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愛笑的雨翰歷經(jīng)的磨難
我與愛人相識(shí)于大學(xué)時(shí)期，結(jié)束5年的戀愛歷程后，于2018年婚后育有一子，本以為是幸福的開始，卻沒想到生活竟然過成了電影里悲劇的模樣。 我們的寶貝雨翰出生不久便出現(xiàn)黃疸，滿月后仍然沒退，出生醫(yī)院曾經(jīng)提示滿月黃疸不退應(yīng)該去復(fù)查，可是新手媽媽的我并沒在意，也有好多老人說孩子黃疸很正常，曬曬太陽就好了，有的兩個(gè)多月才退，加上心里打怵抱著剛滿月的孩子去醫(yī)院掛號(hào)檢查，就沒有按時(shí)去復(fù)查。就因?yàn)槲业臒o知和大意讓我的寶貝錯(cuò)過了最早的檢查時(shí)機(jī)，延誤了葛西手術(shù)的最佳時(shí)間，也導(dǎo)致了葛西術(shù)后并發(fā)癥頻發(fā)，最后不得不進(jìn)行肝移植才能繼續(xù)活下去。每每想到這些，自責(zé)的心狠狠地抽打著自己的雙眼，淚水止不住的往下流，可是又能怎么樣，我注定是一個(gè)不稱職母親，寶寶注定今生要與醫(yī)院為伴，一輩子服用免疫藥物，永遠(yuǎn)不能和正常的小朋友一樣。 回想診斷和治療的道路是漫長(zhǎng)又痛苦的。寶貝在娘家持續(xù)了兩個(gè)月的物理退黃仍然沒有成功后，來到了當(dāng)?shù)氐那逶h醫(yī)院做了肝功能檢查。拿到檢查結(jié)果看到全部向上的箭頭，心里咯噔一下，再看高出正常指標(biāo)近千倍的轉(zhuǎn)氨酶，身為母親的第六感告訴我寶貝病了。拿著結(jié)果給縣醫(yī)院的老大夫看，人家直接說我們這看不了去上級(jí)醫(yī)院吧，也沒有明確告訴我是什么病，我刨根問底的問如果是大人這種指標(biāo)一般會(huì)是什么病，老大夫說要是大人高出正常指標(biāo)這么多就是肝炎了，但是你家孩子太小了，說不好。拿著指標(biāo)趕緊坐上回家的車，車上的人都用異樣的眼光看著淚流滿面的我。哭是哭還是要冷靜的給在沈陽工作的孩爸打電話。孩爸拿著結(jié)果到了孩子出生的202醫(yī)院給醫(yī)生看后，醫(yī)生讓我們?nèi)ブ袊?guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院去看看，說那里的經(jīng)驗(yàn)更多一些。沒敢再耽誤，第二天2018年7月25日我們到了盛京醫(yī)院掛了特需門診，主任看到我們?cè)诳h里的化驗(yàn)結(jié)果直接收入院了，我們被收到了小兒消化內(nèi)科。這時(shí)候我們都意識(shí)到了孩子真的病了。到了這里抽了好多血，做了好多檢查，需要一樣一樣的病來排查，先驗(yàn)便看看是不是巨細(xì)胞，再看是不是嬰肝，結(jié)果都不是。最后只差彩超沒有做了，盛京醫(yī)院的彩超是真難約啊，最后還是主任給走了個(gè)后門才在入院后的第七天做上了彩超。張堯醫(yī)生邊做邊問家是哪里的，最后說了句你家孩子有事啊。沒說什么問題，讓回住院處找醫(yī)生。中午醫(yī)生休息沒找到，我和孩子爸爸忐忑不安的在走廊里面，看著墻壁上各種消化疾病的宣傳照片，第一次看到了膽道閉鎖的孩子，面黃肌瘦，肚大如蛙，青筋暴露，血管像蜘蛛網(wǎng)一樣清晰的扒在肚子上，樣子既難看又嚇人，再看旁邊的簡(jiǎn)介:1/10000的發(fā)病率，若不治療孩子活不過一年，治療的唯一方法就是葛西手術(shù)，但是欲后效果一般，最終要進(jìn)行肝移植手術(shù)維持生命。看著宣傳心里莫名的害怕，拉著孩子爸爸來看，說我們孩子不會(huì)是這種病吧。孩爸說別老自己嚇自己了啊。下午醫(yī)生上班直接告訴我們要轉(zhuǎn)去小兒外科，說彩超結(jié)果疑是膽閉，具體情況要我們?nèi)ネ饪屏私狻Ｕ媸窍胧裁磥硎裁础５搅送饪瓶吹阶呃壤锒紨D滿了生病的孩子，感覺我的孩子好可憐。孩爸和醫(yī)生簡(jiǎn)單溝通完病情后，回來后臉色非常難看，來到水房細(xì)說病情，七尺男兒淚流滿面聲音哽咽說為什么我們孩子會(huì)得這種病呢。收起悲傷的情緒，我們開始仔細(xì)研究這種病，我們沒有太多的時(shí)間，醫(yī)生說孩子必須馬上手術(shù)，膽汁無法正常排出每天都要加重肝臟的負(fù)擔(dān)。但是彩超結(jié)果并不能100%確認(rèn)是膽閉，需要做探查才能最終確認(rèn)。我們心中又燃起了一絲絲的希望，希望探查結(jié)果我們并不是膽閉。我們開始上網(wǎng)搜索有關(guān)該病的所有信息和治療方案，經(jīng)了解國(guó)內(nèi)做葛西手術(shù)最好的兩個(gè)人是兒研所的李龍和上海復(fù)旦的鄭珊。由于想給孩子更多自體肝存活的希望，我們決定去北京找李龍做手術(shù)。于是第二天便帶著本已病重的孩子到了北京，于8月3日入院。但是手術(shù)并沒有按我們想的盡快的進(jìn)行，所有術(shù)前檢查重新做一遍，加上李龍教授出國(guó)，等他回來手術(shù)已經(jīng)是8月9日。孩子術(shù)后一直在新生兒病房天天看不見。終于在8月22日我們出院了。出院接過有氣無力，焦黃焦黃的寶寶心中異常的沉重，一點(diǎn)都沒有出院的歡心快樂。因?yàn)槲抑肋@只是一個(gè)新的開始。 寶貝出院后各項(xiàng)指標(biāo)都在下降，狀態(tài)也在一點(diǎn)一點(diǎn)的變好，術(shù)后寶寶各項(xiàng)指標(biāo)都在逐漸下降，連術(shù)后常見的膽管炎我們也從來沒有過，本以為寶寶就是那個(gè)20%里面的幸運(yùn)兒。可是寶寶10月份開始突然哭鬧異常，肚臍也鼓了起來。于是10月末去了北京友誼醫(yī)院找何醫(yī)生做了彩超，結(jié)果讓我們?cè)僖淮螐膭倓側(cè)计鸬南Ｍ械肓巳f丈深淵的失望。醫(yī)生說孩子肝硬化非常嚴(yán)重，并伴有門脈高壓，血液已經(jīng)逆流，腹水，情況非常嚴(yán)重，可能隨時(shí)大出血甚至出現(xiàn)腦昏迷，需要抓緊時(shí)間配型進(jìn)行肝移植。盡管早就做好了肝移植的心理準(zhǔn)備，可是當(dāng)事情真的發(fā)生的時(shí)候還是會(huì)控制不住的淚如雨下。寶寶才5個(gè)月，第一次開腹手術(shù)還不到三個(gè)月，就又要經(jīng)歷二次開腹。看著移植病房里面大多數(shù)是年邁的中老年，心里更不是滋味。為了孩子日夜奔波的爸爸，已經(jīng)骨瘦如柴仍要將自己的部分肝臟移植給自己的孩子。 配型很順利，但是卻發(fā)現(xiàn)了孩子已經(jīng)有輕度肺炎了，可是孩子一點(diǎn)表現(xiàn)也沒有，既不咳嗽也不發(fā)燒，就是呼吸有點(diǎn)喘，我卻從未當(dāng)回事。配型過后等待倫理審核，審核時(shí)間太漫長(zhǎng)，孩子一天比一天嚴(yán)重，無奈卻無法做手術(shù)。寶貝哭的頻率和強(qiáng)度越來越大，接連幾天都會(huì)出現(xiàn)哭的臉色嘴唇發(fā)紫，呼吸困難，怎么哄都哄不好，一哭就持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間。意識(shí)到情況不好，錄了發(fā)作時(shí)候的視頻來到友誼醫(yī)院找到曲主任進(jìn)行咨詢。主任看后說孩子這么哭確實(shí)有問題，但是肝臟問題是不會(huì)引起臉色發(fā)紫的，所以為了確保移植手術(shù)的順利進(jìn)行，還是要排查一下還是是不是有心肺方面的疾病。建議我們需要到兒童醫(yī)院或兒研所進(jìn)一步的檢查。于是我們?cè)?1月25日來到兒童醫(yī)院的急診。在向醫(yī)生交代病情的時(shí)候孩子現(xiàn)場(chǎng)發(fā)作，哭鬧異常，臉色發(fā)紫，呼吸困難，直接收入了急救室搶救吸氧慢慢緩和過來。可是后半夜又一次發(fā)作，監(jiān)控的儀器設(shè)備響個(gè)不停，只看見上邊的心率已經(jīng)掉到40多，還顯示沒有博動(dòng)，護(hù)士聽見響聲本來不以為然，可是看到數(shù)值急忙叫來大夫，緊急吸氧打了鎮(zhèn)靜劑后心率才慢慢恢復(fù)正常。醫(yī)生說這種情況只能送進(jìn)Icu了，凌晨四點(diǎn)寶貝被送了進(jìn)去，看著寶貝扭曲著身體哭鬧著被推進(jìn)去，心里異常難過，怎么也沒想到寶貝會(huì)嚴(yán)重到進(jìn)了Icu。收到了人生的第一個(gè)病危通知書，才知道我們離死亡竟然這樣的近。每天都能看見從Icu里面被裝進(jìn)冰冷的黃袋子里推出去的孩子，心中默默地祈禱自己的寶貝一定要平安無事。進(jìn)了Icu就開始排查哭鬧臉色發(fā)紫的原因。寶貝在Icu里呆了近20天，查了好多項(xiàng)目也發(fā)現(xiàn)了好多疾病：先天性心臟病，肺炎，膽紅素腦病，胃食管反流，多發(fā)性肋骨骨折，睪丸鞘膜積液，心肌炎，肝硬化，門脈高壓，胃底靜脈曲張等近20種疾病，不過慶幸的是都不影響移植手術(shù)的進(jìn)行，也沒有查明臉色發(fā)紫的原因，只是進(jìn)了Icu以后再?zèng)]有發(fā)作過，醫(yī)生建議可以出院了。此時(shí)的倫理也審批下來，移植手術(shù)被安排12月17日之后。本打算出院回家養(yǎng)養(yǎng)準(zhǔn)備移植，可是突然接到醫(yī)生電話說孩子拉黑便了，也就意味著孩子胃底出血了。心里咯噔一下，我的孩子啊。不過慶幸沒有出院回家。我們急忙聯(lián)系了友誼醫(yī)院的曲主任，在12月11日轉(zhuǎn)到了友誼醫(yī)院。 孩子從兒童醫(yī)院的icu里面出來狀態(tài)非常不好。骨瘦如柴，渾身是青紫的針眼，插著胃管，打著補(bǔ)液，抱著瘦瘦小小的他卻無法減輕他的任何痛苦。到了友誼醫(yī)院，曲主任建議盡快做手術(shù)，因?yàn)槲赋鲅淮魏芸炀蜁?huì)出現(xiàn)第二次，很容易大出血造成不可逆轉(zhuǎn)的生命危險(xiǎn)，而且腹水非常多，兒童醫(yī)院的主任形容腸子都飄浮在水面上，孩子遭罪，所有的并發(fā)癥都提示必須盡快移植，否則預(yù)后會(huì)更差。可是此時(shí)的寶貝從Icu出來就持續(xù)發(fā)燒，注射了頂尖的消炎藥泰能也無法抑制，而且作為供體的孩爸也因?yàn)樵趦和t(yī)院Icu門口日夜守候了近20日感冒咳嗽還沒有完全好，11日晚上咳嗽的不能自己而且吐了幾次。可是還堅(jiān)持和我一起護(hù)理孩子。剛出了Icu加上病情惡化禁食禁水，孩子的情緒異常激動(dòng)，白黑只能站著抱著悠他，才能緩解他的疼痛。我和愛人輪流抱著他。第二天曲主任找我們談話，詢問情況，說孩子有肺炎還持續(xù)發(fā)燒，孩爸咳嗽嚴(yán)重都不適合手術(shù)，除非第二天孩子不發(fā)燒了，大人不咳嗽了才能手術(shù)。孩子爸爸做了霧化咳嗽好轉(zhuǎn)，孩子也不發(fā)燒了，所以手術(shù)在12月13日如期舉行，也是不得已而為之的決定。因?yàn)楹⒆影职趾軗?dān)心孩子等不到他咳嗽完全好了再手術(shù)。自己最愛的兩個(gè)人進(jìn)了手術(shù)室，坐在手術(shù)室外面感覺異常無助。朱主任的團(tuán)隊(duì)持續(xù)了十幾個(gè)小時(shí)的手術(shù)終于圓滿的結(jié)束。看著最愛的兩個(gè)人平安推出手術(shù)室，心里感恩一切。 由于術(shù)前并發(fā)癥太多，體質(zhì)太弱，孩子術(shù)后的恢復(fù)很不理想。后做的同房的小朋友已經(jīng)出院了，我們還沒走。先是持續(xù)的低燒，用了各種抗生素都不見效，后來在孫主任的建議下用了硫酸阿米卡星總算控制住了發(fā)燒。本以為我們離出院不遠(yuǎn)了，可是又開始拉肚子，全是水狀，一天最多拉了將近20次，孩子每天都要24小時(shí)的補(bǔ)液。可是對(duì)于這種術(shù)后腸道感染醫(yī)生也沒什么好辦法，只能是慢慢調(diào)理，等孩子自己的免疫力上來了才能好轉(zhuǎn)。所以我們成了病房的"釘子戶"，術(shù)后一個(gè)多月我們?nèi)栽凇?/font> 人生如夢(mèng)，笑對(duì)人生！未來抗感染和治療的路很漫長(zhǎng)，爸爸媽媽和你一起扛！寶貝加油！ 曬照~（注冊(cè)登錄后可見） | 
發(fā)表于 2020-8-2 21:04:48
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