我們快一歲啦！

何恩輝

作者：xiaohongdou 發表于2019年春（原文鏈接）

我們快一歲啦！

終于提筆寫下這篇文章，還是源于一時心血來潮，回答了知乎上的一個提問“如果你產檢時發現孩子有嚴重的病，你會留下他還是打掉?”，大家也可以去看看這個問題下的許多答案，相比較起來，我們的孩子算是幸運的了，至少有治愈的方法，家庭負擔也相對不是那么重。

去年春天，當我得知肚子里有了你，孕育的幸福又一次把我包圍，你的爸爸一直期盼著你的到來，你的哥哥也一直希望有個弟弟或妹妹陪著他一起成長，全家人都將我保護起來，大家都在期盼著你的出生。

日子一天天的過去，你也在我的肚子里靜靜的成長，我聽從醫囑，按時產檢，就在你4個月大的時候，我照常去產檢，這一次產檢需要做唐篩，因為考慮接近高齡產婦的標準，所以我選擇做了DNA檢測，這個檢測僅僅需要抽一點血，就能更準確的檢測出胎兒的基因問題（18三體、21三體等相關基因遺傳病），在抽血后大概10天左右，一個來自基因公司的電話通知我，檢測結果胎兒存在21三體高危，接到電話的一瞬間，我一時難以接受，怎么會呢？我家寶寶怎么會有問題呢，我和老公匯報了檢測結果后，我們一致決定再做一次羊水穿刺，這也是做最終確診的金標準，于是我們去了北京婦產醫院做了羊水穿刺，結果一切正常，胎寶寶沒有任何基因問題，這個驚喜讓我高興了許久，連我學醫的同事都說，DNA檢測有99.9%的準確率，而我家孩子恰恰就是這幸運的0.1%，比中彩票的幾率都小啊，絕對是個幸運的寶寶。我和孩子的爸爸又恢復了平靜的心情，繼續等待寶寶的降生，后期產檢時，醫生只說B超看起來寶寶腹圍有些大，結合穿刺結果，應該沒什么問題。

今年過完元旦，寶寶出生了，出生的異常順利，由于是二胎，從有規律的宮縮到寶寶出生，僅僅用了三個小時，而且是我和爸爸都心心念念的女孩。我和爸爸看著你胖胖的小臉，心里特別的美。

在你出生的第三天，醫生過來告訴我們，你的黃疸值上升的太快，接近12，需要治療，可以照藍光或者開點藥（茵梔黃）回家吃吃看，考慮到我們快出院了，又舍不得把你一個人放在醫院孤零零的好幾天，我和爸爸決定把你抱回家，吃藥看看。

誰知，你這一黃就黃了一個月，馬上就快春節了，可是眼見你越來越黃，鞏膜也黃了起來，并且還不長肉，肚子也似乎更大了些。爸爸說要不要去醫院看看，一個月不退黃不太正常啊，我想想，哥哥也差不多黃了一個月才退，說應該沒事吧，再看看，隨后的幾天，天天吃藥曬太陽，也沒見有什么好轉，我也忍不住了，跟寶爸商量，要不我們去看看吧。

于是我們帶寶寶來了首都兒研所，掛了一個消化內科，檢查結果總膽紅素100多，轉氨酶也高（數值記不清了），醫生看了看說可能是肝炎，又開了些藥，讓吃一個星期來醫院復查，轉眼該復查了，這次換了個醫生，她看了看抽血結果，告訴我們她不能判斷到底是什么問題，需要住院進行詳細的檢查，不排除最嚴重的膽道閉鎖，我跟他爸爸一下子就急了，怎么會這么嚴重呢，我們趕快聯系兒科約床，可惜當天沒有床位了，無法入院，讓我們回家等。回到了家，寶爸一遍一遍的打著電話查床位，甚至也打了北京兒童醫院的電話問病情查床位，期間掛了許多號，抱著寶寶跑了許多次醫院，做了B超，最后終于在兒研所住了院，住院后又每天早上5點就守在主任辦公室門口等手術排期，終于趕在孩子兩個月（葛西術最佳手術時間是孩子兩個月內）內進行了腹腔鏡探查術，最終確認為膽道閉鎖，我和孩子爸爸堅定的讓兒研所的李主任幫孩子做了葛西手術。葛西術后，寶寶是住在新生兒監護室，家長不能陪床，我為了寶寶能盡快恢復，每天來回坐著3小時的地鐵給寶寶送母乳。21天后，寶寶出院了。出院的那一天，寶寶睜著明亮的眼睛，默默的打量了我好久，在我們回家的路上，她突然放聲大哭，這一哭把我們都心疼壞了，20多天看不見家人，加上傷口的疼痛，她該有多害怕，多孤單，現在她明白，她可以回家了，又可以躺在爸爸媽媽懷里撒嬌了，她要把這20多天的委屈全哭出來，我就這樣緊緊的抱著她，等她哭夠了，讓她在我懷里盡情的吃奶，甜甜的睡去。

回到家的我們，絲毫沒有放松警惕，因 為葛西術對于膽閉的矯正成功率只有30%左右，大多數的寶寶最終還是需要做肝移植，可惜，這一次幸運之神沒有眷顧我們的寶寶，她成為了70%中的一員，也就是說葛西手術對她無效。葛西術后我天天觀察她的大便，希望能變黃，天天看她的小臉，希望能變白，可是，結果不隨人愿，二次復查后，我知道了葛西手術失敗了，她接下來需要面對的是肝移植。

沒有絲毫的猶豫，我們直接帶寶寶來到了北京友誼醫院，找到了做嬰兒肝移植最好的朱教授團隊，進行了掛號及術前評估，在病房里結識了許多和我們一樣膽道閉鎖需要做移植的寶寶，還有許多代謝病需要移植的小朋友，還有許許多多移植術后多年來復查的大孩子們。來到了這里，我發現我的樂觀并不是盲目的，家長們互相交流打氣，無形中更增加了我們的信心。由于寶爸以前做過手術，不適合當供體，而我也一直希望能給寶寶供肝，我和寶寶配型成功，在寶寶7個月的時候，成功的把我一部分肝臟替換在了寶寶的身上。如今術后快5個月了，寶寶一切安好，小臉白白胖胖，活潑可愛。我們的堅定和樂觀感染了寶寶，她是一個愛笑的寶寶，她知道她有一家子愛她的人，她知道她闖過了命運給她的一個大難關，我們全家人都能感受到她從內心里向外表達的幸福快樂，這讓我們也倍欣慰。如今除了吃藥外，她像一個正常的寶寶一樣在慢慢成長。

在此，我要感謝我的媽媽，在我決定給寶寶捐肝時一無反顧的支持我，還要感謝我的老公和公公婆婆一家，有他們默默的支持與照顧，我和寶寶才得以快速的恢復。最最感謝的當然是朱教授肝移植團隊，是你們給了我們家孩子第二次生命。

馬上寶寶就一歲了，等她過完生日了我上來發照片！

圖1.美一個給你看  圖2.我最美（注冊登錄后可見）