抗擊“EB病毒”一周年個(gè)體經(jīng)驗(yàn)總結(jié)

一瑋航之

5.29日-30日廣西南寧·肝病兒童義診通知

術(shù)后13個(gè)多月，與EB病毒抗?fàn)幗荒甑臅r(shí)間，終于取得階段性勝利（隨時(shí)準(zhǔn)備著它卷土重來）。從最開始1萬多就嚇得要死，到后來，10的5次方也能淡定的和醫(yī)生交流，心情像這波動(dòng)的曲線一樣，跌宕起伏。在抗?fàn)幍倪^程中，多少積攢了一些“實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)”，所以總結(jié)出來，分享給大家。

知識(shí)的獲取，本著“循證”的原則，來自于各大醫(yī)學(xué)知識(shí)、文獻(xiàn)論壇，或者與友誼醫(yī)生們請(qǐng)教的觀點(diǎn)。但，畢竟數(shù)據(jù)是個(gè)例，我也非醫(yī)務(wù)工作者，沒有經(jīng)過更多臨床的驗(yàn)證，純純是在照顧孩子的過程中積累的經(jīng)驗(yàn)，孩子的一切，遵醫(yī)囑。

在看文章之前，先科普一些基礎(chǔ)知識(shí)：

EB病毒DNA檢測，目前基本都是熒光定量PCR檢測，所用的血液標(biāo)本主要有血清或者血漿、全血或者PBMC（外周血），我們通常關(guān)注的是全血或PBMC中的病毒載量，因?yàn)樗鼈兏舾小Ｈ绻寤蛘哐獫{中也存在EB病毒的話，說明病毒處于高復(fù)制力、病情相對(duì)嚴(yán)重了。所以，在當(dāng)?shù)貜?fù)查的時(shí)候，盡量多問一句，查的是哪一種。

一、首次感染

1.檢查時(shí)間：2020年6月22日

2.實(shí)際月齡：近12月齡

3.術(shù)后時(shí)間：術(shù)后近3個(gè)月

4.階段特征：

（1）該時(shí)間段，處于出院后，天氣漸熱，看護(hù)人逐漸開始摘掉口罩，患兒真正意義的“暴露”在病毒的環(huán)境中。

（2）6月11日初次檢測出巨細(xì)胞陽性，并于6月15日開始，遵醫(yī)囑服用萬賽維。

5.階段小結(jié)：

（1）個(gè)人認(rèn)為，根據(jù)病毒感染路徑，術(shù)后初期看護(hù)人全程佩戴口罩有助于防范病毒感染。

（2）因巨細(xì)胞病毒通常侵犯T細(xì)胞，而EB病毒侵犯B細(xì)胞，靠T細(xì)胞清除，故感染巨細(xì)胞病毒后，應(yīng)警惕隨之而來的EB病毒。

二、首次轉(zhuǎn)陰

1.檢查時(shí)間：2020年8月4日

2.實(shí)際月齡：近14月齡

3.術(shù)后時(shí)間：術(shù)后近5個(gè)月

4.階段小結(jié)：

后期，經(jīng)與劉穎主任復(fù)盤轉(zhuǎn)陰過程，該時(shí)間段與服用萬賽維的時(shí)間相重合，故認(rèn)為，此次轉(zhuǎn)陰與服用抗病毒藥物有關(guān)。但是，從治療的風(fēng)險(xiǎn)與收益看，不建議將抗病毒藥物作為無癥狀EB病毒感染的常規(guī)治療方案。

三、感染峰值

1.檢查時(shí)間：2020年9月4日-2021年1月18日

2.實(shí)際月齡：近15月齡至19月齡

3.術(shù)后時(shí)間：術(shù)后近6個(gè)月至11個(gè)月

4.階段特征：

（1）術(shù)后近6個(gè)月、月齡近15個(gè)月時(shí)，迎來了EB病毒首次“5次方”，采取調(diào)整FK用量方式，并沒有很好的控制病毒復(fù)制，于術(shù)后8個(gè)月達(dá)到了峰值69.42萬，此時(shí)，血漿陽性1503。

（2）當(dāng)PBMC病毒載量達(dá)到69.42萬時(shí)，患兒出現(xiàn)睡覺時(shí)“呼嚕”、睡醒后眼睛腫等情況。后經(jīng)了解，應(yīng)為病毒感染后，頸部淋巴結(jié)腫大，影響頭部血液循環(huán)、阻塞呼吸道有關(guān)。

（3）該階段配合TB淋巴細(xì)胞亞群檢測，合理調(diào)藥，雖然藥濃度顯著降低、EB病毒載量控制不理想，但是肝功一直相對(duì)穩(wěn)定，B超檢查無異常。

5.階段小結(jié)：

（1）根據(jù)前期參考文獻(xiàn)，術(shù)后8個(gè)月是PTLD的發(fā)病中位時(shí)間，結(jié)合患兒手術(shù)年齡小（9.5月齡）、第一次峰值來臨的時(shí)間與文獻(xiàn)相符，得出“若手術(shù)年齡在1周歲以內(nèi)、術(shù)后一年內(nèi)發(fā)現(xiàn)EB病毒載量在10的5次方以上，應(yīng)積極配合醫(yī)生、密切關(guān)注病毒載量變化”的結(jié)論。

（2）由病毒復(fù)制情況與藥量的關(guān)系看，調(diào)整用藥方案，對(duì)EB病毒控制的效果有限。

（3）由藥濃度與肝功的關(guān)系看，在特殊目的下（如抗病毒），結(jié)合其他輔助檢查并遵醫(yī)囑，保持低濃度對(duì)患兒的影響較小。

四、首次谷值

1.檢查時(shí)間：2021年2月20日

2.實(shí)際月齡：近20月齡

3.術(shù)后時(shí)間：近11個(gè)月

4.階段小結(jié)：

（1）本階段處于春暖花開的季節(jié)，戶外活動(dòng)量明顯增加（每天2小時(shí)以上），在藥量不變、藥濃度相對(duì)穩(wěn)定的情況下，病毒數(shù)量顯著降低，個(gè)人考慮與戶外活動(dòng)及患兒月齡增長密切相關(guān)。

（2）在本階段，患兒出現(xiàn)兩次腸胃不適，后經(jīng)驗(yàn)證，應(yīng)與季節(jié)變換、飲食不節(jié)有關(guān)，故考慮春季應(yīng)謹(jǐn)防“換季綜合征”，注意做好日常防護(hù)，保持規(guī)律作息，防范過敏、傳染性疾病（如手足口等）等給患兒帶來的不適。

五、階段性總結(jié)

1.整體思路

總體看，術(shù)后感染EB病毒的情況很常見，家長要做到“膽大心細(xì)”，從心理上“輕視它”，不需要過分擔(dān)心；從行動(dòng)上“重視它”，要遵醫(yī)囑做好復(fù)查（包括血液和B超對(duì)淋巴結(jié)的關(guān)注）。

2.治療方案

從現(xiàn)階段的治療方案看，除非因病毒感染出現(xiàn)不良反應(yīng)（發(fā)燒、腹瀉、甚至PTLD）后，通過抗病毒治療清除EB病毒外，只能等待孩子慢慢成長、自身的免疫系統(tǒng)升級(jí)后，戰(zhàn)勝病毒了。