作者：笑笑_瘋 發(fā)表于2018年秋（原文鏈接）
星塵—我的職業(yè)手記
Do not close your eyes
Do not fade away
We can rule the world...
我想寫的很多。
但首先請(qǐng)?jiān)试S我發(fā)自內(nèi)心的稱呼這位年僅一歲的嬰兒為辰辰先生。他忍耐病痛，堅(jiān)韌不拔，強(qiáng)烈的求生欲望感動(dòng)了上天。辰辰先生的爸爸媽媽偉大而深沉的愛，勇敢果斷的選擇，加上無數(shù)醫(yī)務(wù)工作者急人所急，熱心幫助的也幫助了辰辰先生。辰辰先生現(xiàn)在剛剛學(xué)著說話，他勇敢的精神，超過了包括我在內(nèi)的大人。他的經(jīng)歷，鼓舞著許許多多和他一樣的人，鼓舞著健康活著的人們。
這個(gè)世界，就算有骯臟和泥濘，活著，可以看到天上的星星燦爛如星塵，看遼闊靜謐的天空仁慈的守護(hù)著每一個(gè)努力生存下去的人。
活著，好好活下去！
辰辰先生（注冊(cè)登錄后可看照片），剛剛在北京友誼醫(yī)院接受了朱志軍教授主刀的肝臟移植手術(shù)，恢復(fù)的極其順利。我來成都看他，他卻在北京不能回來。只好和他視頻說說話。辰辰先生非常認(rèn)真的打量我，仿佛想起來什么，忽然對(duì)我笑了一下。心都醉了……他一定還記得我。
盛夏的時(shí)候，我第一次見到辰辰先生。他出生既被發(fā)現(xiàn)膽道閉鎖，剛剛62天就接受了葛西手術(shù)，緩解了癥狀，而很快病情反復(fù)。他的父母親托熟人輾轉(zhuǎn)找到我，因?yàn)槌匠介L(zhǎng)期高燒不退，在國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院，各種檢查和治療都不見效。他的父母親決定冒險(xiǎn)帶他來日本檢查和治療。
想要去日本著名的兒科醫(yī)院，并不容易。接到辰辰的這個(gè)案子，我是忐忑不安的，在此之前，我們是一直在做癌癥預(yù)防和體檢方面的工作，對(duì)于疑難雜癥，很少涉獵。調(diào)查了很多日本醫(yī)院對(duì)這種病的治療方案，也和辰辰爸爸進(jìn)行了反復(fù)的論證和商討，還請(qǐng)了華西醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的醫(yī)生給我們進(jìn)行咨詢國(guó)內(nèi)醫(yī)院的用藥方法，治療方案。我們的結(jié)論仍然是茫然和未知的。
辰辰一直在發(fā)燒，刻不容緩，我們決定試一試。他的病癥，應(yīng)該是直奔綜合大醫(yī)院或大學(xué)附屬醫(yī)院，而事實(shí)上，綜合醫(yī)院的兒科一向以難進(jìn)著稱。對(duì)于比較著名的醫(yī)院，排上三個(gè)月等入院也不是什么奇怪的事。
日本的醫(yī)療制度是比較嚴(yán)格的分級(jí)制度，首先要去社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行初步的檢查和治療，社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為病情需要去大的醫(yī)院進(jìn)行檢查時(shí)，寫出推薦狀以后，才能去往大醫(yī)院。而辰辰先生很顯然沒有時(shí)間按照這個(gè)流程耗下去。
我們調(diào)查到一家社區(qū)兒童醫(yī)院院長(zhǎng)藤本先生就曾經(jīng)在東京知名醫(yī)院工作過25年以上，快要退休了才開了這家診所。基于這所社區(qū)兒童醫(yī)院的地理位置，醫(yī)生從業(yè)經(jīng)驗(yàn)，我們認(rèn)為藤本醫(yī)生把辰辰先生推薦到東京知名醫(yī)院的可能性非常大。
排了一個(gè)多小時(shí)隊(duì)，藤本醫(yī)生看見我們楞了一下，但仍然很迅速的進(jìn)行檢查，很快得出結(jié)論，在他們社區(qū)醫(yī)院無法進(jìn)行治療，需要去大醫(yī)院。我在內(nèi)心默念，一定要推薦那家兒科和消化科專業(yè)排行非常靠前的醫(yī)院！一定要那家醫(yī)院！
也許是上天真心想幫助辰辰先生，醫(yī)生開出的介紹信，就是我們希望進(jìn)入的那家醫(yī)院！我激動(dòng)的不知道說什么好，藤本醫(yī)生又把我叫了回去。
你能預(yù)約到么？
我不知道，據(jù)說要等三個(gè)月。我實(shí)話實(shí)說。
藤本醫(yī)生讓我等一會(huì)，進(jìn)去打電話。一會(huì)轉(zhuǎn)身出來說，現(xiàn)在就去那家醫(yī)院，找急救部的主任，他是我曾經(jīng)的部下。
醫(yī)生淡定的幫我們解決了最大的問題，轉(zhuǎn)身進(jìn)去工作了。我還沒來得及表達(dá)激動(dòng)和開心，醫(yī)生就消失不見了。
辰辰先生的人生，開始出現(xiàn)無數(shù)buff。我們也幾乎創(chuàng)造了當(dāng)天診療當(dāng)天入院的奇跡。當(dāng)天下午，辰辰先生就進(jìn)了住院部。先是一天的ICU深切觀察。
給我們主治的王醫(yī)生是華裔，會(huì)說一點(diǎn)中文，他不厭其煩的問了孩子的病情，寫了長(zhǎng)長(zhǎng)的治療方案，甚至關(guān)心辰辰一家人的簽證問題，表示如果有必要醫(yī)院可以幫助解決簽證問題。由于日本兒童的疾病治療，大多數(shù)是國(guó)家全額報(bào)銷，辰辰?jīng)]有日本的醫(yī)療保險(xiǎn)，只能全額支付所有的費(fèi)用。醫(yī)生對(duì)能花多少錢，都沒有具體的概念。
即使是這樣沒有其他先例的情況下，醫(yī)院仍然接受了辰辰先生入院。在ICU深切觀察以后，辰辰先生發(fā)燒得到了抑制，轉(zhuǎn)入普通病房。
隨即消化外科，消化內(nèi)科，感染科，兒科，門診科的醫(yī)生和辰辰爸爸進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)兩個(gè)多小時(shí)的談話和會(huì)診，他們高度評(píng)價(jià)了辰辰在國(guó)內(nèi)所做的葛西手術(shù)的完成度，但表示目前辰辰的病情已經(jīng)到了非常嚴(yán)重的時(shí)刻，建議辰辰爸爸立刻聯(lián)系移植科，在短時(shí)間內(nèi)進(jìn)行肝臟移植。
移植了肝臟，就要終身服用抗排異的藥物，會(huì)比平常人抵抗力差一些，影響到未來的生活，不移植，辰辰先生面臨的就是短時(shí)間內(nèi)死亡的危險(xiǎn)，而且不可逆。
辰辰爸爸，一個(gè)幽默風(fēng)趣的大老爺們止不住的眼淚。之前還抱有的會(huì)出現(xiàn)奇跡的想法，在漸漸發(fā)生變化。
我只是現(xiàn)場(chǎng)一名輔助翻譯，不能幫助做選擇，甚至連勸慰都顯得多余和無力。
在辰辰先生燒退了四天以后，辰辰爸爸媽媽選擇帶著辰辰先生去外面看看，在這個(gè)不到一歲小孩子的眼中，生活除了醫(yī)院就是家。而這個(gè)冒險(xiǎn)的行動(dòng)，得到了主任醫(yī)師王醫(yī)生的認(rèn)可。他幫助辦理了出院手續(xù)，把辰辰先生診療的所有結(jié)果刻錄成光碟，也寫了厚厚一疊文字說明。一再叮囑以后，辰辰先生出院了。
六本木的多拉愛夢(mèng)那么多，哪一個(gè)口袋里能拿出來神奇的治療方法，讓辰辰先生恢復(fù)健康？辰辰先生用力吃飯，看見多拉愛夢(mèng)的隊(duì)伍，笑的燦爛成一朵花。珍惜每一分鐘呼吸，活下去。
辰辰先生回去了，他乖乖吃飯，只要沒有那么不舒服的時(shí)候就開心的笑著的樣子。他想活著的意愿一目了然。辰辰先生的爸爸媽媽是偉大的，選擇全力救治，不放棄任何一點(diǎn)希望。很多人甚至勸他們放棄移植，做保守治療，而勇敢的他們選擇了移植這條路。
選擇了，就堅(jiān)定的走下去，辰辰爸爸媽媽從此面臨的是巨大的艱辛和困難，而媽媽只笑笑說：這是父母應(yīng)該做的。
9月，辰辰媽媽告訴我幸運(yùn)的辰辰先生回國(guó)以后，在北京友誼醫(yī)院進(jìn)行了肝臟移植，朱志軍教授快速完美的完成了手術(shù)。辰辰媽媽給我發(fā)來了虛弱的辰辰先生，仍然努力笑著回應(yīng)呼喚的照片。活著一秒鐘，就要認(rèn)真一秒鐘。認(rèn)真的呼吸，認(rèn)真的吃飯，竭盡全力吃藥，辰辰先生小小的身體，盛滿了活下去的勇氣。我想朱志軍教授團(tuán)隊(duì)也許就是六本木的多拉愛夢(mèng)！
消息傳來在10月，辰辰先生出院了！可惜他因?yàn)樾枰诒本z查和隨診，我來成都看他，他只好和我視頻。
我沒有對(duì)辰辰先生做有用的事。盡管辰辰媽媽說北京的醫(yī)生認(rèn)為，他們?nèi)ト毡救鏅z查和評(píng)估辰辰先生的病情，是完全有必要和有幫助的，但時(shí)至今日，我仍然不能把這樣的文章，作為宣傳自己業(yè)務(wù)的一個(gè)案例。
醫(yī)療是嚴(yán)肅的也是隨機(jī)的，未知和困難太多太多。必須下很大的決心和勇氣才能選擇異國(guó)他鄉(xiāng)，求醫(yī)問藥。
辰辰先生是幸運(yùn)的，我也是幸運(yùn)的，我們遇到了熱心幫助我們的醫(yī)生，遇到了許許多多幫助我們的人。
辰辰先生強(qiáng)烈的求生欲望，感動(dòng)了我，甚至對(duì)他一直很殘忍的命運(yùn)也開始露出微笑。一個(gè)小嬰兒尚能和命運(yùn)對(duì)抗，努力活在這殘忍而又美好的世界上，而大人的矯情相比之下真的太輕太輕。
目前海外醫(yī)療的不可復(fù)制性，偶然性，無法模版化，也是我們必須解決的問題。伸手摘星，也許不會(huì)如愿，但不會(huì)弄臟你的手。
辰辰先生做到了，他不會(huì)說話，多么渺小，又多么偉大。未來一定會(huì)好起來，去看星星，看更加遼闊壯美的景色。我們也會(huì)，猶如星星，照亮不遠(yuǎn)，但滿天星斗，會(huì)是指引更多的人，勇往直前。
Stay with me.
We can rule the world
......此文由辰辰先生父母授權(quán)發(fā)布，為了保護(hù)患者隱私，我們用了化名，并且隱去了接受治療的日本醫(yī)院的名字。
辰辰先生的個(gè)案存在著不可復(fù)制性和偶然性，日本的醫(yī)生對(duì)北京友誼醫(yī)院朱志軍教授團(tuán)隊(duì)的外科手術(shù)水平、完成度也深為震撼和不遺余力的夸獎(jiǎng)，海外醫(yī)療存在著巨大的風(fēng)險(xiǎn)和困難，它只能是備選方案中的一個(gè)，也許很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)，它只能是嘗試和探索。希望每一個(gè)生病的人都能就近，短時(shí)間內(nèi)尋找到適當(dāng)?shù)闹委煼桨浮?/font>
文 笑笑瘋
作者簡(jiǎn)介：馮曉曉，安徽出生，2004年赴日留學(xué)，2013年筑波大學(xué)信息學(xué)博士畢業(yè)。2016年創(chuàng)建信橋醫(yī)療咨詢公司，為華人爭(zhēng)取公平、公正的醫(yī)療資源，努力奮斗，還在摸索和實(shí)踐。 微信掃描（識(shí)別）二維碼，關(guān)注公眾號(hào)“移友家園”，通過“患友家園”菜單，訪問膽道閉鎖論壇。注冊(cè)登錄后可回帖評(píng)論或咨詢。 | 
發(fā)表于 2020-4-23 19:56:03
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發(fā)表于 2020-5-1 09:24:32