爸爸有基礎(chǔ)病,所以供肝的“重任”落在了生產(chǎn)后不足一年的我身上。唯一慶幸的是,雖然體重超標(biāo),但我是個“健康”的胖子:沒有任何手術(shù)禁忌癥,甚至連手術(shù)“大敵”—脂肪肝都沒有。我想,這可能是上天留下的那扇“窗”吧。 本打算根據(jù)曲主任的建議親體、異體兩手準(zhǔn)備,并在春節(jié)過后完成手術(shù)。可誰知道,突如其來的疫情,再一次給了我們當(dāng)頭一棒:一是異體肝源幾乎沒有可能等到了;二是疫情影響,手術(shù)量大幅減少,等待時間延長;三是為了保證手術(shù)安全,曲主任要求我盡快減肥,但由于活動受限,體重放飛似的增長。 那段時間,由于體重一直下降緩慢,我開始因為擔(dān)心孩子的狀態(tài)隨著月齡的增長每況愈下而突然變得意志消沉。消沉到,連平日對我溫和有加的媽媽都忍不住對我發(fā)了脾氣:“你這是怎么了?你要是放棄努力了,誰還能救孩子?” 是啊!救治孩子,本身就是一道答案唯一的“選擇題”,而我,是這道難題的解題關(guān)鍵,如果我放棄了,那么必將抱憾終身。 記得當(dāng)年離開前公司的時候,同事送給我一句話:“華子,莫回頭,勇向前,那才像你!”于是,我打起精神,控制飲食,加大運動量,終于完成了曲主任定下的減重“任務(wù)”。 2020年3月26日,孩子九個月整的那天,在經(jīng)歷了孩子姥姥因為積勞成疾未能通過入院篩查險些被隔離的波折后,心態(tài)崩塌的我和被臨時拉來“充數(shù)”的老爸帶著孩子,再一次住進了移植病房。這一次,我們離希望又進了一步。 十、你是我的“新”肝寶貝 老人總說:“人這一輩子,吃苦和享福都是有定數(shù)的,該來的,怎么也躲不掉”。 在人生的前34年,我沒有住過院、沒有輸過液,甚至連打針都很少,是個名副其實的“健康寶寶”。從有了孩子開始,我成了醫(yī)院的“常客”。 增強CT時,喉頭泛起的苦澀味道、渾身發(fā)熱的不適感,讓我想起孩子也曾遭過這種罪而難過;核磁共振時,伴著機器的轟鳴聲,我仿佛看到了小小的他也曾經(jīng)安靜的睡在這里;肝臟穿刺時,因為被操作單遮住視線,未知的恐懼讓我控制不住的發(fā)抖…… 但是,我明白,這一切都是為了開始我們?nèi)碌纳睿械奈己椭劢腔龅臏I水,消失不見了。人人都說我偉大,其實,對我來講,這只是本能使然。我和他曾經(jīng)以臍帶相連,如今,我們只是換一種新的方式共存,我給過他一次生命,再給一次又何妨?我并不是在救治孩子,而是在救贖自己。 別人可能一輩子都不會有寶寶和媽媽同時住院的經(jīng)歷,也很少有人會獨自面對醫(yī)生進行術(shù)前談話,給自己和孩子在手術(shù)同意書上簽字,這么想想,感覺還挺酷的。 2020年4月7日,“新”肝寶貝誕生。 你問我:“擔(dān)心嗎?害怕嗎?”我會誠實的告訴你,我擔(dān)心,有點兒擔(dān)心孩子本來“好好”的,手術(shù)完會不會有這樣或者那樣的問題。我甚至神經(jīng)質(zhì)的擔(dān)心過4、7的諧音不吉利……但是,我一點兒也不害怕,因為,我全身心的信任主治醫(yī)生、充分了解了手術(shù)的過程及預(yù)后,我知道自己要做的,就是好好配合而已。 一切都很順利。麻醉生效的瞬間,我就墜入了深度睡眠的海洋。很久很久,都沒有睡得這么沉了。當(dāng)我被醫(yī)生叫醒,她輕柔的問:“知道你在哪兒嗎?”“知道,我在醫(yī)院”,我半夢半醒的答到。“我孩子呢?”像是電視劇里的情節(jié)一樣,我下意識的問。“孩子很好,正在手術(shù)呢,不要擔(dān)心”。 進了監(jiān)護室,雖然沒有戴眼鏡的世界,一片朦朧,但我依然好奇的打量著室內(nèi)的一切,等待著孩子的平安歸來。 當(dāng)聽到孩子手術(shù)順利,馬上會轉(zhuǎn)入監(jiān)護室的時候,我整個人徹底清醒了。眼睛瞪得像銅鈴,盼著能看見他從我眼前推過,哪怕一眼,就夠了;耳朵豎得像天線,想著能聽到他的聲音,哪怕是哭聲,就好了。我和他之間,隔著幾米的距離,我的心,和他在一起。 十一、滿血復(fù)活 術(shù)后第二天,我順利回到了普通病房,孩子也在術(shù)后第四天,回到了我身邊。新生活就這么開始了。 人的大腦似乎具有抹去痛苦記憶的能力。我現(xiàn)在對于第一次下地疼到無法呼吸、飯后胃疼到直不起腰、術(shù)后發(fā)燒寒顫;第一次和老媽視頻時,她哭到聲嘶力竭等等這些難過的事兒,都可以作為“前輩”云淡風(fēng)輕的講給即將手術(shù)的病友們聽了。 術(shù)后第22天,我們被通知可以出院了。一方面,特別開心,終于可以回家了;另一方面,很舍不得,認(rèn)真負(fù)責(zé)的曲主任、耐心細(xì)致的何大夫、溫柔可愛的護士們、相互打氣的病友們……住院都住出感情了,可還行? 2020年的這個春天,他不會記得,我不會忘記。 十二、三分治,七分養(yǎng) 順利完成手術(shù),只是“萬里長征第一步”。俗話說,三分治,七分養(yǎng)。尤其對于膽道閉鎖的孩子來說,術(shù)前由于膽紅素長期高位,導(dǎo)致維生素、鈣質(zhì)吸收不良,影響生長發(fā)育,所以在術(shù)后的護理尤為重要。自我總結(jié)以下幾點: (一)飲食方面 一是循序漸進。孩子手術(shù)結(jié)束初期,要給消化系統(tǒng)適應(yīng)的時間,不要急于轉(zhuǎn)奶或添加新的輔食。 二是少食多餐。無論是對于孩子,還是大人,少食多餐的原則一方面可以緩解消化系統(tǒng)的壓力,另一方面對控制血糖也非常有好處。 三是營養(yǎng)均衡。對于已經(jīng)恢復(fù)一段時間的孩子,可以在前兩個原則的基礎(chǔ)上,盡量做到營養(yǎng)均衡,為孩子“追趕式”的增長提供有力的能量保障。 四是飲食禁忌。術(shù)后由于服用藥物的關(guān)系,要特別注意飲食禁忌,比如柚子絕對不能吃;橘子類、葡萄等水果要少量并注意食用時間等等。 (二)生活方面 一是衛(wèi)生適度。回到家的初期,要特別注意家庭衛(wèi)生,有條件的,使用紫外線燈每日上下午兩次、每次半小時左右進行消毒并在消毒后開窗通風(fēng)。大人在抱孩子的時候最好戴口罩。 孩子的炊具、餐具,也盡量安排獨立使用。 但是干凈,不意味著“無菌”,消毒適度,孩子早晚要步入社會的,“有菌”的環(huán)境,更適應(yīng)生長。 二起居定時。一些藥物,特別是他克莫司這類需要每天定時定量服用才能夠保證維持合理的藥物濃度的藥物,一定要調(diào)整好孩子的作息時間、上好鬧鐘提醒自己。規(guī)律的作息時間,不但有助于孩子的生長發(fā)育,更是為他們康復(fù)保駕護航的重要手段。 三是戶外活動。帶孩子多進行戶外活動,少去人員密集場所。適量的運動不但能調(diào)節(jié)孩子的情緒,還是非常有效的“放電”手段,吃得好,睡得香,長得自然就好了。 十三、寫在結(jié)尾的話 尚在媽媽“新手實習(xí)期”的我,孩子術(shù)后也還不到兩個月,雖然算是經(jīng)歷了生死考驗,但資歷尚淺,可能還沒有資格跟大家分享更多的經(jīng)驗。寥寥數(shù)千字,只能記錄過往,遠(yuǎn)不能完全記錄當(dāng)初的辛酸。不過,因為自己經(jīng)歷過,迷茫過,才更懂得,在黑暗中如果能有人拉一把,是多么溫暖的事情。所以,基于過去的一切,我想說: 1.一定相信媽媽的直覺。媽媽是最了解孩子的人,你的直覺往往是對的。如果你覺得孩子有任何異常,寧可“大驚小怪”,也別“大而化之”; 2.一定相信醫(yī)生的專業(yè)。作為家屬,可以提前了解與疾病相關(guān)的知識,但是,一定要相信醫(yī)生的診斷。即使有疑問,可以多問幾個醫(yī)生,切不可“諱疾忌醫(yī)”。一旦選定了,就要全身心的相信并配合好自己的醫(yī)生; 3.一定不要輕易選擇放棄。醫(yī)學(xué)發(fā)展得很快,可能當(dāng)下不能完全解決的問題,過幾年就會有新的突破,要給孩子、給自己機會。活著,就有希望。 4.一定要多學(xué)習(xí)。雖說“盡信書,不如無書”,但是,多學(xué)習(xí)一些基本的育兒常識、了解孩子的病情及護理要點,對于孩子的成長還是非常有幫助的。 每一個孩子都是獨一無二的,都有屬于自己的“使用說明”,我們要和他們慢慢磨合,找到適合自己孩子的方法。 授人玫瑰,手有余香。曾經(jīng)被溫暖過的我,還在不斷的學(xué)習(xí)和成長,希望用自己的經(jīng)歷,讓您也看到希望的曙光。 未來的路還很長,還會有很多意想不到的困難,愿你我,一路相互扶持,相互鼓勵,共度時艱,一同見證彼此的成長。 祝愿每一個寶寶都健康成長,每一個善待生命的人,都會有福報。 感恩每一份遇見。
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