最美不過風雨后的彩虹（膽道閉鎖）

何恩輝

最美不過風雨后的彩虹--于佳琪媽媽發表于2018年夏（原圖文鏈接）

       佳佳是我的第一個孩子，在還沒有出生的時候就想象著她的將來。她的樣子，她的聲音，甚至到每一個細節，距離預產期還有十天，我決定剖腹產，因為這一天也是孩子爸爸的生日。
       果然是一個漂亮的女孩，全家都特別開心，在醫院期間一直黃疸不退，可能是太開心了覺得新生兒黃疸是正常現象絲毫沒在意醫生的叮囑。就是這樣度過了五十七天，終于我不再相信老人說的肚子大只是脹氣，消化不好，黃疸曬曬太陽就好了，因為沒辦法解釋尿怎么是紅茶的顏色，大便怎么是白色的。幸運的是我沒有有太多彎路，在我們當地的婦幼保健醫院一位年長的醫生聽完我敘述的癥狀立刻給了我一個我從沒聽過的診斷，先天性膽道閉鎖，讓我立刻去上海復旦附屬兒童醫院，我完全不知道這病的嚴重性，甚至一度認為是醫生少見多怪，說的夸張了，直到上網查了徹底懵了，當晚連夜開車就去了上海，以前一直覺得電視上看個病夜里就排隊掛號是為了渲染效果不是真實的，直到發生在自己身上，早上四點不到，在我前面已經有一條不短的隊伍了，寒風中等了四個小時。掛上號見到醫生簡單了解一下開了一堆檢查，前后五分鐘左右，心更涼了，每做一項檢查我和孩子爸爸都在祈禱翻盤，迫切的希望老家的醫生是誤診，三天各項檢查出來了，每一項都應了是膽道閉鎖，最終確定還是要在腹部開口進行探查，約好第二天上午手術，當晚就已經禁食禁水了，那一夜過得十分漫長，孩子直到餓的哭累了才睡著，手術并沒有按照約好的時間進行，直到下午五點才有醫生來接孩子，距離上一次孩子進食快二十四小時了。探查結果不出所料是三型，也不知道是因為約好了的手術推遲了半天，還是因為這里的醫護人員太過冷漠，我們放棄了行葛西手術，回家了。回家后我的姐姐幫我搜集了很多相關的資料，找到了一個天津的移植群，當時還是朱主任還在天津，開始我并沒有一心投入到準備移植的狀態里，很少關注群里的動態，也沒有咨詢過多，我還在癡人說夢的想著有什么保守治療，打聽到北京有個老中醫不錯，就去打中藥回來，每次孩子吃在嘴里苦我心里更苦。那段日子真的太累了，自從從上海回來，家里人希望我能放棄，因為從網絡還有路人那里聽到的都是消極的都說這是一個無底洞的投入財力，精力，害怕讓孩子受盡痛苦，到頭來還是一場空，他們希望我們能在孩子接下來的日子里，開開心心的。可我做不到，不敢想孩子如果離開后的日子，我姐姐是這場戰役里最支持我的人，如果沒有她，我不會這么堅強走下來，我姐姐幫我聯系到了朱主任，聽說他們要去北京，六月底我也去了北京，做了各項檢查，做親體移植的準備，倫理材料等等，幸運的是佳佳的病情還算可以，其實剛到北京的時候心里還犯怵，擔心這么有聲望的醫生會不會不好相處，會不會像上海一樣太忙了顧不上和我們家長頓說一句話，也擔心護士會不會沒有耐心，一切的一切在寶寶住院期間都印證了是我想太多了，這里的醫護人員每一個都滿足了我對醫者最好的幻想。我特別要感謝何醫生，他的平易近人，他的耐心，他的認真，讓寶寶不再害怕穿白大褂的醫生。兩個月的倫理等待，終于在2013年10月21號，我的孩子迎來了第二次生命，她的生命是朱志軍團隊重新賦予的，我無法用言語表達我的感謝。這一路我想放棄過，混沌過，糾結過，迷茫過，直到醫生們給了我希望，讓我明白，應該給孩子一次重生的機會，至少我們努力過了，不再后悔。
       現在孩子五周歲多了，上幼兒園中班了，身高，智力都不落后于同齡的孩子，又漂亮又活潑。多才多藝，佳佳四周歲學習了鋼琴，已經會彈奏七十幾首歌了，五周歲學習了架子鼓，還有模特走秀，似乎在藝術方面都比較有天賦，學的不僅快且優秀，以前寶寶總是問肚子上怎么會有疤我總是不敢回答，現在我會告訴她你身上的傷疤是你生命的勛章。。。。。。
       最后我想告訴所有的病友，不要害怕，不要絕望，相信科學，孩子的笑聲是我們一生的追求。
       還有很多媽媽們會擔心親體供肝影不影響媽媽身體，我想說，在2016年9月30號，我生下了第二個孩子一個健康的兒子。希望所有的病友們能早日重生，健康快樂成長。

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