時光慢遞：致18歲的你

何恩輝

作者：熊思穎媽媽發表于2020-01月

你消失了　
愛消失了
跟隨的我去哪里
我想過要放棄自己
說放棄要放哪里
愛已經讓我認識我自己
在眼淚流下的味道里
感覺不到你　
才知道丟了自己
                         ——孫燕姿《我不愛》

親愛的女兒：

       你好！
       不知道18年后的你，是否會看到這封寫給你的信，不知道18年后聽這首歌的你，是否能想象18年前的今天，媽媽因為聽到這首歌想起當初害怕失去你而淚流滿面的樣子。
       回看你出生這一年，像是做了一個夢，盡管這其中有太多太多的艱辛，但看看現在在身邊活潑可愛九月大的你，媽媽感到幸福和滿足，希望你這段時間的經歷它就是一個夢，醒了就忘了，你只管健康快樂的長大。
       現在你已18歲，這么多年，媽媽希望自己做到了讓你忘記自己的“與眾不同”，不嬌養你，嚴格要求你和哥哥，明辨是非、三觀正確、獨立自信、樂觀向上的成長。18歲，對于你來說意義非同一般，意味著從今天開始你將步入成人的行列，準備開啟人生的新篇章，盡管爸爸媽媽可能還沒準備好接受“父母子女一場，漸行漸遠漸無書”的事實，但孩子，有些話，在18年前的今天，我就想了很多，媽媽此刻還是想用這樣的方式，跟你說說心里話。
       有一種疾病。一種會在5000分之一的新生兒身上發生的，目前還沒能找出確切致病原因的疾病，它叫膽道閉鎖，就是新生兒的肝臟膽道有梗阻，膽汁淤積。（嗯，寫到這里，媽媽相信在你18歲的時候，醫學已經進步到能及時發現和干預治愈這個疾病，世界上不再有新生的膽道閉鎖寶寶）它會讓小寶貝出生后黃疸不退，及時發現確診的話，在60天齡左右的小寶貝可以通過葛西手術，試著通過膽道重建，疏通梗阻的膽道，讓小寶貝靠自身的肝臟繼續生存。但葛西手術有個“三個三分之一”的說法。做了葛西手術后，有三分之一的寶貝成功的疏通了膽道，黃疸很快地消退，能像正常的孩子一樣靠自己的肝臟長大成人；有三分之一的寶貝術后也成功疏通了膽道，黃疸逐漸消退，但由于膽管炎沒及時控制住或是發生血管曲張等原因，在靠自身肝臟生存了長短不一的一段時間后，需要進行肝移植手術置換硬化的肝臟，繼續生存；有三分之一的寶貝，葛西手術對其根本沒效果，肝臟硬化進程很快，需要及時進行肝移植手術，置換硬化的肝臟后繼續生存。
       而你當時就是那5000分之一。出生后在媽媽身邊呆了不夠24小時，瘦小的你就因為皮測黃疸偏高被接去新生兒病房照藍光治療。照了三天藍光，由于對你太過想念，媽媽求新生兒病房的醫生以“接你回家，醫生交代了吃藥、外洗藥水、曬太陽、每兩天回醫院做一次皮測直到黃疸正常”的方式讓媽媽接你回家。接到出生后才五天的你，媽媽才再能仔細看看熟悉又陌生的你的模樣，當看到你只有媽媽拇指大的小手背上被針刺出的淤青，媽媽心疼得不能自已。為了能讓你黃疸快點痊愈，月子里媽媽給你每天口服茵梔黃和苦到媽媽都懷疑人生的優思弗，洗中藥澡，曬太陽。每兩天帶你回醫院測皮測，結果卻還是一直偏高，眼看你就快要滿月，醫生讓你再做一次抽血檢查，看看肝功能情況。抽血檢查結果出來，你的膽紅素偏高，特別是直接膽紅素比間接膽紅素高出很多，醫生立即建議媽媽帶你到上級醫院做進一步的檢查，查找致黃疸的原因。當時媽媽心里一直還只是認為你的黃疸應該是到了上級醫院就能治好的很簡單的病。聽了醫生的建議，在你滿月的前一天，爸爸媽媽帶你到市級醫院做了黃疸致因的各種檢查。直到做B超檢查后，醫生說看不見你的膽囊，說你直膽數值這么高，不能耽誤時間，得趕緊帶你到大醫院去檢查治療。粗心的媽媽當時還只注意到醫生說的前半句B超上沒有膽囊，在百度搜索到可能是天生膽囊缺如，正常人沒有膽囊也不大影響生活，仍然覺得不是很嚴重不太在意。但爸爸那天回到家就一直一語不發的按手機，直到因為你夜奶半夜醒來，發現爸爸還在看手機，媽媽正想責怪爸爸只顧玩手機不好好休息時，爸爸把手機屏幕轉向媽媽，并口里低聲地默念“應該是淤積，肯定是淤積，沖沖就好了……”這時媽媽才注意到手機屏幕百度上“直膽數值高”、“膽道閉鎖”、“膽汁淤積”、“活不過一歲”這些字眼，不由得背脊一涼，趕緊認真看爸爸點了一整晚手機搜索出來的內容。越看，爸爸和媽媽的眼淚就越大顆地止不住地掉，你的檢查結果綜合在百度搜索，無不都指向那個可怕的疾病“膽道閉鎖”。凌晨，爸爸媽媽越搜就越害怕，一看到熟睡的你，就止不住地哭，哭到快天亮，爸爸找到指向可以治這個病的一些醫院信息，“北京、天津、上海、廣州”，媽媽邊哭邊打包行李，決定要馬上帶你去能幫助你的醫院，即使砸鍋賣鐵也決心要把你治好。在你滿月那天，爸爸媽媽帶上你，開始了跨越中國南北的漫長的求醫旅途。
       在求醫的大半年里，戲劇化的充滿了各種不幸與幸。不幸是：在你未確診前，爸爸媽媽一直祈求你的黃疸是最簡單的淤積，只需要介入手術沖沖就好，然而你的各種檢查還是指向你是膽道閉鎖的可能大些；祈求你是膽閉一型，然而你在55天時接受手術探查，確診是膽閉三型，即使葛西手術，也有可能預后不好；葛西手術后，祈求手術對你有效，然而每天醫院新生兒病房微信群上發出的病情表格描述你大便的顏色卻是淺黃、陶土色；知道有寶寶是術后三個月才正常，在你才剛手術十多天，直膽數值不降反升時，祈求你也能在三個月的時候正常，然而術后一個月時把你的大便顏色發給手術醫生看，醫生直接就判定你是屬于手術預后不好的那最后一種三分之一；只能盡快做好移植準備，媽媽與你做移植配型，并在你5個月20天的時候做了肝移植手術，祈求移植過后好好照顧應該就一切都會好起來的，然而和同期手術的其他寶貝很快就指標正常的情況相比，你術后腹水反復、膽泥、膽管增寬、感染巨細胞、發燒……擁有這種“幸運自動躲避過濾”體質，媽媽都不敢在回憶里翻開你在醫院手術治療的各種畫面，實在是太過虐心（媽媽希望你這18年過來是平順的，別是這樣折騰，倒不是爸爸媽媽怕累，而是心疼你，太遭罪了）。雖然治療過程曲折，但幸運的是：一路以來，你與善良的白衣天使特別有緣，從沒遇到說喪氣話讓爸媽放棄你的醫生，反而遇到的醫生都非常地專業細心友好，所幸并沒讓你的病情耽誤太多，一路都能及時的接受治療；爸爸媽媽還幸運的遇到了許許多多和你一樣有這個病的寶貝和他們的充滿正能量的爸爸媽媽，大家一起互幫互助互相打氣加油，讓爸爸媽媽無處釋放的低落情緒有了宣泄的出口，情感找到了依靠；幸運的認識了你熱心腸的何叔叔，他把爸爸媽媽帶進了友誼大家庭，還有你明明每天忙得要命但卻非常友好有耐心的朱伯伯，魏伯伯，曾叔叔，檀叔叔，他們讓你獲得了重生；還收獲手術后白凈乖巧愛笑的你，和現在每一天都是多掙來得的當下……

       附圖：靚照一張（注冊登錄后可見）

       作為一個女孩，你被媽媽放在心底深處最柔軟的地方。在你18歲以前，媽媽都一直會認為，這些小時候的經歷你不必知道，你不比別人差，你就只要跟正常孩子一樣正常長大。但現在之所以都告訴你，只是想你明白，你的健康和生命來之不易，在今后你即將要自立的人生路上得靠你自己加倍珍惜。
       你將成為怎樣的人，擁有怎樣的未來呢？媽媽對你的祝福與期待，有好多好多。
       作為女孩，一定要自愛自重。
       學習生活再緊張，也不要忘記勞逸結合，按時吃飯，不貪香辣煎炸，作息規律，不放縱自己，養成良好的生活習慣，時刻關注自己的身體健康，定期檢查，如有不適，媽媽必須請你牢記：不能麻痹大意、忽視硬撐，生命大過一切。
       一世生命，誰也沒有辦法知道它的長度，但我們能自己決定它的寬度。世上有許許多多的妙趣橫生，有百轉千回的伏筆埋藏，你一定要全部體驗一番。
       生為女孩，你可能做過七彩泡泡飄在粉紅色天空的夢，但總有一天你要出走校園，結婚生子，一腳踏入日常普通的生活。但媽媽要求你戀愛之前，要多讀書，有份收入能夠自己過體面品質生活的工作，多見幾次世面。
       楊瀾說過這樣一段話：有人會問，女孩子上那么久的學、讀那么多的書，最終不還是要回一座平凡的城，打一份平凡的工，嫁作人婦，洗衣煮飯，相夫教子，何苦折騰？我想，我們的堅持是為了，就算最終跌入繁瑣，洗盡鉛華，同樣的工作，卻有不一樣的心境，同樣的家庭，卻有不一樣的情調，同樣的后代，卻有不一樣的素養。
       你現在可能沒有吃過山珍海味，沒有環游世界的經歷，沒有出生在一個富裕家庭，也沒有買過奢侈品……但希望你將來可以因為讀書識人，而讓自己見世面。
       不因為別人送了你一個昂貴的禮物，就覺得他是對你青睞；不因為朋友請你吃了一頓豐盛的晚餐，就把她當成此生摯友；不因為一點小恩小惠，就覺得可以為對方出生入死……
       記得不要通過長相和談吐來判斷一個人。要看行為，看他在受委屈、被冒犯時的表現。
       你要懂得善良但不怯懦，洞悉邪惡但不齷齪，不輕易被夸夸其談忽悠，不容易被花言巧語俘獲。
       無論何時，遇到不好的事情別藏在自己心里，在媽媽這里，你可以放心的訴說。媽媽當然希望你永遠不知道世間有罪惡的一面。但發生了壞事情，一定一定要告訴媽媽。
       越是迷茫時刻，越要記得你的珍貴。
       抱歉，親愛的女兒，今天的話題有點沉重。
       媽媽相信，在你18歲時，社會會更加和諧，制度會更加完善，但人性難以揣測，我實在不知道該怎么告訴你，這個世界不如你兒時想象中美好。我看了幾個貼士，想分享給你，不知道有沒有用，但我現在說了，會安心一點。
       1、天黑回家坐電梯，選擇靠按鈕的門邊。一旦發現電梯里有可疑的人，就立刻按下最近的樓層，進行大聲呼救。
       2、坐黑車，不和不認識的人一起拼車。打車時，將車牌號，出租車司機的電話和姓名發給朋友，乘車途中和朋友保持聯系，盡可能提及自己的位置。
       3、幫助別人的時候同時也要長個心眼，即使是小孩、老人、孕婦，他們孱弱外表下掩蓋的可能是陷阱。
       4、慎用定位工具，保護個人隱私。不要把自己行蹤掛在網上，以免被別有用心的人盯上。
       5、家里如果有電器或者設施壞掉，找物業或者官方維修人員上門維修，約定好上門時間后，也要找信賴的男性陪伴，不要給維修人員造成你獨居的印象。
       6、遇到危險時，要用驚人的方式引起別人注意，如果在樓道里，就喊“著火了！”，如果在大街上，就喊“有色狼”，這樣更加可以震懾施暴者，又能引起路人的注意。
       7、獨自開車的時候，上車后就要鎖好所有車門，遇到陌生人問話，車窗只搖下來1/3，車上也不要放置貴重物品和現金。
       8、施害者如果從后面勾住你的脖子，你要用力掐其大臂內側；如果是被攔胸抱住，就用力向上擊打他的下巴；如果與侵害者正面相對，那就用膝蓋攻擊其下體。
       媽媽想告訴你，這個世界并不因為你做錯了什么，才會給你點顏色看看，有時候，你一生溫暖純良，也會遭遇變故。保護自己，是這一生漫長的功課。媽媽要你拼盡全力，過簡單平凡的一生，平安喜樂。
       人生是始終你自己的，爸爸媽媽的愛是你永遠的盔甲，希望你被善待，被深愛，足矣。只要你平安健康，于媽媽眼里就是世俗意義上最大的成功。
      
                                        愛你的媽媽
                                   2019年12月30日

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