不愿回首，但又歷歷在目，不愿回想，但又那樣清晰。
欣陽(yáng)寶貝出生于2012年7月9日，云南大理下面一個(gè)小縣城。欣陽(yáng)是剖腹產(chǎn)，剛出生的時(shí)候，白里透紅，粉嫩可愛(ài)。但3天后出現(xiàn)了黃疸。
誰(shuí)都以為就是一般的新生兒黃疸，醫(yī)生照例開(kāi)了去黃疸的藥，按醫(yī)囑吃著。但吃了幾天沒(méi)有什么轉(zhuǎn)變，轉(zhuǎn)而去看中醫(yī)，也是開(kāi)了藥吃。吃了一段時(shí)間沒(méi)有什么轉(zhuǎn)變。當(dāng)時(shí)的我們真的是無(wú)知，又是第一次做爸爸媽媽。好多人都說(shuō)，黃到滿月就好了。滿月后又有人說(shuō)，黃到3個(gè)月就好了。畢竟當(dāng)時(shí)孩子的生長(zhǎng)指標(biāo)各方面都還行。到三個(gè)月黃疸依然不退，我們就到我們州上的三甲醫(yī)院去檢查。檢查下來(lái)，也查不出什么原因，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)事。
就在這樣糾結(jié)、僥幸心理下，一直到欣陽(yáng)5個(gè)月左右大，也就是2012年12月中旬的時(shí)候，有一天突然間發(fā)現(xiàn)孩子原來(lái)圓潤(rùn)的胳膊瘦了，肚子似乎也大了好多，那一刻真的慌了，哪有嬰幼兒越長(zhǎng)越瘦的。然后欣陽(yáng)爸爸請(qǐng)了假，趕緊收拾東西就去了省城昆明。從此開(kāi)始了長(zhǎng)達(dá)幾年的、內(nèi)心備受煎熬的漫漫求醫(yī)之路。
在老家云南的省城昆明跑過(guò)幾家有名的三甲醫(yī)院，做了各種檢查，無(wú)數(shù)次抽血，膽道核磁，看有名的中醫(yī)……最記得有一天，看中醫(yī)的時(shí)候，欣陽(yáng)坐在我的膝蓋上，她面對(duì)中醫(yī)大夫，坐得直直的小身體，兩只小小的手掌放在桌子上，認(rèn)認(rèn)真真地看著大夫，那種感覺(jué)就好像在說(shuō)：救救我救救我…………
在沒(méi)有什么明確診斷結(jié)果下，幾個(gè)醫(yī)院都告知不用治了，帶回去她想吃什么，就給吃點(diǎn)什么，喜歡什么給她買點(diǎn)什么。
半歲的孩子，她能吃什么，能玩什么，你就是給她一座金山，一堆鉆石，有意義嗎？
后來(lái)是云南省第一人民醫(yī)院，昆華醫(yī)院兒科主任，姓米，他告知可以去北京、上海試試，北京的話去兒研所。米主任的話，讓絕望的我們看到了希望。
我抱著襁褓里瘦弱、黃黑的欣陽(yáng)，滿臉是淚地走在昆明12月份寒冷的大街上，一輩子都記得那種感覺(jué)?；氐骄频?，去買了點(diǎn)欣陽(yáng)用的保暖的衣物，然后借了些昆明的朋友們保暖的衣物，馬上收拾東西去了北京。
2012年底，北京霧霾沉沉的天空下，我們到北京兒研所，找到了李龍主任，診斷結(jié)果：膽道閉鎖，肝硬化后期，腹水，腸系膜腫大。到現(xiàn)在都記得我在北京兒研所大廳，抱著欣陽(yáng)，背靠著醫(yī)院大廳里粗大的柱子，哭得肝腸寸斷的情景。心里五味雜陳，對(duì)欣陽(yáng)的愧疚，對(duì)未來(lái)怎么走，都是迷茫的。
欣陽(yáng)當(dāng)時(shí)6個(gè)月左右，瘦瘦小小，又黃又黑。到了現(xiàn)在，葛西手術(shù)是沒(méi)有任何意義了，唯有著手準(zhǔn)備肝移植的相關(guān)事宜。因?yàn)楦闻K已經(jīng)硬化，喝一般的奶粉基本消化吸收不了。我們打聽(tīng)到美國(guó)有一種奶粉，不用膽汁參與就能消化吸收，就找各方各面的親戚朋友 ，或者朋友的同學(xué)在美國(guó)的朋友，找了好多人，基本都沒(méi)有什么關(guān)系。6年前代購(gòu)還沒(méi)有現(xiàn)在發(fā)達(dá)。后來(lái)還是一個(gè)在上海的朋友，聯(lián)系到她在美國(guó)的師姐，幫忙買了3罐先寄回來(lái)。買回來(lái)以后，擔(dān)心不夠又買了一箱。
李龍主任建議去武警總醫(yī)院找李威主任做肝移植，我們也沒(méi)怎么考慮，因?yàn)楫?dāng)時(shí)的欣陽(yáng)已經(jīng)很嚴(yán)重了。睡不好，一晚要醒來(lái)哭很多次，拉肚子，奶粉吃兩口就不吃了。正好云南有一家孩子也是在武警總醫(yī)院做肝移植。我們?nèi)ズ退麄兇笾铝私饬艘幌乱浦驳南嚓P(guān)事宜，就回家去準(zhǔn)備材料，親體肝移植的材料很多，因?yàn)樯婕皞惱?，所以各種關(guān)系證明，各種戶口證明，很多，都必須一一準(zhǔn)備齊全。
當(dāng)時(shí)還去了北京望京的一個(gè)老中醫(yī)那兒開(kāi)了3000多塊錢的中藥，最后全部扔掉了。后來(lái)才漸漸明白，我們當(dāng)時(shí)真的是病急亂投醫(yī)，雖然抱著一線希望去努力。畢竟當(dāng)時(shí)的情況，吃中藥，真的是一點(diǎn)意義都沒(méi)有。
然后趕緊回家準(zhǔn)備好材料和一些生活用品，定了大年初二，也就是2013年2月11日的機(jī)票到了北京。非常清晰地記得當(dāng)時(shí)的北京，人很少，車很少，空空的馬路……我們懷里抱著小小的、奄奄一息的欣陽(yáng)。
找到武警總醫(yī)院住進(jìn)去以后，當(dāng)時(shí)醫(yī)生找了我們談話，第一句就是：你們別以為進(jìn)了醫(yī)院就是進(jìn)了保險(xiǎn)箱，孩子能不能撐到手術(shù)還不知道……
關(guān)于供肝，因?yàn)槲覀円患胰诙际荁型血，所以我和孩子爸爸都是可以供肝的，當(dāng)時(shí)我們都爭(zhēng)著供肝，最后是我說(shuō)，聽(tīng)醫(yī)生的吧，誰(shuí)供肝對(duì)孩子好就用誰(shuí)的。
才住進(jìn)去那天，護(hù)士給欣陽(yáng)扎針，幾個(gè)護(hù)士輪著扎了7針都沒(méi)有扎進(jìn)去，我那種感覺(jué)，真的是心疼的要死。然后就是欣陽(yáng)我倆一系列的各種術(shù)前檢查，有一天欣陽(yáng)做核磁，看著躺在機(jī)器上小小的、黃黑、瘦弱的她，那種自責(zé)和愧疚真的要把我逼瘋。非常清晰的記得，我在化驗(yàn)室等抽血的時(shí)候，看見(jiàn)旁邊的一家三口，爸爸媽媽帶著一個(gè)和欣陽(yáng)一般大的孩子。瞬間淚崩，為什么別的孩子能健健康康的來(lái)到這個(gè)世上，就我把我的欣陽(yáng)生成這樣，讓她受這么多苦，受這么多罪。
有一天晚上，李威主任值班，我把他拉到一邊跪在他面前，求他一定要救欣陽(yáng)，我們不能沒(méi)有她。真的，那一刻，用我的命換，我都是非常愿意的。住進(jìn)去以后就是漫長(zhǎng)的等待和渺茫的希望。孩子每天都哭，三天兩頭又發(fā)燒了，每天的液體從早輸?shù)酵恚瑥膩?lái)沒(méi)有笑的時(shí)候，我和孩子爸爸熬的精疲力盡。
同時(shí)期同病房住了6個(gè)孩子，眼睜睜看著過(guò)幾天走一個(gè)孩子，那種恐懼感和無(wú)力感對(duì)于父母來(lái)說(shuō)是非常痛苦的煎熬，從來(lái)沒(méi)有什么時(shí)候是那樣希望去手術(shù)，天天盼望和等待著去手術(shù)。
手術(shù)前一個(gè)星期，也就是3月4號(hào)，我再去找主任，和主任說(shuō)，能不能想想辦法盡快手術(shù)，不然下個(gè)星期我要來(lái)月經(jīng)了。如果來(lái)月經(jīng)又要等一個(gè)星期。關(guān)鍵當(dāng)時(shí)我明顯感覺(jué)孩子更不好了，便血，不吃，哭鬧的更頻繁了，就是這一秒鐘有她，我不知道下一秒鐘她還能不能活著。我們反復(fù)去找李威主任說(shuō)，也去找過(guò)醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)，但是人沒(méi)有見(jiàn)到，就被攔下來(lái)了。
在各種焦急萬(wàn)分和戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的期盼中，3月7號(hào)手術(shù)室來(lái)人通知我們，準(zhǔn)備明天手術(shù)。那一刻等了太久，不敢相信似的。然后就是各種術(shù)前準(zhǔn)備，禁食，灌腸，簽字，太激動(dòng)，根本不看簽字單上的內(nèi)容，生怕醫(yī)院反悔一樣。
第二天一早8點(diǎn)半左右，那一天欣陽(yáng)剛好8個(gè)月，體重5㎏，還有一部分是腹水，手術(shù)室就來(lái)接人了。程序是我先去手術(shù)室做準(zhǔn)備，兩個(gè)小時(shí)后再來(lái)接欣陽(yáng)去手術(shù)室。我被手術(shù)室的人推走的一刻，我哭著和孩子爸爸交代，照顧好欣陽(yáng)。孩子爸問(wèn)我是不是害怕？我說(shuō)不是，我不放心欣陽(yáng)，你一定要帶好她，孩子太不容易了。
我的手術(shù)時(shí)間是6小時(shí)，欣陽(yáng)的是10小時(shí)。我被推到手術(shù)臺(tái)上，無(wú)影燈打開(kāi)以后，我被靜脈推注了麻醉劑，幾秒鐘以后，就沉沉睡去。當(dāng)我醒來(lái)的時(shí)候是在ICU里，空氣里彌漫著手術(shù)室里特有的味道。周圍都是滴滴聲的儀器，一閃一閃的，頸部有深靜脈置管，鼻子里插著負(fù)壓吸引泵的胃管，頭微微動(dòng)一下，胃里都會(huì)翻江倒海的難受。全身沉重異常，感覺(jué)身體不是我的，整個(gè)腹部疼的要命。除了腦袋和手指，其他地方都動(dòng)不了。我心里想著欣陽(yáng)，著急又無(wú)助。眼睛是花的，頭是暈的，心里又是異常清醒的。
我和護(hù)士說(shuō)，我想坐起來(lái)，護(hù)士回應(yīng)我，你覺(jué)得可能嗎？我問(wèn)我什么時(shí)候可以出去，護(hù)士說(shuō)下午4點(diǎn)吧。我又問(wèn)現(xiàn)在幾點(diǎn)，護(hù)士說(shuō)，上午9點(diǎn)。過(guò)了一會(huì)，孩子爸就進(jìn)來(lái)看我了。他知道我此刻的掛念，見(jiàn)到了，摸著我的頭說(shuō)：欣陽(yáng)順利出了手術(shù)室就在ICU里，很好，你放心。因?yàn)镮CU的探視時(shí)間是很有限的，看我挺好，說(shuō)了幾句話以后，他就出去了。
我出了ICU，到普通病房，昏昏沉沉的，動(dòng)不了，也吃不了。第一夜孩子爸沒(méi)有睡覺(jué)，就在我旁邊坐在凳子上，趴了一夜。
第三天手術(shù)室通知可以接欣陽(yáng)出來(lái)了，也就是我出來(lái)后的第二天。我還在病床上，傷口還沒(méi)有拆釘子。才出來(lái)的欣陽(yáng)白白嫩嫩的，可愛(ài)的很，嘴里吸著安撫奶嘴。那個(gè)樣子，太好看了。
做完手術(shù)才是萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步，當(dāng)時(shí)年輕啊，還不知道。后面的路才是又險(xiǎn)又難。
當(dāng)晚，欣陽(yáng)就發(fā)燒了。非常著急，因?yàn)椴恢朗鞘裁丛?，也找不到管我們的大夫。我哈著腰，焦急地轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去。后來(lái)是另外一個(gè)大夫看不下去了，過(guò)來(lái)說(shuō)你別著急，剛剛做完這么大手術(shù)，你們?cè)囋嚢汛差^搖高看看。我們照做了，過(guò)了半個(gè)小時(shí)孩子漸漸退燒了。
平靜了沒(méi)幾天，綁腹部的腹帶越買越長(zhǎng)。我問(wèn)大夫，大夫說(shuō)沒(méi)事。術(shù)后孩子蛋白低，營(yíng)養(yǎng)差，肚子越來(lái)越大，天天哭鬧。有一天換藥，傷口還沒(méi)有長(zhǎng)好，就被拆了幾顆固定傷口的釘子。因?yàn)樯眢w不舒服，當(dāng)晚哭鬧，腸子就鼓出來(lái)了。我清晰地記得，那天是在病房處理的。我在病房外，手指都被自己掐出血來(lái)。
就這樣過(guò)了幾天，有一天晚上欣陽(yáng)哭得有點(diǎn)不正常，嘴唇是紫色的，幸好那一晚當(dāng)班的護(hù)士和我們一直關(guān)系都很好，以最快速度抽了動(dòng)脈血，送去急查，血氧飽和60多，立刻就轉(zhuǎn)了ICU。護(hù)士抱著用小毯子包著的欣陽(yáng)，急急忙忙送去了ICU。望著護(hù)士急匆匆的背影，那一刻我心疼的無(wú)以復(fù)加。
ICU的醫(yī)生說(shuō)腹壓太高，頂?shù)搅朔危绊懥撕粑Ｉ虾粑鼨C(jī)了。至于為什么腹部壓力高，還在查。第二天ICU的大夫就找我談話，中心意思就是孩子情況危急，隨時(shí)可能死亡，讓我們做好心里準(zhǔn)備。
隔一天15分鐘的探視，是讓我最煎熬的，小小的欣陽(yáng)，躺在ICU大大的病床上，全身插滿各種管子……而我卻什么也做不了，就連抱抱她都是奢望。每次去只能拉著她小小的手，告訴她，爸爸媽媽愛(ài)她，我們一起努力。但每次說(shuō)不上兩句，我就哭的無(wú)以復(fù)加。那種無(wú)力感和心疼，至今回想起來(lái)，心都是疼的……刻骨銘心！
我們唯一能做到的就是每天往醫(yī)院的收費(fèi)窗口去交錢，有時(shí)一天一萬(wàn)，有時(shí)一天五千，沒(méi)有了就去借，總之從未想過(guò)放棄。到第三天，探視時(shí)間到了，還沒(méi)有讓我們進(jìn)去，大夫出來(lái)說(shuō)：孩子剛剛情況很危急，正在搶救，這會(huì)剛剛處理好，讓等一等。焦急，擔(dān)憂，害怕……等到可以進(jìn)去看了，還沒(méi)有到病床前又是淚水模糊了雙眼，跌跌撞撞到孩子跟前……閉著的小眼睛，嘴唇周圍都是血……心疼的撫摸她的小臉，小手，我忍著哭聲。
不是每天都能進(jìn)去看欣陽(yáng)，我就每天早中晚，一有空就去ICU門口，對(duì)著她在的方向，雙手合十，各種祈禱。當(dāng)時(shí)向佛祖承諾過(guò)，只要欣陽(yáng)能活下來(lái)，我愿意用我的命換她的。
期間讓送奶粉，尿不濕，衣物，有一天ICU打來(lái)電話讓送襪子。3月底的北京還是很冷的。一想到欣陽(yáng)在里面，自己卻什么都做不了，就把她的小襪子放在貼身的肚子上捂著。到ICU門口按了門鈴，等護(hù)士出來(lái)拿的時(shí)候，我用雙手包著小襪子，遞給護(hù)士，祈求地跟她說(shuō)，麻煩她盡快給欣陽(yáng)換上，不然一會(huì)就涼了。
就這樣重復(fù)著，把心放在平底鍋里不放油的那種煎熬，度過(guò)了10天，期間被大夫好幾次告知：孩子隨時(shí)可能會(huì)死亡，家屬做好心理準(zhǔn)備。那煎熬無(wú)比的10天。ICU門口每天都有各種生死離別，催交錢的，開(kāi)具死亡證明的，痛哭流涕的，呼天喊地的，捶胸頓足的……就是因?yàn)槟?0天在ICU門口看遍各種生死離別，所以對(duì)待生命有了更深刻和豁達(dá)的理解。
到第10天，ICU和大夫都通知我們準(zhǔn)備接人了。那一刻的驚喜和激動(dòng)真的無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)的，趕緊收拾消毒，護(hù)士準(zhǔn)備好病房。
去ICU門口等著接人的時(shí)候，我一直緊張地拉著孩子爸的手。望眼欲穿的時(shí)候，終于把我們欣陽(yáng)盼出來(lái)了，帶著氧氣面罩，小小的她，睡在大大的病床上，全身還是那么多管子……見(jiàn)到我們一瞬間，哇的一聲就哭了，好傷心的哭，好委屈的哭，就好像在說(shuō)，這么多天，你們?nèi)ツ膬毫?，我好疼，好想爸爸媽媽啊。我眼淚控制不住的往下流，但還是微笑著叫了她一聲：寶貝辛苦了，以后爸爸媽媽我們?cè)僖膊环珠_(kāi)了。
回到病房，看著瘦得皮包骨頭，全身上下都是淤青的欣陽(yáng)，又心疼，又高興。關(guān)好門窗，給她從頭到腳仔仔細(xì)細(xì)檢查了一遍。當(dāng)我輕輕掰開(kāi)她小嘴的時(shí)候，首先看見(jiàn)的就是少了一顆下牙，因?yàn)殚L(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不良，手術(shù)前就只長(zhǎng)了兩小顆下牙。我大哭著和欣陽(yáng)爸說(shuō)，你看小牙齒掉了一顆，什么時(shí)候掉的？這得有多疼？為什么掉的？這一連串的疑問(wèn)，只有醫(yī)生和ICU的大夫才能給我們解答。當(dāng)弄清楚以后，更是心疼的要命。大夫后來(lái)告訴我們，孩子牙齒是在ICU的第三天，當(dāng)時(shí)情況危急，搶救過(guò)程中上呼吸機(jī)的時(shí)候弄掉的。
當(dāng)天晚上睡前，床上鋪好一次性床單。我用熱乎乎的毛巾，給欣陽(yáng)從頭到腳認(rèn)認(rèn)真真擦洗了一遍，還洗了小屁股，泡了小腳，搓下來(lái)好多泥?？赡苁呛⒆由硇亩际娣耍?dāng)天晚上由爸爸扶著，坐了一小會(huì)就這個(gè)間隙，我和她玩躲貓貓，用手掌把我的臉遮住，然后打開(kāi)。玩到第二次，我終于看到了，那種久違的，天使般的笑容。
然后就是各種慢慢養(yǎng)，呼吸機(jī)時(shí)間用長(zhǎng)了，肺不好，一直咳嗽，發(fā)燒，持續(xù)了1個(gè)多月。各種各樣的藥和霧化都試過(guò)了，還是燒。到后面體溫正常了。
終于在4月底，出院了。然后就是在醫(yī)院旁邊租了房子安頓下來(lái)慢慢養(yǎng)。因?yàn)椴艅傄浦餐暌粋€(gè)多月，回去還不放心，等滿3個(gè)月后再回云南。那是一段幸福的日子，欣陽(yáng)在各種困難中學(xué)會(huì)了叫爸爸，那一天，孩子爸飯也不做，靠在門口，很愜意自豪地聽(tīng)著欣陽(yáng)叫：爸爸，爸爸，爸爸，爸爸~~
在北京待滿3個(gè)月后我們帶著欣陽(yáng)回到了云南老家。遵醫(yī)囑1個(gè)月復(fù)查一次他克莫司藥物濃度、肝功能、血常規(guī)、肝臟B超、病毒……。往后1個(gè)半月，再往后兩個(gè)月，隨著術(shù)后的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)，復(fù)查間隔的時(shí)間也就長(zhǎng)一些。移植后需要長(zhǎng)期吃抗排斥的免疫抑制劑，那個(gè)藥每天兩次，需要空腹吸收才好。就是吃藥前面兩小時(shí)和吃藥后面一小時(shí)都要餓著。這樣幾年下來(lái)，讓欣陽(yáng)養(yǎng)成了相對(duì)成熟克制的性格。
回去以后平靜了幾個(gè)月。后來(lái)一年多的時(shí)間就因?yàn)楦鞣N問(wèn)題在大理和北京之間往返跑，或者大理和昆明來(lái)回跑。營(yíng)養(yǎng)差，蛋白低，貧血，肺炎，滿臉起疹子，病毒感染，腹水……那時(shí)候的欣陽(yáng)四肢細(xì)細(xì)的，肚子大大的，肚子一大就用利尿的藥，看著孩子的樣子，我和欣陽(yáng)爸爸的心酸和痛苦，真不是三言兩語(yǔ)就可以說(shuō)清楚的。
后來(lái)就是因?yàn)槌掷m(xù)蛋白低，反復(fù)的查找原因，還在武警總醫(yī)院兒科做了個(gè)骨穿，那么長(zhǎng)一根針，硬生生從胸骨穿進(jìn)去……現(xiàn)在回想起來(lái)除了心疼就是愧疚。在這期間還由移植醫(yī)院建議去過(guò)北京協(xié)和醫(yī)院、北醫(yī)三院、北京朝陽(yáng)醫(yī)院。到現(xiàn)在都記得朝陽(yáng)醫(yī)院介入科的護(hù)士們，細(xì)致入微的關(guān)懷和照顧。
也就是在北京朝陽(yáng)醫(yī)院才弄明白，欣陽(yáng)長(zhǎng)期各種問(wèn)題的其中一個(gè)原因：肝后下腔靜脈閉塞了7cm左右的一段，確診的時(shí)候，已經(jīng)長(zhǎng)出了豐富的側(cè)支循環(huán)。但是他們沒(méi)有辦法處理。就這樣又回到武警總醫(yī)院，從朝陽(yáng)醫(yī)院出來(lái)那天，我們?cè)诼愤叴蛄?個(gè)小時(shí)的出租車都沒(méi)有打到。炎炎夏日，我抱著肚子大大的欣陽(yáng)，身體上的累無(wú)所謂，心理上的那種疲憊和焦慮才是最難熬的。
回到武警總醫(yī)院，大夫和我們說(shuō)，沒(méi)有床位，他們也不知道要怎么處理了？要么就二次移植，費(fèi)用上會(huì)給我們打個(gè)折的意思，有個(gè)意向性的肝，如果我們?cè)敢?，過(guò)幾天就可以做了。
二次移植，先不說(shuō)錢，孩子的身體能受得了嗎？不可能出現(xiàn)問(wèn)題動(dòng)不動(dòng)就二次移植吧？無(wú)可奈何之下，我們只好回到出租屋內(nèi)。2歲的欣陽(yáng)還不會(huì)走，大大的肚子，細(xì)細(xì)的胳膊和腿，還在用尿不濕。但欣陽(yáng)很堅(jiān)強(qiáng)，1歲多就自己吃飯，不挑食，食量還不錯(cuò)。有一天推著她出來(lái)曬太陽(yáng)，孩子爸買東西去了，我蹲下來(lái)看著她的眼睛和她說(shuō)：欣陽(yáng)，后面還有很多困難，你怕嗎？小小的欣陽(yáng)用大大的眼睛看著我，伸出小手摸著我的臉，搖了搖頭。我是眼淚已經(jīng)流干，只剩下不屈不撓的意志。孩子什么都明白，她也知道爸爸媽媽從未想過(guò)放棄，而且她也一直在配合和努力。
在我們多方打聽(tīng)下，朋友建議我們?nèi)?strong>首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院找一找朱志軍教授?；蛟S他有辦法。然后欣陽(yáng)爸爸聯(lián)系了朱教授，預(yù)約好，讓我們周三過(guò)去。周三一大早就由海淀區(qū)打車到西城區(qū)的友誼醫(yī)院。見(jiàn)到朱教授，看過(guò)檢查結(jié)果和簡(jiǎn)單的交流以后，就問(wèn)我們：孩子多大？是不是第一個(gè)孩子？移植花了多少錢？問(wèn)過(guò)以后說(shuō)：做二次移植，肯定是最好的，方便，一次性處理了所有的問(wèn)題。但是這對(duì)孩子的身體，你們的情感，還有經(jīng)濟(jì)各方面都是一種巨大的傷害。我們能處理就先介入處理，不行再考慮其他方案，你們看怎么樣？
欣陽(yáng)爸爸我們欣喜若狂，雖然問(wèn)題還沒(méi)有得到有效處理，但感覺(jué)找對(duì)醫(yī)院，找對(duì)人了。接著就是和親戚朋友借錢，然后入院，準(zhǔn)備接受介入治療。后來(lái)陸續(xù)接觸到友誼醫(yī)院的曲大夫、曾大夫、魏大夫、劉大夫、孫主任……每一個(gè)都是那么的認(rèn)真細(xì)致，醫(yī)術(shù)精湛。
入院很及時(shí)的就做了血管造影和擴(kuò)管手術(shù)，直到現(xiàn)在我們才真正明白，導(dǎo)致孩子長(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不良、低蛋白腹水、貧血的一個(gè)真正的原因是肝靜脈吻合口重度狹窄——就是手術(shù)后遺癥，讓孩子受了那么多苦，多次全麻，骨穿，各個(gè)醫(yī)院奔波折騰。
造影和擴(kuò)管手術(shù)，欣陽(yáng)是在我懷里麻醉后交給大夫的，我除了哭著說(shuō)謝謝，謝謝辛苦你們了，什么也做不了。在手術(shù)室外面焦急和期盼地等待著，也是我第一次在手術(shù)室外面等我的欣陽(yáng)。1個(gè)多小時(shí)接近2個(gè)小時(shí)手術(shù)結(jié)束，接回病房觀察。從那天以后，欣陽(yáng)一天比一天腹圍以肉眼可見(jiàn)的速度在變小，不需要用利尿的藥，尿量一天比一天多。孩子也開(kāi)心起來(lái)了，有一天在醫(yī)院的走廊里還自己走了幾步。我們像一般父母那樣，為她每一點(diǎn)微小的進(jìn)步而欣喜若狂，雖然來(lái)得遲了些，但終歸是來(lái)了呀。
肝靜脈吻合口狹窄的事處理了以后，就沒(méi)有再發(fā)生過(guò)貧血和低蛋白的情況，這一年期間除了常規(guī)復(fù)查和處理膽管炎，基本沒(méi)有什么大的問(wèn)題。感恩遇見(jiàn)朱教授及團(tuán)隊(duì)所有大夫。
在這一年里，欣陽(yáng)在坎坷中學(xué)會(huì)了走，學(xué)會(huì)了說(shuō)話，學(xué)會(huì)了各種各樣這個(gè)年齡孩子應(yīng)該會(huì)的東西。雖然肚子還是大一些，但最起碼沒(méi)有什么大的問(wèn)題。在2015年初的一天到昆明復(fù)查。在清晨6點(diǎn)多的寒風(fēng)中欣陽(yáng)爸還和我說(shuō)：你看欣陽(yáng)6個(gè)月大的時(shí)候，昆明的醫(yī)生都說(shuō)不用治了讓帶回去，那時(shí)候只會(huì)吃奶粉。現(xiàn)在的她能吃肉，車?yán)遄樱鞣N各樣的東西。生命無(wú)常，誰(shuí)也說(shuō)不準(zhǔn)，她多活的每一天都是賺的，所以我們更要積極樂(lè)觀地去走未來(lái)的路。
可能是我們還不夠好，沒(méi)有照顧好欣陽(yáng)。所以上天需要再歷練我們。在2015年11月底，活潑好動(dòng)的欣陽(yáng)，突然不怎么愿意走路了，小小的她靠在沙發(fā)上不愿意動(dòng)，很疲憊的樣子，站也站不住，腿還會(huì)抖，肚子也大了好多。我們趕緊聯(lián)系了北京友誼醫(yī)院的孫麗瑩主任，主任讓回去檢查看看。我們大家都以為是肝靜脈吻合口又縮回去了。為了省錢每次都在昆明坐飛機(jī)，而且每次都要在昆明中轉(zhuǎn)一下，到昆明的當(dāng)晚，已經(jīng)睡了2個(gè)多小時(shí)的欣陽(yáng)突然坐起來(lái)不睡了，非常不舒服的樣子。后來(lái)才知道是腫瘤在快速的長(zhǎng)大，躺下已經(jīng)影響到了她的呼吸，這樣自然是睡不著的。
11月初的北京，已經(jīng)是寒風(fēng)凜冽，我抱著肚子大大的欣陽(yáng)，欣陽(yáng)爸爸拖著沉重的行李。再一次面對(duì)困難，迎難而上。幸好都是熟悉的大夫，熟悉的醫(yī)院。很快辦理入院，各種抽血，各種檢查，肝靜脈血管也擴(kuò)了，腸鏡也做了……沒(méi)有腹水，但肚子不止沒(méi)有小，反而越來(lái)越大，而且很實(shí)的感覺(jué)。直覺(jué)告訴我，這次的問(wèn)題應(yīng)該沒(méi)有那么簡(jiǎn)單。那種擔(dān)心失去她的恐懼感再一次來(lái)襲，即熟悉又無(wú)可逃避。
因?yàn)樵谖覀冎耙矝](méi)有這方面的病例，大家都是摸著石頭過(guò)河走彎路在所難免。幸好有我們敬愛(ài)的孫主任。她提出去做個(gè)PET-CT吧，就是那個(gè)檢查太貴了，9000多一次。我當(dāng)即說(shuō)做吧。大夫只要安心治病，經(jīng)濟(jì)方面是我們父母的事，我們?nèi)ハ朕k法。
當(dāng)時(shí)友誼醫(yī)院還沒(méi)有派特，得去307醫(yī)院做。帶上鎮(zhèn)靜的藥，寒風(fēng)刺骨中，抱著欣陽(yáng)打車去了307醫(yī)院。開(kāi)單交錢，直腸給藥，我進(jìn)機(jī)房陪著?？粗稍跈C(jī)器里面，小小的欣陽(yáng)，又讓我想起了她8個(gè)月大的時(shí)候，淚如雨下。心里暗暗發(fā)誓：我一定好好照顧欣陽(yáng)，不讓她再來(lái)醫(yī)院受罪！
幸好有友誼醫(yī)院的曲大夫，當(dāng)天下午petct結(jié)果就出來(lái)了，是腫瘤無(wú)疑。欣陽(yáng)當(dāng)時(shí)的petct挺嚴(yán)重的，結(jié)果提示廣泛累及腸壁，移植肝，胰腺，腎臟，子宮和腹膜腹壁，腹盆腔，腰椎骨和頜面骨骼，臨床癥狀主要是腹脹+腹腔積液+不全腸梗阻，分期按照淋巴瘤的病理分期是Ⅳ期了。只是要明確具體的腫瘤和免疫組化還需要做活檢。
那天正值周五，周末又是難熬的兩天。無(wú)盡的期盼后，周一一大早就做好了禁食準(zhǔn)備，這幾年就學(xué)到了，如何認(rèn)真配合大夫，盡量節(jié)約時(shí)間?；顧z結(jié)果又得一周，在這之前孫主任已經(jīng)決定先上靶向治療。又是忐忑不安地等待，看著一天天瘦下去的欣陽(yáng)和越發(fā)大的肚子，心如刀絞。到現(xiàn)在我都清晰記得，主管醫(yī)生劉洋劉大夫，和我在微信里面說(shuō)活檢結(jié)果的對(duì)話。那天是晚上8點(diǎn)多的時(shí)候，劉大夫給我發(fā)微信說(shuō)：病理結(jié)果出來(lái)了。我急切回問(wèn)，惡性良性的？劉大夫回：欣陽(yáng)這個(gè)是屬于惡性的。就10個(gè)字，卻是分兩條發(fā)的，可想而知，劉大夫在告知的時(shí)候也是心疼孩子的。更擔(dān)心我們一時(shí)受不了這個(gè)結(jié)果。
附圖1：欣陽(yáng)在輸血（注冊(cè)登錄后可查看圖片）
我趴在病床邊上哭了整整一夜，那種絕望的心情，真的想去死，為什么每次都是我的欣陽(yáng)，這次我都不知道還能不能留住我們最愛(ài)的欣陽(yáng)。擔(dān)心影響欣陽(yáng)和周圍的病人睡覺(jué)，那種壓抑著的痛苦是很折磨人的。邊忍著哭邊和欣陽(yáng)爸爸發(fā)微信，不愿意接受這樣的事實(shí)，為什么又是我的欣陽(yáng)？為什么？但現(xiàn)在想這些有什么用呢？
醫(yī)院里沒(méi)有陪睡的地方，欣陽(yáng)爸爸住外面，120元一晚，枕頭、被子都是有霉臭味的。第二天一大早6點(diǎn)多，欣陽(yáng)爸爸就進(jìn)來(lái)了?？匆?jiàn)他那種憔悴的神情，就知道我們都一夜沒(méi)睡。進(jìn)來(lái)以后他告訴我，別難過(guò)了，既然事情已經(jīng)發(fā)生，我們就勇敢面對(duì)，謝謝任何情況下都穩(wěn)如泰山的他，這么多年，每次有事情發(fā)生，都是他的淡定和穩(wěn)重給了我走下去的勇氣和力量。從做移植開(kāi)始，每次一遇到困難，他就會(huì)摟著我的肩膀說(shuō)：任何時(shí)候，我們沒(méi)有耽誤給寶看病的時(shí)間，不管怎么想辦法，沒(méi)有缺了去醫(yī)院花的錢，我們努力過(guò)也盡力了，但結(jié)果還是不如人意。那么我們只有聽(tīng)天由命。
既然要用藥，肯定要扎了picc（深靜脈置管），因?yàn)榘邢蛑委熕幒突熕幰后w不能淺表靜脈給藥。然后就約了友誼醫(yī)院兒科的來(lái)移植科的換藥室扎，因?yàn)橐贐超引導(dǎo)下扎，所以我們不能陪在里面。聽(tīng)到欣陽(yáng)哭的撕心裂肺，我們?cè)陂T外也百爪撓心，這日子什么時(shí)候是個(gè)頭……
大夫們考慮到，欣陽(yáng)的身體情況，后面還要化療，給換了一個(gè)單間。同時(shí)也停了免疫抑制劑，第一次用靶向藥，欣陽(yáng)很難受，藥的副作用很大，因?yàn)檫@幾年一直不順利，所以導(dǎo)致了欣陽(yáng)的身體比較耐受。不是特別難受一般不會(huì)哭的，但輸了藥后，皮膚紅，癢，一會(huì)哼，一會(huì)哭，發(fā)熱，吃不下，躺在床上翻來(lái)覆去……我們只能看在眼里，疼在心里，卻什么也做不了，只能拉著她的手，更細(xì)心地照顧她，鼓勵(lì)她，此刻的心疼顯得很蒼白無(wú)力。
我們的欣陽(yáng)持續(xù)消瘦，腫瘤在她體內(nèi)瘋狂生長(zhǎng)，而我們作為父母卻無(wú)能為力。所有人在內(nèi)，親戚朋友，包括移植大夫，還有我們，其實(shí)心里都是沒(méi)有譜的，誰(shuí)也不知道，欣陽(yáng)能不能挺過(guò)第一個(gè)療程的化療?；熯@場(chǎng)硬仗不好打，說(shuō)它殺敵一千自損一千都不過(guò)分。你以為的最煎熬、最困難，都只是你以為的，就像那句廣告詞寫(xiě)的，沒(méi)有最好只有更好。換成我們當(dāng)時(shí)的境地就是：沒(méi)有最難，只有更難！欣陽(yáng)的身體狀態(tài)，經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力，內(nèi)心的擔(dān)憂恐懼和無(wú)助……一起向我們襲來(lái)。
有一天在病房，欣陽(yáng)爸爸拉著我的手，看了一眼說(shuō)：你的身體沒(méi)有以前好了。當(dāng)時(shí)是無(wú)暇顧及的，滿眼滿心都是我的欣陽(yáng)，真怕拉不住她，我們只想一輩子做她的爸爸媽媽，怎么就那么難。用藥結(jié)束后一個(gè)星期，要準(zhǔn)備上化療了，錢還沒(méi)有，我們因?yàn)楦我浦膊豁樌?，前前后后就花接?00萬(wàn)了，沒(méi)車沒(méi)房，外債50多萬(wàn)。現(xiàn)在又要花多少錢都是未知數(shù)。我和欣陽(yáng)爸爸商量了許久，再借是沒(méi)有可能了，之前有50多萬(wàn)都是朋友借給我們的。說(shuō)來(lái)說(shuō)去，只有向社會(huì)求助這一條路了。但前提就是要把欣陽(yáng)肚子大大的樣子，擺在公眾面前，這也是我們至今都非常愧疚欣陽(yáng)的地方。
思來(lái)想去，欣陽(yáng)的命才是最重要的，其他的后面再說(shuō)。這些經(jīng)歷也造就了欣陽(yáng)爸爸我們?nèi)蘸笤诿鎸?duì)問(wèn)題時(shí)清晰的條理和思路。兩害相權(quán)取其輕，世間不可能有十全十美的處理方法。
接下來(lái)就是欣陽(yáng)爸爸著手寫(xiě)求助內(nèi)容，投于輕松籌。我除了細(xì)心照顧呵護(hù)她，也不知道我還能做什么才能讓我們的欣陽(yáng)少痛苦一點(diǎn)。感恩欣陽(yáng)爸爸和我的同學(xué)，親戚和朋友們，還有三甲傳真公眾號(hào)作者淅水和友誼醫(yī)院大夫們的轉(zhuǎn)發(fā)和幫助。眾人拾柴火焰高，10萬(wàn)，8個(gè)小時(shí)籌夠。算是解決了第一步的困境。
接下來(lái)就是上化療，因?yàn)槟[瘤的原因，3歲半的欣陽(yáng)不能走路，每天都是抱著，肚子大，腹水，貧血，消瘦的厲害。雖然每天都在吃，但是遠(yuǎn)遠(yuǎn)抵不上腫瘤消耗的速度。11月初到北京，前前后后各種各樣的檢查，抽血，確診，在12月初上了第一次化療。第一次化療是很危險(xiǎn)的，各種指標(biāo)都不好，尤其腎功能一直漲，每天抽血4次，第一次化療的反應(yīng)，我們大家都以為孩子可能挺不過(guò)來(lái)了，但是血庫(kù)的血緊張，孩子爸爸跑到北京紅十字血液中心一次性獻(xiàn)了400cc的血，回來(lái)頭暈了好幾天。
附圖2：欣陽(yáng)媽媽朋友圈（注冊(cè)登錄后可查看圖片）
發(fā)表于 2021-2-21 18:22:10
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發(fā)表于 2021-5-24 11:33:00
