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一、緣起 2020年1月15日，我從友誼醫(yī)院西城院區(qū)病理科老師的手里接過孩子的病理分析報(bào)告，“是膽道閉鎖，我們主任認(rèn)真看了很久，確認(rèn)是膽閉。所以，你們可能還是要準(zhǔn)備移植……”。她聲音溫柔，態(tài)度誠懇，似乎很在意我的情緒?！罢娴膯幔刻昧耍 憋@然，我的反常，讓她不解。我急忙解釋道：“我們已經(jīng)準(zhǔn)備移植了，做病理分析的原因，是想明確，孩子到底怎么了?！?/font> 孩子出生的第6個(gè)月19天，一直困擾我的病因，謎底揭曉，有一種塵埃落定的如釋重負(fù)感。而這其中的曲折，也只有自己走過來以后，才能靜下心來，慢慢去回憶。 二、生命之初 與老公結(jié)婚多年，感情一直很好，對于要孩子，我一直很“佛系”，或者說，比較抵觸。因?yàn)?，我認(rèn)為好的婚姻關(guān)系，并不需要用孩子做紐帶。相反，生養(yǎng)孩子的壓力，很有可能會(huì)打破原本和諧的家庭氛圍。 改變想法的動(dòng)力，源自2017、2018兩年中，家庭發(fā)生的變故：失去親人、愛人重病。想著萬一有一天，只剩下我一個(gè)，如果能有個(gè)孩子在身邊，也算是一種慰藉。于是，不再抗拒要孩子，一切隨緣。 可能老天被我對愛人的不離不棄感動(dòng)，2018年10月17日，我發(fā)現(xiàn)了偷偷著陸的“他”。 孕育的過程，異常順利。沒有孕吐，產(chǎn)檢一路綠燈。閨蜜夸他是個(gè)天使寶寶，而我則調(diào)侃：他是不是在“憋大招兒”。 果不其然，所有的好運(yùn)，從“發(fā)動(dòng)”開始，戛然而止。先是“順轉(zhuǎn)剖”，緊接著手術(shù)后沒有請到護(hù)工又不能家人陪護(hù)，后又是出院時(shí)孩子由于黃疸嚴(yán)重被要求轉(zhuǎn)院，就算是到家了，月嫂也頻頻出現(xiàn)問題…… 從那時(shí)起，我心底慢慢浮起了很多不好的預(yù)感，也“成功”把自己逼進(jìn)了“產(chǎn)后抑郁”的行列。以至于，后來當(dāng)我認(rèn)為孩子“不正常”的時(shí)候，家人和朋友都認(rèn)為是我的壞情緒在作祟。 三、第一次住院 孩子出生第三天，兒科大夫查房的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)孩子“黃”了。雖然，產(chǎn)前我也做了很多關(guān)于新生兒的功課，但是，痛苦的產(chǎn)程、麻醉的刺激以及疼痛的傷口，好像一下把我的記憶抹白了。我并不明白，“黃”意味著什么，也不知道“黃”了是什么嚴(yán)重的問題。 直到第四天，孩子的皮測黃疸值達(dá)到13點(diǎn)多，大夫給孩子開了“茵梔黃”并囑咐要曬曬太陽，我才有一點(diǎn)點(diǎn)感覺，孩子可能挺嚴(yán)重的。而這時(shí)，我對于“嚴(yán)重”的認(rèn)識(shí)，還僅限于他不能跟我一起出院了。 第五天一早，我們收拾好行李，等待兒科大夫查房就可以出院了。而此時(shí)，孩子的皮測黃疸值已經(jīng)到了17點(diǎn)多，大夫當(dāng)即表示，孩子需要住院治療。 初為人母的我，當(dāng)時(shí)就慌了神，雖然抗拒，但是在大夫一口一個(gè)“腦癱”的刺激下，我還是同意了住院治療。 由于當(dāng)時(shí)婦產(chǎn)醫(yī)院沒有床位，我們被轉(zhuǎn)到了兒研所新生兒ICU。入院的過程我不贅述，總之，大夫的話把剛剛生產(chǎn)完、身體虛弱的我，嚇得眼前一黑，差點(diǎn)兒暈了過去，也為后來的“諱疾忌醫(yī)”埋下了伏筆。 很多“過來人”告訴我：孩子有黃疸很正常，回家多吃多排多曬太陽就好了。于是，在“經(jīng)驗(yàn)”的“壯膽”下，孩子住院的第五天，醫(yī)生建議繼續(xù)觀察，而我，強(qiáng)烈要求承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)出院。 現(xiàn)在看來，“自作聰明”終將是會(huì)付出代價(jià)的。 四、“疑神疑鬼”的日子 孩子回到家，我在經(jīng)歷了短暫的喜悅之后，便陷入了“疑神疑鬼”的深淵。 可能“母子連心”這種有點(diǎn)兒玄學(xué)的事物真的存在吧！盡管孩子能吃能喝、生長正常，我依然覺得他“不對”。 于是，我“百度”、育學(xué)園，各種查詢，越查越心慌。 我現(xiàn)在也回想不起來，自己是怎么會(huì)把他和膽道閉鎖聯(lián)系起來的。 只記得滿月兒保的時(shí)候，我因?yàn)閾?dān)心他黃疸超標(biāo)不能打疫苗，自己血壓飆高；只記得早教中心的老師發(fā)現(xiàn)他大便顏色不正常建議我去醫(yī)院看看；只記得大便化驗(yàn)結(jié)果為消化不良，大夫建議吃深度水解奶粉；只記得我各種渠道咨詢大夫如何退黃疸，大夫都說不要緊；只記得我咨詢了很多醫(yī)生孩子會(huì)不會(huì)是膽道閉鎖，得到的答案都是否定的；只記得43天的時(shí)候我抱著他去兒研所，被告知“膚色挺白的、大便挺黃的”肯定不是典型的膽道閉鎖；只記得兩個(gè)月去社區(qū)打疫苗，因?yàn)檫€“黃”，懷疑母乳性黃疸讓我回家繼續(xù)觀察；只記得三個(gè)月查體，肉眼可見的膚色異常，大夫覺得“不對”卻說不出哪里有問題…… 將近四個(gè)月的時(shí)間，我一直僥幸的認(rèn)為，他是母乳性黃疸，因?yàn)榇蠹叶颊f“孩子不藏病”，因?yàn)闈M月的時(shí)候黃疸好了一些，因?yàn)闆]有陶土樣大便，因?yàn)闆]有“百度”中肝臟損傷表現(xiàn)的厭奶、煩躁、嘔吐等現(xiàn)象…… 因?yàn)槲遗?，怕是大病，所以，我自欺欺人的覺得，還可以繼續(xù)觀察，他就是好好的。 五、“二進(jìn)宮” 眼看著產(chǎn)假即將結(jié)束，母乳性黃疸最晚消退的時(shí)間也即將過去，然而，“黃”一直在。 偶然間，我發(fā)現(xiàn)了一種叫做“嬰兒肝炎綜合征”的疾病，對號(hào)入座，發(fā)現(xiàn)孩子的情況基本符合。于是，我坐不住了。 2019年11月12日，我臨時(shí)掛了兒研所消化內(nèi)科的專家號(hào)，帶著孩子走上了求醫(yī)之路。 由于當(dāng)班的專家擅長腸道疾病的治療，她建議我們預(yù)約三天后的肝病門診。這一次，我知道，自己的預(yù)感對了。 2019年11月17日，我們?nèi)缂s來到醫(yī)院，此時(shí)的孩子，膚色較之前又深了一些，又由于從第一次出院后，我們沒有再進(jìn)行任何檢查，于是，大夫建議做更為全面的化驗(yàn)以及B超檢查，并在一周后復(fù)診，根據(jù)檢查結(jié)果決定是否需要住院治療。 當(dāng)天下午，我接到檢驗(yàn)科電話，通知化驗(yàn)結(jié)果非常不好，建議我盡快帶孩子就診。因?yàn)閾?dān)心周末孩子的病情惡化，我馬上帶著他到兒研所急診報(bào)到。 感謝當(dāng)班大夫，幫忙預(yù)約了消化內(nèi)科的病床，她告訴我，孩子的病，不是急病，不會(huì)在一兩天內(nèi)發(fā)生大的變化，所以回家耐心等待即可。 2019年11月18日，接到醫(yī)院通知，我們住院了。 六、“魂斷”兒研所 盡管做足了功課，也做好了孩子病得比較嚴(yán)重的心理準(zhǔn)備，但當(dāng)主管大夫拿來《病重通知單》讓我簽字的時(shí)候，我還是一下慫了。 “會(huì)有生命危險(xiǎn)么？”我眼含熱淚、聲音顫抖?！皼]有、沒有，簽這個(gè)就是為了讓我們的醫(yī)護(hù)人員重視這個(gè)病人，因?yàn)樵蹅兊闹笜?biāo)確實(shí)比較高”。大夫又介紹了接下來準(zhǔn)備進(jìn)行的檢查以及檢查的意義，除了頻頻點(diǎn)頭，我不知道自己還能做什么。 空腹檢查的日子，孩子因?yàn)槟吧沫h(huán)境和長時(shí)間的饑餓，哭鬧不止。為了不影響病友休息，我抱著他，整夜徘徊在走廊。天剛剛亮，媽媽因?yàn)樾奶畚遥缭绫銇斫影唷Ｒ姷剿乃查g，我熱淚盈眶，偽裝的堅(jiān)強(qiáng)輕易就崩塌了。 我偷偷問大夫，他會(huì)不會(huì)是膽道閉鎖，大夫表示，從血液檢查結(jié)果看，比較傾向是內(nèi)科的問題，但還是要結(jié)合B超結(jié)果看。在我的認(rèn)知里，內(nèi)科，就不會(huì)是膽閉，不是膽閉，就不用移植。我安慰自己，也安慰家人。 孩子不能吃母乳了，要轉(zhuǎn)深度水解奶粉，我一下就哭了。因?yàn)?，母乳喂養(yǎng)，是我心中的執(zhí)念。好在孩子比較天使，很快就接受了這一轉(zhuǎn)變。雖然，吃奶粉的時(shí)候，他會(huì)不解的看著我，雖然，在夜里不安的時(shí)候，他會(huì)往我的懷里扎。 終于要做B超了。因?yàn)槟懶?，我讓孩子爸爸和姥姥帶著他去檢查?；貋淼臅r(shí)候，孩子爸爸一臉凝重，姥姥狼狽的抱著吐了她一身的孩子，慌亂的給他換衣服。 “還是懷疑膽道閉鎖”，孩子爸爸有些難以置信。晴天霹靂，是我能找到的，最貼切的詞。因?yàn)椋案蠹夷钸哆^膽道閉鎖的嚴(yán)重性，想到孩子有可能就這樣離開我們，姥姥在給孩子換完衣服后，就跑到陽臺(tái)上，嚎啕大哭了。 慌得不知所措，還要盡可能冷靜下來找大夫溝通。成年人的世界，沒有“容易”二字。當(dāng)晚，我們被通知，由于B超檢查顯示“膽道閉鎖不除外”，需要轉(zhuǎn)到外科進(jìn)一步治療。此時(shí)，我還抱有一絲幻想，覺得B超的結(jié)果并不能說明什么，孩子也許只是膽汁淤積。 第二天下午，我們轉(zhuǎn)到了外科——據(jù)說是兒研所最滿負(fù)荷的科室。病房、樓道里，滿眼是人，而我們的“床位”，則是擺放在衛(wèi)生間門口的一張陪住椅。 每一天檢查，得到都是壞消息；每一次醫(yī)生談話，都讓本就疲憊不堪的身心，更加絕望。我不知道自己該做什么，也不知道還能做什么，我想“托關(guān)系”，我想轉(zhuǎn)院，我想如果失去他，會(huì)是什么樣…… 大夫說，如果要明確病因，就需要進(jìn)行手術(shù)探查，而探查對于當(dāng)時(shí)肝功受損嚴(yán)重的孩子來講，無疑是“把他從懸崖邊上推下去”，孩子有可能會(huì)在手術(shù)臺(tái)上出現(xiàn)急性肝衰竭，從而失去生命；如果不做手術(shù)，就無法明確病因，那么也不能針對性的治療，拖下去，對孩子也是不利的。做與不做，進(jìn)退兩難。我似乎聞到了死亡的氣息，腦海里時(shí)常浮現(xiàn)送別的場景。 “最壞的結(jié)果，我們能接受失去他，對么？”孩子爸爸一邊勸慰我，一邊哽咽的說到?！班?，但是，在那之前，我們要救他?！闭f完，我痛哭失聲。 我看著小小的他，被麻醉老師抱走，眼淚止不住的往下流，一眼萬年。手術(shù)室外的等待，是煎熬的。一小時(shí)的時(shí)間，仿佛有一個(gè)世紀(jì)那么長。 當(dāng)?shù)却齾^(qū)的屏幕上，顯示孩子手術(shù)結(jié)束的時(shí)候，我從座椅上彈起來，走到手術(shù)室門口。門開了，“我們看了一下，孩子還是膽道閉鎖，你看，這是已經(jīng)硬化的肝臟……”我的腦袋，一下就空了，所有的信念、所有的堅(jiān)強(qiáng)、所有的希望，灰飛煙滅。 “你們準(zhǔn)備辦出院吧，我們這邊沒有辦法治療了。有一部分家長會(huì)選擇放棄，我們也能理解”，大夫說?！拔也粫?huì)放棄他的！”我不假思索，但沒什么底氣的答道?！班牛环艞壸詈昧耍悄?lián)系移植中心吧。北京友誼，天津一中心，上海仁濟(jì)，您看哪個(gè)方便就去哪個(gè)?！?/font> 我默默的收拾著他的衣物，媽媽小心翼翼的站在我身邊，反復(fù)念叨著“別著急，別著急”，我嚎啕大哭，因?yàn)槲蚁氩幻靼?，自己做錯(cuò)了什么，老天要這樣懲罰我；因?yàn)槲倚奶酆⒆樱瑸槭裁催@么小，就要面對如此的磨難…… 別人出院，歡天喜地。我們出院的心情，可能只有同病相憐的人，才能懂得。 七、峰回路轉(zhuǎn)見希望 回到家，看著渾身浮腫的孩子，想著不知該往哪兒走的未來，長久以來的壓抑，終于把我壓垮了。整日抑郁，咳嗽不斷的時(shí)候，我在滿是負(fù)能量的“膽道閉鎖吧”里，看到了一個(gè)回帖（后來才知道，原貼是何大夫在“醫(yī)馨家園”里的科普內(nèi)容），頓時(shí)茅塞頓開。 面對大多數(shù)醫(yī)生都很難直接判斷的膽道閉鎖，我們猶豫不決原因無非是來自以下兩個(gè)方面：一是費(fèi)用，二是預(yù)后。這篇文章，像是在黑夜里，照進(jìn)窗戶的陽光。 不會(huì)傾家蕩產(chǎn)、移植后不會(huì)復(fù)發(fā)、孩子會(huì)像其他小朋友一樣正常長大……我仿佛看到了若干年后，他在陽光照耀的草坪上，手舞足蹈奔向我的樣子。 回帖中，有一句話，我至今記憶猶新：“有的家長會(huì)擔(dān)心，孩子長大以后，會(huì)不會(huì)埋怨自己，我想說，你不救他，他就沒有以后……”是啊，堅(jiān)持不易，放棄，有的時(shí)候，更難。更何況，一條活生生的小生命，披荊斬棘的奔向我們，如果我不能傾自己所有，護(hù)他一世周全，那將是我此生，無法彌補(bǔ)的遺憾。 去友誼，找專家。很快，我和家人達(dá)成了共識(shí)。我從“好大夫”中，查到了朱志軍主任，申請了加號(hào)，并很快通過。第二天，剛好趕上朱主任在北京電視臺(tái)的《我是大醫(yī)生》節(jié)目中，分享膽道閉鎖的治療經(jīng)驗(yàn)，更加堅(jiān)定了我要給孩子治病的決心。 就診的日子到了，我們順利完成了加號(hào)，朱主任簡單了解了孩子情況以后，建議我們第二天到通州院區(qū)找孫主任進(jìn)行術(shù)前評(píng)估。 由于孩子感冒咳嗽，孫主任一邊給我們開好了住院證，一邊囑咐我們當(dāng)天務(wù)必帶孩子去兒科，請大夫看一下，并在后來得知我們需要等待一個(gè)月才能住院的時(shí)候，親自囑咐相關(guān)同事，盡快安排我們?nèi)朐簷z查。 事實(shí)證明，孫主任的認(rèn)真負(fù)責(zé)，避免了孩子病情進(jìn)一步惡化。 八、夢開始的地方 2019年12月13日，我們住進(jìn)了友誼醫(yī)院通州院區(qū)的肝移植病房。 寬敞整潔的環(huán)境、親切熱情的護(hù)士、貼心周到的陪住椅……美好的開始，讓我和家人不斷樹立起了治好孩子的信心。 樓道里，經(jīng)常會(huì)碰到分享經(jīng)驗(yàn)的病友們，可愛的可可媽媽，樂樂媽媽……她們用自己的親身經(jīng)歷告訴我，一定不要放棄，大人和孩子都會(huì)好好的。 一直擔(dān)心我安危的媽媽，在親眼看到這些成功的案例后，也終于慢慢放下心來，全身心的和我一起陪著孩子度過人生第一個(gè)磨難。 曲大夫每天無論多忙，都會(huì)抽出時(shí)間來看看孩子，詢問情況、解答疑惑；何大夫給孩子做B超的時(shí)候不但認(rèn)真仔細(xì)，還會(huì)溫柔的哄哄躁動(dòng)的他；病理科趙主任耐心的給我解釋孩子的切片染色結(jié)果，告訴我去找朱主任做移植手術(shù)…… 沒能給孩子一個(gè)健康的身體、讓孩子成為“萬分之一”的“倒霉蛋”，一直是我的心結(jié)。但是，如今，我已經(jīng)能笑著面對我曾經(jīng)不敢面對的事實(shí)，因?yàn)槲抑?，我還有機(jī)會(huì)，還有機(jī)會(huì)還他一個(gè)嶄新的人生，還有機(jī)會(huì)聽他叫我一聲“媽媽”，還有機(jī)會(huì)看著他慢慢長大…… 我們在這里遇到很多好人，我們在這里，看到了孩子“生”的希望。 這里，是我們夢開始的地方。 我們的故事，未完，待續(xù)。 | 
發(fā)表于 2020-5-24 21:23:37
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