九、觸手可及的希望 在順利完成配型檢查、完善倫理材料、等待手術(shù)的日子里,我每天一邊悉心照顧孩子,一邊“潛伏”在病友群、“沉迷”于學(xué)習(xí)有關(guān)手術(shù)及術(shù)后護(hù)理的知識(shí),越了解就越有信心。 由于孩子爸爸有基礎(chǔ)病,所以供肝的“重任”落在了生產(chǎn)后不足一年的我身上。唯一慶幸的是,雖然體重超標(biāo),但我是個(gè)“健康”的胖子:沒有任何手術(shù)禁忌癥,甚至連手術(shù)“大敵”—脂肪肝都沒有。我想,這可能是上天留下的那扇“窗”吧。 本打算根據(jù)曲主任的建議親體、異體兩手準(zhǔn)備,并在春節(jié)過后完成手術(shù)。可誰知道,突如其來的疫情,再一次給了我們當(dāng)頭一棒:一是異體肝源幾乎沒有可能等到了;二是疫情影響,手術(shù)量大幅減少,等待時(shí)間延長(zhǎng);三是為了保證手術(shù)安全,曲主任要求我盡快減肥,但由于活動(dòng)受限,體重放飛似的增長(zhǎng)。 那段時(shí)間,由于體重一直下降緩慢,我開始因?yàn)閾?dān)心孩子的狀態(tài)隨著月齡的增長(zhǎng)每況愈下而突然變得意志消沉。消沉到,連平日對(duì)我溫和有加的媽媽都忍不住對(duì)我發(fā)了脾氣:“你這是怎么了?你要是放棄努力了,誰還能救孩子?” 是啊!救治孩子,本身就是一道答案唯一的“選擇題”,而我,是這道難題的解題關(guān)鍵,如果我放棄了,那么必將抱憾終身。 記得當(dāng)年離開前公司的時(shí)候,同事送給我一句話:“華子,莫回頭,勇向前,那才像你!”于是,我打起精神,控制飲食,加大運(yùn)動(dòng)量,終于完成了曲主任定下的減重“任務(wù)”。 2020年3月26日,孩子九個(gè)月整的那天,在經(jīng)歷了孩子姥姥因?yàn)榉e勞成疾未能通過入院篩查險(xiǎn)些被隔離的波折后,心態(tài)崩塌的我和被臨時(shí)拉來“充數(shù)”的老爸帶著孩子,再一次住進(jìn)了移植病房。這一次,我們離希望又進(jìn)了一步。 十、你是我的“新”肝寶貝 老人總說:“人這一輩子,吃苦和享福都是有定數(shù)的,該來的,怎么也躲不掉”。 在人生的前34年,我沒有住過院、沒有輸過液,甚至連打針都很少,是個(gè)名副其實(shí)的“健康寶寶”。從有了孩子開始,我成了醫(yī)院的“常客”。 增強(qiáng)CT時(shí),喉頭泛起的苦澀味道、渾身發(fā)熱的不適感,讓我想起孩子也曾遭過這種罪而難過;核磁共振時(shí),伴著機(jī)器的轟鳴聲,我仿佛看到了小小的他也曾經(jīng)安靜的睡在這里;肝臟穿刺時(shí),因?yàn)楸徊僮鲉握谧∫暰€,未知的恐懼讓我控制不住的發(fā)抖…… 但是,我明白,這一切都是為了開始我們?nèi)碌纳睿械奈己椭劢腔龅臏I水,消失不見了。人人都說我偉大,其實(shí),對(duì)我來講,這只是本能使然。我和他曾經(jīng)以臍帶相連,如今,我們只是換一種新的方式共存,我給過他一次生命,再給一次又何妨?我并不是在救治孩子,而是在救贖自己。 別人可能一輩子都不會(huì)有寶寶和媽媽同時(shí)住院的經(jīng)歷,也很少有人會(huì)獨(dú)自面對(duì)醫(yī)生進(jìn)行術(shù)前談話,給自己和孩子在手術(shù)同意書上簽字,這么想想,感覺還挺酷的。 2020年4月7日,“新”肝寶貝誕生。 你問我:“擔(dān)心嗎?害怕嗎?”我會(huì)誠(chéng)實(shí)的告訴你,我擔(dān)心,有點(diǎn)兒擔(dān)心孩子本來“好好”的,手術(shù)完會(huì)不會(huì)有這樣或者那樣的問題。我甚至神經(jīng)質(zhì)的擔(dān)心過4、7的諧音不吉利……但是,我一點(diǎn)兒也不害怕,因?yàn)椋胰硇牡男湃沃髦吾t(yī)生、充分了解了手術(shù)的過程及預(yù)后,我知道自己要做的,就是好好配合而已。 一切都很順利。麻醉生效的瞬間,我就墜入了深度睡眠的海洋。很久很久,都沒有睡得這么沉了。當(dāng)我被醫(yī)生叫醒,她輕柔的問:“知道你在哪兒?jiǎn)幔俊薄爸溃以卺t(yī)院”,我半夢(mèng)半醒的答到。“我孩子呢?”像是電視劇里的情節(jié)一樣,我下意識(shí)的問。“孩子很好,正在手術(shù)呢,不要擔(dān)心”。 進(jìn)了監(jiān)護(hù)室,雖然沒有戴眼鏡的世界,一片朦朧,但我依然好奇的打量著室內(nèi)的一切,等待著孩子的平安歸來。 當(dāng)聽到孩子手術(shù)順利,馬上會(huì)轉(zhuǎn)入監(jiān)護(hù)室的時(shí)候,我整個(gè)人徹底清醒了。眼睛瞪得像銅鈴,盼著能看見他從我眼前推過,哪怕一眼,就夠了;耳朵豎得像天線,想著能聽到他的聲音,哪怕是哭聲,就好了。我和他之間,隔著幾米的距離,我的心,和他在一起。 十一、滿血復(fù)活 術(shù)后第二天,我順利回到了普通病房,孩子也在術(shù)后第四天,回到了我身邊。新生活就這么開始了。 人的大腦似乎具有抹去痛苦記憶的能力。我現(xiàn)在對(duì)于第一次下地疼到無法呼吸、飯后胃疼到直不起腰、術(shù)后發(fā)燒寒顫;第一次和老媽視頻時(shí),她哭到聲嘶力竭等等這些難過的事兒,都可以作為“前輩”云淡風(fēng)輕的講給即將手術(shù)的病友們聽了。 術(shù)后第22天,我們被通知可以出院了。一方面,特別開心,終于可以回家了;另一方面,很舍不得,認(rèn)真負(fù)責(zé)的曲主任、耐心細(xì)致的何大夫、溫柔可愛的護(hù)士們、相互打氣的病友們……住院都住出感情了,可還行? 2020年的這個(gè)春天,他不會(huì)記得,我不會(huì)忘記。 十二、三分治,七分養(yǎng) 順利完成手術(shù),只是“萬里長(zhǎng)征第一步”。俗話說,三分治,七分養(yǎng)。尤其對(duì)于膽道閉鎖的孩子來說,術(shù)前由于膽紅素長(zhǎng)期高位,導(dǎo)致維生素、鈣質(zhì)吸收不良,影響生長(zhǎng)發(fā)育,所以在術(shù)后的護(hù)理尤為重要。自我總結(jié)以下幾點(diǎn): (一)飲食方面 一是循序漸進(jìn)。孩子手術(shù)結(jié)束初期,要給消化系統(tǒng)適應(yīng)的時(shí)間,不要急于轉(zhuǎn)奶或添加新的輔食。 二是少食多餐。無論是對(duì)于孩子,還是大人,少食多餐的原則一方面可以緩解消化系統(tǒng)的壓力,另一方面對(duì)控制血糖也非常有好處。 三是營(yíng)養(yǎng)均衡。對(duì)于已經(jīng)恢復(fù)一段時(shí)間的孩子,可以在前兩個(gè)原則的基礎(chǔ)上,盡量做到營(yíng)養(yǎng)均衡,為孩子“追趕式”的增長(zhǎng)提供有力的能量保障。 四是飲食禁忌。術(shù)后由于服用藥物的關(guān)系,要特別注意飲食禁忌,比如柚子絕對(duì)不能吃;橘子類、葡萄等水果要少量并注意食用時(shí)間等等。 (二)生活方面 一是衛(wèi)生適度。回到家的初期,要特別注意家庭衛(wèi)生,有條件的,使用紫外線燈每日上下午兩次、每次半小時(shí)左右進(jìn)行消毒并在消毒后開窗通風(fēng)。大人在抱孩子的時(shí)候最好戴口罩。 孩子的炊具、餐具,也盡量安排獨(dú)立使用。 但是干凈,不意味著“無菌”,消毒適度,孩子早晚要步入社會(huì)的,“有菌”的環(huán)境,更適應(yīng)生長(zhǎng)。 二起居定時(shí)。一些藥物,特別是他克莫司這類需要每天定時(shí)定量服用才能夠保證維持合理的藥物濃度的藥物,一定要調(diào)整好孩子的作息時(shí)間、上好鬧鐘提醒自己。規(guī)律的作息時(shí)間,不但有助于孩子的生長(zhǎng)發(fā)育,更是為他們康復(fù)保駕護(hù)航的重要手段。 三是戶外活動(dòng)。帶孩子多進(jìn)行戶外活動(dòng),少去人員密集場(chǎng)所。適量的運(yùn)動(dòng)不但能調(diào)節(jié)孩子的情緒,還是非常有效的“放電”手段,吃得好,睡得香,長(zhǎng)得自然就好了。 十三、寫在結(jié)尾的話 尚在媽媽“新手實(shí)習(xí)期”的我,孩子術(shù)后也還不到兩個(gè)月,雖然算是經(jīng)歷了生死考驗(yàn),但資歷尚淺,可能還沒有資格跟大家分享更多的經(jīng)驗(yàn)。寥寥數(shù)千字,只能記錄過往,遠(yuǎn)不能完全記錄當(dāng)初的辛酸。不過,因?yàn)樽约航?jīng)歷過,迷茫過,才更懂得,在黑暗中如果能有人拉一把,是多么溫暖的事情。所以,基于過去的一切,我想說: 1.一定相信媽媽的直覺。媽媽是最了解孩子的人,你的直覺往往是對(duì)的。如果你覺得孩子有任何異常,寧可“大驚小怪”,也別“大而化之”; 2.一定相信醫(yī)生的專業(yè)。作為家屬,可以提前了解與疾病相關(guān)的知識(shí),但是,一定要相信醫(yī)生的診斷。即使有疑問,可以多問幾個(gè)醫(yī)生,切不可“諱疾忌醫(yī)”。一旦選定了,就要全身心的相信并配合好自己的醫(yī)生; 3.一定不要輕易選擇放棄。醫(yī)學(xué)發(fā)展得很快,可能當(dāng)下不能完全解決的問題,過幾年就會(huì)有新的突破,要給孩子、給自己機(jī)會(huì)。活著,就有希望。 4.一定要多學(xué)習(xí)。雖說“盡信書,不如無書”,但是,多學(xué)習(xí)一些基本的育兒常識(shí)、了解孩子的病情及護(hù)理要點(diǎn),對(duì)于孩子的成長(zhǎng)還是非常有幫助的。 每一個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的,都有屬于自己的“使用說明”,我們要和他們慢慢磨合,找到適合自己孩子的方法。 授人玫瑰,手有余香。曾經(jīng)被溫暖過的我,還在不斷的學(xué)習(xí)和成長(zhǎng),希望用自己的經(jīng)歷,讓您也看到希望的曙光。 未來的路還很長(zhǎng),還會(huì)有很多意想不到的困難,愿你我,一路相互扶持,相互鼓勵(lì),共度時(shí)艱,一同見證彼此的成長(zhǎng)。 祝愿每一個(gè)寶寶都健康成長(zhǎng),每一個(gè)善待生命的人,都會(huì)有福報(bào)。 感恩每一份遇見。
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