不愿回首，但又歷歷在目，不愿回想，但又那樣清晰。
欣陽寶貝出生于2012年7月9日，云南大理下面一個小縣城。欣陽是剖腹產，剛出生的時候，白里透紅，粉嫩可愛。但3天后出現了黃疸。
誰都以為就是一般的新生兒黃疸，醫生照例開了去黃疸的藥，按醫囑吃著。但吃了幾天沒有什么轉變，轉而去看中醫，也是開了藥吃。吃了一段時間沒有什么轉變。當時的我們真的是無知，又是第一次做爸爸媽媽。好多人都說，黃到滿月就好了。滿月后又有人說，黃到3個月就好了。畢竟當時孩子的生長指標各方面都還行。到三個月黃疸依然不退，我們就到我們州上的三甲醫院去檢查。檢查下來，也查不出什么原因，醫生說沒事。
就在這樣糾結、僥幸心理下，一直到欣陽5個月左右大，也就是2012年12月中旬的時候，有一天突然間發現孩子原來圓潤的胳膊瘦了，肚子似乎也大了好多，那一刻真的慌了，哪有嬰幼兒越長越瘦的。然后欣陽爸爸請了假，趕緊收拾東西就去了省城昆明。從此開始了長達幾年的、內心備受煎熬的漫漫求醫之路。
在老家云南的省城昆明跑過幾家有名的三甲醫院，做了各種檢查，無數次抽血，膽道核磁，看有名的中醫……最記得有一天，看中醫的時候，欣陽坐在我的膝蓋上，她面對中醫大夫，坐得直直的小身體，兩只小小的手掌放在桌子上，認認真真地看著大夫，那種感覺就好像在說：救救我救救我…………
在沒有什么明確診斷結果下，幾個醫院都告知不用治了，帶回去她想吃什么，就給吃點什么，喜歡什么給她買點什么。
半歲的孩子，她能吃什么，能玩什么，你就是給她一座金山，一堆鉆石，有意義嗎？
后來是云南省第一人民醫院，昆華醫院兒科主任，姓米，他告知可以去北京、上海試試，北京的話去兒研所。米主任的話，讓絕望的我們看到了希望。
我抱著襁褓里瘦弱、黃黑的欣陽，滿臉是淚地走在昆明12月份寒冷的大街上，一輩子都記得那種感覺。回到酒店，去買了點欣陽用的保暖的衣物，然后借了些昆明的朋友們保暖的衣物，馬上收拾東西去了北京。
2012年底，北京霧霾沉沉的天空下，我們到北京兒研所，找到了李龍主任，診斷結果：膽道閉鎖，肝硬化后期，腹水，腸系膜腫大。到現在都記得我在北京兒研所大廳，抱著欣陽，背靠著醫院大廳里粗大的柱子，哭得肝腸寸斷的情景。心里五味雜陳，對欣陽的愧疚，對未來怎么走，都是迷茫的。
欣陽當時6個月左右，瘦瘦小小，又黃又黑。到了現在，葛西手術是沒有任何意義了，唯有著手準備肝移植的相關事宜。因為肝臟已經硬化，喝一般的奶粉基本消化吸收不了。我們打聽到美國有一種奶粉，不用膽汁參與就能消化吸收，就找各方各面的親戚朋友 ，或者朋友的同學在美國的朋友，找了好多人，基本都沒有什么關系。6年前代購還沒有現在發達。后來還是一個在上海的朋友，聯系到她在美國的師姐，幫忙買了3罐先寄回來。買回來以后，擔心不夠又買了一箱。
李龍主任建議去武警總醫院找李威主任做肝移植，我們也沒怎么考慮，因為當時的欣陽已經很嚴重了。睡不好，一晚要醒來哭很多次，拉肚子，奶粉吃兩口就不吃了。正好云南有一家孩子也是在武警總醫院做肝移植。我們去和他們大致了解了一下移植的相關事宜，就回家去準備材料，親體肝移植的材料很多，因為涉及倫理，所以各種關系證明，各種戶口證明，很多，都必須一一準備齊全。
當時還去了北京望京的一個老中醫那兒開了3000多塊錢的中藥，最后全部扔掉了。后來才漸漸明白，我們當時真的是病急亂投醫，雖然抱著一線希望去努力。畢竟當時的情況，吃中藥，真的是一點意義都沒有。
然后趕緊回家準備好材料和一些生活用品，定了大年初二，也就是2013年2月11日的機票到了北京。非常清晰地記得當時的北京，人很少，車很少，空空的馬路……我們懷里抱著小小的、奄奄一息的欣陽。
找到武警總醫院住進去以后，當時醫生找了我們談話，第一句就是：你們別以為進了醫院就是進了保險箱，孩子能不能撐到手術還不知道……
關于供肝，因為我們一家三口都是B型血，所以我和孩子爸爸都是可以供肝的，當時我們都爭著供肝，最后是我說，聽醫生的吧，誰供肝對孩子好就用誰的。
才住進去那天，護士給欣陽扎針，幾個護士輪著扎了7針都沒有扎進去，我那種感覺，真的是心疼的要死。然后就是欣陽我倆一系列的各種術前檢查，有一天欣陽做核磁，看著躺在機器上小小的、黃黑、瘦弱的她，那種自責和愧疚真的要把我逼瘋。非常清晰的記得，我在化驗室等抽血的時候，看見旁邊的一家三口，爸爸媽媽帶著一個和欣陽一般大的孩子。瞬間淚崩，為什么別的孩子能健健康康的來到這個世上，就我把我的欣陽生成這樣，讓她受這么多苦，受這么多罪。
有一天晚上，李威主任值班，我把他拉到一邊跪在他面前，求他一定要救欣陽，我們不能沒有她。真的，那一刻，用我的命換，我都是非常愿意的。住進去以后就是漫長的等待和渺茫的希望。孩子每天都哭，三天兩頭又發燒了，每天的液體從早輸到晚，從來沒有笑的時候，我和孩子爸爸熬的精疲力盡。
同時期同病房住了6個孩子，眼睜睜看著過幾天走一個孩子，那種恐懼感和無力感對于父母來說是非常痛苦的煎熬，從來沒有什么時候是那樣希望去手術，天天盼望和等待著去手術。
手術前一個星期，也就是3月4號，我再去找主任，和主任說，能不能想想辦法盡快手術，不然下個星期我要來月經了。如果來月經又要等一個星期。關鍵當時我明顯感覺孩子更不好了，便血，不吃，哭鬧的更頻繁了，就是這一秒鐘有她，我不知道下一秒鐘她還能不能活著。我們反復去找李威主任說，也去找過醫院領導，但是人沒有見到，就被攔下來了。
在各種焦急萬分和戰戰兢兢的期盼中，3月7號手術室來人通知我們，準備明天手術。那一刻等了太久，不敢相信似的。然后就是各種術前準備，禁食，灌腸，簽字，太激動，根本不看簽字單上的內容，生怕醫院反悔一樣。
第二天一早8點半左右，那一天欣陽剛好8個月，體重5㎏，還有一部分是腹水，手術室就來接人了。程序是我先去手術室做準備，兩個小時后再來接欣陽去手術室。我被手術室的人推走的一刻，我哭著和孩子爸爸交代，照顧好欣陽。孩子爸問我是不是害怕？我說不是，我不放心欣陽，你一定要帶好她，孩子太不容易了。
我的手術時間是6小時，欣陽的是10小時。我被推到手術臺上，無影燈打開以后，我被靜脈推注了麻醉劑，幾秒鐘以后，就沉沉睡去。當我醒來的時候是在ICU里，空氣里彌漫著手術室里特有的味道。周圍都是滴滴聲的儀器，一閃一閃的，頸部有深靜脈置管，鼻子里插著負壓吸引泵的胃管，頭微微動一下，胃里都會翻江倒海的難受。全身沉重異常，感覺身體不是我的，整個腹部疼的要命。除了腦袋和手指，其他地方都動不了。我心里想著欣陽，著急又無助。眼睛是花的，頭是暈的，心里又是異常清醒的。
我和護士說，我想坐起來，護士回應我，你覺得可能嗎？我問我什么時候可以出去，護士說下午4點吧。我又問現在幾點，護士說，上午9點。過了一會，孩子爸就進來看我了。他知道我此刻的掛念，見到了，摸著我的頭說：欣陽順利出了手術室就在ICU里，很好，你放心。因為ICU的探視時間是很有限的，看我挺好，說了幾句話以后，他就出去了。
我出了ICU，到普通病房，昏昏沉沉的，動不了，也吃不了。第一夜孩子爸沒有睡覺，就在我旁邊坐在凳子上，趴了一夜。
第三天手術室通知可以接欣陽出來了，也就是我出來后的第二天。我還在病床上，傷口還沒有拆釘子。才出來的欣陽白白嫩嫩的，可愛的很，嘴里吸著安撫奶嘴。那個樣子，太好看了。
做完手術才是萬里長征第一步，當時年輕啊，還不知道。后面的路才是又險又難。
當晚，欣陽就發燒了。非常著急，因為不知道是什么原因，也找不到管我們的大夫。我哈著腰，焦急地轉來轉去。后來是另外一個大夫看不下去了，過來說你別著急，剛剛做完這么大手術，你們試試把床頭搖高看看。我們照做了，過了半個小時孩子漸漸退燒了。
平靜了沒幾天，綁腹部的腹帶越買越長。我問大夫，大夫說沒事。術后孩子蛋白低，營養差，肚子越來越大，天天哭鬧。有一天換藥，傷口還沒有長好，就被拆了幾顆固定傷口的釘子。因為身體不舒服，當晚哭鬧，腸子就鼓出來了。我清晰地記得，那天是在病房處理的。我在病房外，手指都被自己掐出血來。
就這樣過了幾天，有一天晚上欣陽哭得有點不正常，嘴唇是紫色的，幸好那一晚當班的護士和我們一直關系都很好，以最快速度抽了動脈血，送去急查，血氧飽和60多，立刻就轉了ICU。護士抱著用小毯子包著的欣陽，急急忙忙送去了ICU。望著護士急匆匆的背影，那一刻我心疼的無以復加。
ICU的醫生說腹壓太高，頂到了肺，影響了呼吸。上呼吸機了。至于為什么腹部壓力高，還在查。第二天ICU的大夫就找我談話，中心意思就是孩子情況危急，隨時可能死亡，讓我們做好心里準備。
隔一天15分鐘的探視，是讓我最煎熬的，小小的欣陽，躺在ICU大大的病床上，全身插滿各種管子……而我卻什么也做不了，就連抱抱她都是奢望。每次去只能拉著她小小的手，告訴她，爸爸媽媽愛她，我們一起努力。但每次說不上兩句，我就哭的無以復加。那種無力感和心疼，至今回想起來，心都是疼的……刻骨銘心！
我們唯一能做到的就是每天往醫院的收費窗口去交錢，有時一天一萬，有時一天五千，沒有了就去借，總之從未想過放棄。到第三天，探視時間到了，還沒有讓我們進去，大夫出來說：孩子剛剛情況很危急，正在搶救，這會剛剛處理好，讓等一等。焦急，擔憂，害怕……等到可以進去看了，還沒有到病床前又是淚水模糊了雙眼，跌跌撞撞到孩子跟前……閉著的小眼睛，嘴唇周圍都是血……心疼的撫摸她的小臉，小手，我忍著哭聲。
不是每天都能進去看欣陽，我就每天早中晚，一有空就去ICU門口，對著她在的方向，雙手合十，各種祈禱。當時向佛祖承諾過，只要欣陽能活下來，我愿意用我的命換她的。
期間讓送奶粉，尿不濕，衣物，有一天ICU打來電話讓送襪子。3月底的北京還是很冷的。一想到欣陽在里面，自己卻什么都做不了，就把她的小襪子放在貼身的肚子上捂著。到ICU門口按了門鈴，等護士出來拿的時候，我用雙手包著小襪子，遞給護士，祈求地跟她說，麻煩她盡快給欣陽換上，不然一會就涼了。
就這樣重復著，把心放在平底鍋里不放油的那種煎熬，度過了10天，期間被大夫好幾次告知：孩子隨時可能會死亡，家屬做好心理準備。那煎熬無比的10天。ICU門口每天都有各種生死離別，催交錢的，開具死亡證明的，痛哭流涕的，呼天喊地的，捶胸頓足的……就是因為那10天在ICU門口看遍各種生死離別，所以對待生命有了更深刻和豁達的理解。
到第10天，ICU和大夫都通知我們準備接人了。那一刻的驚喜和激動真的無法用語言表達的，趕緊收拾消毒，護士準備好病房。
去ICU門口等著接人的時候，我一直緊張地拉著孩子爸的手。望眼欲穿的時候，終于把我們欣陽盼出來了，帶著氧氣面罩，小小的她，睡在大大的病床上，全身還是那么多管子……見到我們一瞬間，哇的一聲就哭了，好傷心的哭，好委屈的哭，就好像在說，這么多天，你們去哪兒了，我好疼，好想爸爸媽媽啊。我眼淚控制不住的往下流，但還是微笑著叫了她一聲：寶貝辛苦了，以后爸爸媽媽我們再也不分開了。
回到病房，看著瘦得皮包骨頭，全身上下都是淤青的欣陽，又心疼，又高興。關好門窗，給她從頭到腳仔仔細細檢查了一遍。當我輕輕掰開她小嘴的時候，首先看見的就是少了一顆下牙，因為長期營養不良，手術前就只長了兩小顆下牙。我大哭著和欣陽爸說，你看小牙齒掉了一顆，什么時候掉的？這得有多疼？為什么掉的？這一連串的疑問，只有醫生和ICU的大夫才能給我們解答。當弄清楚以后，更是心疼的要命。大夫后來告訴我們，孩子牙齒是在ICU的第三天，當時情況危急，搶救過程中上呼吸機的時候弄掉的。
當天晚上睡前，床上鋪好一次性床單。我用熱乎乎的毛巾，給欣陽從頭到腳認認真真擦洗了一遍，還洗了小屁股，泡了小腳，搓下來好多泥。可能是孩子身心都舒服了，當天晚上由爸爸扶著，坐了一小會就這個間隙，我和她玩躲貓貓，用手掌把我的臉遮住，然后打開。玩到第二次，我終于看到了，那種久違的，天使般的笑容。
然后就是各種慢慢養，呼吸機時間用長了，肺不好，一直咳嗽，發燒，持續了1個多月。各種各樣的藥和霧化都試過了，還是燒。到后面體溫正常了。
終于在4月底，出院了。然后就是在醫院旁邊租了房子安頓下來慢慢養。因為才剛移植完一個多月，回去還不放心，等滿3個月后再回云南。那是一段幸福的日子，欣陽在各種困難中學會了叫爸爸，那一天，孩子爸飯也不做，靠在門口，很愜意自豪地聽著欣陽叫：爸爸，爸爸，爸爸，爸爸~~
在北京待滿3個月后我們帶著欣陽回到了云南老家。遵醫囑1個月復查一次他克莫司藥物濃度、肝功能、血常規、肝臟B超、病毒……。往后1個半月，再往后兩個月，隨著術后的時間越來越長，復查間隔的時間也就長一些。移植后需要長期吃抗排斥的免疫抑制劑，那個藥每天兩次，需要空腹吸收才好。就是吃藥前面兩小時和吃藥后面一小時都要餓著。這樣幾年下來，讓欣陽養成了相對成熟克制的性格。
回去以后平靜了幾個月。后來一年多的時間就因為各種問題在大理和北京之間往返跑，或者大理和昆明來回跑。營養差，蛋白低，貧血，肺炎，滿臉起疹子，病毒感染，腹水……那時候的欣陽四肢細細的，肚子大大的，肚子一大就用利尿的藥，看著孩子的樣子，我和欣陽爸爸的心酸和痛苦，真不是三言兩語就可以說清楚的。
后來就是因為持續蛋白低，反復的查找原因，還在武警總醫院兒科做了個骨穿，那么長一根針，硬生生從胸骨穿進去……現在回想起來除了心疼就是愧疚。在這期間還由移植醫院建議去過北京協和醫院、北醫三院、北京朝陽醫院。到現在都記得朝陽醫院介入科的護士們，細致入微的關懷和照顧。
也就是在北京朝陽醫院才弄明白，欣陽長期各種問題的其中一個原因：肝后下腔靜脈閉塞了7cm左右的一段，確診的時候，已經長出了豐富的側支循環。但是他們沒有辦法處理。就這樣又回到武警總醫院，從朝陽醫院出來那天，我們在路邊打了2個小時的出租車都沒有打到。炎炎夏日，我抱著肚子大大的欣陽，身體上的累無所謂，心理上的那種疲憊和焦慮才是最難熬的。
回到武警總醫院，大夫和我們說，沒有床位，他們也不知道要怎么處理了？要么就二次移植，費用上會給我們打個折的意思，有個意向性的肝，如果我們愿意，過幾天就可以做了。
二次移植，先不說錢，孩子的身體能受得了嗎？不可能出現問題動不動就二次移植吧？無可奈何之下，我們只好回到出租屋內。2歲的欣陽還不會走，大大的肚子，細細的胳膊和腿，還在用尿不濕。但欣陽很堅強，1歲多就自己吃飯，不挑食，食量還不錯。有一天推著她出來曬太陽，孩子爸買東西去了，我蹲下來看著她的眼睛和她說：欣陽，后面還有很多困難，你怕嗎？小小的欣陽用大大的眼睛看著我，伸出小手摸著我的臉，搖了搖頭。我是眼淚已經流干，只剩下不屈不撓的意志。孩子什么都明白，她也知道爸爸媽媽從未想過放棄，而且她也一直在配合和努力。
在我們多方打聽下，朋友建議我們去首都醫科大學附屬北京友誼醫院找一找朱志軍教授。或許他有辦法。然后欣陽爸爸聯系了朱教授，預約好，讓我們周三過去。周三一大早就由海淀區打車到西城區的友誼醫院。見到朱教授，看過檢查結果和簡單的交流以后，就問我們：孩子多大？是不是第一個孩子？移植花了多少錢？問過以后說：做二次移植，肯定是最好的，方便，一次性處理了所有的問題。但是這對孩子的身體，你們的情感，還有經濟各方面都是一種巨大的傷害。我們能處理就先介入處理，不行再考慮其他方案，你們看怎么樣？
欣陽爸爸我們欣喜若狂，雖然問題還沒有得到有效處理，但感覺找對醫院，找對人了。接著就是和親戚朋友借錢，然后入院，準備接受介入治療。后來陸續接觸到友誼醫院的曲大夫、曾大夫、魏大夫、劉大夫、孫主任……每一個都是那么的認真細致，醫術精湛。
入院很及時的就做了血管造影和擴管手術，直到現在我們才真正明白，導致孩子長期營養不良、低蛋白腹水、貧血的一個真正的原因是肝靜脈吻合口重度狹窄——就是手術后遺癥，讓孩子受了那么多苦，多次全麻，骨穿，各個醫院奔波折騰。
造影和擴管手術，欣陽是在我懷里麻醉后交給大夫的，我除了哭著說謝謝，謝謝辛苦你們了，什么也做不了。在手術室外面焦急和期盼地等待著，也是我第一次在手術室外面等我的欣陽。1個多小時接近2個小時手術結束，接回病房觀察。從那天以后，欣陽一天比一天腹圍以肉眼可見的速度在變小，不需要用利尿的藥，尿量一天比一天多。孩子也開心起來了，有一天在醫院的走廊里還自己走了幾步。我們像一般父母那樣，為她每一點微小的進步而欣喜若狂，雖然來得遲了些，但終歸是來了呀。
肝靜脈吻合口狹窄的事處理了以后，就沒有再發生過貧血和低蛋白的情況，這一年期間除了常規復查和處理膽管炎，基本沒有什么大的問題。感恩遇見朱教授及團隊所有大夫。
在這一年里，欣陽在坎坷中學會了走，學會了說話，學會了各種各樣這個年齡孩子應該會的東西。雖然肚子還是大一些，但最起碼沒有什么大的問題。在2015年初的一天到昆明復查。在清晨6點多的寒風中欣陽爸還和我說：你看欣陽6個月大的時候，昆明的醫生都說不用治了讓帶回去，那時候只會吃奶粉。現在的她能吃肉，車厘子，各種各樣的東西。生命無常，誰也說不準，她多活的每一天都是賺的，所以我們更要積極樂觀地去走未來的路。
可能是我們還不夠好，沒有照顧好欣陽。所以上天需要再歷練我們。在2015年11月底，活潑好動的欣陽，突然不怎么愿意走路了，小小的她靠在沙發上不愿意動，很疲憊的樣子，站也站不住，腿還會抖，肚子也大了好多。我們趕緊聯系了北京友誼醫院的孫麗瑩主任，主任讓回去檢查看看。我們大家都以為是肝靜脈吻合口又縮回去了。為了省錢每次都在昆明坐飛機，而且每次都要在昆明中轉一下，到昆明的當晚，已經睡了2個多小時的欣陽突然坐起來不睡了，非常不舒服的樣子。后來才知道是腫瘤在快速的長大，躺下已經影響到了她的呼吸，這樣自然是睡不著的。
11月初的北京，已經是寒風凜冽，我抱著肚子大大的欣陽，欣陽爸爸拖著沉重的行李。再一次面對困難，迎難而上。幸好都是熟悉的大夫，熟悉的醫院。很快辦理入院，各種抽血，各種檢查，肝靜脈血管也擴了，腸鏡也做了……沒有腹水，但肚子不止沒有小，反而越來越大，而且很實的感覺。直覺告訴我，這次的問題應該沒有那么簡單。那種擔心失去她的恐懼感再一次來襲，即熟悉又無可逃避。
因為在我們之前也沒有這方面的病例，大家都是摸著石頭過河走彎路在所難免。幸好有我們敬愛的孫主任。她提出去做個PET-CT吧，就是那個檢查太貴了，9000多一次。我當即說做吧。大夫只要安心治病，經濟方面是我們父母的事，我們去想辦法。
當時友誼醫院還沒有派特，得去307醫院做。帶上鎮靜的藥，寒風刺骨中，抱著欣陽打車去了307醫院。開單交錢，直腸給藥，我進機房陪著。看著躺在機器里面，小小的欣陽，又讓我想起了她8個月大的時候，淚如雨下。心里暗暗發誓：我一定好好照顧欣陽，不讓她再來醫院受罪！
幸好有友誼醫院的曲大夫，當天下午petct結果就出來了，是腫瘤無疑。欣陽當時的petct挺嚴重的，結果提示廣泛累及腸壁，移植肝，胰腺，腎臟，子宮和腹膜腹壁，腹盆腔，腰椎骨和頜面骨骼，臨床癥狀主要是腹脹+腹腔積液+不全腸梗阻，分期按照淋巴瘤的病理分期是Ⅳ期了。只是要明確具體的腫瘤和免疫組化還需要做活檢。
那天正值周五，周末又是難熬的兩天。無盡的期盼后，周一一大早就做好了禁食準備，這幾年就學到了，如何認真配合大夫，盡量節約時間。活檢結果又得一周，在這之前孫主任已經決定先上靶向治療。又是忐忑不安地等待，看著一天天瘦下去的欣陽和越發大的肚子，心如刀絞。到現在我都清晰記得，主管醫生劉洋劉大夫，和我在微信里面說活檢結果的對話。那天是晚上8點多的時候，劉大夫給我發微信說：病理結果出來了。我急切回問，惡性良性的？劉大夫回：欣陽這個是屬于惡性的。就10個字，卻是分兩條發的，可想而知，劉大夫在告知的時候也是心疼孩子的。更擔心我們一時受不了這個結果。
附圖1：欣陽在輸血（注冊登錄后可查看圖片）
我趴在病床邊上哭了整整一夜，那種絕望的心情，真的想去死，為什么每次都是我的欣陽，這次我都不知道還能不能留住我們最愛的欣陽。擔心影響欣陽和周圍的病人睡覺，那種壓抑著的痛苦是很折磨人的。邊忍著哭邊和欣陽爸爸發微信，不愿意接受這樣的事實，為什么又是我的欣陽？為什么？但現在想這些有什么用呢？
醫院里沒有陪睡的地方，欣陽爸爸住外面，120元一晚，枕頭、被子都是有霉臭味的。第二天一大早6點多，欣陽爸爸就進來了。看見他那種憔悴的神情，就知道我們都一夜沒睡。進來以后他告訴我，別難過了，既然事情已經發生，我們就勇敢面對，謝謝任何情況下都穩如泰山的他，這么多年，每次有事情發生，都是他的淡定和穩重給了我走下去的勇氣和力量。從做移植開始，每次一遇到困難，他就會摟著我的肩膀說：任何時候，我們沒有耽誤給寶看病的時間，不管怎么想辦法，沒有缺了去醫院花的錢，我們努力過也盡力了，但結果還是不如人意。那么我們只有聽天由命。
既然要用藥，肯定要扎了picc（深靜脈置管），因為靶向治療藥和化療藥液體不能淺表靜脈給藥。然后就約了友誼醫院兒科的來移植科的換藥室扎，因為要在B超引導下扎，所以我們不能陪在里面。聽到欣陽哭的撕心裂肺，我們在門外也百爪撓心，這日子什么時候是個頭……
大夫們考慮到，欣陽的身體情況，后面還要化療，給換了一個單間。同時也停了免疫抑制劑，第一次用靶向藥，欣陽很難受，藥的副作用很大，因為這幾年一直不順利，所以導致了欣陽的身體比較耐受。不是特別難受一般不會哭的，但輸了藥后，皮膚紅，癢，一會哼，一會哭，發熱，吃不下，躺在床上翻來覆去……我們只能看在眼里，疼在心里，卻什么也做不了，只能拉著她的手，更細心地照顧她，鼓勵她，此刻的心疼顯得很蒼白無力。
我們的欣陽持續消瘦，腫瘤在她體內瘋狂生長，而我們作為父母卻無能為力。所有人在內，親戚朋友，包括移植大夫，還有我們，其實心里都是沒有譜的，誰也不知道，欣陽能不能挺過第一個療程的化療。化療這場硬仗不好打，說它殺敵一千自損一千都不過分。你以為的最煎熬、最困難，都只是你以為的，就像那句廣告詞寫的，沒有最好只有更好。換成我們當時的境地就是：沒有最難，只有更難！欣陽的身體狀態，經濟上的巨大壓力，內心的擔憂恐懼和無助……一起向我們襲來。
有一天在病房，欣陽爸爸拉著我的手，看了一眼說：你的身體沒有以前好了。當時是無暇顧及的，滿眼滿心都是我的欣陽，真怕拉不住她，我們只想一輩子做她的爸爸媽媽，怎么就那么難。用藥結束后一個星期，要準備上化療了，錢還沒有，我們因為肝移植不順利，前前后后就花接近100萬了，沒車沒房，外債50多萬。現在又要花多少錢都是未知數。我和欣陽爸爸商量了許久，再借是沒有可能了，之前有50多萬都是朋友借給我們的。說來說去，只有向社會求助這一條路了。但前提就是要把欣陽肚子大大的樣子，擺在公眾面前，這也是我們至今都非常愧疚欣陽的地方。
思來想去，欣陽的命才是最重要的，其他的后面再說。這些經歷也造就了欣陽爸爸我們日后在面對問題時清晰的條理和思路。兩害相權取其輕，世間不可能有十全十美的處理方法。
接下來就是欣陽爸爸著手寫求助內容，投于輕松籌。我除了細心照顧呵護她，也不知道我還能做什么才能讓我們的欣陽少痛苦一點。感恩欣陽爸爸和我的同學，親戚和朋友們，還有三甲傳真公眾號作者淅水和友誼醫院大夫們的轉發和幫助。眾人拾柴火焰高，10萬，8個小時籌夠。算是解決了第一步的困境。
接下來就是上化療，因為腫瘤的原因，3歲半的欣陽不能走路，每天都是抱著，肚子大，腹水，貧血，消瘦的厲害。雖然每天都在吃，但是遠遠抵不上腫瘤消耗的速度。11月初到北京，前前后后各種各樣的檢查，抽血，確診，在12月初上了第一次化療。第一次化療是很危險的，各種指標都不好，尤其腎功能一直漲，每天抽血4次，第一次化療的反應，我們大家都以為孩子可能挺不過來了，但是血庫的血緊張，孩子爸爸跑到北京紅十字血液中心一次性獻了400cc的血，回來頭暈了好幾天。
附圖2：欣陽媽媽朋友圈（注冊登錄后可查看圖片）
發表于 2021-2-21 18:22:10
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發表于 2021-5-24 11:33:00
