痛并快樂著，葛西術后三個月心路歷程

何恩輝

作者：冬至已至 發表于2019年5月（原文鏈接）

痛并快樂著，葛西術后三個月心路歷程

        時間飛快，轉眼間兒子已經葛西術后三個月。昨天在兒研所復查完畢，結果還算理想，雖然有不可能避免的脾大問題，當我看到各項檢查結果時真的是哭了。但我依舊不敢放松。懷孕、生子、求醫，這一年經歷太多……

        懷孕期間因為胎兒腹部囊腫，以及后來的膽囊未見，經歷了無比波折的孕檢歷程，然而在2018年冬至那一天，寶寶于孕33周+1那天提早來報到了。3斤6兩的他醫生都沒給我看一眼就把他抱去送保溫箱了。新生兒醫生了解到孕檢情況，密切觀察寶寶黃疸情況，雖然一開始肝功指標升升降降，但還是比較高，在出生后25天時候醫生懷疑膽汁淤積問我們要不要考慮做探查及沖洗。而我在懷孕及月子期間已經查了無數的資料，當我看到肝功數據時，立刻在好大夫上聯系了兒研所李龍主任，李龍主任回復說馬上過來吧，聽說寶寶是早產兒，說到了就可以住院。于是我們從老家醫院保溫箱接了寶寶就坐上高鐵來到北京。第二天寶寶住進了新生兒病房。經過一系列的檢查，醫生說淤積的可能比較大但不排除閉鎖，我忐忑地找李龍主任問，他說不要擔心，你家寶寶如果是膽閉可能也是一型。由于寶寶體重輕，凝血差、肺功能不好等一系列早產兒問題，醫生全力給調理，到了住院第十天，四斤的兒子進行了探查和葛西手術。我永遠忘不了醫生談話，那些可怕的可能。術中探查醫生出來告訴我們是一型，回去繼續手術。術后接寶寶時看到他的小臉腫成那樣子，我的心都在滴血。

        別的寶寶術后幾天就可以接到普通病房來自己照顧了，而我兒子在新生兒足足住了四十天。由于寶寶不能自主吃奶一直下著胃管，可這也不是長久之計。醫生叫我們把孩子接到普通病房自己照顧，看著兒子的胃管、監護儀器的線、PICC針管，渾身的管線和他那瘦小的身軀，真的無從下手，那段時間我的愛人和婆婆付出了巨大的努力，尤其我愛人晚上不睡覺的看著孩子。我在那段時間很茫然不知所措，直到出院前我意識到要帶回家自己照顧了，猛然間找到了勇氣。我兒子帶著胃管出院，我們買了泵奶的輸液儀，血氧儀，氧氣機，在兒研所附近租了房子就出院了，觀察一個星期比較穩定，忐忑地回到老家。開始家中術后護理與照顧。

        我想每個膽閉寶寶父母都經歷過那種開始的慌亂，我們不但要面對小嬰兒的各種問題，還要喂藥，令人聞風喪膽的膽管炎……在寶寶自己把胃管拔出來了可以自主吃奶了后，我們每天就是喂奶，吃藥，那時候孩子腸脹氣嚴重，折磨的我們快瘋掉了。突然有一天孩子奶奶說看著孩子好像更黃了，問了醫生建議我們去查血。查完血的結果比出院時升高幾十個點，那個時候的心情真的是揪心和泄氣。孩子不發燒，大便也還可以，怎么就升了那么多，問題在哪里。馬上聯系醫生、咨詢病友，李龍主任說當膽管炎治吧，一型的我們加上了激素，換了抗生素。這個時候我也開始了反思，重新安排了一下吃藥的順序和時間。就這樣一直堅持了下來，術后兩個月左右時寶寶還得了支氣管肺炎在當地住了幾天院。就這樣戰戰兢兢得度過了三個月，不過中間寶寶的變化可以看到，眼白和膚色都在慢慢變白。接下來淺談一下我的護理經驗：

        一、注意觀察和監測。觀察大便，術后幾天普遍是墨綠色大便，慢慢的變成黃色。家長一定要注意觀察和記錄，可以用手機照下來。監測體溫，我測的比較勤，三小時一次，后來就減少了。體溫計可以買耳溫槍，方便好用，如果用這個測體溫高，用水銀體溫計再測一遍。觀察大便監測體溫都是為了及時發現膽管炎，還是比較重要的。

         

        二、關于豎抱和斜坡床。幾乎每個家長都聽過要在餐后豎抱寶寶的說法，實踐中也有些難度，主要是大人太累。豎抱真的能預防膽管炎？看群友說過，吐奶和引起膽管炎的返流不是一回事。我覺得豎抱還是很重要，正常嬰兒也是要奶后拍嗝豎抱的，因為吐奶、嗆奶都會寶寶不好，堅持一下還是很有必要的。如果真的抱不動了就抱十五分鐘之后放到斜坡床上。斜坡床也是防止吐奶的。有的寶寶吐奶嚴重，怎么弄都會吐點兒，這不一定是膽閉術后引起的，家長可以帶孩子看看內科醫生。

        三、關于吃藥的時間。我兒子直膽反彈換藥后，我查了一些資料，調整了吃藥時間，希望能更好的吸收，減少副作用。激素的最佳服用時間是早上7-8點之間，鈣不要和奶一起吃，補鐵在晚上七八點鐘吃比較好。一天兩次的藥間隔12小時吃，一天三次的藥間隔8小時吃，當然稍微有點變化沒關系，尤其夜間吃藥時間最好能與孩子的睡眠規律一致。要如果間隔時間超了可能吸收不好，間隔太短會加大副作用。有人按照在醫院時候的939時間吃藥效果也很好，說到底就是一個規律性問題。規律就好。

        四、關于術后用藥調整問題。醫生根據孩子術后直膽下降情況和大便顏色來開口服藥，有的有激素有的沒有激素，抗生素也不一樣。這也就出現了有的孩子開始降的好之后不好了，大便白了各種情況，這時候家長一定要及時與醫生聯系調整用藥（醫生一般會讓先去查血）。尤其是為了防止抗生素耐藥，都會半個月交替吃藥，第一次換抗生素時前七天要觀察大便和膚色、體溫，如果都好那就沒事，如果白便，變黃或者發燒那就趕緊去驗血。能看出來膚色黃了，直膽一般上升都不少。有的地方醫院出院沒給開激素，孩子白便，家長沒有醫囑又不敢隨便吃激素，可以在好大夫上問李龍或者鄭珊醫生，盡管不是在那做手術，但吃藥問題他們一般都予以解答的。家長要多想辦法，只要用心，辦法總比困難多。

        五、關于膽管炎住院輸液。出院診斷書都寫著如果膽管炎輸液用哪些藥。具有指癥的膽管炎（發燒、CRP高、白便、直膽升）一般手術醫院都會收，地方三甲有經驗的也會收。但是隱形膽管炎就比較棘手（像我家不白便不發燒，直膽悄悄地升，現在想想可能也是發現及時沒有進一步惡化），醫院可能會不收，尤其一些地方醫院不了解葛西和術后膽管炎的。還是那句話，家長要努力想辦法住院，說明膽管炎危害和打高級抗生素的重要性。實在不行還有萬能的病友群，大家都很熱心，其實你經歷的總有人經歷過，沒有雷同，但有相似，哪里收治膽管炎，一問就知道。 作為家長，慢慢地要學會看一些檢查報告單，也要知道孩子輸液的藥叫什么，孩子輸這個液什么效果。能夠更好地與醫生溝通。

        六、關于以后。 有人說一型好恢復，事實上我知道的一型恢復也都很波折，三型的恢復好的大有人在。個體差異不可避免。因為經歷了，也看到了，葛西術后有的恢復很快，有的很慢，有的葛西之后沒多久就得移植。我想都是盡自己最大努力吧，積極復查，積極救治就好。人生充滿考驗與轉折，不要輕言放棄！

        有個外國的作家那個誰說過：一切幸福都絕非沒有憂慮和煩惱,而一切逆境也絕非沒有慰籍與希望。

        最后，感謝兒研所外科的醫護人員，感謝病友群的前輩們，感謝好大夫APP，感謝醫馨家園和何超神。在術后護理上，我仍是小白一枚，還要繼續學習與努力。我只知道，我愛我的孩子，勝過一切，為了他我會全力以赴。