最美不過風(fēng)雨后的彩虹（膽道閉鎖）

何恩輝

最美不過風(fēng)雨后的彩虹--于佳琪媽媽發(fā)表于2018年夏（原圖文鏈接）

       佳佳是我的第一個(gè)孩子，在還沒有出生的時(shí)候就想象著她的將來。她的樣子，她的聲音，甚至到每一個(gè)細(xì)節(jié)，距離預(yù)產(chǎn)期還有十天，我決定剖腹產(chǎn)，因?yàn)檫@一天也是孩子爸爸的生日。
       果然是一個(gè)漂亮的女孩，全家都特別開心，在醫(yī)院期間一直黃疸不退，可能是太開心了覺得新生兒黃疸是正?，F(xiàn)象絲毫沒在意醫(yī)生的叮囑。就是這樣度過了五十七天，終于我不再相信老人說的肚子大只是脹氣，消化不好，黃疸曬曬太陽(yáng)就好了，因?yàn)闆]辦法解釋尿怎么是紅茶的顏色，大便怎么是白色的。幸運(yùn)的是我沒有有太多彎路，在我們當(dāng)?shù)氐膵D幼保健醫(yī)院一位年長(zhǎng)的醫(yī)生聽完我敘述的癥狀立刻給了我一個(gè)我從沒聽過的診斷，先天性膽道閉鎖，讓我立刻去上海復(fù)旦附屬兒童醫(yī)院，我完全不知道這病的嚴(yán)重性，甚至一度認(rèn)為是醫(yī)生少見多怪，說的夸張了，直到上網(wǎng)查了徹底懵了，當(dāng)晚連夜開車就去了上海，以前一直覺得電視上看個(gè)病夜里就排隊(duì)掛號(hào)是為了渲染效果不是真實(shí)的，直到發(fā)生在自己身上，早上四點(diǎn)不到，在我前面已經(jīng)有一條不短的隊(duì)伍了，寒風(fēng)中等了四個(gè)小時(shí)。掛上號(hào)見到醫(yī)生簡(jiǎn)單了解一下開了一堆檢查，前后五分鐘左右，心更涼了，每做一項(xiàng)檢查我和孩子爸爸都在祈禱翻盤，迫切的希望老家的醫(yī)生是誤診，三天各項(xiàng)檢查出來了，每一項(xiàng)都應(yīng)了是膽道閉鎖，最終確定還是要在腹部開口進(jìn)行探查，約好第二天上午手術(shù)，當(dāng)晚就已經(jīng)禁食禁水了，那一夜過得十分漫長(zhǎng)，孩子直到餓的哭累了才睡著，手術(shù)并沒有按照約好的時(shí)間進(jìn)行，直到下午五點(diǎn)才有醫(yī)生來接孩子，距離上一次孩子進(jìn)食快二十四小時(shí)了。探查結(jié)果不出所料是三型，也不知道是因?yàn)?strong>約好了的手術(shù)推遲了半天，還是因?yàn)檫@里的醫(yī)護(hù)人員太過冷漠，我們放棄了行葛西手術(shù)，回家了?；丶液笪业慕憬銕臀宜鸭撕芏嘞嚓P(guān)的資料，找到了一個(gè)天津的移植群，當(dāng)時(shí)還是朱主任還在天津，開始我并沒有一心投入到準(zhǔn)備移植的狀態(tài)里，很少關(guān)注群里的動(dòng)態(tài)，也沒有咨詢過多，我還在癡人說夢(mèng)的想著有什么保守治療，打聽到北京有個(gè)老中醫(yī)不錯(cuò)，就去打中藥回來，每次孩子吃在嘴里苦我心里更苦。那段日子真的太累了，自從從上?；貋恚依锶讼Ｍ夷芊艞?，因?yàn)閺木W(wǎng)絡(luò)還有路人那里聽到的都是消極的都說這是一個(gè)無底洞的投入財(cái)力，精力，害怕讓孩子受盡痛苦，到頭來還是一場(chǎng)空，他們希望我們能在孩子接下來的日子里，開開心心的。可我做不到，不敢想孩子如果離開后的日子，我姐姐是這場(chǎng)戰(zhàn)役里最支持我的人，如果沒有她，我不會(huì)這么堅(jiān)強(qiáng)走下來，我姐姐幫我聯(lián)系到了朱主任，聽說他們要去北京，六月底我也去了北京，做了各項(xiàng)檢查，做親體移植的準(zhǔn)備，倫理材料等等，幸運(yùn)的是佳佳的病情還算可以，其實(shí)剛到北京的時(shí)候心里還犯怵，擔(dān)心這么有聲望的醫(yī)生會(huì)不會(huì)不好相處，會(huì)不會(huì)像上海一樣太忙了顧不上和我們家長(zhǎng)頓說一句話，也擔(dān)心護(hù)士會(huì)不會(huì)沒有耐心，一切的一切在寶寶住院期間都印證了是我想太多了，這里的醫(yī)護(hù)人員每一個(gè)都滿足了我對(duì)醫(yī)者最好的幻想。我特別要感謝何醫(yī)生，他的平易近人，他的耐心，他的認(rèn)真，讓寶寶不再害怕穿白大褂的醫(yī)生。兩個(gè)月的倫理等待，終于在2013年10月21號(hào)，我的孩子迎來了第二次生命，她的生命是朱志軍團(tuán)隊(duì)重新賦予的，我無法用言語表達(dá)我的感謝。這一路我想放棄過，混沌過，糾結(jié)過，迷茫過，直到醫(yī)生們給了我希望，讓我明白，應(yīng)該給孩子一次重生的機(jī)會(huì)，至少我們努力過了，不再后悔。
       現(xiàn)在孩子五周歲多了，上幼兒園中班了，身高，智力都不落后于同齡的孩子，又漂亮又活潑。多才多藝，佳佳四周歲學(xué)習(xí)了鋼琴，已經(jīng)會(huì)彈奏七十幾首歌了，五周歲學(xué)習(xí)了架子鼓，還有模特走秀，似乎在藝術(shù)方面都比較有天賦，學(xué)的不僅快且優(yōu)秀，以前寶寶總是問肚子上怎么會(huì)有疤我總是不敢回答，現(xiàn)在我會(huì)告訴她你身上的傷疤是你生命的勛章。。。。。。
       最后我想告訴所有的病友，不要害怕，不要絕望，相信科學(xué)，孩子的笑聲是我們一生的追求。
       還有很多媽媽們會(huì)擔(dān)心親體供肝影不影響媽媽身體，我想說，在2016年9月30號(hào)，我生下了第二個(gè)孩子一個(gè)健康的兒子。希望所有的病友們能早日重生，健康快樂成長(zhǎng)。

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