膽道閉鎖寶寶公益歌曲暨《新肝寶貝》MV震撼發布！

何恩輝

    新肝寶貝 一路同行
          ——《新肝寶貝》MV 手記

    當歌曲《新肝寶貝》（點我播放）錄制完成后，我們幾個眾籌的家長在聽到小樣之后第一感覺就是心被震撼了，當歌詞借助音樂演唱的翅膀之后，這首曲子才真正直抵人心，顯現出它的魅力來。

    站在這首歌曲背后的是一些特殊的孩子和家長。之所以特殊，是因為維系它們關系的是一種發生在新生兒身上罕見的疾病——膽道閉鎖。凡是得這種病的小孩，由于膽汁排泄不暢，混身發黃，如果不及時完成Kasai手術（葛西），孩子將失去性命。更加艱難的是，即使在完成葛西手術后，大部分的孩子也將面臨著肝臟移植的選擇。因為孩子生命中出現的這個巨大難題，來自天南地北的家長們聚集在一起，走上一條拯救孩子生命的向上人生路。

    “因為寶寶相聚在一起”，是我們這些家長聚集的微信群名，伴隨著這一份特別的緣份，彼此并不相識的我們緊緊依靠在一起。我們互相鼓勵，彼此支持，遇到問題一起解決。我們有個共同的目的：對孩子不拋棄、不放棄。之所以這樣說，是因為放棄這樣孩子的家庭數不勝數。有的因為網絡上還未及時更新的醫療信息；有的因為各種流言蜚語；有的因為懼怕孩子不可知的未來；有的因為誤入放棄群體；有的被虛假治療費用嚇倒了；甚至有的被某些兒科醫生判了死刑……當然，放棄的理由有千千萬個，而不放棄的理由只有一個：盡父母所能，挽救孩子生命。

    微信群群主是“誓言”，他是一名退伍軍人，也是一名捐肝給自己寶寶的偉大爸爸，記得在他做手術之前，我問他：“你怕嗎？”他說：“不怕，我只是心疼孩子。我現在想著醫生說要備一根血管，我要記著提醒醫生從我胳膊上取……”這是怎樣的一個群體？這個群體義無反顧地割掉自己的一部分肝臟來拯救自己的孩子。這個群體不僅有爸爸，也有媽媽。那些看似柔弱的女子卻微笑著走上手術臺接受手術刀的洗禮。有的媽媽在剖腹產后的沒幾個月便再次開刀……

    誓言有一天向大家提及，想為膽道閉鎖的寶寶專門制作一首歌曲，希望借由音樂的力量感染更多的人，讓肝移植的寶寶也擁有燦爛的人生。當這個想法提及時，群里的家長都積極響應，而寫詞的這個任務就落在了我的頭上。剛開始，我是拒絕的，因為我至今都不想去回想那段黑暗的歲月，不敢想象手術刀割開不滿自己4 個半月孩子的肚子時的景象；不敢想像自己剛滿10 斤的寶貝要在手術臺上進行10 個小時以上的手術……雖然我已經歷過那些煎熬的日子，但要重新審視那段時光，無疑是痛苦的。但揭開傷疤才能擁抱明天。我接受了這個任務。于是就有了《新肝寶貝》這首詩。這首詩是作為一個母親對自己接受肝臟移植后的寶寶的愛憐與期許。“嶄新的肝臟伴著血液跳動、生命的奇跡由你創造”、“你身上的刀疤是生命的勛章”、“抓緊我的手，不會放棄你”……當這首詩在平臺發布后，得到膽閉家長的積極響應。大家集資捐錢或多或少籌集了制作音樂的費用，群里有位膽閉媽媽“逸汝”正好是專業的歌唱人士，由她獻唱，完成了整首歌曲的錄制。所以整首歌曲的創作、制作、完成凝聚了這些膽閉父母的一番心血。正像歌詞中所說的：“抓緊我的手，不會放棄你。”這是膽閉父母從心底發出的吶喊，也希望借由歌曲向更多的膽閉家庭傳達救治信念，給寶寶再一次重生的機會。

    當歌曲傳播到北京友誼醫院移植超聲醫生何恩輝（因 B超技術高超，被病友們親切地稱為“何超神”）的耳中時 ，這位為膽閉寶寶傾注太多心血的醫生深受感動。他在膽閉家長的心中聲望很高，不僅僅是因為他醫術高超，而是他為了拯救更多的孩子，利用寶貴的休息時間建立了膽道閉鎖論壇，他像一個斗士一樣捍衛著孩子們的生命，傳遞正確的醫學知識，為更多的膽閉家庭帶來陽光與希望；也為相關的兒科醫生提供了一面正能量的鏡子——膽道閉鎖不是絕癥，可以治愈！醫者仁心，還不滿足于此的他想為孩子和家長們再多做一些事情，傳遞更多的正能量。于是有了把歌曲制作成MV 的想法。在整個過程中何醫生親力親為，搜集大量肝移植術后兒童的視頻、照片……工作煩冗復雜。如果說，歌曲也有生命的話，在此感謝何醫生促成歌曲MV 的制作，讓歌曲的生命得以延展。

    在此MV 制成之際，僅以此文獻給那些堅定不移地拯救膽閉寶寶的各位家長、醫生！你們是孩子們的英雄！也祝愿膽閉寶寶們健康成長，快樂平安永相伴！

          毛毛媽媽：舒妍
        2018 年6 月23 日晚

膽道閉鎖寶寶公益歌曲暨《新肝寶貝》MV-1（點擊播放）

膽道閉鎖寶寶公益歌曲暨《新肝寶貝》MV-2（點擊播放）

這首由膽道閉鎖寶寶家長們創作并演唱的公益歌曲，希望大家傳播出去，讓社會更多人關注膽道閉鎖寶寶，關注兒童肝移植群體，向更多相關兒科醫生和家長傳遞正能量。家長們發自心底的吶喊：不拋棄、不放棄，寶貝，我們一路同行……
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【視頻科普：什么是膽道閉鎖 如何正確治療】（點擊播放）

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何恩輝

《新肝寶貝》歌詞：
寶貝！你的世界充滿坎坷，
小小的生命就充斥波折，
生命是如此脆弱不堪
為何小小的身軀要承受這些？
你是如此弱小， 卻又如此堅強著！
寶貝！想看你笑想看你眼淚會流淌著，
想讓你在我的懷中撒嬌，
要帶你走過每個朝陽日落，
你身上的刀疤是生命的勛章，
嶄新的榮耀伴著血液跳動！ 跳動！
抓緊我的手，我不會放棄你，
就算荊棘滿地，我們一起前行，
抓緊我的手，我也會抓緊你，
我的懷抱是你的棲息地，
是你最安全的地方，
寶貝！想看你笑想看你眼淚會流淌著，
想讓你在我的懷中撒嬌，
要帶你走過每個朝陽日落，
你身上的刀疤是生命的勛章，
嶄新的榮耀伴著血液跳動！ 跳動！
抓緊我的手，我不會放棄你，
就算未來荊棘滿地，我們一起前行，
抓緊我的手，我也會抓緊你，
我的懷抱是你的棲息地，
是你最安全的地方，
抓緊我的手，我不會放棄你，
就算未來荊棘滿地，我們一起前行，
抓緊我的手，我也會抓緊你，
把我最美好的全給你，
期待重生后的天使，
我的新肝寶貝！