潘潘的成長足跡（膽閉娃的抗戰(zhàn)史）

何恩輝

作者：當幸福來敲門，發(fā)表于2018年夏天（原文鏈接，含大量照片）

       潘潘肝移植術后一年了，在此感謝北京友誼醫(yī)院，朱教授的團隊，讓我們對未來有了更美好的期許！何博士說，要開個論壇，讓肝移植術前術后的勇敢的寶寶們及偉大的爸爸媽媽一路有陽光陪伴！我忽然意動，想給潘潘用我有限的寫作能力寫點東西記錄成長足跡，讓她知道自己小時候多么堅強，多么勇敢，是一個很努力很努力很堅強很堅強很勇敢很勇敢的寶寶。我們跟別人不一樣的童年，依然美好而幸福，簡單而快樂。

       從小到大，我一直覺得父母沒給我大富大貴的生活，但是也是順心順意的，求學，工作，戀愛，結婚，人生的前24年，過著普通女的普通生活，2010年8月5日，潘楚瑤的出生讓我的一生改變。潘潘的出生在江蘇揚州高郵人民醫(yī)院，初為人母的喜悅和無知讓我忽略了，她黃黃的皮膚和白色的大便，月子里，每天應付她的哭鬧不休讓我身心疲憊，滿月打預防針，打預防針的工作人員告知我們，孩子黃疸不可以打，去醫(yī)院，我才懵懵懂懂的帶著潘潘回到出生的高郵人民醫(yī)院，醫(yī)生說懷疑黃疸回家多喝水，我居然就抱回家多喝水了，我母乳呀，喝什么水，回家呆了幾天還是黃，公公找了一個中醫(yī)院的老中醫(yī)看看了打算開點中藥退黃，老中醫(yī)說，孩子肚子大呢，去揚州蘇北醫(yī)院看看吧，蘇北醫(yī)院揚州最好的醫(yī)院了，那個自以為是的兒科醫(yī)生說沒事，沒事，回家多喝水，我堅持做了一個肝功能，當時密密麻麻的數(shù)據(jù)看不懂，醫(yī)生說沒事，剛生完孩子，真是一孕傻三年，明顯的肝功異常，醫(yī)生說沒事，我也就覺得沒事了，讓我以后幾年每次想起都郁悶，那時我并不知道，有一天肝功能組合的項目和指標我可以背下來，50幾天，老公來接我們回江蘇無錫，我們工作生活的城市，還是還是黃，老公說，回無錫看吧，就帶著潘潘回了無錫，去了無錫兒童醫(yī)院，我現(xiàn)在還記得那個醫(yī)生的名字，一個女醫(yī)生，李征瀛，只是看了我的潘潘一眼，就說，去上海吧，我們看不了，收你住院，只是耽誤你時間，直接去上海復旦兒科醫(yī)院。當時我就懵了，有這么嚴重，這是啥?。康谝淮沃懒四懙篱]鎖，嬰兒肝炎，當天就趕到上海朋友家里，朋友說，復旦兒科遠呢，我家旁邊新華醫(yī)院不錯，先看一下，掛號，看病，抽血，檢查B超，當時醫(yī)生告訴我是嬰兒肝炎輸液就好了，我長長的舒了一口氣，謝過醫(yī)生準備回無錫掛水，朋友說，都來上海，要不你明天掛個特需門診，都是老專家，看看心里踏實，以后的日子里，我無數(shù)次感謝朋友的這句話，讓我沒有錯過葛西，特需的老專家看完后，直接打電話到病房，要求無論如何滕一張床位的時候，我就哭了，我知道，膽道閉鎖，讓我的潘潘遇見了，面對醫(yī)生的安慰，也不一定只是懷疑，我一點不覺得安心，一系列的檢查做下來潘潘66天的時候被推進了新華醫(yī)院的手術室，腹腔鏡做完了，確診三型肝內閉鎖，醫(yī)生說，手術百分之二十的成功率做嗎？我和老公在手術室外面哭都不會了，父母那邊不好告知真相，抖著手，簽了名字繼續(xù)手術，那一天，很漫長……
（寫的很瑣碎，這個點寫，好像又回到那一天）

       手術后，潘潘直接進了監(jiān)護室，我每天在監(jiān)護室外面，不敢離開，醫(yī)院也不可以探視，但是我依然每天都在外面等，我覺得這樣，離她更近，告訴她，寶貝我們一起努力！在我們第二天做腹腔鏡確認閉鎖的那個寶寶被父母放棄了，那個寶寶的媽媽哭著對我，我放棄了，我怕她以后還是要肝移植，吃一輩子的藥，不是正常孩子，我生了倆個女兒才生了一個兒子，居然這個病，都是命呀，我很是不贊同，自己的孩子，自己不努力的給他一點生的機會，推給命運？勸了許久，她還是抱著兒子回家了！重癥監(jiān)護室外面每天都有死別，我那會悲傷的難以抑制，有人哭，都會跟著哭，每個人的悲傷不同，但我們都選擇了哭來發(fā)泄，在我的坎坷不安中，潘潘轉到了普通病房，6人一間，臟亂的狠，人也多，新華醫(yī)院的護理跟不上，沒要求家屬戴口罩，洗手，消毒，我們就這么抱著哄著，當天潘潘就發(fā)熱了，39.8度，10月的天本來就熱，像抱著一個火爐，不能放下，放下就哭，小小的人兒，連母乳都快不會吃了，退了高燒，小家伙恢復的特別快，除了膽紅素的指標一直不退，大便依然是白色的！看著醫(yī)生每次查房，我有一種預感，我家手術估計不成功，可是又抱著一絲僥幸的期盼著，同病房的雙胞胎之一小男孩雨彤，用醫(yī)生的話說，他的葛西做的非常好，大便墨綠墨綠，很是羨慕，我從來都不敢想有一天會羨慕人家寶寶的大便顏色，出院回家了，潘潘的膽紅素還是沒降，大便依然是白色，醫(yī)生說再觀察吧，下個月來復查，9月28日入院，10月28日出院，整整一個月，這一個月，不知冷暖！回家后，兩邊父母來看寶寶，外婆委婉的表達了，這孩子要不讓爺爺奶奶帶回老家養(yǎng)，第一次和媽媽為了孩子爭吵，不管怎么樣我要自己照顧她陪著她，我不能理解我媽媽的想法，她也沒法理解我，以后我們?yōu)榱伺伺丝偸遣粴g而散！出院2周，感冒了，又住進去了，難道是可怕的膽管炎來了，我的心提到了嗓子，感謝無錫兒童醫(yī)院醫(yī)生的無知無懼，人家壓根不管你啥膽道閉鎖，啥膽管炎，人就按感冒治，潘潘在醫(yī)院度過的自己的一百天，出院后，大便居然變綠了，我開心的跑到上海，找到手術醫(yī)生張弛，想告訴，葛西成功了，張弛對我搖搖頭，這不是我們遇料的成功，雨彤的膽紅素都快正常了，那才是，回無錫的火車上，我和老公默默無語的坐著，但是我知道我們腦子里都奔跑著三個字，肝移植。

       葛西3個月后，我們的膽紅素從手術前的199降到了180，新華醫(yī)院的張弛醫(yī)生委婉的表達了葛西不成功，也不建議我們肝移植，我當時不知道是神經(jīng)大條了，還是難過的大腦短路了，居然問了一句，移植以后是不是不能結婚了？張弛不可思議的看著我，這用考慮嗎，現(xiàn)在不結婚的人多了去，你要考慮的是以后得生活品質和經(jīng)濟條件，不行就帶回去養(yǎng)養(yǎng)吧，養(yǎng)到什么時候，就算什么時候，我也不明白呢，如果不移植，都沒有以后了，還需要擔心生活品質？復查回來，我就開始一門心思的研究肝移植了，在網(wǎng)上搜了好多關于移植的，都不是跟樂觀，也不是我喜歡看的，我像一只鴕鳥，不敢面對，又想著面對最美好的結果，在網(wǎng)上搜到時褘陽媽媽寫的帖子，膽道閉鎖的寶寶葛西后一直吃中藥，都上幼兒園大班了，我醍醐灌頂，對呀，還有中藥，中醫(yī)對我來說一直很神秘，覺得博大精深，吃中藥去，我像是看到了希望，可是潘潘爸爸猶豫了，這么小的孩子，吃的下去嗎？好的中醫(yī)也難找呀，我用了最笨的辦法，上網(wǎng)，最后加進了一個膽道閉鎖的群，一個由不幸寶寶的堅強父母組成的群體，互相鼓勵，互相安慰，跟著群里面的跑到南京一個中醫(yī)，趙紅兵那里拿了幾副中藥，可是想象是美好的，現(xiàn)實是骨感的，潘潘不肯喝，每天她哭我也哭，喝一次藥大半個時辰，最后爸爸心軟了，不喝了，最壞結果移植，開始跑移植的醫(yī)院，閉鎖群里有仁濟做的移植，有天一做的移植，還有復旦兒科也做過，那個復旦兒科做的泓泓都術后4年了，親體移植，媽媽不符合，爸爸退縮跑路了，是表舅捐獻的肝臟，聽了泓媽的經(jīng)歷，更堅定了我的決心，泓媽把林清揚媽媽的論壇給我看了，每一個閉鎖家庭的辛酸都是一樣的，每一個父母的堅持都是可見的，我去了仁濟，夏強主任接待了我們，聊了很多移植方面的專業(yè)術語，我一句也不懂，又去了中山醫(yī)院，花200元掛了樊嘉的號，給泓泓做親體移植的醫(yī)生，他手術，復旦兒科負責術后，咨詢完，對移植更迷茫了，心里更不踏實了，潘潘爸爸說，要不就仁濟吧，也做了不少例孩子的手術了，我提出想去群里媽媽們說的天津第一中心的看看朱志軍，孩子爸爸想了一會同意了，當時高鐵還沒有，做的火車，10幾個小時，到了天津，匆匆的掛了朱志軍教授的號，當時朱教授的掛號費才10元呢，北方的掛號費就是比南方親民，第一次看到朱教授感覺很踏實，說不上來，就覺得想多了解了解，朱教授聊了很多，其實我也半懂不懂，后面還有好多人要看，朱教授讓我去病房找曾醫(yī)生，看看術后的寶寶們，趕到病房里找到曾醫(yī)生，他正在和一個術后一年來復查的寶寶媽媽溝通，很細心的接待了我們，做了b超，肝功能等各種檢查，建議可以把潘潘再養(yǎng)大一點，再來手術，曾醫(yī)生詳細的跟我們講了，親體肝移植，等肝的利弊，最終我們決定親體，離開天津的火車上，寶爸問，決定了？決定了就在朱教授這里，寶爸也跟我想法一樣，我們夫妻統(tǒng)一了想法，但是我們知道，這只是戰(zhàn)爭的開始，他的血型不符合，我捐肝，我父母的簽字，孩子的手術費，是我們一個一個要過的關！

       天津回來后，手術費還好解決，我們還有婚房，可以變賣了，換個小一點的。但是我媽媽那邊就難多了，拒接電話，不搭理我，公婆那邊也不是很支持，覺得為了幾個月的孩子，付出這么多，不值得。那幾個月真是難熬，白天老公上班，我在家里帶著潘潘，我甚至不敢?guī)鲩T去小區(qū)溜達溜達，怕被別人傳染感冒，萬一膽管炎咋辦，我覺得我已經(jīng)草木皆兵了。潘潘每天白天睡覺，晚上可勁的折騰我們夫妻倆，我們這對年輕的父母沒有經(jīng)驗，懵懵懂懂的被折騰的身心疲憊。就這樣，潘潘又感冒發(fā)熱了，天呀難道又是膽管炎？在去醫(yī)院的路上，接到了我們葛西一個病房的，膽紅素恢復特別快的雨彤媽媽的電話，告訴我，寶寶走了，我當時就蒙了，才幾個月，那個可憐的孩子還沒滿周歲呢，這就是葛西？頻繁的膽管炎，身心疲憊的父母，這個電話直接導致我的神經(jīng)質（補充：他家上面有一個兒子，又生了一對雙胞胎男孩，術后老是感冒發(fā)熱，他父母默默放棄了，感冒發(fā)熱也就自己家里吃吃藥，不去醫(yī)院了，也不準備移植，后來感冒肺炎嚴重走了）。到了無錫兒童醫(yī)院，我一個勁的跟醫(yī)生說，膽管炎膽管炎呀，要住院要住院。醫(yī)生說，病毒性感冒不需要住院，我們病床很緊張的，回家吃點退燒藥。我就這么被打發(fā)回來了，心里七上八下，第一次撥打了天津時曾醫(yī)生就給我的電話，那是我們第一次通話，我語無倫次，很神奇的是，曾醫(yī)生居然聽懂了，讓我觀察觀察！雖然是簡單的一句話，但就是給了我方向，2天 后潘潘就退熱了，我也開始了頻繁對曾醫(yī)生的騷擾。
       潘潘一周歲了，爺爺奶奶打電話來說是想辦周歲酒，我當時第一想法是拒絕，不是不支持救嗎？辦什么酒，老公勸我別鉆牛角尖，老人是好意，周歲的前一天，我們帶著潘潘回到了老公老家，揚州高郵，潘潘見到爺爺?shù)谝谎?，居然喊了爺爺，不知道是老公教的，還是自己琢磨出來的，但是那一刻，我覺得公公的眼睛是紅的，抱著退黃后白嫩的潘潘舍不得松手，第一次問起了我肝移植的事情，我也是報喜不報憂，挑了好的說，把那些術后恢復好的孩子的照片拿給他看，老人家沒有說什么，但是我知道是不會再反對了，回無錫時，婆婆也跟過來，說要照顧潘潘，我剛想拒絕，老公阻止了，他意思是，讓孩子多和老人培養(yǎng)感情，感情深了，才會更多不舍，我半信半疑，后來公婆那把潘潘含在嘴里怕化了，捂在手心怕悶著的架勢讓我相信了，感情是處出來的！潘潘的情況越來越好，朱教授建議可以緩幾年再移植，也給了我喘口氣的機會，從公公和婆婆那里得來靈感，沒事我就帶著潘潘回娘家，絕口不提捐肝肝移植的事情，就讓他們多相處，我的潘潘那個小嘴甜的喲，給我媽哄的直樂。
       老人們開始對潘潘上心起來也不好，我婆婆熱衷于各種中醫(yī)偏方，我媽媽熱衷于各路大仙算命，我媽媽還好，我婆婆那簡直防不勝防，各種中藥偷偷摸摸的喂，怎么說都是我行我素，不知道是感冒了還是中藥問題，潘潘2周歲的時候，吐血了，拉黑便，我當時嚇得不知道怎么辦，晚上11點多了，一個電話就那么任性的給曾醫(yī)生打過去了，曾醫(yī)生居然還很好脾氣的安慰我，后來想想換我自己，肯定沒這么好脾氣，消化道出血，潘潘又住進了醫(yī)院，節(jié)食，每天抱著奶瓶哭，哭的婆婆又后悔又心疼，發(fā)誓再也不折騰中藥了，住院期間，我們竟然在病房遇到了一個葛西術后7年的孩子，在病房里還在寫作業(yè)，奶奶陪在旁邊，消化道出血昏迷，搶救過來的，媽媽在家生二胎，只有奶奶陪著。我當時對老公說，我們就潘潘一個吧，我怕我不能全心的愛她，老公表示贊同。這次消化道出血后，我們跑了趟天津給潘潘復查了一次，朱教授說可以等等再移植，我們又抱著僥幸的心理回家了。回去的路上我就在想，如果可以不移植多好，當然只是想想。
       坎坎坷坷潘潘迎來了自己的幼兒園！

       幼兒園后，媽媽一邊幫著我弟弟帶孩子，一邊幫我接送潘潘放學，那段時間是他們祖孫倆相處最多的時間，可以看出我媽媽對潘潘的越來越喜歡。然而生活總是不如意的，2015年公公被查出肺癌晚期，給我們這個不是很如意的家庭再一次重擊，化療，放療消磨著老人生命的同時還有大把的金錢。這個當口，我居然意外懷孕了，生和不生，成了家里新的選擇題。帶著潘潘去北京朱教授那復查提出了小二要不要生，怕老大惡化，朱教授說，潘潘情況還好，2、3年還可以，你生吧！秉著對朱教授的絕對信任，我們決定生下小二子，也讓老人心里有一點安慰，說俗點，算沖個喜吧。還有2個月預產(chǎn)期的時候，公公還是走了，突發(fā)腦溢血，我們沒有趕回來見最后一面。聽婆婆說，臨走的幾天前一直在念叨潘潘，想潘潘了，潘潘自然無憂的蹦跶著，甚至不明白生離死別！喪事，生產(chǎn)，坐月子接二連三的事情，讓我焦頭爛額，等一切順當下來，小二都9個月會爬了。和老公商量暑假給小二斷奶，然后帶老大去北京復查，可是意外和明天永遠不知道哪一個先到來！終究意外趕在了明天前……

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何恩輝

潘潘的成長足跡（續(xù)），作者：當幸福來敲門發(fā)表于2018年夏

        2017年3月29日，平常的一天，早上吃過早飯，我就催著潘潘抓緊上學，還為前一天晚上做錯的功課批評了她2句，她說肚子疼，不想去上學，那幾天正好感冒，我覺得可能她借著不舒服找借口不肯去學校，斷然拒絕，那會也是產(chǎn)后腦容量不夠，沒想到別的，結果我的不盡責，命運送給我的是中午老師打電話來，潘楚瑤吐了，棕色的東西，像血，我當時腦袋就蒙了，打電話讓潘潘爸爸抓緊去學校，我車開的飛一般趕到醫(yī)院，掛號，潘潘爸，帶來了嘔吐物，直接化驗，看看潘潘精神還可以，我忽然想起，昨天潘潘爸，給喂的感冒藥，我問你喂的什么藥？中成藥的膠囊，潘潘爸點頭，說是膠囊吐了棕色的？我狠狠的把病歷本扔地上，你怎么就這么大的心，那是成人膠囊，我讓你給她吃了嗎？肯定消化道劃破出血了！說完蹲在地上我就哭了！潘潘爸，沒有說話，也許在后悔，但有用嗎？報告出來，嘔吐物里竟然沒有血，潘潘爸松了口氣，好了別哭了，你想多了。沒事回家！
        回到家，我心里還是不踏實，我說去揚州蘇北看看，高郵醫(yī)院我不相信，潘潘爸說，化驗哪都一樣的。我還想再說啥，結果，潘潘又吐了，暗紅色的血塊，我都不用化驗也知道這是血呀，我抓上車鑰匙，潘潘爸抱上潘潘就跑，甚至都來不及看看邊上被婆婆抱著的，想喝口媽媽奶的小二，到樓下，還聽到小二和婆婆的哭聲！一路超速的開到揚州蘇北，急診室人滿為患，護士讓排隊，我當時就著急了，怎么說都不行，結果潘潘當場吐血了，小護士嚇得都跑起來了，血量把我也嚇暈了，半個小時，潘潘就送進了監(jiān)護室，里面的醫(yī)生立馬扔了張病危通知書，怎么就病危了，怎么就病危了，早上還好好的，我當時心里唯一想到的就是找曾醫(yī)生，找曾醫(yī)生，明知道，那么遠，找他也沒法，但是我當時唯一可以讓自己冷靜下來的就是打電話給曾醫(yī)生，電話里曾醫(yī)生還是先安慰我別慌，把洛賽克，善寧用上，相信你們當?shù)叵频尼t(yī)生，他們會處理好的，一定要止住血，再動身來北京。我哭著說，會不會止不住呀，會不會就這么沒了，曾醫(yī)生堅定的安慰我，不會，你要相信她！掛了電話，我心里還是很慌，在監(jiān)護室外面走來走去，門開了，醫(yī)生又扔了一張病危通知書，附帶一句，你們進來，等下我們大主任跟你們講話。大主任來了，第一句話就是你們要做好心理準備，準備，準備什么，我不要準備，我什么都不要準備，我當時就崩潰了，比葛西手術時更害怕，我怕我不能把她帶回家，我后悔的想扇自己，為啥不早點做移植，為啥不再細心一點！大主任對我說，你可以冷靜一點嗎？我們剛做了胃鏡，出血點做了硬創(chuàng)，止住了，現(xiàn)在在緩慢的滲血，靜脈曲張的這么厲害，隨時會有新的出血點，我們這邊盡力了，這袋血輸完，觀察一下，明早一早，你們救護車轉走吧，去南京兒童醫(yī)院吧！大主任走了，我還坐在那發(fā)呆，我覺得只要止住血，讓我能去到北京就可以了，只要去了北京，就沒事了，我當時心里就這么一個想法，第一次恨自己不是居住在北京，第一次覺得去北京如此的遙遠！

        我們夫妻倆在監(jiān)護室外的長椅上坐著，一步不敢離開，不停的安慰自己，里面不喊就是沒事，就是好的，沒消息就是好消息，夜半，門開了，護士喊，潘楚瑤家長，在嗎？我飛一般的沖過去。護士說，你別急，是這樣的，你們家孩子醒了，不能吃東西，不可以喝水，可是她要吃東西，又要喝水，不給就跟我鬧，她又不可以劇烈運動，后來她說，給她手機她就乖乖的，你們家長拿個手機進來吧，我也實在沒辦法了！我立馬把自己的手機遞過去！護士說，你家孩子要求太高了！說完護士就進去了，潘潘爸立馬拿出自己的手機，我也盯著望，我知道潘潘肯定會打電話出來的。果然，沒有一會，手機響了，潘潘的聲音傳到我耳朵里那一刻，我覺得我的魂回來了，我對她說，爸爸媽媽就在門外陪著你，一直陪著你！潘潘說，媽媽，我沒事，我就是想你和爸爸！斷斷續(xù)續(xù)的聊著，我的心慢慢的平復了，一會傳來護士催促潘潘睡覺的聲音！我們不舍得掛了電話，非常感謝那位不知道姓名的護士，你永遠都不會知道，那一個電話對我有多重要，那個夜晚，對我和老公來說，電話里潘潘的聲音勝過天籟！第二天一早，我們叫了輛救護車，直奔南京，又是監(jiān)護室，又是病危通知，但是我堅信，會好的，肯定會好的！南京兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室外面，氣氛壓抑，隱隱的哭聲，沙啞的嗓子小心的說這話，瞬間感覺回到了7年前，葛西時，我在監(jiān)護室外面的日子，但是現(xiàn)在心里比那會更坎坷，也許越活膽越小！在里面住了3天后，主任找我談話了，建議我們肝移植，還很感性的說，現(xiàn)在移植手術很成熟，這么大的孩子，你們別放棄！我們謝過主任，也表達了我們等血止住，去北京友誼找朱教授的想法！主任說，北京那邊床位緊張，馬上清明節(jié)了，有床位？我說有的聯(lián)系好了，當時覺得只要可以去北京其他都不是事！

        4月5日，主任又找我們談話了，建議我們可以轉院去北京了，在他們這里只是浪費時間和金錢，血止住了，新的出血點隨時可以出現(xiàn)，還是盡快出院去移植，把錢花在刀刃上。謝過主任，我們夫妻開始安排北上，去電給曾醫(yī)生，也許是曾醫(yī)生感覺我比前幾天的心情好點了，問我血止住了，我說嗯，我明天過去，可以？曾醫(yī)生說，你來，我?guī)湍惆才藕?！順便把移植前要準備的東西給你，你們一個人帶孩子來，一個人在家準備手續(xù)！速度快些。感謝曾醫(yī)生的提醒，讓我記起來，我還沒通知我老媽，這次消化道出血！掛了電話，想起家里還有個小的，我已經(jīng)8天沒見了，對不起，小二，被姐姐這么一嚇，媽媽回奶了，你只能喝牛奶了。我讓老公回家準備倫理資料，我?guī)ケ本?，配型檢查，老公不放心我們倆去，但是證明也要人開。我打通了老媽的電話，告訴她潘潘消化道出血了，在南京。老媽很久沒說話，一會說，我明天一早到，陪你們去北京！我知道，媽媽這是同意了，媽媽，對不起，7年了，最終還是讓你傷心了，7年來，我也做了7年的母親，我知道你難過，但是對不起！我更愛她！4月6日，我們踏上北上的高鐵，直接從南京出發(fā)，家也沒回。婆婆說，我想看看潘潘，我能理解，我也想抱抱小二，但是，時間我不敢賭，不到北京，心就在那里懸著。高鐵上，摟著潘潘，我睡了8天以來，唯一次好覺。迷迷糊糊聽著媽媽問，潘潘，你在監(jiān)護室一個人害怕嗎？不怕，就是想爸爸媽媽，里面把我們當動物一樣養(yǎng)著，不給下床，有的還關在玻璃里。我媽媽夸贊了潘潘勇敢。潘潘說，外婆，你說我會死嗎？我不想死，我舍不得爸爸媽媽，還有小二，小二還不會喊我姐姐呢！隱隱聽見我媽的哭聲，但還是堅定的對我女兒說，潘潘不會死的，有外婆在呢！對的，寶貝，會好的，有媽媽在，媽媽把你帶到這個世界，我還沒有看到你長大，你還沒有看到我變老！媽媽不會讓你有事的！高鐵飛快的帶著我們往可以給我們新生的地方開去。

照片：高鐵奔向新生和希望的潘潘（原圖文鏈接）

（我昨晚都把自己給寫哭了，難過了半夜，今天潘潘耍賴不寫作業(yè)，不背書，不練鋼琴，我都沉浸在昨晚的悲傷里原諒她了，我決定以后考試出成績的那幾天，我就把自己寫的拿來反復看幾遍，平復一下心情。
后來想想，消化道出血的時候比肝移植那會更讓我害怕，因為未知太可怕，怕救不回來，肝移植那會心態(tài)很平和了，覺得只要做了手術，再不用擔心受怕了，跟剖腹產(chǎn)的心情差不多，期待多于緊張?。?/font>

        到達友誼外科十三樓的時候，已經(jīng)晚上九點多了，護士臺的燈光讓我有一剎那的恍惚，中午在南京兒童重癥監(jiān)護室外的那種慌亂的心情徹底平復下來，曾醫(yī)生從里面辦公室匆匆走來，第一句話就是，喲，小姑娘都長成大姑娘了，是呀，這7年來，算是風雨兼程了，見到曾醫(yī)生那一刻，我一直以為我會有很多問題要問，然現(xiàn)實是，我只是干巴巴的擠出一句，曾醫(yī)生，我現(xiàn)在該做什么？其實我也不知道，我問的是當下，還是未來，但我堅持認為，他懂了，他說，嗯，床位給你留好了，去急診掛號，辦入院，先休息，一切明天再說！我一切聽從指揮了，并沒有多想，后來我才知道，這個床位多么難得，曾醫(yī)生真是特別關照了，掛號，辦入院，前前后后的跑著，安頓好已經(jīng)很晚了，小小的病床上，摟著潘潘，怎么也睡不著，腦子里亂亂的，跟老公報了平安，忽然又想小二了，我的全世界一分為二，一半在揚州，一半在北京！

        第二天，一早陽光灑在病床上，特別溫暖，北京的春天還是很溫暖的，雖然外面的綠化沒有我想象的春意盎然，潘潘可以吃著流質的食物了，跟熱情的打飯大媽要了點粥，潘潘興趣不大的吃著，餓了這么多天居然還挑食，我也是無語了，之前就跟曾醫(yī)生溝通過了，我們親體，所以，特地沒吃早飯，一早就奔赴門診樓去抽血檢查，配型孩子是住院的，大人是走門診的，把潘潘交給老媽，我一個人往門診去了，其實我對自己的身體平時還是很注重的，我那滿滿的自信被溫柔的徐博士打擊了，脂肪肝不建議手術哦。我很詫異，后來才反應過來，難道是鋪乳期的胡吃海喝？低落的回到病房，老媽已經(jīng)用她那不標準的普通話溝通了整個病房，連人家捐肝后的刀疤都看過了，得知我脂肪肝后，委婉的建議要不等肝吧，等肝，O型的肝是那么好等的？再說，我個人一直以為是親體的好，我和潘潘是這個世界上最親近的人了，我的不比外肝好？我一直有個小想法，就是覺得，親體或許哪一天也許就可以停藥了，旁邊親體捐肝的媽媽跟我一個觀點，她更牛的來了一句，我研究過好多寶寶，媽媽捐的寶寶術后大多是好的，還在討論的時候，我眼尖的發(fā)展曾醫(yī)生從門口一閃而過，我立馬追上，把結果遞給曾醫(yī)生，曾醫(yī)生，就送了我一個字，減，我這么多年減肥就沒瘦過“按我說的來，一個月就可以了，沒問題，包瘦，早晚5公里慢跑或快走”其實我對公里沒概念，5公里，我還真不知道有多遠，我滿口答應，立馬就跑，曾醫(yī)生最后來了句，別偷懶，堅持，倫理下來，也就可以手術了，我當時就想，肯定不會偷懶的，這么重要的事，后來才明白，真的難，每天我都不知道自己怎么堅持下來的！所有檢查都做好了，倫理也遞上去了，曾醫(yī)生委婉的表達我們可以出院了，出院了，回家等？還是在醫(yī)院附近等？猶豫了，其實我是想回家等的，北京租房的開銷超乎想象，可又怕回家潘潘再出血，再來這么一出，我得嚇出心臟病，最后咨詢曾醫(yī)生，好吧，他說有個小朋友移植前出了7.8次血，這個不好說！得了，我還是住在邊上吧！就這樣在病友媽媽的幫助在，租房住了下來，開始了我的減肥瘦肝行動！

何恩輝

潘潘的成長足跡（原文鏈接）

潘潘這次消化道出血后體力明顯不如從前，老媽不放心，陪我們在北京住下來了，在此感謝弟媳婦，一個人在家?guī)z孩子，讓老媽可以在北京幫我照顧潘潘，讓我可以騰出時間來減肥，群里討教方法，每天控制飲食，水煮青菜和西蘭花，少量的粗糧和牛肉，早晚慢跑5公里，節(jié)食對我來說倒是問題不大，每年夏天到來的時候，總歸心血來潮的減肥一段時間，抗餓可以接受，但是每天跑完10公里后，再節(jié)食，頓時就感覺不好了，第一天跑完攤在床上，咬牙挺了過來，第二天就很痛苦了，最關鍵的是，老媽是食補達人呀，每天為了給潘潘加營養(yǎng)把身體調節(jié)到術前最佳，變著花樣做好吃的，小小的出租房香味撲鼻，我只能看著聞著，我一頓懷疑這是我親媽不，我抗議后，她倆在我出去跑步后，吃完，并打掃好戰(zhàn)場，以慰我可憐的不堅強的內心，每天節(jié)食跑步和小二視頻，視頻里小二不怎么搭理我，粘著爸爸奶奶，9個月的娃娃認人了，可是我不在身邊，對他我充滿了抱歉！日子緩慢的過著，我的減肥好像效果不大，打預防針的時候遇到了萱爸，老媽指出人家比我瘦的快多了，我也著急呀，我這減肥效果不顯著，老媽的思想倒是轉變的非?？?，到北京之前對我捐肝充滿了擔心，在病床遇到那些捐肝的媽媽們，對整個手術的重點變成，潘潘移植后可以像正常孩子一樣嗎？會不會體弱多病，打預防針遇到了術后一年多的寶寶，老媽居然委婉的問了人家，旁邊一個過來打預防針50多歲的大爺問我媽，你每天能跑十公里嗎？老媽一愣說，我不能，大爺說我術后十年了，每天早上跑10公里。我媽的眼神頓時就變了，估計她已經(jīng)在想移植后活奔亂跳的潘潘了！母親節(jié)的那天接到了曾醫(yī)生的電話，說是倫理下來了，我頓時著急了，我這才瘦了20斤不到咋辦，也就從142瘦到122.，我自己都覺得脂肪肝肯定好好的在那，曾醫(yī)生說，沒事你繼續(xù)，排手術還要一段時間。第二天我把早晚的5公里改成10公里，每天有4個小時在外面跑，當時外科風云正在熱映，老媽帶著潘潘在家看電視，潘潘每天研究著她的手術，是不是跟電視里一樣，麻醉，都蓋起來，只露出肚子，那么好看的一部電視劇，她倆就看到了這個，研究的像模像樣，每天給娃娃演示數(shù)遍，居然不害怕，說實話，一想到上手術臺我心里是害怕的，兩次刨腹產(chǎn)的經(jīng)歷太刻骨銘心，尤其是打脊椎麻醉的時候，我整個人都是抖的！

為母則剛，每一個媽媽都比他們自己想象的要堅強，5月底，曾醫(yī)生告知我6月初安排手術，老公帶著我想念了近2個月的二寶寶，和想念近2個月大孫女的奶奶來到了北京，我從陶然亭一早跑到了北京火車站，在出站口等著驟然分開，2個月未見的二寶寶，老公抱著出來時，他無表情的看著我，躲進了爸爸懷里，我當時就哭了，婆婆安慰我說，沒事抱抱就親了，哪有孩子不愛媽媽的，其實對他我充滿了歉意，首先生他動機就不純，只是為了給潘潘在我老去后留一個依靠，一個手足！也許我們比一般二胎家庭更難維持情感的平衡！回到出租屋，二寶寶居然向潘潘伸手要抱，他居然記著姐姐，潘潘每天帶著小二小區(qū)里溜達，告誡小二她手術時候要乖！老公每天陪著我跑步，我很是驕傲的可以甩他老遠，他看著我面色紅潤，委婉的提出我減肥估計不成功，我心里更沒底了，跑到何博士那準備再做個B超，何博士問手術日子定了嗎？我說沒，就看看減的咋樣了，他把B超單子還給我，定日子再來，別浪費這張單子了，繼續(xù)回去跑吧！好吧繼續(xù)跑吧，每天高強度的跑步，讓我對消滅脂肪肝更有信心了！

6月9號，王君大夫給我電話，通知我，明天去辦住院手續(xù)，11號安排手術，我很平靜的掛了電話，像去醫(yī)院剖腹產(chǎn)的前一天一樣，把監(jiān)護室要用的東西備齊消毒，主要是毛巾臉盆一類，我怕我進去手術老公準備不好，辦了手續(xù)，我們依然回出租房子住，我想多陪陪小二，也讓奶奶多陪陪潘潘，因為我們手術后為了怕感染，準備讓奶奶帶著小二回去，曾醫(yī)生安排我去做一個膽囊收縮，順便做一個B超，我心懷忐忑的去了，何博士語重心長的說，脂肪肝還有呀，我一驚差點坐起來，那咋辦？何大夫說，讓孩子術后自己吸收吧。這都可以，長見識了，膽囊收縮要看好幾次，間隔時間比較久，何大夫給我做完都9點多了，內心很是不好意思，讓他加班了，后來才發(fā)現(xiàn)，加班對于他來說家常便飯，原本來對他身材無比羨慕，頓時覺得心疼，這肯定是不能按時吃飯，經(jīng)常加班熬瘦的，以后減肥可以借鑒！10號晚上，我們期待著，明天的手術，可是在病房等到10點也沒人找我術前談話，這啥情況，我和老公坐不住了，跑到醫(yī)生辦公室，魏主任和曾醫(yī)生估計剛下手術，正在看我們家的片子，叫我們進來了，說正準備喊我們，我當時就想，不是手術有變吧，魏主任說不是，而是你的肝跟別人的不一樣，我們在研究怎么切，然后魏主任說了一堆，沒記住，半懂不懂，我自己理解了一下，就是我右肝有一個小飯膽管很粗，這相當于我有4付膽管，可以切左肝和肝中給孩子，自己用右肝，我沒懂，估計老公也沒懂，但是對他們，我信任，愿意交付生命的信任，我說，你們決定就好。曾醫(yī)生說，潘潘輸過血，我們血庫里血不足，要去紅十字會去配血，你們家屬一早就去一個人去那配了，一旦有血，我們立馬派人去取，立馬安排手術，今天早點去休息吧！我懷著對明天的期待準備回去讓自己好好休息一下平復平復心情！回去的路上，老公說魏主任曾醫(yī)生晚上值班，明天手術，身體吃得消嗎？我想想回答，也許他們習慣了吧，醫(yī)生真不是一般人能干的職業(yè)！在此表示敬佩！北京的夜很安靜，沒有白天的喧囂，連著空氣好像也比白天好很多，可以聞出一股江南的暖風的味道，和老公牽手往回走，他問，怕嗎，我說不怕，明天麻醉，就啥也不知道了，你在外面肯定比我煎熬，出監(jiān)護室，潘潘就交給你了！老公煽情的說，謝謝，你又給她一次生命，等于為我又生了一個孩子！是呀，剖了三刀，得了倆孩子，柔和的路燈下，我們牽著手，期待明天潘潘的浴火重生！

2017年6月11日，這一天無法用言語來形容它之于我的存在，忙碌，擔憂，緊張，不安，著急，揪心！6點鐘我在出租房吻別了還在睡覺的小二，匆匆的趕到了十三樓，老公護士站，醫(yī)院血庫來回奔波，然后還要去紅十字會去配型，醫(yī)生陸續(xù)上班了，查房了，再次為北京的交通憂心，9點了，紅十字會那還沒有消息，潘潘早飯都沒吃，我擔心她餓，狀態(tài)不好，畢竟手術后要很久不能吃東西，找了王君醫(yī)生，給安排輸了液，走廊上，曾醫(yī)生匆匆而過，我擔心的攔住他，曾醫(yī)生會不會配不到血，今天不會手術不了吧，他說，沒事，12點之前都可以，再說，諾大北京怎么會配不到血，別擔心！9點半老公電話打過來，說配到了，我?guī)缀跏桥苤结t(yī)生辦公室，告訴曾醫(yī)生配到了，曾醫(yī)生迅速的通知手術室來接人，手術室的人來了，我還在簽術前同意書各種文件，只差躺在手術室來推人的床上簽了，老公在抓緊的往回趕，護士貼心的把潘潘的輸液停了，老媽和潘潘準備送我去手術室，魏主任可能看出了我媽媽特別緊張，對我媽說，沒事的，我們這些手術很有經(jīng)驗，我們一切前提是以供體為主，保證供體安全！魏主任是一個很細心的人，這是我媽對他的評價，他一句話簡直說到我媽心坎里了，手術室門口，媽媽抹著眼淚，一邊跟我說，別怕，我在外面！潘潘拉著我的手說，媽媽一會兒會麻醉的，不疼的！我握緊潘潘的手，我不緊張，也不害怕，但是我擔心你呀，我怕你進手術室爸爸還沒有趕回來，怕你害怕，想了想，我對她說，寶貝，一會爸爸沒趕回來，就讓外婆送你進手術室，媽媽在里面等你，別害怕！嗯知道了媽媽，這一刻潘潘乖巧的讓我心酸，她才7歲，她的童年，比別的孩子多了太多太多別的孩子一生都不會有的經(jīng)歷和苦難！手術室門合上的瞬間，潘潘還在向我揮手，我在心里默默祈求老公一定要趕回來送她進手術室！在這里，細說一下，手術流程，其實沒有想象的可怕，上手術床后，扎了針留置針，做了個皮試，告訴我過敏，又做了一個，告訴我過敏，我剛想問點啥，就睡過去了，沒有興奮也沒有什么光怪陸離的幻想，只是很平靜的睡著了，再次醒來是在監(jiān)護室了，嘴上好像做著霧化，它是我醒來第一個感覺不舒服的，嗓子不舒服，說不出話，應該是胃管的原因，我無師自通了手語，表達了我要摘掉霧化的請求，也許我手語真的專業(yè)？護士居然懂了，給我拿下來，我還在琢磨手語孩子怎么樣了該怎么表示，護士搶先到，你手術順利，孩子還在手術，現(xiàn)在8點，她要11點左右才進來，你先睡一會，她來了我喊你，我揮了揮手表示感謝，監(jiān)護室的床真是我睡過的最難睡的床了，不透氣，很熱，哪里用蓋被子，我雙腳靈活的把被子踢了，忽然發(fā)現(xiàn)，我居然沒穿褲子，尷尬了，又默默的把被子蓋好，護士在旁邊笑了，我看你這樣估計刀口不疼，你就左右翻翻身吧！哎，我刀口是不疼，但是胃管難受呀，喉嚨疼，之前就聽供體們說插胃管難受，果然她們誠不欺我呀，但是我又沒有佳睦媽媽霸氣，自己給拔了，只能默默的忍受著，一邊努力翻身一邊等著潘潘，11點多，聽到好像來人的動靜，豎起耳朵，感覺到就在隔壁，沒一會，我就聽到護士喊，潘楚瑤醒醒，潘楚瑤醒醒，是潘潘，我輕輕躺平，怕翻身不能專心聽潘潘的聲音，一會潘潘醒了，聽不清說啥，一會貼心的護士拿手機拍了潘潘的照片給我看，一顆心頓時落地了，可惜沒落地多久，又揪起來了，潘潘居然聲音瞭亮的喊，媽媽，媽媽，你在哪？媽媽媽媽你在哪？我要喝水，我努力的想發(fā)出一點聲音，可是做不到，難道她沒插胃管？護士的聲音傳來，別喊了，讓你媽媽休息，潘潘又喊，那你給我水喝，不然就喊，媽媽媽媽你在哪？我不知道當時護士是啥心情，估計肯定很郁悶，被威脅了，給潘潘水了，沒一會，又喊，還要，護士說不可以了，然后又喊，媽媽，媽媽你在哪？我要喝水，護士無奈，最后15毫升了，你慢點喝！我默默的在隔壁聽著，感嘆小孩子的恢復力真好，一會沒動靜了，護士過來說，你女兒太能鬧騰了，嘴巴太能說了，終于睡了，你也休息吧。胃管的不適感越來越強，我也睡不著呀，沒辦法，只好按了一下鎮(zhèn)痛泵，居然睡著了，鎮(zhèn)痛棒還有如此效果，很是欣慰，我就依賴著它進入夢鄉(xiāng)！

【后記：轉發(fā)一段潘潘媽媽安慰其他家長的文字】其實你要相信孩子比你想象的勇敢，比你更有勇氣面對未來！我家也是閉鎖66天做的葛西，是我為她做的決定，當時我也想了很多，怕以后，她長大后要面對的紛擾，也許她會怨我，也許她會感謝我，這些都不是我可以放棄她的理由，孩子是一張白紙，父母的引導很重要，你全心的愛會一直陪著他，讓她足以支撐到她懂事，明理，然后坦然面對每一個未來的未知，活著其實本就一件艱辛和快樂并存的事情，也許我們的孩子會更艱辛一點！我家是差2個月滿7周歲時做的移植手術，她足以明白那是一個什么樣的手術，我們是消化道大出血搶救后移植的！7歲的孩子，她什么都懂的，面對監(jiān)護室的搶救和觀察，一住就是8天，她比在外面焦急等待的我更勇敢！肝移植手術的時候，我們親體，我先進手術室，我媽媽哭了，她還安慰我媽媽，說，外婆，我都沒哭呢，你也別哭了！后來我問她進手術室怕嗎？她說有點，但是媽媽也在里面，我不怕，也沒敢哭，醫(yī)生說，不能哭的！肝移植我仔細的跟她講過手術前后的事情要面對的，我家女兒雖然害怕，依然堅強的面對的！大人心里會比較心酸害怕?lián)鷳n難過，但是要相信孩子，她們可以讓自己的未來更好，關鍵你要給她一個經(jīng)營未來的機會，品嘗酸甜苦辣的機會！