媽媽你最膽小了，我來陪你做手術

何恩輝

    我的故事開始于2016年1月7日，零點36分。

    陽陽的到來，是一個意外，在我覺得還沒享受夠二人世界的時候悄悄的來了。一切隨緣，向來是我佛系的生活態度，這是我和他/她的緣分，所以，我決定留下他/她。

    整個孕早期沒有孕吐，每天正常上班也無忌口，暗暗慶幸真是個天使寶寶。直到大排畸的超聲檢查，報告單上寫了一句“膽囊未見明顯提示”，不太懂，只是聽醫生的幾天后再來復查，第二次超聲檢查醫生一邊做一邊說著“還是沒看見呢”，又讓我出去溜達了半小時再次檢查，這次只聽她和身邊另一個醫生說“這不是有了么，就是有點小”，就這樣我“順利”的通過了大排畸。

    終于到了預產期，極度害怕順產疼痛的我，經歷了四個小時的陣痛，算是很快地結束了我的整個產程。是我一直期待的女孩兒，取名李勻錦，小名陽陽。

    出生第三天，醫生例行測量新生兒黃疸值，皮測16，建議孩子住院藍光治療，我不忍心孩子出生就不在我身邊，而且想著新生兒黃疸也是正常的呀，雖然醫生跟我說了各種可能的后果，可我沒一句聽進去的，執意開了茵梔黃回家了。初期，孩子的大便是金黃色的，但是黃疸很高，眼睛也很黃。直到出生后二十多天的一個早晨，打開尿不濕突然感覺大便的顏色怎么是淡黃色，我隱約記得之前看過一篇講黃疸的文章提到過新生兒大便的問題。腦子里閃了一下膽道閉鎖，但很快就被自己否了，覺得不會那么倒霉吧這么小的概率。就這樣，出了月子也過了年，等到出生后42天復查時，兒科醫生看著孩子說這個黃疸顏色有點發暗，再次建議做一個超聲檢查，檢查后超聲單的結論上寫的“未見明顯異常”。回家后似乎一切又回歸正常,可是黃疸的遲遲不退讓我越發擔心，常常一個人百度到深夜，一個個不好的詞兒蹦到我腦子里，也許是媽媽的敏感，也許是女人的直覺，雖然產后不斷的乳腺炎痛的我發高燒，家人也覺得黃疸只是退的慢希望我剛出月子先把自個的身子養好是關鍵，但是我決定必須帶著她去一趟北京兒童醫院。

    在兒童醫院的經歷一直是我不愿意想起的，過去了四年多，每每回想起我推著她走過兒童醫院病房到手術室那道長長的走廊，依舊會覺得很難過。其實在61天葛西對于陽陽來說是成功的，它給了我們四年多的時間來等待移植，很感謝陳亞軍主任團隊成功的手術，也感謝術后彭春暉醫生每次給予我的安慰。雖然孩子術后恢復很好，從來沒有犯過膽管炎，但是那時候的心態還沒有調整好，復查的日子心情都很沉重，每次我都帶著孩子離門診門口的媽媽們遠遠的，因為我特別不敢聽到他們說起膽道閉鎖說起彈性值說起膽紅素這些詞兒。由于陽陽一直對B超檢查的睡覺藥不敏感，也不配合超聲檢查屢次失敗，每次都只能是抽了血再去302查個彈性值就結束。直到2019年9月的最后一天，成功的做了術后的第一次B超檢查，也是在這次醫生告訴我孩子門脈高壓比較嚴重，胃底靜脈曲張，彭醫生拿到結果嘆了口氣，告訴我要準備移植了，你們盡快去友誼醫院找朱志軍醫生吧。雖然早早的告訴自己大部分孩子都會走到移植這一步的，可是這一天真的到來了，我依舊無法接受, 葛西后我也從來不敢去網絡上搜索肝移植這樣的字眼，就像一只鴕鳥一樣讓自己不去看不去想, 我想永遠把移植當做自己的后路，可是這一次不一樣，我知道我不能逃避必須要面對了。也是第一次，我在彭醫生的門診室哭的稀里嘩啦, 只記得最后我問了一句孩子是不是能救的回來，彭醫生肯定的點點頭說了一句一定會的放心吧。哎，寫到這又想起了當時的無助，好難過......

    十一那天，舉國同慶，絢爛的煙花，所有人都在笑，當時覺得全世界只有我一個人在難過了。假期家人為了讓我放松，帶著孩子一起去了一趟天云山，爬了爬山，到了山頂后，看著美麗的風景，看著陽陽在我身邊開心的笑著鬧著，突然覺得, 多大點事兒啊，除了生死，其他都是擦傷。又不是沒有辦法了，這不是還能移植嗎, 再也不是姑息性的手術了，是根治性的手術。我不允許自己再繼續這樣沒用的胡思亂想了，至少天塌下來還有高個子的頂著呢。回家迅速調整好心情，開始了我的移植之路......還沒有去見朱教授的時候，對于移植毫無了解的我只能是在網上獲取只言片語，可是，像葛西前一樣，大部分帶給我的都是消極的文章，被我自動pass掉了。直到我看到了一篇文章，標題是 “正能量：肝移植術后的孩子們，長期生存，和正常孩子一樣生活”，看了很多遍，也是因為這篇文章，加了何醫生的微信，進入了友誼新肝寶貝的大群中，看著媽媽們分享的孩子們移植后的視頻，我，又有信心了。

    2019年10月14日，早早的起床，帶著陽陽來到了北京友誼醫院西城院區，由于是加的號，陽陽是最后一位病人，診室的門是開著的，我帶著陽陽在門口第一次見到了朱教授，他很忙，病人一個接一個，他卻一直很耐心，語氣平和。到我們了，朱教授了解情況后，認真的回答了我早就列在心里的一連串問題，也同時打消了我的一個個顧慮。走出醫院大門，初秋的北京，讓我覺得格外的舒服......

    接下來就是配型一系列的檢查了，抽血，超聲心動，心電圖，b超，增強ct，腹部核磁，孩子是O型血，我知道O型血的肝源最不好等，幸好我們一家子都是O型，老公的脂肪肝一直在輕度中度之間徘徊，血糖也時不時飆升一下，所以，我打心底里“瞧不上”他的肝臟，我對自己的身體狀況還是很有信心的，整整一個月，我休息就往通州跑，和孩子在十一月完成了所有的配型檢查。接下來就是等待倫理審批了，雖然孩子看起來除了肝大脾大導致的肚子圓鼓鼓，其他方面都很好，活潑好動，聰明可愛，愛臭美愛跳舞，也正常上了幼兒園。做好了配型也只是為了避免突發狀況來時的措手不及。生活似乎又恢復了平靜，可是門脈高壓確實是個定時炸彈。冬天來了，流感盛行，幼兒園小朋友相繼感冒發燒，一向很少生病的陽陽也不幸中招。20年1月16日，高燒39.6，用上了泰諾林，鼻拭子甲流陽性，服用奧司他韋后體溫下降。像之前的發燒一樣，只要不是膽管炎，我就覺得沒有大問題，雖然有點糾結，卻還是在18號和閨蜜踏上了早已定好的韓國之行，生活就是這樣，喜歡在你放松的時候給你當頭一棒，19號中午，老公給我打電話問我孩子的醫保卡在哪，說想去一下友誼就因為孩子不好好吃飯，我當然不信，追問下才得知我走的那天晚上孩子就便血了。后來知道由于門脈高壓和胃底靜脈曲張，發燒時候吃的退燒藥會對消化道刺激，很容易引發出血，有的是便血，出血量太大也可能是吐血，非常危險。我立刻聯系上了檀醫生并得到回應，他安排了孩子馬上住院止血，姥爺和爸爸帶著陽陽當天下午就住進了友誼并且輸上了止血針。已經沒有任何心情了，20號，我下了飛機直奔醫院，看著孩子穿著病號服邊打著止血針邊對著我笑，心里只剩下無盡的自責，怪自己在她最需要我的時候沒有陪在她身邊，以后的日子，我去哪都要帶著她.....還算幸運，出血量不大，血色素也沒怎么下降，曾醫生說你們可以踏實回家過個年了。終于在大年29，除夕的前一天，陽陽出院了，可同時，我心里也知道移植的日子不遠了。20年的春節不尋常，新冠肺炎的到來打亂了所有人的生活，害怕疫情更擔心陽陽的身體狀況，我堅持讓她在家呆了一個月沒有出過門，電視里每天出現的都是穿著防護服的醫護人員，讓陽陽也意識到了防護的重要性，再也不排斥戴口罩了。終于，3.25日，在我早晨上班的路上，收到了曾醫生的一條微信，告訴我準備一下，來手術吧。心情，很復雜卻又充滿了期待......

    2020年4月7日，早早到了醫院做入院篩查，下午三點左右再次住進了友誼，一病區13號病房. 手術安排在4.15日，術前的日子現在回想起來真的是一段美好的時光，溫柔的護士，耐心的醫生，熱情的病友們，陽陽也算個自來熟，小嘴巴挺甜，和護士站還有隨診室的大姐姐大哥哥們都混熟了，每天起床就混在護士站，別人在忙她就拿個小馬扎坐在那邊刷抖音，一點不需要我操心，我過上了吃了睡睡了吃的日子，我們一起畫畫一起錄抖音，每天玩的不亦樂乎。

    一周后，手術如約而至，術前一晚我失眠了，望著天花板數著羊，說不出是緊張還是不安，最后伴著朋友推薦的喜馬拉雅，聽著聽著睡去了... 15日早晨，我換上了手術服，給她梳了兩個漂亮的麻花辮，她依舊推著補液小車顛顛跑到護士站看別的小朋友抽血去了，全然不知道自己即將經歷的事情，孩子的世界，很簡單。

    上午九點一刻，我站在病房門口，看到穿著綠色大褂的麻醉師（手術室護士），我知道是來接我的。戴上了手術的帽子乖乖躺到了手術車上我就被推走了，在6樓的電梯門口，我對麻醉師說希望她能讓我等一下陽陽的手術車，陽陽見到我還對我說了一句“媽媽你最膽小了，我來陪你做手術了”。聽到這句話，再看著她戴著手術帽，小小的一只躺在手術車上，再也忍不住了，一路默默抹著眼淚下到四層，被推進了中心手術室。聽媽媽們說在手術室給你帶上一個像吸氧面罩的東西的時候，就是你要睡覺的時候啦。果不其然，醫生說來吸點氧，我看著天花板，5.4.3...便進入了夢鄉........被輕輕拍醒的時候，已是下午一點多，我在ICU了，身上很多線。我努力睜開眼睛，有些模糊，只看到了幾個綠色衣服和白色衣服的人影在眼前忙碌著，時不時問我一些問題，從來沒有打過麻藥沒有做過手術的我，帶著點好奇，這就是手術后的感覺嗎，怎么一點痛感也沒有呢，默默感嘆麻藥真是個好東西。我的手術很順利，現在就是等待陽陽回來了。下午三點多，一個熟悉的聲音，朱教授，我來了精神，恨不得立馬坐起來。朱教授走到我床邊，似乎知道我的問題，他說孩子手術也挺順利，實際情況比預想的要好，自己的血管可以用 （術前孩子門脈血管條件不好，手術事先是準備了一個備用血管，手術難度增加）。聽到這句話就像吃了一顆定心丸，我又沉沉的睡去了。晚上六點多，ICU的護士跟我說孩子一會兒就要出來了，你可以看到她的小車，在晚上7點，陽陽順利的結束手術進來了ICU。這一刻，仿佛我懸了四年的心終于落定了。在ICU我不知道白天還是黑夜，燈常亮著，ICU的護士照顧的很細致，幫著我擦臉洗手刷牙，好辛苦，還總是黑白顛倒。在夜里交班前，一直陪著我的護士特意過來對我說我要下班了，明天你就能出ICU，以后我再也見不到你了，祝你移路順利哦....真的很感謝，雖然我不知道您的名字....

    術后供者在ICU一般不到24小時就回到普通病房了，這24小時，最治愈的要數喝到的一瓶冰糖雪梨。手術麻藥退去后，似乎也沒有覺得疼痛難忍，只是偶爾想翻身會有刀口的拉扯感及引流管的不適感。在推出去前，護士把我帶到孩子病床前，能有半小時“獨處”時光，我倆的見面似乎有些“生疏”，沒有上演我心中見到媽媽委屈爆哭的戲碼，只是說了一句媽媽我困了想睡覺，我靜靜的看著她，這一刻，只屬于我和你，我的新肝寶貝.......

    陽陽恢復的不錯，48小時也出來了，不如在ICU那般乖巧可人，換藥抽血總是碎碎念，和她的護士朋友們也“反目”了，誰扎的針就嚷嚷著要誰對她說對不起，要么就不和好了。倒是添了幾分可愛。也許是從小抽血見多了麻木了，我心中早已習以為常，好像并沒有很心疼，后媽，哈哈。

    術后的前期主要是排氣的問題，多走動排氣快。床上躺了兩天，試著下地走兩步，一坐起來就頭昏眼花，躺多了加上一直掛著止痛泵，我雖然沒多疼，但也沒勁站起來，伴隨著反胃感，總是床邊坐坐就躺下，孩子恢復能力驚人，在我一個微創手術病人還沒有獨立站起來的時候，她已經可以直著身子坐馬桶拉臭了，這讓我很意外，也很欣慰。而且術后每次抽血的結果指標都在好轉，讓我每天的心情也是美滋滋的。完全放飛自我呢，是在引流管拔除以后，最大的不適感瞬間消失，很快的，好了傷疤忘了疼，管不住嘴，邁不開腿。可樂咖啡米線我都造上了，哈哈，手術做得好，美食隨便搞，大家量力而行。

    陽陽術后最大的問題呢，就是蛋白低，低到二十多，引流液一直徘徊在六七百，蛋白從開始一天一瓶再到一天兩瓶，一瓶四百多，輸的可是白花花的銀子啊。姥姥姥爺強大的后盾每天換著花樣做好吃的送到醫院，魚，蝦，繭蛹，牛肉，雞腿，鴿子蛋樣樣不落下。只是陽陽不好好吃飯敢情都給爸爸補了，真的讓我很頭疼。轉眼到五一了，引流液稍微好了些到了二百多。除了每天的蛋白，也沒有其他的治療和檢查了，安心在病房，我還開心的給自己過了一個33歲的生日，本以為五一后就可以出院了，結果由于五一生日那天太大意給她吃了塊奶油蛋糕，高脂肪導致第二天引流液渾濁，再加上五一給姥姥姥爺放了假沒有送飯，陽陽在五一假期后，引流液又蹭蹭的飆到了四百多，沒別的辦法，繼續補。耗到五月中旬，引流依舊三四百不見少，引流管插了一個月也確實不好，曾醫生建議帶管出院吧，回去了心情好了吃東西也好了說不定能有助于恢復，終于在5.19日是一個禮拜二，陽陽出院了，都被醫生說準了，回去后的引流液直接從400降到30觀察一天并沒反彈，周五再次回到醫院，終于拔掉了引流管這個小尾巴。

    至此，我家的移植故事告一段落。剩下的事兒，自然就是好好護理了，在移植的術后護理這一塊，我還是個新手媽媽，也在不斷的學習，不會的就在群里問，總能得到大家的熱心回答。很慶幸，孩子的兩次手術我遇到的都是很棒的團隊，很棒的醫生，從沒有人對我說過放棄二字，給予我的都是鼓勵與安慰。以后有了友誼肝移植團隊的保駕護航，相信我的孩子更能夠勇往直前。她不用成為別人家的那個孩子，只希望她是她自己，可以自由奔跑，大聲表達，樂觀善良。作為母親，我只愿你一生一世每天都可以睡到自然醒，在和你一起成長的時空里，何嘗不是在經歷自己生命里的又一場馬拉松，很長，很累，但很幸福。

    最后，我想要對媽媽們說，每一個膽閉孩子的媽媽，都是一個超人，萬千光景，苦樂喜憂，跌撞起伏，除了自渡，他人愛莫能助。這個世界也容不下我們的軟弱和悲傷，沒有誰的生活會一直完美，但無論什么時候都要看著前方，滿懷希望就會所向披靡。當我們熬過最苦的日子，就能做最酷的自己。

            作者：liwan0501   2020年8月4日